Ciao a tutti!

Asmodave · 09-01-09, 10:38

Ciao, sono Davide.
Sono oramai diversi mesi che soffro di RCU, ho cominciato a stare male in Maggio, ma la diagnosi istologica l'ho soltanto da Settembre (triste ma vero).
Il mio gastroenterologo dice che la mia forma è lieve, però io devo dire che, esclusa l'incontinenza intestinale di cui non soffro, o soffro poco, i problemi più gravi mi derivano dai dolori addominali.
Al momento prendo tre pastiglie di Asacol al giorno e tre di Deltacortene, pastiglie, da 5mg/cad., quest'ulitmo l'ho cominciato dal 20 Ottobre 2008, perché l'Asacol da solo non mi faceva nessun effetto, ma non riscontro quasi nessun sollievo.
Il gastroenterologo che mi ha in cura mi ha suggerito di "prendere la vita con calma", ma, anche se mi costa ammetterlo, ho una grandissima paura di quello in cui la malattia potrebbe evolvere.
Ora ho cominciato anche con il "Ribes Nigrum", che dicono essere una sorta di "cortisone naturale", però solo da ieri.

Perdonate la prolissità, ma, quando scrivo, 9 su 10 mi faccio prendere la mano.
Ciao, grazie d'anticipo a tutti,
Davide.

primo1963 · 09-01-09, 19:07

Ciao Davide, bentrovato.
Anch'io, come te, ho iniziato a scoprire la rcu piano, piano. Ora sto bene, fortunatamente, e spero di tenerla sotto controllo. Sono certo che la calma e la serenità, così come suggerito dal tuo ge, aiutano a superare al meglio la patologia.

Paola08 · 09-01-09, 19:47

Ciao Davide, benvenuto nel Forum.
So che il periodo immediatamente seguente la diagnosi è spiazzante e traumatico, ma considera che dall'insorgenza dei sintomi alla diagnosi è trascorso un periodo relativamente breve e questo è già un vantaggio.
Per quanto riguarda la difficoltà di accettare il fatto di avere una malattia cronica, come la rcu o l'mdc, è un percorso che tutti qui abbiamo vissuto sulla nostra pelle e riguardo al quale puoi fare affidamento su di noi, qui troverai tanta solidarietà e comprensione, te lo posso garantire!
Ultimo ma non ultimo, fossi in te sarei più cauto sulle così dette medicine naturali e soprattutto non farlo assolutamente senza prima aver consultato il tuo gastroenterologo, piuttosto se puoi segui il suo consiglio di "prendere la vita con calma".
Nel frattempo perchè non ci racconti di più di te?
A presto,
Paola
P.S. come avrai notato al prolissità non è un problema solo tuo!

Cupelli · 09-01-09, 21:53

Ciao Davide e benvenuto.

La malattia di cui soffriamo va affrontata con tanta pazienza, vietato abbattersi perchè così facendo gli diamo una mano.

Io ne soffro da quasi 5 anni e ho imparato 2 cose fondamentali: la prima è quella di essere consapevole che quando è in fase acuta i farmaci funzionano molto molto lentamente. La seconda è quando stai bene: non abbassare mai la guardia, per carità, continua a prendere i farmaci prescitti dal tuo GE e periodicamente fai gli esami di routine.

Vedrai che conviverci non è poi tanto difficile.

Asmodave · 11-01-09, 10:18

Ciao,
ringrazio tutti per le rassenerazioni che mi avete dato.
Rispondendo in ordine sparso, dopo avere letto quanto ho letto qui, mi sono reso conto che, tutto sommato, la diagnosi mi è stata data in un tempo relativamente breve: ho letto di gente che atteso anni, e mi sono reso conto, che, in un certo senso, sono stato fortunato.
Infine, per rispondere a Paola: ho 36 anni, sono di Torino, faccio un lavoro che mi gratifica e che non è fonte di troppo stress (faccio budget di commessa), attualmente sono single e, devo dire, la malattia mi ha un po' chiuso fuori dal mondo, o dentro casa.
Ma, credetemi, non perché lo voglia, il fatto è che mi sento come un orologio a molla che viene caricato il mattino: appena sveglio sto quasi bene (i sintomi sono nulli o assenti), la sera, spesso ma non sempre, ho dei dolori così forti che mi formicola la schiena e ho la nausea, inevitabile quindi che non veda l'ora di stendermi e rilassarmi.
Vorrei essere piu' forte, uscire come prima facevo, ma le volte che ci ho provato è stato debilitante.
Inoltre, sono uno di quegli stupidi cui piace soffrire in silenzio, e, credetemi, davvero, uscire e ridere e scherzare mentre si ha un male cane non è affatto facile!
ciao,
Davide.

