Diagnosi: Colite Ulcerosa. Inizio la terapia. [...] - Pagina 9

patt · 26-10-09, 21:25

Eccomi qua a riprendere una vecchia discussione. La scorsa settimana ho avuto la febbre, pensavo fosse "colpa" del freddo improvviso, ma intanto aumentavano anche le scariche, il sangue e i dolori (mai forti come questa volta), ho chiamato così il Ge, colite ulcerosa nuovamente in attività e la febbre era solo un sintomo. Mi ha subito dato la cura, 75 mg di cortisone, rifacol (antibiotico per 9 giorni), clistere la notte, continuo a prendere salazopyrina e mi ha aggiunto un fermento lattico. Ora il sangue pare essersi calmato, ma il resto no. Oggi, cosa che non credo avvenga da parte di ogni medico, mi ha scritto degli sms per chiedermi come andava, mi ha detto che dovrei stare 5 giorni a letto ma è impossibile, son stata in mutua già la scorsa settimana. L'umore è sotto le scarpe, dopo quasi due anni ero riuscita a togliere tutti gli effetti del cortisone e ora son di nuovo sotto.

lety1679 · 26-10-09, 22:03

Patt non sai quanto mi dispiace sapere che stai male di nuovo.
Questa stagione pazza sta mettendo alla prova le persone sane, per noi che abbiamo i nostri problemi è un disastro.

Spero che gli effetti della cura si facciano sentire presto, so bene quanto è dura dover lavorare quando si sta male.

Ti mando un abbraccio. Tieni duro, mi raccomando.

sa87 · 27-10-09, 15:30

Cavolo Patt non ci voleva proprio, mi dispiace tanto, ti sono vicina. Speriamo si risolva presto il tutto, so che è dura.

Eleonor · 18-11-09, 23:42

Citazione:

Originalmente inviato da patt

Infatti.. Probabilmente da domani inzierò a scalare... Ammetto di avere un pò paura e ritornare a vedere sangue e muco.. Spero di no! Vedremo cosa mi dirà oggi il dottore.

Ogni volta che il medico mi ha scalato il deltacortene per 2/3 giorni sono stata un pochino peggio del solito, ma poi mi sono "stabilizzata". Se per un giorno o due noti questi due fattori non ti demoralizzare.
Però se hai emorragie importanti chiama subito il medico!

patt · 20-01-10, 20:05

Oggi sono andata all'ospedale di Rivoli, non ero mai stata li.

La dottoressa molto gentile inizia a farmi tutte le domande del caso, guarda i vari esami fatti in precedenza e continua a domandarmi perchè tutto questo cortisone alla mia giovane età, va bene che l'intestino risponde bene, ma le ossa, gli occhi e il resto? Andando avanti così potrebbe arrivarti anche l'osteoporosi. Sei ormai corticodipendente. Parole confortarti direi. Consiglio passare agli immunosoppressori, aziotioprina per l'esattezza. Al che, io che avevo sempre rifiutato questa parola, mi decido: da lunedì inizio la nuova cura, sperando che sia la volta buona.

**nunù65** · 20-01-10, 20:50

Patt, se ci sono questi farmaci (immunosoppressori o nel mio caso farmaco biologico) perchè non provarci! Ormai la fase della sperimentazione è finita da un bel pò, e se l'hanno superata forse è perchè hanno sperimentato che i benefici ci sono.

Guarda con fiducia a questo cambio di terapia, e al futuro!

Un abbraccio.
__________________
Nunzio

lety1679 · 20-01-10, 21:52

Patt sono d'accordo in pieno con Nunzio! Se sei cortico-dipendente l'Azatioprina non potrà che darti beneficio e forse sarà la cura giusta per stare meglio davvero.

In bocca al lupo e facci sapere come va!

Un abbraccio!

**pedro** · 20-01-10, 23:49

Patt guarda che anche il cortisone é un immunosoppressore, stai serena L'Azatioprina ti permetterà di togliere il cortisone, che dà sicuramente a lungo andare, più effetti indesiderati della stessa Azatioprina.

Alymeraviglie · 21-01-10, 08:46

Cara Patt, concordo sugli effetti spiacevoli che, a lungo andare provoca il cortisone.
Sò che è un farmaco che ha affetti anche immediati a volte sulla nostra malattia ma, la dottoressa sicuramente analizzando il tuo caso e vedendo che ormai ne fai uso da molto senza ottenere risultati positivi dopo la sospensione, ha ritenuto opportuno fare un altro passo avanti.
A me è successa la stessa cosa, il cortisone non mi faceva effetto se non a dosi alte che, ovviamente non potevo continuare a prendere in quanto il mio organismo si stava sempre più abituando e, per una futura evenienza, non avrei potuto più utilizzarlo.
Pertanto attualmente sono come si dice, "immunosoppressa".
Cerca quindi di affidarti al consiglio del medico e vedrai che con la dovuta pazienza troverai un punto di equilibrio anche tu.

Aldo29 · 21-01-10, 08:53

Qualcuno nel forum ha citato il Mesavancol (non ricordo chi): sono andato a vedere di cosa si tratta ed ho trovato citata solo la colite ulcerosa (non il crohn) come malattia a cui si rivolge. Si tratta più o meno di mesalazina ma con un diverso rilascio. Negli Usa è già usata mentre in Italia dovrebbe essere distribuita da inizio 2010. Prova a chiedere al GE cara Patt.

