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Altri Disturbi e Malattie In questa Sezione i Malati di Crohn/C.U. possono discutere di eventuali Altri Disturbi e Malattie che si aggiungono alla malattia di base.

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Vecchio 28-01-11, 17:41   #1
Adele
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Predefinito Ferro alto

In questo forum una delle problematiche associata alle nostre patologie è quella di avere il ferro sempre basso a causa delle emorragie che spesso ci accompagnano.
Io invece ho il problema al contrario, vi spiego:
fino a due anni fa ero una donatrice abituale di sangue e ogni volta che mi arrivavano le analisi era segnato il valore eccessivo del ferro perchè era sempre superiore a 160. Non solo, ma dopo che donavo il sangue stavo molto meglio.
Con la RCU in questi due anni ho avuto spesso dei sanguinamenti ma il valore non è mai sceso al di sotto di 60. Da ottobre con la nuova cura non ho più sanguinamenti e il valore è risalito nuovamente a 166.
Mi è stata prospettata l'ipotesi di essere affetta da emacromatosi, cioè il ferro in circolo è talmente alto che va ad avvelenare tutti gli organi.
La cosa mi ha messo nel panico anche se il mio medico di famiglia mi ha detto che è solo un sospetto. L'8 di febbraio ho l'appuntamento con la mia GE e vediamo lei cosa dice e quali analisi mi farà fare.
Qualcuno di voi ha mai sentito parlare di questa patologia? Dove posso andare per ulteriori approfondimenti? Vi prego, amici miei, aiutatemi!!
Adele
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Vecchio 31-01-11, 16:49   #2
yuna79
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Ho fatto una ricerca e ho letto un pò di cose, questo è il riassunto:
Emocromatosi è una condizione patologica che causa un aumento del ferro alimentare che viene accumulato nell'organismo ed è una malattia ereditaria recessiva. In altre parole ci sono i portatori e i malati. I portatori hanno ereditato il difetto da un solo genitore, i malati da entrambi.
In molti casi la malattia è totalmente asintomatica, anche nello stadio avanzato e generalmente sintomatologie che possono far pensare a questa patologia compaiono dopo i 40-50 anni.
La terapia è decisamente semplice nella quasi totalità dei casi. Si tratta di prelevare settimanalmente circa 400 cc di sangue, in questo modo, ad ogni prelievo si eliminano circa 200mg di ferro, stimolando l'organismo a produrre nuovo sangue utilizzando il ferro in eccesso. Quando i depositi di ferro saranno tornati alla normalità, si renderà necessario un prelievo circa ogni due mesi per evitare che il ferro torni ad accumularsi nell'organismo.
E' più frequentemente identificata fra i 40 e i 60 anni, anche se ci sono casi in adolescenti. Si manifesta in modo meno aggressivo nelle donne, naturalmente protette da mestruazioni, gravidanze e allattamento.
E' importante arrivare a una diagnosi il più velocemente possibile in modo da arginare i danni da accumulo di ferro negli organi. Inoltre una diagnosi precoce farà si che il malato possa vivere una vita assolutamente normale.
Spero di esserti stata utile e aggiornaci
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yuna
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Vecchio 27-06-11, 18:29   #3
nunù65
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Nel pomeriggio ho ritirato l'esito degli esami del sangue. E per la prima volta vedo il valore del ferro superiore alla norma, cioè 169 (v.n. 59-158).

E' sempre stato nella norma, chiederò al ge alla prossima visita!
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Nunzio
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Vecchio 27-06-11, 21:19   #4
Michelangelo
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Nunzio per caso hai assunto ultimamente del ferro, hai fatto una cura prolungata?
Perchè a me è successo qualche anno fa quando avevo fatto una cura prolungata di ferro, le mie analisi erano leggermente superiori alla media.
Con la sospensione tutto è tornato nella norma (o quasi diciamo, dal quel momento sono stato sempre carente di ferro).
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Michelangelo
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Vecchio 27-06-11, 21:24   #5
nunù65
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Mai avuto il ferro basso, sembrerà strano ma è così! Sempre nella norma, sia il Ferro che la Ferritina! E' la prima volta che trovo il Ferro con valori superiori alla norma! Vedremo cosa mi dirà il ge!
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Nunzio
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Vecchio 02-12-11, 18:30   #6
Adele
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Ho appena ritirato le analisi del sangue e il ferro continua a salire, adesso è arrivato a 170 mcg con ematocrito a 45,5.
Adesso vediamo la Ge cosa mi consiglia e da quale specialista andare.
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Vecchio 03-12-11, 15:19   #7
Poz186
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Effettivamente il ferro alto in una persona con le nostre patologie è una cosa più unica che rara. Il valore comunque non è altissimo, indi non mi preoccuperei tantissimo in questo momento (nel senso che anche ammesso sia emocromatosi, il valore non è così alto da aver potuto già provocare danni).
A mio parere è giusto, anche solo per scrupolo, prendere in considerazione l'idea dell'emocromatosi (Anche se questo non vuol dire ci sia), considerando che pur essendo una malattia che solitamente si manifesta in età giovanile, nella donna può manifestarsi pure più avanti a causa della perdita di sangue col ciclo ogni mese (La terapia dell'emocromatosi consiste nel togliere una certa quantità di sangue ogni tot di tempo). Credo ci sia un test genetico da fare, e credo lo facciano su una semplice analisi del sangue (Almeno per avere il sospetto fondato). Informati meglio e se ti va facci sapere le novità.
Poz186 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 03-12-11, 18:11   #8
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Grazie per la risposta molto esauriente, ma questo test genetico con il prelievo deve essere prescritto dallo specialista ematologo?
Adele non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 06-12-11, 12:22   #9
Poz186
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Mh, non ti so dare una risposta precisa, ma credo di sì, e credo anche lo possa prescrivere qualsiasi medico a cui sia venuto il sospetto di emocromatosi. Poi informati su dove lo fanno, perchè ad esempio nel nostro policlinico gli esami genetici li fanno i genetisti in pediatria.
Poz186 non è connesso   Rispondi citando
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