Questioni di stomia

sarettah1988 · 19-03-11, 23:31

Ho pensato di aprire una nuova discussione per affrontare tutti i problemi relativi alla gestione e alla convivenza con il "sacchetto".
Come ho già scritto in altri post, io attualmente ho un'ileo-stomia provvisoria, il che vuol dire che la parte finale del mio Ileo è stata fatta uscire dall'addome tramite un piccolo buco, a cui è stato fissato tramite dei punti. Lo stoma quindi non è altro che un vero e proprio ano artificiale, collocato in una zona un po' insolita diciamo! Ma non fa poi così impressione, il mio è collocato alla destra dell'ombelico, e quando lo guardo immagino che sia una specie di secondo ombelico un po' più brutto! Comunque durante il giorno per la maggior parte del tempo lo stoma rimane coperto dal sacchetto, per cui non si vede nulla, e si sa: occhio non vede, cuore non duole, anche in questi casi!
Mi piacerebbe potermi confrontare con voi anche su questo argomento. Io come al solito riporterò tutte le mie esperienze associate alla stomia, nella speranza di poter essere utile per qualcuno!

sarettah1988 · 19-03-11, 23:45

Qui vorrei trattare dell'importanza di masticare bene il cibo.
Io l'ho imparato sulla mia pelle: qualche giorno fa, mangiando una pizza con gli amici, tra una parola e l'altra ho prestato meno attenzione del solito a masticare. L'errore l'ho pagato 12 ore dopo: le melanzane che c'erano sulla pizza infatti, così come erano entrate mal masticate nello stomaco, così sono anche uscite nel sacchetto! Ed essendo molto solide si sono accumulate all'uscita della stomia, creando una sorta di tappo che, mischiato insieme alla colla un po' sciolta dell'adesivo del sacchetto, ha iniziato ad impedire alle altre feci di uscire. Il risultato? Le nuove feci liquide, anzichè entrare nel sacchetto, hanno iniziato a spingere e farsi strada sotto l'adesivo, uscendo così tutte fuori! Per fortuna ero a casa quando è successo, ma ora che ho imparato non capiterà più!

sarettah1988 · 24-03-11, 22:30

Per chi ha la pelle molto sensibile come me, dover convivere 24 ore su 24 con un adesivo attaccato alla pancia che non permette minimamente alla pelle di respirare può risultare un problema. E infatti rossori e pruriti sono un po' all'ordine del giorno. E il problema è anche aumentato due settimane fa quando ho iniziato a provare una nuova marca di sacchetti. Purtroppo il nuovo adesivo è risultato troppo aggressivo per la mia pelle, causandomi una forte reazione allergica: tutta la pelle attorno allo stoma mi si è riempita di bollicine pruriginose che si rompevano al minimo contatto, lasciandomi così la pelle a contatto con l'adesivo fortemente ulcerata. Il problema per fortuna si è risolto cambiando marca di sacchetti.

sarettah1988 · 24-03-11, 23:11

Anche dopo l'intervento bisogna stare un po' attenti a quello che si mangia, ma in modo un po' diverso rispetto a prima.
Mentre quando ero malata dovevo evitare ogni tipo di verdura, sia cotta che cruda, adesso invece mi sono accorta che sono molto importanti per la mia dieta, in quanto mi permettono di perdere molti meno liquidi!
Per esempio quando avevo ancora a che fare con la malattia non potevo assolutamente assaggiare i peperoni, nemmeno sbucciati. Mentre adesso mi sono accorta che i peperoni sbucciati sono un toccasana per la mia dieta: infatti le feci escono dopo molte ore e sono piuttosto dense!
Stessa cosa mi succede con carote, zucchine, patate, insalata, cereali per la prima colazione, frutta.
Con i legumi invece devo ancora provare, è che la paura legata alla malattia è ancora forte. Quando ero malata infatti mi bastava un cucchiaio di lenticchie per ricausarmi una forte ricaduta! Prossimamente però proverò!
Una cosa che invece mi fa male come prima è rimasta: il latte. Ieri infatti ho fatto l'errore di berne più di un bicchiere in mattinata, e mi sono causata una forte dissenteria: le feci hanno continuato ad uscire in fretta durante tutto il giorno, ed erano sempre molto acquose. Sono arrivata così a fine giornata molto disidratata e debole.