Francesco_to · 12-01-09, 09:09

Citazione:

Originalmente inviato da Asmodave

Ora ho cominciato anche con il "Ribes Nigrum", che dicono essere una sorta di "cortisone naturale"....

Ma l'assunzione di questo prodotto da chi ti è stata consigliata? In una fase della malattia cosi delicata come quella che stai vivendo tu, sarebbe preferibile evitare di prendere schifezze varie in quanto potrebbero andare in contrasto con le medicine tradizionali.

Alymeraviglie · 12-01-09, 14:59

Ciao Davide,
ti capisco profondamente, i tuoi timori sono quelli che abbiamo avuto o abbiamo un pò tutti.
Anche io in fase acuta della malattia mi ero rinchiusa in casa, i dolori e la sofferenza fisica a volte sono così acuti che non è facile far finta di nulla, così di conseguenza somatizziamo molto la malattia e lo stato d'animo nella nostra situazione è molto importante.
Nella mia prima fase acuta non l'ho presa benissimo e ho fatto penare anche chi mi stava vicino.Adesso però sto molto meglio.
Questo per dirti che l'esperienza che ci porti la condividiamo pienamente e ti siamo vicini ma cerca sempre di essere forte con te stesso.
Non demoralizzarti mai è fondamentale affrontare la malattia con uno stato psicologico forte, sò che non è facile ma dobbiamo combattere!
Vedrai che anche per te arriveranno momenti più sereni.
Noi siamo qui per ascoltare e condividere.
Un abbraccio.

Asmodave · 12-01-09, 18:08

Citazione:

Originalmente inviato da Francesco_to

Ma l'assunzione di questo prodotto da chi ti è stata consigliata? In una fase della malattia cosi delicata come quella che stai vivendo tu, sarebbe preferibile evitare di prendere schifezze varie in quanto potrebbero andare in contrasto con le medicine tradizionali.

In effetti, da nessuno: ho letto su "Arione" che il Ribes era un antiinfiammatorio, ho fatto una ricerca in Internet, ove l'ho trovato definito come "cortisone naturale" e ho chiesto al farmacista che me l'ha venduto se poteva essermi utile, e lui mi ha detto di si'.
Secondo voi non mi dovevo fidare?
Grazie,
ciao,
Davide.
p.s.: In effetti, un dubbio l'ho: è una "tintura madre", e il sapore mi pare alcolico... possibile che contenga alcool?

Francesco_to · 13-01-09, 07:06

E' normale il fatto di cercare informazioni e possibili mezzi che ci aiutino a star bene, specie quando ci si trova all'inizio, quando non abbiamo ancora realizzato veramente di cosa soffriamo, quindi è inevitabile il fatto di avere un po' di confusione. Purtroppo la realtà è che abbiamo una "gran brutta gatta da pelare" che se trascurata o presa con leggerezza e superficialità, potrebbe riservarci momenti poco simpatici. Una cosa che non si dovrebbe mai fare è "il medico fai da te" ma bensì chiedere sempre il consiglio di una persona specializzata in materia, cosa che purtroppo, a volte, la figura del farmacista non lo è. Il tuo medico ti ha prescritto il deltacortene con un dosaggio ben prestabilito, che è un ottimo prodotto, forse il più usato da coloro che soffrono di una malattia come la nostra, e di testa tua hai aggiunto questa sostanza che assomiglia al cortisone. Non pensi che a questo punto potrebbe esserci un sovradosaggio? Chiedi sempre consiglio al tuo GE prima di assumere qualche prodotto diverso da quello che usi abitualmente, chiedere non costa nulla e qualunche sia la risposta che ti viene data, hai la certezza di fare una cosa giusta che non nuoce alla tua persona e alla tua malattia.

