Colectomia alle porte. - Pagina 2

nocolon · 01-06-12, 07:21

Ema, hai avuto un bel decorso, io dopo la colectomia ho avuto diversi guai (non chirurgici per fortuna), soprattutto perchè non mi partiva la stomia, come si dice in gergo. E poi ho avuto pure una emorragia dalla stomia, che per fortuna si è fermata dopo un po' e non mi hanno dovuto fare la trasfusione (ricordo pero' che passai una notte d'inferno!). Insomma mi hanno dimesso l'anno scorso il giorno prima di pasqua, e sono dovuto tornare d'urgenza il giorno dopo a ricoverarmi di nuovo. Poi comunque si è sistemato tutto, la stomia l'ho tenuta quasi due mesi e ora sono ricanalizzato da quasi un anno, anche se con diversi problemi ancora. Spero che per te vada sempre tutto liscio!

Sunshine · 01-06-12, 12:17

Ciao Ema
concordo con nocolon, ti stai riprendendo bene e abbastanza velocemente, stando a quanto leggo. Bene!
Io c' ho messo un bel mesetto e mezzo a riprendermi bene dopo la colectomia, ma vabbè io son stato operato d'urgenza e non in elezione, ed ero già provato dai 40 gg. precedenti passati in Gastro, per quello c'ho messo di più. Ti invidio un pochino perchè ti han fatto colectomia e proctolectomia con pouch tutto in un intervento, cosa che con me non è stata possibile dato che son arrivato all'intervento in condizioni "pietose". Quindi si allungano un attimino i tempi e mi toccherà tenere la stomia qualche mese di più, facendo tutto l'iter chirurgico in 3 tempi anzichè 2 (sono in lista per il secondo intervento).
Per quanto riguarda la gestione della stomia, che sto portando da 3 mesi e mezzo ormai, non ho particolari consigli "tecnici" legati alla pulizia o al cambio placca in sè, quanto più che altro al momento in cui cambiarla. Devi sapere che la mia paura più grande, appena arrivato a casa, era sempre quella di cambiarla nel momento in cui la stomia butta fuori le feci. Infatti per il primo mese mi facevo sempre aiutare da mia madre, perchè in due si faceva più veloce e in caso di 'emergenza fecale' c'era lei subito pronta col panno carta a raccogliere. Quindi il consiglio che mi sento di darti è quello di cambiarla dopo pranzo, che ho notato essere un periodo in cui la stomia è tranquilla, a patto ovviamente che tu faccia una colazione leggera. Io ho la brutta abitudine di non fare quasi mai colazione, o se la faccio è molto leggera, quindi per quello arrivo a dopo pranzo che la stomia non lavora già più. Magari per altri non è così!
Quando ero in ospedale la stomaterapista mi aveva consigliato di cambiarla al mattino, ma ho notato che non è un periodo buono per me, perchè la mia stomia butta ancora.
Detto questo, vedrai che pian piano ti abituerai alla gestione della stomia, e anche all'uscire di casa con sto sacchettino attaccato alla pancia.

Ti volevo fare una domanda. Dato che poi toccherà farla anche a me, è molto fastidiosa la manometria? Quanto dura? Grazie.
Ciao

elisa.cu · 01-06-12, 21:29

Ciao.
Ema se hai problemi di qualsiasi tipo verso la stomia, fai la domanda alla asl della tua città perché ti spetta di diritto l'infermiere che viene a casa tua, anche tutti i giorni a cambiarti il sacchetto. Io, per esempio, cambiavo da sola la bustina tutti i giorni, ma per il cerotto della stomia avevo paura a toccare e quindi veniva l'infermiere un giorno si e uno no e lo cambiava; a me reggeva bene però se hai problemi anche tutti i giorni. Hai visto che l'intervento è una liberazione? Almeno per me lo è stato e vedrai, quando li finisci tutti, rinasci, perchè ora anche se stai bene, stai comunque con il pensiero che a settembre ti ritocca, però fidati che passa. Ciao.

EMA · 07-06-12, 13:54

Ciao Sunshine. Scusa se rispondo solo ora ma il mio computer sta facendo i capricci. In effetti il mio decorso sta andando abbastanza bene; domani avrò il secondo controllo alle ferite e alla stomia. Sono ancora piuttosto debole e non riesco a riprendere un pò di peso nonostante sia a casa da 2 settimane. Ieri ho fatto la prima uscita di casa facendo una passeggiatina e ti assicuro che è stato un toccasana. Oggi si ripete.
La manometria è un esame semplicissimo, non doloroso e dura circa 15 minuti. Si tratta di inserire nell'ano, per pochi cm, un sondino per delle rilevazioni. Puoi andare tranquillo.
Saluti