roberto61 · 08-04-11, 19:22

Ciao saretta , anche io ho una ileostomia e devo dire che ci convivo alla grande tanto che daccordo con il mio medico dopo un primo disastroso tentativo di ricanalizzazione che mi è costato quasi 4 mesi di ospedale causa una fistola alla pouch, e 4 interventi per uscire così come sono entrato, ora ho deciso di restare così.
Io mangio un po tutto e trovate le sacchette adatte, dopo vari tentativi, ora vivo serenamente la mia situazione vado al mare e sono tornato a fare tutte le cose che facevo prima della RCU questo grazie alla stomia x i rossori e le irritazioni uso o la polverina o l'osina come mi hanno consigliato al centro stomie.
Questa è la mia esperienza ora ti saluto mi ha fatto molto piacere scambiare le mie esperienze con te spero di rilegerti presto CIAO

sarettah1988 · 11-04-11, 14:10

Ciao Roberto! E' bello potersi finalmente confrontare con qualcuno!
Questa settimana avrò la visita di controllo chirurgica, e stavo giusto pensando di chiedere se l'intervento di ricanalizzazione è proprio necessario!
L'idea di dover essere di nuovo operata mi fa piuttosto paura! Inoltre ho letto troppe testimonianze negative riguardo la vita dopo la ricanalizzazione! L'idea di dover andare al bagno 15 volte al giorno e anche durante la notte non mi piace per niente! Soprattutto dopo essermi abituata alla vita da sacchetto: niente più urgenza di dover andare in bagno! E' bellissimo!
In fondo anche io non mi sto trovando poi così male! Più passa il tempo e più sto imparando i vari trucchetti per gestire più velocemente e più facilmente il sacchetto. Inoltre son tornata a fare la mia vita normale! Ancora non ho provato l'esperienza di viaggiare o di stare tanto tempo lontana da casa, ma lì è solo questione di farsi coraggio, organizzarsi al meglio e farlo!
Per fortuna non sto nemmeno più avendo problemi di rossori o irritazioni, quando c'è qualcosa metto subito anch'io la polverina o l'eosina e dopo due giorni, quando tolgo l'adesivo, e già tutto passato! Ho preferito inoltre eliminare tutto ciò che ho ritenuto superfluo: adesso non uso più nè la pasta adesiva nè il film protettivo (che mi dava fastidio perchè è a base alcolica), e anche così va molto meglio!

pikkola88 · 11-04-11, 14:54

Ciao saretta,mi ha incuriosito il tuo post e quindi ho iniziato a leggere con interesse.
Vedo tral'altro che abbiamo la stessa età e che abbiamo avuto un esperinenza simile!
Anch'io ho avuto un ileo-stomia e posso capirti in pieno...io ci ho convissuto per un mese ma ero ricoverata in ospedale.
Ricordo che la sacca mi andava grande perchè son minuta e non riuscivano a trovare una sacca pediatrica!
Ricordo ancora il prurito e il bruciore causato sia dalla colla che dagli acidi causati dalle feci ( ho un brutto ricordo della stomia ).
Posso dirti però per esperienza che dopo la ricanalizzazione la mia vita è quella di prima...vado in bagno 2 volte al giorno e conduco la vita dei miei coetani...
Quindi stai tranquilla anche se so che la riuscita della ricanalizzazione è soggettiva...ma io non sarei cosi scettica!
Ti abbraccio

**luchino64** · 12-04-11, 13:30

Ciao Alessia, scusa volevo farti questa domanda: ma se non ho capito male anche tu sei senza colon completamente o te ne hanno asportato solo una parte? Mi è sembrato troppo breve il tempo che hai tenuto la stomia. Grazie.

Archangelo · 12-04-11, 15:43

Ciao, io ho saputo dal mio ge che in alcuni casi praticano sia l'asportazione del colon sia il riallaccio all'ampolla rettale, ma nei casi in cui l'ampolla risulti anche lei infiammata allora applicano il sacchetto, se tutto procede bene e l'infiammazione regredisce si può procedere alla successiva ricanalizzazione.
Forse nel caso di Alessia l'infiammazione non c'era e dopo poco hanno proceduto alla ricanalizzazione.

roberto61 · 12-04-11, 21:27

Ciao, a me purtroppo oltre al colon hanno tolto anche il retto e costruito una jpauch.
Hanno provato la ricanalizzazione dopo 4 mesi dal primo intervento, ma lo hanno fatto in maniera un po' superficiale, secondo me senza prima sottopormi a nessun esame diagnostico, non so se questo poteva rilevare la fistola nella pauch ma se si mi avrebbe risparmiato quattro mesi di ospedale e 4 operazioni.
Ho visto che i tempi di ricanalizzazione variano molto, si va da un mese a più di un anno di distanza dalla prima operazione e non so il perché.
Ciao, un saluto a tutti e a presto.