Asmodave · 13-01-09, 08:50

Ma il fatto è che a me, l'ho detto altrove, mi pare che, malgrado siano passati quasi tre mesi dall'inizio della cura, piu' che migliorare, sono peggiorato; i dolori, prima solo a sx, ora sono anche a dx, e da acuti e intermittenti che erano stanno divenendo continui.
Comunque, grazie per il consiglio, al ge chiederò di sicuro, ma se è un prodotto "naturale" (salvo quanto stesso io ho detto sul significato di "tintura madre", che ora cercherò on line), possibile che faccia piu' male che bene?
Ciao,
grazie,
Davide.

09-01-09, 10:38	#1
Asmodave Occasionale Data registrazione: 17-11-08 Messaggi: 14	Ciao a tutti! Ciao, sono Davide. Sono oramai diversi mesi che soffro di RCU, ho cominciato a stare male in Maggio, ma la diagnosi istologica l'ho soltanto da Settembre (triste ma vero). Il mio gastroenterologo dice che la mia forma è lieve, però io devo dire che, esclusa l'incontinenza intestinale di cui non soffro, o soffro poco, i problemi più gravi mi derivano dai dolori addominali. Al momento prendo tre pastiglie di Asacol al giorno e tre di Deltacortene, pastiglie, da 5mg/cad., quest'ulitmo l'ho cominciato dal 20 Ottobre 2008, perché l'Asacol da solo non mi faceva nessun effetto, ma non riscontro quasi nessun sollievo. Il gastroenterologo che mi ha in cura mi ha suggerito di "prendere la vita con calma", ma, anche se mi costa ammetterlo, ho una grandissima paura di quello in cui la malattia potrebbe evolvere. Ora ho cominciato anche con il "Ribes Nigrum", che dicono essere una sorta di "cortisone naturale", però solo da ieri. Perdonate la prolissità, ma, quando scrivo, 9 su 10 mi faccio prendere la mano. Ciao, grazie d'anticipo a tutti, Davide.

13-01-09, 07:06	#9
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	E' normale il fatto di cercare informazioni e possibili mezzi che ci aiutino a star bene, specie quando ci si trova all'inizio, quando non abbiamo ancora realizzato veramente di cosa soffriamo, quindi è inevitabile il fatto di avere un po' di confusione. Purtroppo la realtà è che abbiamo una "gran brutta gatta da pelare" che se trascurata o presa con leggerezza e superficialità, potrebbe riservarci momenti poco simpatici. Una cosa che non si dovrebbe mai fare è "il medico fai da te" ma bensì chiedere sempre il consiglio di una persona specializzata in materia, cosa che purtroppo, a volte, la figura del farmacista non lo è. Il tuo medico ti ha prescritto il deltacortene con un dosaggio ben prestabilito, che è un ottimo prodotto, forse il più usato da coloro che soffrono di una malattia come la nostra, e di testa tua hai aggiunto questa sostanza che assomiglia al cortisone. Non pensi che a questo punto potrebbe esserci un sovradosaggio? Chiedi sempre consiglio al tuo GE prima di assumere qualche prodotto diverso da quello che usi abitualmente, chiedere non costa nulla e qualunche sia la risposta che ti viene data, hai la certezza di fare una cosa giusta che non nuoce alla tua persona e alla tua malattia. Ultima modifica di Francesco_to : 13-01-09 alle ore 07:09

09-01-09, 19:07	#2
primo1963 Reporter Data registrazione: 08-08-07 Messaggi: 308	Ciao Davide, bentrovato. Anch'io, come te, ho iniziato a scoprire la rcu piano, piano. Ora sto bene, fortunatamente, e spero di tenerla sotto controllo. Sono certo che la calma e la serenità, così come suggerito dal tuo ge, aiutano a superare al meglio la patologia.

09-01-09, 19:47	#3
Paola08 Reporter Data registrazione: 02-04-08 Messaggi: 211	Ciao Davide, benvenuto nel Forum. So che il periodo immediatamente seguente la diagnosi è spiazzante e traumatico, ma considera che dall'insorgenza dei sintomi alla diagnosi è trascorso un periodo relativamente breve e questo è già un vantaggio. Per quanto riguarda la difficoltà di accettare il fatto di avere una malattia cronica, come la rcu o l'mdc, è un percorso che tutti qui abbiamo vissuto sulla nostra pelle e riguardo al quale puoi fare affidamento su di noi, qui troverai tanta solidarietà e comprensione, te lo posso garantire! Ultimo ma non ultimo, fossi in te sarei più cauto sulle così dette medicine naturali e soprattutto non farlo assolutamente senza prima aver consultato il tuo gastroenterologo, piuttosto se puoi segui il suo consiglio di "prendere la vita con calma". Nel frattempo perchè non ci racconti di più di te? A presto, Paola P.S. come avrai notato al prolissità non è un problema solo tuo!

