Le Fasi del Crohn (o RCU)

[SiMo2]

Possibile che dopo quasi 3 anni (precisamente il 19 dicembre) sia ancora al livello 2?!

[lety1679]

Quanta vita vissuta, quanto coraggio e quanta profondità servono per scrivere una cosa così vera... Grazie Pierpaolo, per questo e per la straordinaria sensibilità che traspare sempre dai tuoi interventi.

[Chiara80]

Non credo ci possa essere un modo migliore per descrivere la malattia! Sei riuscito a riassumere ogni cosa. Io sono nella fase di consapevolezza.

[Crohnico]

Aggiungerei ancora una fase: la speranza.
Anzitutto la speranza di entrare in una fase di remissione, ma soprattutto la speranza che la scienza (che è oggi in grado di sconfiggere mali un tempo ritenuti incurabili) possa venirci incontro con nuove e sorprendenti scoperte.
Forse dovrò arrivare al fatalismo, ma intendo vendere cara la pelle e ancora non abbandono la speranza di poter realmente guarire. Un giorno, chissà…

[Paola08]

Io devo essere proprio strana!
Per me l'Accettazione è arrivata quasi subito, così come il Fatalismo e la Speranza, che a mio avviso sono complementari.
L'ultima conquista è stata invece la Consapevolezza, soprattutto imparare ad ascoltare i messaggi, anche minimi, che mi manda il mio corpo e correre subito ai ripari, diventando un pò meno "paziente" (cioè dipendente dai dottori) e un pò più "medico di me stessa".

[tweety]

Mamma mia mi viene da piangere. Mi sono ritrovata in tutte le fasi anche perchè ormai penso di averle passate tutte.
Mi hanno diagnosticato la malattia a 15 anni dopo un intervento di salvataggio che ha permesso la diagnosi. Mi ricordo che quando me l'hanno detto e soprattutto quando mi hanno detto che dovevo spostarmi in un altro ospedale abbastanza preparato per questa malattia ho detto no!
Non volevo andare da nessuna parte, non volevo spostarmi più dopo 8 mesi di medici vari a partire dal gastroenterologo fino addirittura al centro di tumori del sangue mi ero stancata, volevo solo tornare a casa e stare bene come per magia.
Quando mi sono spostata nell'altro ospedale ho trovato un'umanità immensa, un grandissimo aiuto da persone prima che medici mi hanno spiegato tutto e lì c'è stata consapevolezza e accettazione insieme.
Non penso di essere fatalista anche se è vero che a volte penso che sicuramente dovrò tornare in ospedale prima o poi. Però penso di essere in grado e di avere la possibilità di fare qualunque cosa.

[Cabo83]

Mi ritrovo perfettamente nelle prime tre fasi, mentre per quanto riguarda le altre non so dire, dal momento che non le ho vissute.
Dopo sette anni di malattia e cinque da quando ho la diagnosi ho ancora diversi alti e bassi nel mio rapporto con essa. Non riesco proprio ad accettarla continuativamente e questo fatto provoca un freno non indifferente alle mie attività. Direi, quindi, che sono ancora nella fase della consapevolezza.

[Neferhetep]

Ho accettato da subito la malattia... certo ho avuto attimi di sconforto, ma alla fine ho ricominciato a vivere serena.
Prendo le mie 6 asacol al giorno più il Peptazol e alla sera anche se più stanca di altri mi addormento serena.
Mi ripeto che posso vivere normalmente anche con una malattia cronica coma la RCU, certo devo sempre stare molto attenta a ciò che mangio, ma alla fine ci si abitua anche questio.
Non ho problemi a parlare della mia malattia, anzi! E non mi sono mai preoccupata di ciò che avrebbe pensato il mio partner, perchè so benissimo che chi mi ama sapendo della malattia che mi porto dentro, mi sta più vicino, mi coccola e si prende cura di me cercando di vedermi sempre sorridere.

[bananaramma]

Purtroppo anch'io sono solo alla fase della consapevolezza: avrei sperato di riuscire ad arrivare almeno al fatalismo ma non ci si riesce. Almeno io non riesco ad arrivare alla fine, nonostante il bel lavoro la bella famiglia non concepisco il fatto di avere limitazioni.
Sono cmq contenta di non essere sola anche se è una magra consolazione.
Grazie per avermi dato l'opportunità di dirlo.

[Noris]

Io invece, più delle volte questa patologia la riesco a vivere bene, anche durante i momenti meno belli, anche perchè mi sento ormai rassegnato all'idea di sentirmi sempre bene, e quando mi sento benissimo, cerco di godermela la vita quanto più possibile. So che non è facile, ma non vi dimenticate che con la nostra patologia ci si può convivere abbastanza bene, anzi benissimo, rispetto alle altre sicuramente molto più serie del nostro Morbo di Crohn. Io credo, che dobbiamo soltanto fare una vita più serena e tranquilla e senza nervosismi, senza stancarci molto, e fare qualsiasi cosa con amore, sorridere sempre alla vita, perchè c'è di peggio, credetemi.