19-03-11, 23:31	#1
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Questioni di stomia Ho pensato di aprire una nuova discussione per affrontare tutti i problemi relativi alla gestione e alla convivenza con il "sacchetto". Come ho già scritto in altri post, io attualmente ho un'ileo-stomia provvisoria, il che vuol dire che la parte finale del mio Ileo è stata fatta uscire dall'addome tramite un piccolo buco, a cui è stato fissato tramite dei punti. Lo stoma quindi non è altro che un vero e proprio ano artificiale, collocato in una zona un po' insolita diciamo! Ma non fa poi così impressione, il mio è collocato alla destra dell'ombelico, e quando lo guardo immagino che sia una specie di secondo ombelico un po' più brutto! Comunque durante il giorno per la maggior parte del tempo lo stoma rimane coperto dal sacchetto, per cui non si vede nulla, e si sa: occhio non vede, cuore non duole, anche in questi casi! Mi piacerebbe potermi confrontare con voi anche su questo argomento. Io come al solito riporterò tutte le mie esperienze associate alla stomia, nella speranza di poter essere utile per qualcuno! __________________ Sarah

19-03-11, 23:45	#2
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Qui vorrei trattare dell'importanza di masticare bene il cibo. Io l'ho imparato sulla mia pelle: qualche giorno fa, mangiando una pizza con gli amici, tra una parola e l'altra ho prestato meno attenzione del solito a masticare. L'errore l'ho pagato 12 ore dopo: le melanzane che c'erano sulla pizza infatti, così come erano entrate mal masticate nello stomaco, così sono anche uscite nel sacchetto! Ed essendo molto solide si sono accumulate all'uscita della stomia, creando una sorta di tappo che, mischiato insieme alla colla un po' sciolta dell'adesivo del sacchetto, ha iniziato ad impedire alle altre feci di uscire. Il risultato? Le nuove feci liquide, anzichè entrare nel sacchetto, hanno iniziato a spingere e farsi strada sotto l'adesivo, uscendo così tutte fuori! Per fortuna ero a casa quando è successo, ma ora che ho imparato non capiterà più! __________________ Sarah

24-03-11, 22:30	#3
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Per chi ha la pelle molto sensibile come me, dover convivere 24 ore su 24 con un adesivo attaccato alla pancia che non permette minimamente alla pelle di respirare può risultare un problema. E infatti rossori e pruriti sono un po' all'ordine del giorno. E il problema è anche aumentato due settimane fa quando ho iniziato a provare una nuova marca di sacchetti. Purtroppo il nuovo adesivo è risultato troppo aggressivo per la mia pelle, causandomi una forte reazione allergica: tutta la pelle attorno allo stoma mi si è riempita di bollicine pruriginose che si rompevano al minimo contatto, lasciandomi così la pelle a contatto con l'adesivo fortemente ulcerata. Il problema per fortuna si è risolto cambiando marca di sacchetti. __________________ Sarah

24-03-11, 23:11	#4
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Anche dopo l'intervento bisogna stare un po' attenti a quello che si mangia, ma in modo un po' diverso rispetto a prima. Mentre quando ero malata dovevo evitare ogni tipo di verdura, sia cotta che cruda, adesso invece mi sono accorta che sono molto importanti per la mia dieta, in quanto mi permettono di perdere molti meno liquidi! Per esempio quando avevo ancora a che fare con la malattia non potevo assolutamente assaggiare i peperoni, nemmeno sbucciati. Mentre adesso mi sono accorta che i peperoni sbucciati sono un toccasana per la mia dieta: infatti le feci escono dopo molte ore e sono piuttosto dense! Stessa cosa mi succede con carote, zucchine, patate, insalata, cereali per la prima colazione, frutta. Con i legumi invece devo ancora provare, è che la paura legata alla malattia è ancora forte. Quando ero malata infatti mi bastava un cucchiaio di lenticchie per ricausarmi una forte ricaduta! Prossimamente però proverò! Una cosa che invece mi fa male come prima è rimasta: il latte. Ieri infatti ho fatto l'errore di berne più di un bicchiere in mattinata, e mi sono causata una forte dissenteria: le feci hanno continuato ad uscire in fretta durante tutto il giorno, ed erano sempre molto acquose. Sono arrivata così a fine giornata molto disidratata e debole. __________________ Sarah