09-01-09, 21:53	#4
Cupelli Socio Assiduo Data registrazione: 08-12-08 Località: Provincia di Siena Messaggi: 98	Ciao Davide e benvenuto. La malattia di cui soffriamo va affrontata con tanta pazienza, vietato abbattersi perchè così facendo gli diamo una mano. Io ne soffro da quasi 5 anni e ho imparato 2 cose fondamentali: la prima è quella di essere consapevole che quando è in fase acuta i farmaci funzionano molto molto lentamente. La seconda è quando stai bene: non abbassare mai la guardia, per carità, continua a prendere i farmaci prescitti dal tuo GE e periodicamente fai gli esami di routine. Vedrai che conviverci non è poi tanto difficile.

11-01-09, 10:18	#5
Asmodave Occasionale Data registrazione: 17-11-08 Messaggi: 14	Ciao, ringrazio tutti per le rassenerazioni che mi avete dato. Rispondendo in ordine sparso, dopo avere letto quanto ho letto qui, mi sono reso conto che, tutto sommato, la diagnosi mi è stata data in un tempo relativamente breve: ho letto di gente che atteso anni, e mi sono reso conto, che, in un certo senso, sono stato fortunato. Infine, per rispondere a Paola: ho 36 anni, sono di Torino, faccio un lavoro che mi gratifica e che non è fonte di troppo stress (faccio budget di commessa), attualmente sono single e, devo dire, la malattia mi ha un po' chiuso fuori dal mondo, o dentro casa. Ma, credetemi, non perché lo voglia, il fatto è che mi sento come un orologio a molla che viene caricato il mattino: appena sveglio sto quasi bene (i sintomi sono nulli o assenti), la sera, spesso ma non sempre, ho dei dolori così forti che mi formicola la schiena e ho la nausea, inevitabile quindi che non veda l'ora di stendermi e rilassarmi. Vorrei essere piu' forte, uscire come prima facevo, ma le volte che ci ho provato è stato debilitante. Inoltre, sono uno di quegli stupidi cui piace soffrire in silenzio, e, credetemi, davvero, uscire e ridere e scherzare mentre si ha un male cane non è affatto facile! ciao, Davide.

12-01-09, 14:59	#7
Alymeraviglie Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 16-01-08 Messaggi: 413	Ciao Davide, ti capisco profondamente, i tuoi timori sono quelli che abbiamo avuto o abbiamo un pò tutti. Anche io in fase acuta della malattia mi ero rinchiusa in casa, i dolori e la sofferenza fisica a volte sono così acuti che non è facile far finta di nulla, così di conseguenza somatizziamo molto la malattia e lo stato d'animo nella nostra situazione è molto importante. Nella mia prima fase acuta non l'ho presa benissimo e ho fatto penare anche chi mi stava vicino.Adesso però sto molto meglio. Questo per dirti che l'esperienza che ci porti la condividiamo pienamente e ti siamo vicini ma cerca sempre di essere forte con te stesso. Non demoralizzarti mai è fondamentale affrontare la malattia con uno stato psicologico forte, sò che non è facile ma dobbiamo combattere! Vedrai che anche per te arriveranno momenti più sereni. Noi siamo qui per ascoltare e condividere. Un abbraccio.

13-01-09, 08:50	#10
Asmodave Occasionale Data registrazione: 17-11-08 Messaggi: 14	Ma il fatto è che a me, l'ho detto altrove, mi pare che, malgrado siano passati quasi tre mesi dall'inizio della cura, piu' che migliorare, sono peggiorato; i dolori, prima solo a sx, ora sono anche a dx, e da acuti e intermittenti che erano stanno divenendo continui. Comunque, grazie per il consiglio, al ge chiederò di sicuro, ma se è un prodotto "naturale" (salvo quanto stesso io ho detto sul significato di "tintura madre", che ora cercherò on line), possibile che faccia piu' male che bene? Ciao, grazie, Davide.