Ciao a tutti MDC da circa un Mese!

Joe87 · 13-01-17, 19:14

Salve , ho ricevuto la diagnosi di MDC circa un mesetto tramite colonscopia con esame istiologico, adesso aspetto di fare la entero R.M. (che farò fra poco) per il momento sto prendendo solo mesalazina (esanacol) 3 volte al giorno. Ma al momento ho un sacco di dubbi e sono molto preoccupato! Cosa comporterà questa malattia nel mio futuro? Dovrò per forza un giorno operarmi? Si può vivere discretamente bene? Ho letto molto su questo forum e anche su internet e la maggior parte lamenta di andare in bagno spesso, io questo problema non c'è l'ho, diciamo che i mie problemi sono iniziati molto tempo fà, ho 29 anni e praticamente da quel che ricordo io sin da quando avevo 13/14 anni avevo questi attacchi, dolori addominali forti e fissi andavo al pronto soccorso e mi dicevano sempre che poteva essere nervosismo, stress, o colon irritabile. Questo è anche un mio dubbio, e da allora che ho il morbo di crohn e nessuno lo ha mai saputo diagnosticare? O sta saltando fuori adessso?! So che non siete dei medici ma magari c'è qualcuno che ha avuto la stessa esperienza.
C'è qualcuno che pur avendo il crohn non è mai stato operato? Scusate se faccio tante domande ma sono molto in ansia. Un'altra cosa che vi voglio dire e che prima i medici hanno provato a vedere se era la celiachia, e da più di un anno che la mia dieta si basa su cibi senza glutine e in tutto l'anno trascorso non ho avuto attacchi di mal di pancia che di solito a me vengono così e ho trascorso il 2016 discretamente bene! Riuscirò ad avere una vita " normale"? Grazie a tutti per le eventuali risposte che spero tanto arrivino.

amalia.ercole · 26-01-17, 13:42

Ho impiegato 22 anni per aver la diagnosi, pensavo ad una malattia rara non ancora scoperta.
Se non mangi glutine ti puo far solo bene, persisti, soprattutto se sei anche del gruppo sanguigno A, la dieta e importantissima, (pochi latticini) poi non arrabbiarsi evitare le situazioni di conflitto e tutte le persone nervose, noi malati di crohn siamo ahime persone sensibili ed emotive quindi nelle situazioni di stress puo servire portarsi dietro, da prendere al bisogno, le gocce di tiglio aureo,oppure, un thermos con tisana di melissa o camomilla ben concentrata da sorseggiare durante la giornata. Può aiutare camminare a piedi, andare in bici, nuotare in piscina, vivere al'aperto piu che puoi, hai 29 anni quindi tante frecce al tuo arco, giocale tutte!

Joe87 · 02-02-17, 00:57

Wow addirittura 22 anni!! Pazzesco! Comunque si credo che continuerò a nutrirmi senza glutine anche se i medici mi diranno che non c'entra nulla! I latticini li evito già da molto tempo perché capivo che mi davano fastidio da me stesso. Si mi hai beccato in pieno, sono molto emotivo e sensibile eh eh! Purtroppo non faccio molta attività fisica e so che sbaglio, mi piacciono le 2 ruote peccato che però quella che uso io ha un motore che le fa girare ahah. La tua frase finale mi ha dato una sorta di carica. Grazie davvero!

amalia.ercole · 02-02-17, 22:54

Lavori, studi? Se vai a lavorare in macchina prova a parcheggiare sempre 100 metri dal luogo dove devi andare. Come passi il tempo libero? Raccontaci qualcosa di te per conoscerti meglio.