EMA · 07-06-12, 14:10

Ciao Elisa. Grazie per le dritte, ma per il momento preferisco il fai da te. Ho già cambiato la placca un paio di volte e non è stato molto difficile, si tratta solo di prenderci la mano e , come dice Sunshine, di scegliere il momento giusto. Per il resto hai ragione, è stata una liberazione. Purtroppo dovrò passare l'estate con la maglietta per ovvie ragioni, ma a Settembre spero di mettere la parola fine a tutto questo.
Saluti

Sunshine · 07-06-12, 19:39

Citazione:

Originalmente inviato da EMA

Ciao Sunshine. Scusa se rispondo solo ora ma il mio computer sta facendo i capricci. In effetti il mio decorso sta andando abbastanza bene; domani avrò il secondo controllo alle ferite e alla stomia. Sono ancora piuttosto debole e non riesco a riprendere un pò di peso nonostante sia a casa da 2 settimane. Ieri ho fatto la prima uscita di casa facendo una passeggiatina e ti assicuro che è stato un toccasana. Oggi si ripete.
La manometria è un esame semplicissimo, non doloroso e dura circa 15 minuti. Si tratta di inserire nell'ano, per pochi cm, un sondino per delle rilevazioni. Puoi andare tranquillo.
Saluti

Non preoccuparti per la risposta!
Guarda per quanto riguarda il peso, posso dirti di non preoccuparti, è normalissimo. Io c'ho messo 1 mese prima di iniziare ad ingrassare un po', nonostante in quel mese abbia mangiato robe super caloriche, non mi schiodavo da quel peso. Poi ho iniziato ad ingrassare per fortuna; ora son 62, ma ancora mi mancano una decina di chili per recuperare la mia forma fisica pre-malattia (pesavo 73 circa, la malattia + l'intervento si son mangiati via 20 chili in due mesi e mezzo).
Credo sia già positivo se non accusi fastidi o dolori dopo aver mangiato, o doloretti in generale. La debolezza sparirà credimi; te lo dice uno che il giorno che è uscito dall'ospedale, non riusciva nemmeno a salire le scale.
Grazie per la rassicurazione sulla manometria.
Volevo chiederti, la pouch ti sta dando qualche tipo di problema? cioè non so, perdite di muco, fastidi in generale?

Ciao

EMA · 08-06-12, 17:46

Ciao Sunshine. Pensavo di aver perso parecchi Kg ma da quanto mi racconti non mi posso lamentare. Il mio peso forma dovrebbe essere di 75 kg, quando sono entrato in ospedale pesavo 67 e quando sono uscito 62. Forse ho troppa fretta di recuperare. La pauch non mi da problemi, non ho dolori o sensazioni strane, però durante la giornata mi capita di sentire un leggero stimolo e quando vado in bagno ho delle perdite di muco; il tutto è comunque controllabile. Il dott. al comtrollo mi ha detto che è normale dato che l'intestino continua a lavorare nonostante la "diga" della stomia.
Saluti

Sunshine · 08-06-12, 21:40

Ciao ema.
La fretta di recuperare è comprensibilissima, dato che si soffre molto a vedere il proprio corpo "diverso" da com' era. O perlomeno, io ho sofferto moltissimo, anche perchè ero proprio un cadavere; oltre al peso, avevo anche il problema della muscolatura, che stando 53 giorni in ospedale, ovviamente cala drasticamente. Perciò la fretta di recuperare un po' di peso ce l'avevo anch'io. E più mangiavo, e più non ingrassavo! era un meccanismo di frustrazione continua. Poi per fortuna, come ti dicevo, ho iniziato a prender peso. Per questo ti voglio rassicurare e tranquillizzare.
In generale comunque, sto notando che faccio molta più fatica ad ingrassare rispetto alla mia condizione pre malattia, anche se non ne capisco il perchè.

Bene dai, stai avendo un post operatorio ottimo mi sembra. La perdita di muco ce l'ho anche io (io il retto ce l'ho ancora, per ora), il dottore mi ha detto che è normale perchè la malattia è ancora attiva nel retto, e lo si asporta proprio per questo. Certo, farei davvero a meno della proctolectomia se fosse possibile, così perlomeno si andrebbe un po' di volte in meno in bagno una volta ricanalizzati, essendo il retto più grande della pouch, contiene più materia fecale.

Dove sei stato operato?

ciao!

Sunshine · 08-06-12, 21:44

Sei stato operato a Firenze, l'ho riletto ora.

EMA · 11-06-12, 12:59

Io vivo a Firenze e il centro di Careggi dicono sia uno dei migliori per questo tipo di intervento. Prima di decidere mi sono informato, anche sentendo il parere di altri dottori.
Ma l'intervento per la ricanalizzazione è lungo? Quanto bisogna rimanere in ospedale?

