Ciao a tutti (colangite sclerosante)

ribes · 30-05-11, 18:35

ciao a tutti,
mi chiamo Anna. La mia malattia è la colangite sclerosante. Mi è stata diagnosticata nel 2006 dopo un forte innalzamento dei valori epatici e una colica biliare. Contemporaneamente mi sono stati fatti gli esami per le IBD visto che la mia patologia è spesso associata con le malattie croniche intestinali ma nel mio caso sono state escluse. Sono del tutto asintomatica e da quando assumo il deursil i miei valori epatici sono rientrati nella norma senza alterazioni. Ho trovato questo forum e ho pensato di iscrivermi perchè magari qualcuno di voi ha esperienza con questa malattia, spesso mi sento davvero sola vista la rarità di questa patologia e la mancanza di confronto con qualcuno che condivide il mio stesso problema. Grazie

Michelangelo · 30-05-11, 21:03

Ciao Anna,
ti do il benvenuto in questa comunità.
Non ho esperienza della tua malattia ma, sò che è una malattia autoimmune cronica del fegato ma è bastato fare una ricerca su internet per capirla e conoscerla.
E' vero, a volte alcune malattie autoimmuni sono legate fra loro ma, è un bene che tu non abbia altre sintomatologie riconducibili ad una M.I.C.I..

Mi spiace non ci siano comunità dove poter condividere il tuo disagio ma, magari, potresti trovare in questa qualche persona che ha avuto problematiche simili alle tue.
Un abbraccio forte ed a presto.

yuna79 · 31-05-11, 11:32

Ciao Anna,
benvenuta anche da parte mia!

Anch'io non ho esperienza della tua patologia ma so di che cosa si tratta per averne letto sia sulla carta stampata che su internet.
Non sapevo, fino al tuo arrivo fra noi, che ci potesse essere una correlazione fra la colangite sclerosante e le malattie croniche intestinali.
Sono contenta che nel tuo caso siano state escluse e sono contenta di leggere che i tuoi valori epatici sono rientrati nella norma.

Anche se non siamo un forum dedicato alla tua patologia, sappi che saremo sampre pronti a darti almeno il nostro sostegno morale e, se qualcuno di noi avrà esperienza diretta o indiretta di questa patologia, sarà ben lieto di confrontarsi con te.

Intanto ti va di raccontarci qualcosa di te? Da dove scrivi, se studi, o lavori, o fai entrambe le cose, quali sono i tuoi interessi, ecc...

Aspettando di rileggerti presto, ti abbraccio calorosamente.

ribes · 31-05-11, 15:12

Grazie del benvenuto.

Io scrivo da Torino e ho 35 anni. Lavoro in un ente pubblico e sono mamma di una bambina. Oltre al lavoro e alla mia bimba che occupano gran parte della mia giornata mi piace il nuoto, il cinema e i libri. Grazie dell'accoglienza.

La mia è una patologia strana, come vi dicevo è nel 70-80% dei casi associata a una malattia intestinale e si dice sia autoimmune. In realtà io sono risultata negativa a qualunque anticorpo perciò nel mio caso escludendo IBD e positività agli anticorpi se ne comprende ancor meno la causa. Sono in cura presso le Molinette di Torino; non ho mai pensato troppo alla mia patologia anche perchè essendo del tutto asintomatica non mi sono mai preoccupata eccessivamente. All'ultimo controllo a causa di un calcolo molto piccolo ho dovuto fare una colangio rm e da lì ho iniziato a farmi prendere dall'ansia. La colangio è andata e alla fine non era un calcolo ma del fango biliare e non avendo io sintomi clinici mi sono evitata la ERCP (una specie di gastroscopia specifica per le vie biliari) ma la paura è rimasta perchè anche se sto bene e come dice la mia dottoressa "starò bene per molto molto tempo" la mia è una patologia bizzarra. Guarirei solo con un trapianto di fegato ma ovviamente la mia dottoressa mi ha detto che i problemi si affrontano uno alla volta. Mi sono iscritta al supporto americano (loro sono un tantino più organizzati) ma che fatica con la lingua... spero di sentirvi presto

micia80 · 31-05-11, 17:17

Ogni malattia è scocciante di per sè, soprattutto se non si ha un nome o nel tuo caso se non si trova la causa.
Sto imparando una cosa pian pian, nella mia quotidianità e te lo voglio dire:"Non ha importanza la gravità del problema,quello che conta è il modo in cui si affronta il problema".
A presto.
Angela

Cabo83 · 01-06-11, 17:20

Ciao Anna, benvenuta nel Forum.
Io sono stato malato di colangite sclerosante, nel mio caso associata con IBD (Morbo di Crohn). Leggendo la tua presentazione ho riconosciuto la "trafila" di questa malattia: gli esami diagnostici, la terapia col Deursil, i valori del sangue da tenere sotto controllo.
Quello che ti dice la tua dottoressa, di fare un passo alla volta e stare relativamente tranquilla è vero: se gli indici sono rientrati nella norma con la terapia e sei asintomatica, la malattia non dà grossi problemi.
Per esperienza, ti consiglierei di tenere sotto controllo anche le ossa per il rischio osteoporosi che la malattia potrebbe portare ma visto il centro in cui sei seguita, credo che tu sappia già tutto di questo.