Alessia1983 · 19-03-17, 15:32

Carissimo joe 87,
purtroppo anche la mia diagnosi è arrivata dopo ben 15 anni da quando ho cominciato a stare male e come a te anche a me dicevano stress colon irritabile ma non solo al pronto soccorso ma anche da bravi e rinomati gastroenterologi.
C'è chi come la mia dottoressa mi ha dato dell'ipocondriaca.
Mi ritengo molto fortunata perché negli anni ho sempre avuto tutti i sintomi di sub occlusione, con uno stomaco gonfio e motilità intestinale va e vieni dal bagno senza potermi svuotare con soddisfazione aria che non riuscivo a buttare fuori, fortunata perché raramente mi sono recata in pronto soccorso perché mi davano della matta e mi davano gocce per stare calma, fortunata perché non ho avuto un'occlusione e se mi tagliavano senza appunto sapere chissa che mi combinavano.
Pensa nel 2007 ho ridato la vita a mia madre donandole il fegato ma non si sono accorti perchè io non ho attenzionato il problema a quel tempo e loro non indagando in quel senso non potevano vedere, comunque ne sono uscita vincente.
Ora sto male e presso i medici per operarmi e vedere se realmente posso riacquistare un po' di qualità di vita visto che solo la mattina ci vado 10 volte al bagno.

Ma poi devo dirti che sei nel fior fiore della gioventù e ti assicuro che io pur stando male male ed inconsapevole della mia malattia ho affrontato stagioni lavorative pesantissime, ma ce l'ho fatta grazie alla mia buona volontà in più sono anche mamma e reggere una casa sulle spalle lavorare in un ristorante con la fila sempre dietro la porta portare al mare mio figlio mentre mi viene di farmela addosso non è facile!
Certe volte dopo essere arrivata aal mare scarico le cose giochi borse e tutto e mi scappa cosa dico a mio figlio? Amore devo andare in bagno! Allora affido tutto al vicino di ombrellone ed in costume io e mio figlio andiamo a casa faccio la mia scarica e torniamo al mare. Sacrifici per far contento mio figlio perché per me è difficile accettare un bagno qualunque.
Parla parla scrivi dei tuoi problemi sfogati non tenere nulla dentro e prendi tutto con filosofia come faccio io anche se spesso lo sconforto c'è, io rido e spesso finito di mangiare mi dico tubo diretto col gabinetto.

13-01-17, 19:14	#1
Joe87 Occasionale Data registrazione: 13-01-17 Messaggi: 7	Ciao a tutti MDC da circa un Mese! Salve , ho ricevuto la diagnosi di MDC circa un mesetto tramite colonscopia con esame istiologico, adesso aspetto di fare la entero R.M. (che farò fra poco) per il momento sto prendendo solo mesalazina (esanacol) 3 volte al giorno. Ma al momento ho un sacco di dubbi e sono molto preoccupato! Cosa comporterà questa malattia nel mio futuro? Dovrò per forza un giorno operarmi? Si può vivere discretamente bene? Ho letto molto su questo forum e anche su internet e la maggior parte lamenta di andare in bagno spesso, io questo problema non c'è l'ho, diciamo che i mie problemi sono iniziati molto tempo fà, ho 29 anni e praticamente da quel che ricordo io sin da quando avevo 13/14 anni avevo questi attacchi, dolori addominali forti e fissi andavo al pronto soccorso e mi dicevano sempre che poteva essere nervosismo, stress, o colon irritabile. Questo è anche un mio dubbio, e da allora che ho il morbo di crohn e nessuno lo ha mai saputo diagnosticare? O sta saltando fuori adessso?! So che non siete dei medici ma magari c'è qualcuno che ha avuto la stessa esperienza. C'è qualcuno che pur avendo il crohn non è mai stato operato? Scusate se faccio tante domande ma sono molto in ansia. Un'altra cosa che vi voglio dire e che prima i medici hanno provato a vedere se era la celiachia, e da più di un anno che la mia dieta si basa su cibi senza glutine e in tutto l'anno trascorso non ho avuto attacchi di mal di pancia che di solito a me vengono così e ho trascorso il 2016 discretamente bene! Riuscirò ad avere una vita " normale"? Grazie a tutti per le eventuali risposte che spero tanto arrivino.