26-10-09, 21:25	#81
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Eccomi qua a riprendere una vecchia discussione. La scorsa settimana ho avuto la febbre, pensavo fosse "colpa" del freddo improvviso, ma intanto aumentavano anche le scariche, il sangue e i dolori (mai forti come questa volta), ho chiamato così il Ge, colite ulcerosa nuovamente in attività e la febbre era solo un sintomo. Mi ha subito dato la cura, 75 mg di cortisone, rifacol (antibiotico per 9 giorni), clistere la notte, continuo a prendere salazopyrina e mi ha aggiunto un fermento lattico. Ora il sangue pare essersi calmato, ma il resto no. Oggi, cosa che non credo avvenga da parte di ogni medico, mi ha scritto degli sms per chiedermi come andava, mi ha detto che dovrei stare 5 giorni a letto ma è impossibile, son stata in mutua già la scorsa settimana. L'umore è sotto le scarpe, dopo quasi due anni ero riuscita a togliere tutti gli effetti del cortisone e ora son di nuovo sotto. __________________ Patt

26-10-09, 22:03	#82
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Patt non sai quanto mi dispiace sapere che stai male di nuovo. Questa stagione pazza sta mettendo alla prova le persone sane, per noi che abbiamo i nostri problemi è un disastro. Spero che gli effetti della cura si facciano sentire presto, so bene quanto è dura dover lavorare quando si sta male. Ti mando un abbraccio. Tieni duro, mi raccomando. __________________ Lety

20-01-10, 20:05	#85
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Oggi sono andata all'ospedale di Rivoli, non ero mai stata li. La dottoressa molto gentile inizia a farmi tutte le domande del caso, guarda i vari esami fatti in precedenza e continua a domandarmi perchè tutto questo cortisone alla mia giovane età, va bene che l'intestino risponde bene, ma le ossa, gli occhi e il resto? Andando avanti così potrebbe arrivarti anche l'osteoporosi. Sei ormai corticodipendente. Parole confortarti direi. Consiglio passare agli immunosoppressori, aziotioprina per l'esattezza. Al che, io che avevo sempre rifiutato questa parola, mi decido: da lunedì inizio la nuova cura, sperando che sia la volta buona. __________________ Patt

20-01-10, 21:52	#87
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Patt sono d'accordo in pieno con Nunzio! Se sei cortico-dipendente l'Azatioprina non potrà che darti beneficio e forse sarà la cura giusta per stare meglio davvero. In bocca al lupo e facci sapere come va! Un abbraccio! __________________ Lety

27-10-09, 15:30	#83
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Cavolo Patt non ci voleva proprio, mi dispiace tanto, ti sono vicina. Speriamo si risolva presto il tutto, so che è dura.

20-01-10, 20:50	#86
nunù65 Tutor Data registrazione: 19-02-09 Località: Corato (BA) Messaggi: 278	Patt, se ci sono questi farmaci (immunosoppressori o nel mio caso farmaco biologico) perchè non provarci! Ormai la fase della sperimentazione è finita da un bel pò, e se l'hanno superata forse è perchè hanno sperimentato che i benefici ci sono. Guarda con fiducia a questo cambio di terapia, e al futuro! Un abbraccio. __________________ Nunzio

20-01-10, 23:49	#88
pedro Tutor Data registrazione: 16-04-07 Località: Vicenza Messaggi: 267	Patt guarda che anche il cortisone é un immunosoppressore, stai serena L'Azatioprina ti permetterà di togliere il cortisone, che dà sicuramente a lungo andare, più effetti indesiderati della stessa Azatioprina.

21-01-10, 08:46	#89
Alymeraviglie Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 16-01-08 Messaggi: 413	Cara Patt, concordo sugli effetti spiacevoli che, a lungo andare provoca il cortisone. Sò che è un farmaco che ha affetti anche immediati a volte sulla nostra malattia ma, la dottoressa sicuramente analizzando il tuo caso e vedendo che ormai ne fai uso da molto senza ottenere risultati positivi dopo la sospensione, ha ritenuto opportuno fare un altro passo avanti. A me è successa la stessa cosa, il cortisone non mi faceva effetto se non a dosi alte che, ovviamente non potevo continuare a prendere in quanto il mio organismo si stava sempre più abituando e, per una futura evenienza, non avrei potuto più utilizzarlo. Pertanto attualmente sono come si dice, "immunosoppressa". Cerca quindi di affidarti al consiglio del medico e vedrai che con la dovuta pazienza troverai un punto di equilibrio anche tu.

21-01-10, 08:53	#90
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Qualcuno nel forum ha citato il Mesavancol (non ricordo chi): sono andato a vedere di cosa si tratta ed ho trovato citata solo la colite ulcerosa (non il crohn) come malattia a cui si rivolge. Si tratta più o meno di mesalazina ma con un diverso rilascio. Negli Usa è già usata mentre in Italia dovrebbe essere distribuita da inizio 2010. Prova a chiedere al GE cara Patt.