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Utenti NON Malati di MICI Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da NON Malati di M.I.C.I. (genitori, parenti, amici, conoscenti di malati di MICI o malati di altre patologie). I "Non malati di MICI" non possono intervenire nelle discussioni tra ammalati in corso nelle altre Sezioni.

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Vecchio 04-07-10, 12:56   #1
*Rossella*
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Ciao ragazzi,
ieri sera ho deciso di iscrivermi al forum.

In realtà è già un po' che vi frequento per reperire qualche info. Temo che il mio apporto sarà praticamente inesistente, considerato che fino a qualche mese fa ignoravo completamente l'esistenza del morbo di Crohn... almeno fino al giorno in cui non ho conosciuto il mio ragazzo, che già da un bel po' di anni ha scoperto di dover fare i conti con Crohn.

Dal momento in cui ho capito di essermi innamorata, è nato in me il bisogno di leggere, capire, trovare il modo giusto per stargli vicino quando sta male e quello per imparare a convivere con qualcosa che si è prepotentemente imposto nella sua vita.
Mi auguro possiate accogliere una lettrice curiosa che a volte magari vi farà domande un po' scontate.

Buona domenica a tutti,

Rossella
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Vecchio 04-07-10, 15:07   #2
lety1679
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Data registrazione: 22-07-08
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Cara Rossella, benvenuta!

Trovo che sia una cosa molto bella, da parte tua, voler conoscere meglio la malattia di cui soffre il tuo ragazzo. Mi colpisce in particolare il fatto che, da quanto ho capito, è un desiderio che hai sentito da subito dentro di te, all'inizio del vostro rapporto. Il sostegno morale e psicologico che tu gli saprai dare sarà per lui un grande aiuto per affrontare al meglio la malattia.

Questo forum sarà di certo una fonte preziosa di informazioni per te. Io stessa, che sono malata ormai da diversi anni, ho trovato qui tante notizie che mi hanno aiutato a capire meglio la mia RCU (che è per certi aspetti molto simile al Crohn).
Qualunque domanda tu voglia porre non esitare, saremo felici di poterti rispondere.

Un caro saluto a te e al tuo ragazzo, al quale faccio anche un grande "in bocca al lupo" per la sua salute.
A presto!
__________________
Lety
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Vecchio 04-07-10, 16:09   #3
sarina84
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Ciao Rossella, benvenuta anche da parte mia.
Il forum è ricco di molte informazioni e comunque ti fa capire di non essere sola nell'affrontare queste patologie. La tua presenza al suo fianco sarà fondamentale per affrontare il Crohn e il fatto che tu abbia sentito il bisogno di documentarti ti fa molto onore. Qualsiasi domanda vorrai porre, saremo felici di risponderti.
Un saluto e un "in bocca al lupo" al tuo ragazzo.
sarina84 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 04-07-10, 20:49   #4
*Rossella*
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Data registrazione: 03-07-10
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Grazie ad entrambe, di sicuro il forum mi sarà di grande aiuto, ci sono informazioni che, nonostante diverse ricerche su internet, sono molto difficili da reperire... ho l'impressione che in medicina non ci sia ancora un quadro perfettamente chiaro di queste malattie, trovo ogni giorno informazioni tra loro anche molto contrastanti.

Il mio ragazzo sta facendo da quasi un anno la cura con Humira, io ho la sensazione che stia reagendo sempre meglio alle punture perché ricordo che mesi fa il giorno dopo la puntura lamentava sempre dolori allo stomaco, che ora mi pare non abbia più.
Dico mi pare perché a volte è difficile persino capire come sta, noi purtroppo, abitando in città diverse, non possiamo vederci ogni giorno, spesso neanche ogni settimana, per cui mi ritrovo di frequente ad interpretare il suo tono di voce a telefono.
In ogni caso i miei dubbi più forti riguardano la sua alimentazione, i sacrifici a tavola non sono proprio il suo forte, nonostante abbia eliminato completamente alcuni alimenti particolarmente grassi. Lui continua a ripetermi che non esiste una dieta valida per tutti coloro che sono affetti dal morbo di Crohn, che ognuno sa quali sono le cose che può e che non può mangiare... voi confermate?
Vi ringrazio in anticipo per qualsiasi risposta vogliate darmi!

Rossella
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Vecchio 04-07-10, 21:54   #5
lety1679
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Cara Rossella,
posso confermare quello che dice il tuo ragazzo, ognuno di noi ha una reazione del tutto soggettiva agli alimenti. Ti faccio un esempio: per la maggior parte dei malati di Crohn o RCU il latte è una delle prime cose ad essere praticamente bandite dalla dieta, ma io non ho mai dovuto farlo nemmeno durante le fasi acute della malattia, perché non mi crea alcun problema. Per farti un'idea di quanto ti ho detto, puoi leggere le numerose discussioni nella sezione dedicata all'alimentazione.
Probabilmente lui riesce a capire che cosa gli fa male e lo evita, quindi non preoccuparti più di tanto.

Sono felice che la terapia con Humira stia dando buoni risultati, speriamo continui ad andare tutto bene.

Un caro saluto e a presto!
__________________
Lety
lety1679 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 04-07-10, 22:37   #6
yuna79
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Ciao Rossella.
Prima di tutto voglio darti anch'io il mio benvenuto. Scegliere di iscriverti qui per confrorntarti con persone che vivono quotidianamente con il Crohn (o rcu) è stata sicuramente un'ottima idea e un atto d'amore. Averti vicina, in grado di dargli il tuo sostegno e anche di capire determinate situazioni, non potrà che essere di supporto al tuo ragazzo.
Sono contenta che Humira stia dando benefici, Trovare una terapia adeguata è un buon traguardo. Per quanto concerne l'alimentazione è vero che ogni malato è un pò un universo a se. Io sono malata di Crohn e, ad esempio, ho dovuto eliminare praticamente tutta la frutta e la verdura dalla mia dieta, a parte patate e carote ma solo cotte e passate queste ultime, il latte e i suoi derivati, unico formaggio che posso concedermi è il grana e potrei fare una lunga lista. Insomma per fartela breve le limitazioni, al momento, per me sono ancora parecchie.
La sezione sull'alimentazione presente nel forum ti aiuterà sicuramente a vedere che in molte cose le nostre diete possono collimare, per altre vanno in direzioni diametralmente opposte. Ognuno di noi impara mano a mano cosa concedersi e cosa no. E molto dipende anche dallo stato del momento. Quando si sta relativamente bene magari si possono fare piccole e rare concessioni, senza esagerare però. Fidati di lui perchè sicuramente non farebbe mai sciocchezze che potrebbero farlo star male e comunque il suo gastroenterologo gli avrà dato dei consigli.
Vi abbraccio forte entrambi e a presto.

Maria Grazia
yuna79 non è connesso   Rispondi citando
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