26-01-17, 13:42	#2
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Ho impiegato 22 anni per aver la diagnosi, pensavo ad una malattia rara non ancora scoperta. Se non mangi glutine ti puo far solo bene, persisti, soprattutto se sei anche del gruppo sanguigno A, la dieta e importantissima, (pochi latticini) poi non arrabbiarsi evitare le situazioni di conflitto e tutte le persone nervose, noi malati di crohn siamo ahime persone sensibili ed emotive quindi nelle situazioni di stress puo servire portarsi dietro, da prendere al bisogno, le gocce di tiglio aureo,oppure, un thermos con tisana di melissa o camomilla ben concentrata da sorseggiare durante la giornata. Può aiutare camminare a piedi, andare in bici, nuotare in piscina, vivere al'aperto piu che puoi, hai 29 anni quindi tante frecce al tuo arco, giocale tutte!

02-02-17, 00:57	#3
Joe87 Occasionale Data registrazione: 13-01-17 Messaggi: 7	Wow addirittura 22 anni!! Pazzesco! Comunque si credo che continuerò a nutrirmi senza glutine anche se i medici mi diranno che non c'entra nulla! I latticini li evito già da molto tempo perché capivo che mi davano fastidio da me stesso. Si mi hai beccato in pieno, sono molto emotivo e sensibile eh eh! Purtroppo non faccio molta attività fisica e so che sbaglio, mi piacciono le 2 ruote peccato che però quella che uso io ha un motore che le fa girare ahah. La tua frase finale mi ha dato una sorta di carica. Grazie davvero!

02-02-17, 22:54	#4
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Lavori, studi? Se vai a lavorare in macchina prova a parcheggiare sempre 100 metri dal luogo dove devi andare. Come passi il tempo libero? Raccontaci qualcosa di te per conoscerti meglio.

19-03-17, 15:32	#5
Alessia1983 Occasionale Data registrazione: 18-03-17 Messaggi: 6	Carissimo joe 87, purtroppo anche la mia diagnosi è arrivata dopo ben 15 anni da quando ho cominciato a stare male e come a te anche a me dicevano stress colon irritabile ma non solo al pronto soccorso ma anche da bravi e rinomati gastroenterologi. C'è chi come la mia dottoressa mi ha dato dell'ipocondriaca. Mi ritengo molto fortunata perché negli anni ho sempre avuto tutti i sintomi di sub occlusione, con uno stomaco gonfio e motilità intestinale va e vieni dal bagno senza potermi svuotare con soddisfazione aria che non riuscivo a buttare fuori, fortunata perché raramente mi sono recata in pronto soccorso perché mi davano della matta e mi davano gocce per stare calma, fortunata perché non ho avuto un'occlusione e se mi tagliavano senza appunto sapere chissa che mi combinavano. Pensa nel 2007 ho ridato la vita a mia madre donandole il fegato ma non si sono accorti perchè io non ho attenzionato il problema a quel tempo e loro non indagando in quel senso non potevano vedere, comunque ne sono uscita vincente. Ora sto male e presso i medici per operarmi e vedere se realmente posso riacquistare un po' di qualità di vita visto che solo la mattina ci vado 10 volte al bagno. Ma poi devo dirti che sei nel fior fiore della gioventù e ti assicuro che io pur stando male male ed inconsapevole della mia malattia ho affrontato stagioni lavorative pesantissime, ma ce l'ho fatta grazie alla mia buona volontà in più sono anche mamma e reggere una casa sulle spalle lavorare in un ristorante con la fila sempre dietro la porta portare al mare mio figlio mentre mi viene di farmela addosso non è facile! Certe volte dopo essere arrivata aal mare scarico le cose giochi borse e tutto e mi scappa cosa dico a mio figlio? Amore devo andare in bagno! Allora affido tutto al vicino di ombrellone ed in costume io e mio figlio andiamo a casa faccio la mia scarica e torniamo al mare. Sacrifici per far contento mio figlio perché per me è difficile accettare un bagno qualunque. Parla parla scrivi dei tuoi problemi sfogati non tenere nulla dentro e prendi tutto con filosofia come faccio io anche se spesso lo sconforto c'è, io rido e spesso finito di mangiare mi dico tubo diretto col gabinetto.