Sto bene solo se mangio

[bizzo2004]

Io posso raccontarti la mia esperienza. Avevo il tuo stesso problema, tutti i test per la celiachia risultavano negativi. Notavo però che se omettevo i cibi con il glutine stavo meglio. In seguito ad un particolare test per le intolleranze fatto con esami del sangue riscontrarono non una celiachia ma una forte intolleranza al glutine. Da un anno sto mangiando senza glutine e le cose sono migliorate tantissimo. Non si può guarire dalla nostra patologia, ma essendo il nostro intestino molto sensibile, qualsiasi causa di infiammazione è centuplicata. Il mio GE proprio la settimana scorsa mi ha detto che ognuno deve fare e seguire una dieta personalizzata e vedere ciò che gli dà fastidio, perciò mi ha consigliato di continuare così. Se eliminare il glutine mi fa stare bene, non c'è alcuna controindicazione a parte il costo.

[Leletech]

Ieri ho parlato col GE che mi ha fatto fare i test. Allora secondo i risultati non sono celiaco e tanto meno intollerante a qualsiasi alimento.
Sono solo favico (carenza g6pd), ma questo lo sapevo già.
Gli esami erano per farine, lieviti, uovo ecc. ecc.
Secondo lui il mio intestino proprio non riesce a "gestire" pane e compagnia bella, quindi mi ha consigliato di evitarli.
Mi ha detto praticamente quello che mi hanno detto tutti, evita gli alimenti che ti fanno fastidio, mangia quelli che tolleri. Il problema è che torniamo punto a capo... riso, pollo,nasello e poco altro. Se mangio questi ok, se mangio altro mi siedo una giornata intera al bagno.
Mi aspettavo una risposta che mi dirigesse verso una sorta "pace dei sensi" e invece dovrò continuare a mangiare ste 3 cose. Il porblema è ce mangiando queste 3 cose mi alzo da tavola che ho più fame di prima e sinceramente proprio non mi saziano neppre un pò.

Stamattina avevo troppa fame, così mi sono comprato una confezione di Oro Saiwa, belandi la morte... ne ho mangiati 6 di numero, (saranno stati si e no 35 gr in totale)... il risulltato è stato lancinante, dolori, crampi, coliche e mi sono tolto ora dal bagno (23.59)
La cosa che mi consola è che l'altro ieri ho mangiato un pò di coniglio bollito e riso... belin, stesso risultato.

Sono schiavo del riso e del pollo!

[yuna79]

Lele io gli Oro Saiwa non li tollero, ad esempio, mi portano una nausea indecente.
Purtroppo questa è una fase che a periodi si attraversa e non si può fare altro che adeguarsi. Ho passato 6 mesi a mangiare SOLO semolino e omogenizzati, o comunque carne cotta e ridotta a omigenizzato in modo da poter essere aggregata al semolino. Non è stato divertente ma il mio intestino non reggeva nulla se non quello. Piano piano, nonostante fossi sempre in fase attiva, ho rinserito cibi solidi e ho ricominciato a masticare.
Ci sono periodi, mi è successo anche in questo quasi anno di remissione, in cui non tollero pane e pasta: mi gonfio terribilmente, ho dolori fortissimi, coliche gassose tremende e scariche. Il latte per me è una cosa impossible. Il solo odore del latte bianco mi provoca conati di vomito e corsa in bagno. Non risulto intollerante ne tanto meno allergica al lattosio eppure non tollero neppure lo zymil per capirci. Ho dimenticato latte e quasi tutti i suoi derivati. Adorerei bere un cappuccino, ogni tanto ma sono dolori e allora che si fa? Si elimina almeno per un pò. Ci si attiene scrupolosamente all'orrida dieta da tutti tollerata per il periodo necessario. Poi magari si riprova (io con il latte ho miseramente fallito ma non è detto che per te sia così). Pane e pasta dopo un pò di disintossicazione riesco a reinserirli senza problemi fino al prossimo turno di "intolleranza". Intestini come i nostri hanno una sorta di predisposizione a intolleranze periodiche, altre definitive.

Trovo molto kamikaze questo tuo continuare ossessivamente a mangiare ciò che sai ti farà stare male. Credo sia una sorta di non accettazione psicologica. Sentirti così schiavo della malattia proprio non ti va giù. Direi che possiamo capirlo bene tutti ma non c'è alternativa. In questo momento va così: elimina pane, pasta, biscotti vari, magari i plasmon proverei a tenerli senza scofanartene un pacco! Elimina tutto ciò che ora ti fa star male. Mi spieghi che senso ha continuare su questa strada? Così non ne verrai mai fuori. Dai tregua al tuo intestino e con pazienza anche lui darà tregua a te.
Io seguirei il consiglio degli altri di provare l'alimentazione senza glutine, non risulti intollerante, ne celiaco ok ma potrebbe essere un'alternativa per mangiare pane e pasta senza magari star così male. Prova.