In breve ti posso dire che io sono arrivato al trapianto di fegato quasi tre anni fa (luglio 2008) ma la situazione del mio fegato era già compromessa da tempo e aggravata da una manovra invasiva che mi è stata fatta durante un ricovero. In breve, questo è quello che è successo a me ma comunque prendi con le pinze la mia esperienza perché non tutti devono essere trapiantati, dipende da caso a caso (io, per esempio, anche col Deursil non avevo grandi miglioramenti).
Stai quanto più serena e affidati ai tuoi specialisti, fa' loro domande se hai dubbi. So che un po' fa paura questa malattia soprattutto perché rara ma se le analisi sono ok, puoi stare serena.

Un abbraccio e ancora benvenuta.

ribes · 01-06-11, 21:02

Ciao Andrea,
grazie del bel messaggio di benvenuto. Hai detto bene, la mia è stata una lunga trafila prima di arrivare ad una diagnosi, dovuta anche al fatto che, inizialmente non mi ero rivolta alle Molinette ma ad una altro ospedale di Torino dove hanno fatto le ipotesi più disparate senza però arrivare ad una conclusione. Poi ho incontrato un prof. che con grande professionalità e attenzione mi ha diagnosticato questa patologia.
Come avrò forse detto, per molto tempo non ho pensato alla malattia, forse perchè dopo una così lunga trafila per arrivare alla diagnosi mi sono sentita quasi "sollevata" dal sapere cosa stava succedendo. E' dall'ultimo controllo che mi sono fatta prendere dalla paura, dalle incertezze e ho commesso un grosso errore: leggere su internet di questa malattia. La mia dottoressa mi ha sgridata per questo, dicendomi, giustamente, che se mi vengono dubbi, se ho delle incertezze devo chiedere a lei. Questo vale per me ma anche per altre patologie: la rete è una grande fonte di informazioni ma le informazioni vanno filtrate e non generalizzate.
Sono davvero contenta di aver trovato questo forum e di poter condividere con voi un pò della mia esperienza. Quanto al tuo caso spero che tu ora stia bene e che il trapianto ti abbia restituito un pò di serenità. Ti faccio un grosso in bocca al lupo per tutto sperando di avere altri confronti con te e con altri che abbiano voglia di farlo. ciao, Anna

30-05-11, 18:35	#1
ribes Occasionale Data registrazione: 29-05-11 Messaggi: 3	Ciao a tutti (colangite sclerosante) ciao a tutti, mi chiamo Anna. La mia malattia è la colangite sclerosante. Mi è stata diagnosticata nel 2006 dopo un forte innalzamento dei valori epatici e una colica biliare. Contemporaneamente mi sono stati fatti gli esami per le IBD visto che la mia patologia è spesso associata con le malattie croniche intestinali ma nel mio caso sono state escluse. Sono del tutto asintomatica e da quando assumo il deursil i miei valori epatici sono rientrati nella norma senza alterazioni. Ho trovato questo forum e ho pensato di iscrivermi perchè magari qualcuno di voi ha esperienza con questa malattia, spesso mi sento davvero sola vista la rarità di questa patologia e la mancanza di confronto con qualcuno che condivide il mio stesso problema. Grazie

31-05-11, 11:32	#3
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Anna, benvenuta anche da parte mia! Anch'io non ho esperienza della tua patologia ma so di che cosa si tratta per averne letto sia sulla carta stampata che su internet. Non sapevo, fino al tuo arrivo fra noi, che ci potesse essere una correlazione fra la colangite sclerosante e le malattie croniche intestinali. Sono contenta che nel tuo caso siano state escluse e sono contenta di leggere che i tuoi valori epatici sono rientrati nella norma. Anche se non siamo un forum dedicato alla tua patologia, sappi che saremo sampre pronti a darti almeno il nostro sostegno morale e, se qualcuno di noi avrà esperienza diretta o indiretta di questa patologia, sarà ben lieto di confrontarsi con te. Intanto ti va di raccontarci qualcosa di te? Da dove scrivi, se studi, o lavori, o fai entrambe le cose, quali sono i tuoi interessi, ecc... Aspettando di rileggerti presto, ti abbraccio calorosamente. __________________ *yuna*