11-04-11, 14:10	#6
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Ciao Roberto! E' bello potersi finalmente confrontare con qualcuno! Questa settimana avrò la visita di controllo chirurgica, e stavo giusto pensando di chiedere se l'intervento di ricanalizzazione è proprio necessario! L'idea di dover essere di nuovo operata mi fa piuttosto paura! Inoltre ho letto troppe testimonianze negative riguardo la vita dopo la ricanalizzazione! L'idea di dover andare al bagno 15 volte al giorno e anche durante la notte non mi piace per niente! Soprattutto dopo essermi abituata alla vita da sacchetto: niente più urgenza di dover andare in bagno! E' bellissimo! In fondo anche io non mi sto trovando poi così male! Più passa il tempo e più sto imparando i vari trucchetti per gestire più velocemente e più facilmente il sacchetto. Inoltre son tornata a fare la mia vita normale! Ancora non ho provato l'esperienza di viaggiare o di stare tanto tempo lontana da casa, ma lì è solo questione di farsi coraggio, organizzarsi al meglio e farlo! Per fortuna non sto nemmeno più avendo problemi di rossori o irritazioni, quando c'è qualcosa metto subito anch'io la polverina o l'eosina e dopo due giorni, quando tolgo l'adesivo, e già tutto passato! Ho preferito inoltre eliminare tutto ciò che ho ritenuto superfluo: adesso non uso più nè la pasta adesiva nè il film protettivo (che mi dava fastidio perchè è a base alcolica), e anche così va molto meglio! __________________ Sarah

08-04-11, 19:22	#5
roberto61 Occasionale Data registrazione: 18-12-10 Località: roma Messaggi: 13	Ciao saretta , anche io ho una ileostomia e devo dire che ci convivo alla grande tanto che daccordo con il mio medico dopo un primo disastroso tentativo di ricanalizzazione che mi è costato quasi 4 mesi di ospedale causa una fistola alla pouch, e 4 interventi per uscire così come sono entrato, ora ho deciso di restare così. Io mangio un po tutto e trovate le sacchette adatte, dopo vari tentativi, ora vivo serenamente la mia situazione vado al mare e sono tornato a fare tutte le cose che facevo prima della RCU questo grazie alla stomia x i rossori e le irritazioni uso o la polverina o l'osina come mi hanno consigliato al centro stomie. Questa è la mia esperienza ora ti saluto mi ha fatto molto piacere scambiare le mie esperienze con te spero di rilegerti presto CIAO

11-04-11, 14:54	#7
pikkola88 Reporter Data registrazione: 08-03-09 Località: Messina,Sicilia Messaggi: 191	Ciao saretta,mi ha incuriosito il tuo post e quindi ho iniziato a leggere con interesse. Vedo tral'altro che abbiamo la stessa età e che abbiamo avuto un esperinenza simile! Anch'io ho avuto un ileo-stomia e posso capirti in pieno...io ci ho convissuto per un mese ma ero ricoverata in ospedale. Ricordo che la sacca mi andava grande perchè son minuta e non riuscivano a trovare una sacca pediatrica! Ricordo ancora il prurito e il bruciore causato sia dalla colla che dagli acidi causati dalle feci ( ho un brutto ricordo della stomia ). Posso dirti però per esperienza che dopo la ricanalizzazione la mia vita è quella di prima...vado in bagno 2 volte al giorno e conduco la vita dei miei coetani... Quindi stai tranquilla anche se so che la riuscita della ricanalizzazione è soggettiva...ma io non sarei cosi scettica! Ti abbraccio __________________ *Ale*

12-04-11, 13:30	#8
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Ciao Alessia, scusa volevo farti questa domanda: ma se non ho capito male anche tu sei senza colon completamente o te ne hanno asportato solo una parte? Mi è sembrato troppo breve il tempo che hai tenuto la stomia. Grazie. __________________ Luca

12-04-11, 15:43	#9
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao, io ho saputo dal mio ge che in alcuni casi praticano sia l'asportazione del colon sia il riallaccio all'ampolla rettale, ma nei casi in cui l'ampolla risulti anche lei infiammata allora applicano il sacchetto, se tutto procede bene e l'infiammazione regredisce si può procedere alla successiva ricanalizzazione. Forse nel caso di Alessia l'infiammazione non c'era e dopo poco hanno proceduto alla ricanalizzazione. __________________ *Andrea*

12-04-11, 21:27	#10
roberto61 Occasionale Data registrazione: 18-12-10 Località: roma Messaggi: 13	Ciao, a me purtroppo oltre al colon hanno tolto anche il retto e costruito una jpauch. Hanno provato la ricanalizzazione dopo 4 mesi dal primo intervento, ma lo hanno fatto in maniera un po' superficiale, secondo me senza prima sottopormi a nessun esame diagnostico, non so se questo poteva rilevare la fistola nella pauch ma se si mi avrebbe risparmiato quattro mesi di ospedale e 4 operazioni. Ho visto che i tempi di ricanalizzazione variano molto, si va da un mese a più di un anno di distanza dalla prima operazione e non so il perché. Ciao, un saluto a tutti e a presto.