[Leletech]

Ciao Yuna.
Forse mi sono spiegato male.
Dopo l'ultima colon più risonanza, più esami fatti, è uscito che il mio attuale stato di crohn è quasi da remissione. Perchè l'infiammazione è praticamente nulla. Così il GE mi ha detto di mangiare di tutto e limitare solo le verdure e la frutta, il tutto accompagnato dalla terapia a base di asacol. Il problema nasce dal fatto che non riesco a trovare cibi (oltre a quelli indicati nel post precedente) che non mi facciano male. Oramai sono quasi 2 anni che sto a riso e pollo bollito e i risultati sono praticamente: 12 kg in meno al mio peso forma e inizio a scapparci di testa fortemente.
Il problema principale è che mi alzo alle 5 del mattino per lavoro e torno a casa alle 22 e difficilmente la mattina alle 5 posso fare colazione col pollo o col nasello... poi mangiare ancora pollo a merenda, poi ancora pollo a pranzo, poi di nuovo pollo verso le 16 e per finire pollo a cena..
Il thè qualunque sia mi fa male, biscotti vari idem, pasta idem...
A breve metto becco e piume.
Allora io mi chiedo, ma se sono quasi da remissione e gli esami istologici vano bene, e praticamente mi ha dato il via libera per mangiare perchè appena mangio qualcosa sto male?
Fatto presente questo al GE abbiamo avevamo deciso di fare i test alle intolleranze. Ma i risultati erano ok. Non ero intollerante. Così mi ha mandato da un nutrisionista ma anche li i risultati sono gli stessi.
Ora sono a Bologna per lavoro ancora per qualche mese, i medici (molto gentili) del sant'Orsola sembrano molto qualificati, però non riescono a capire il motivo di questa situazione, appena tornerò a Genova vedo di contattare altri GE.

[yuna79]

Lele ti eri spiegato benissimo, forse sono io che mi sono spiegata male.
Anche io sono in remissione da quasi un anno e anche a me capitano periodi in cui devo ritornare alla dieta da "metto becco e piume", come l'hai definita simpaticamente tu.
Anche quando siamo in remissione possono verificarsi dei momenti, che possono anche essere lunghi, in cui non tolleriamo determinati cibi. A me succede proprio con pane, pasta, biscotti, pizza ecc... Anch'io, come te ho fatto i test e non risulta nessuna intolleranza.
Capisco la tremenda difficoltà nel riuscire a gestire alimentazione e lavoro, credimi ma occorre trovare un modo.
Per le carenze nutrizionali non puoi fare altro, come ti consigliammo in altra discussione, di sentire un Nutrizionista davvero bravo e conoscitore delle nostre malattie e di farti aiutare con i famosi bibitoni che molti di noi hanno provato: Modulen e compagnia bella. Questo ti consentirà di avere almeno il giusto apposrto calorico, proteico e di vitamine.
Potrebbe essere anche una fase di "assestamento". Sei stato in fase attiva per lungo tempo, giusto? Solo di recente i tuoi esami hanno dato remissione. Immagino che per tutto il tempo della recidiva tu abbia mangiato da "becco e piume". Quanto tempo è che realmente stai tentando, in remissione, di reinserire gli alimenti? Ti chiedo questo perché a me dissero che, dopo una lunga fase attiva e conseguente dieta strettissima, il nostro apparato digerente si disabitua a determinati, a volte anche molti, alimenti, perciò di non spaventarmi, se nel momento del reintegro di alcuni di essi, si fosse creato un problema di dolori addominali e scariche. Questo accadeva perchè ero come "intollerante" in quel momento, perché il mio organismo non aveva più assunto quell'alimento da molto tempo. L'unico consiglio che mi diedero fu quello di reinserire una cosa per volta e non fare 100 prove tutte assieme, in modo da non scatenare l'inferno su tanti fronti.
Non so se possa esserti utile, o se tu abbia fatto gradualmente o meno. Se non l'hai fatto, prova un tipo di alimento alla volta e vedi come va. Non ti arrendere alla prima volta e sopratutto fai le prove quando puoi stare tranquillo e rilassato e non devi lavorare, anche quello conta.
E' terribilemnte stressante, lo so. Stress prima perché non si può mangiare, stress dopo perché il corpo rifiuta!
Dai Lele, sono sicura che, cerca e ricerca, il modo si trova. Non considerare il periodo di attività della malattia ma valuta le intolleranze da quando ti è stato detto che sei in remissione. Riparti da lì, un alimento alla volta e con sensatezza nella quantità.

Ti abbraccio!

[Leletech]

Si Yuna, ovviamente ho reintegrato un pò alla volta gli alimenti.
Le "abbuffate" le ho fatte ultimamente, mannaggia a me!
Ovviamente ho iniziato con un cibo nuovo alla volta, per imparare a vedere qual'era quello che mi faceva male e quello che invece sopportavo.
Diciamo che essendo già stato in fase attiva negli anni 90 so come procedere, forse però è come dici giustamente tu, io sono stato in remissione per 11 anni mangiando di tutto. Adesso, che mi sono sentito dire che sono quasi in remissione, pretendo di mangiare come quando lo ero qualche anno fa. Forse sbaglio li, pensando di mangiare tranquillamente o forzando i tempi. O forse vorrei essere in remissione come lo ero stato l'ultima volta. Ok, sto mandando in tilt il cervello, meglio che mi stoppo.

[Muffla]

Originalmente inviato da Stefania

Avete considerato che i problemi potrebbero essere causati dai lieviti e non dai farinacei?

Sono da poco andata da una naturopata, e mi ha spiegato che spesso i malati di mdc hanno questa intolleranza - lo avevo già letto, in realtà, che alcuni studi danno il mdc causato da un groviglio di intolleranze, tra le quali quella al lievito che è una delle più ostiche. Io la ho, consiglio di fare il test e di vedere come state messi. Personalmente è qualche giorno che mangio senza cose lievitate (e il lievito c'è davvero ovunque, quindi è un dramma), ma non sono più minimamente gonfia.

[Leletech]

Per quanto mi riguarda ho provato i prodotti senza lievito (vedi pane azzimo e altri) ma il risultato è sempre quello.. idem per i prodotti per celiaci.
Ormai c'ho rinunciato.