31-05-11, 15:12	#4
ribes Occasionale Data registrazione: 29-05-11 Messaggi: 3	grazie Grazie del benvenuto. Io scrivo da Torino e ho 35 anni. Lavoro in un ente pubblico e sono mamma di una bambina. Oltre al lavoro e alla mia bimba che occupano gran parte della mia giornata mi piace il nuoto, il cinema e i libri. Grazie dell'accoglienza. La mia è una patologia strana, come vi dicevo è nel 70-80% dei casi associata a una malattia intestinale e si dice sia autoimmune. In realtà io sono risultata negativa a qualunque anticorpo perciò nel mio caso escludendo IBD e positività agli anticorpi se ne comprende ancor meno la causa. Sono in cura presso le Molinette di Torino; non ho mai pensato troppo alla mia patologia anche perchè essendo del tutto asintomatica non mi sono mai preoccupata eccessivamente. All'ultimo controllo a causa di un calcolo molto piccolo ho dovuto fare una colangio rm e da lì ho iniziato a farmi prendere dall'ansia. La colangio è andata e alla fine non era un calcolo ma del fango biliare e non avendo io sintomi clinici mi sono evitata la ERCP (una specie di gastroscopia specifica per le vie biliari) ma la paura è rimasta perchè anche se sto bene e come dice la mia dottoressa "starò bene per molto molto tempo" la mia è una patologia bizzarra. Guarirei solo con un trapianto di fegato ma ovviamente la mia dottoressa mi ha detto che i problemi si affrontano uno alla volta. Mi sono iscritta al supporto americano (loro sono un tantino più organizzati) ma che fatica con la lingua... spero di sentirvi presto

30-05-11, 21:03	#2
Michelangelo Reporter Data registrazione: 17-03-11 Località: Città della Pieve (PG) Messaggi: 101	Ciao Anna, ti do il benvenuto in questa comunità. Non ho esperienza della tua malattia ma, sò che è una malattia autoimmune cronica del fegato ma è bastato fare una ricerca su internet per capirla e conoscerla. E' vero, a volte alcune malattie autoimmuni sono legate fra loro ma, è un bene che tu non abbia altre sintomatologie riconducibili ad una M.I.C.I.. Mi spiace non ci siano comunità dove poter condividere il tuo disagio ma, magari, potresti trovare in questa qualche persona che ha avuto problematiche simili alle tue. Un abbraccio forte ed a presto.

31-05-11, 17:17	#5
micia80 Reporter Data registrazione: 01-11-10 Località: Messina Messaggi: 249	Ogni malattia è scocciante di per sè, soprattutto se non si ha un nome o nel tuo caso se non si trova la causa. Sto imparando una cosa pian pian, nella mia quotidianità e te lo voglio dire:"Non ha importanza la gravità del problema,quello che conta è il modo in cui si affronta il problema". A presto. Angela

01-06-11, 17:20	#6
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Ciao Anna, benvenuta nel Forum. Io sono stato malato di colangite sclerosante, nel mio caso associata con IBD (Morbo di Crohn). Leggendo la tua presentazione ho riconosciuto la "trafila" di questa malattia: gli esami diagnostici, la terapia col Deursil, i valori del sangue da tenere sotto controllo. Quello che ti dice la tua dottoressa, di fare un passo alla volta e stare relativamente tranquilla è vero: se gli indici sono rientrati nella norma con la terapia e sei asintomatica, la malattia non dà grossi problemi. Per esperienza, ti consiglierei di tenere sotto controllo anche le ossa per il rischio osteoporosi che la malattia potrebbe portare ma visto il centro in cui sei seguita, credo che tu sappia già tutto di questo. In breve ti posso dire che io sono arrivato al trapianto di fegato quasi tre anni fa (luglio 2008) ma la situazione del mio fegato era già compromessa da tempo e aggravata da una manovra invasiva che mi è stata fatta durante un ricovero. In breve, questo è quello che è successo a me ma comunque prendi con le pinze la mia esperienza perché non tutti devono essere trapiantati, dipende da caso a caso (io, per esempio, anche col Deursil non avevo grandi miglioramenti). Stai quanto più serena e affidati ai tuoi specialisti, fa' loro domande se hai dubbi. So che un po' fa paura questa malattia soprattutto perché rara ma se le analisi sono ok, puoi stare serena. Un abbraccio e ancora benvenuta.

01-06-11, 21:02	#7
ribes Occasionale Data registrazione: 29-05-11 Messaggi: 3	Ciao Andrea, grazie del bel messaggio di benvenuto. Hai detto bene, la mia è stata una lunga trafila prima di arrivare ad una diagnosi, dovuta anche al fatto che, inizialmente non mi ero rivolta alle Molinette ma ad una altro ospedale di Torino dove hanno fatto le ipotesi più disparate senza però arrivare ad una conclusione. Poi ho incontrato un prof. che con grande professionalità e attenzione mi ha diagnosticato questa patologia. Come avrò forse detto, per molto tempo non ho pensato alla malattia, forse perchè dopo una così lunga trafila per arrivare alla diagnosi mi sono sentita quasi "sollevata" dal sapere cosa stava succedendo. E' dall'ultimo controllo che mi sono fatta prendere dalla paura, dalle incertezze e ho commesso un grosso errore: leggere su internet di questa malattia. La mia dottoressa mi ha sgridata per questo, dicendomi, giustamente, che se mi vengono dubbi, se ho delle incertezze devo chiedere a lei. Questo vale per me ma anche per altre patologie: la rete è una grande fonte di informazioni ma le informazioni vanno filtrate e non generalizzate. Sono davvero contenta di aver trovato questo forum e di poter condividere con voi un pò della mia esperienza. Quanto al tuo caso spero che tu ora stia bene e che il trapianto ti abbia restituito un pò di serenità. Ti faccio un grosso in bocca al lupo per tutto sperando di avere altri confronti con te e con altri che abbiano voglia di farlo. ciao, Anna