01-06-12, 07:21	#11
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	Ema, hai avuto un bel decorso, io dopo la colectomia ho avuto diversi guai (non chirurgici per fortuna), soprattutto perchè non mi partiva la stomia, come si dice in gergo. E poi ho avuto pure una emorragia dalla stomia, che per fortuna si è fermata dopo un po' e non mi hanno dovuto fare la trasfusione (ricordo pero' che passai una notte d'inferno!). Insomma mi hanno dimesso l'anno scorso il giorno prima di pasqua, e sono dovuto tornare d'urgenza il giorno dopo a ricoverarmi di nuovo. Poi comunque si è sistemato tutto, la stomia l'ho tenuta quasi due mesi e ora sono ricanalizzato da quasi un anno, anche se con diversi problemi ancora. Spero che per te vada sempre tutto liscio!

01-06-12, 12:17	#12
Sunshine Socio Assiduo Data registrazione: 01-05-12 Messaggi: 62	Ciao Ema concordo con nocolon, ti stai riprendendo bene e abbastanza velocemente, stando a quanto leggo. Bene! Io c' ho messo un bel mesetto e mezzo a riprendermi bene dopo la colectomia, ma vabbè io son stato operato d'urgenza e non in elezione, ed ero già provato dai 40 gg. precedenti passati in Gastro, per quello c'ho messo di più. Ti invidio un pochino perchè ti han fatto colectomia e proctolectomia con pouch tutto in un intervento, cosa che con me non è stata possibile dato che son arrivato all'intervento in condizioni "pietose". Quindi si allungano un attimino i tempi e mi toccherà tenere la stomia qualche mese di più, facendo tutto l'iter chirurgico in 3 tempi anzichè 2 (sono in lista per il secondo intervento). Per quanto riguarda la gestione della stomia, che sto portando da 3 mesi e mezzo ormai, non ho particolari consigli "tecnici" legati alla pulizia o al cambio placca in sè, quanto più che altro al momento in cui cambiarla. Devi sapere che la mia paura più grande, appena arrivato a casa, era sempre quella di cambiarla nel momento in cui la stomia butta fuori le feci. Infatti per il primo mese mi facevo sempre aiutare da mia madre, perchè in due si faceva più veloce e in caso di 'emergenza fecale' c'era lei subito pronta col panno carta a raccogliere. Quindi il consiglio che mi sento di darti è quello di cambiarla dopo pranzo, che ho notato essere un periodo in cui la stomia è tranquilla, a patto ovviamente che tu faccia una colazione leggera. Io ho la brutta abitudine di non fare quasi mai colazione, o se la faccio è molto leggera, quindi per quello arrivo a dopo pranzo che la stomia non lavora già più. Magari per altri non è così! Quando ero in ospedale la stomaterapista mi aveva consigliato di cambiarla al mattino, ma ho notato che non è un periodo buono per me, perchè la mia stomia butta ancora. Detto questo, vedrai che pian piano ti abituerai alla gestione della stomia, e anche all'uscire di casa con sto sacchettino attaccato alla pancia. Ti volevo fare una domanda. Dato che poi toccherà farla anche a me, è molto fastidiosa la manometria? Quanto dura? Grazie. Ciao

01-06-12, 21:29	#13
elisa.cu Occasionale Data registrazione: 12-01-12 Messaggi: 12	Ciao. Ema se hai problemi di qualsiasi tipo verso la stomia, fai la domanda alla asl della tua città perché ti spetta di diritto l'infermiere che viene a casa tua, anche tutti i giorni a cambiarti il sacchetto. Io, per esempio, cambiavo da sola la bustina tutti i giorni, ma per il cerotto della stomia avevo paura a toccare e quindi veniva l'infermiere un giorno si e uno no e lo cambiava; a me reggeva bene però se hai problemi anche tutti i giorni. Hai visto che l'intervento è una liberazione? Almeno per me lo è stato e vedrai, quando li finisci tutti, rinasci, perchè ora anche se stai bene, stai comunque con il pensiero che a settembre ti ritocca, però fidati che passa. Ciao.

07-06-12, 13:54	#14
EMA Socio Assiduo Data registrazione: 17-01-11 Messaggi: 53	Ciao Sunshine. Scusa se rispondo solo ora ma il mio computer sta facendo i capricci. In effetti il mio decorso sta andando abbastanza bene; domani avrò il secondo controllo alle ferite e alla stomia. Sono ancora piuttosto debole e non riesco a riprendere un pò di peso nonostante sia a casa da 2 settimane. Ieri ho fatto la prima uscita di casa facendo una passeggiatina e ti assicuro che è stato un toccasana. Oggi si ripete. La manometria è un esame semplicissimo, non doloroso e dura circa 15 minuti. Si tratta di inserire nell'ano, per pochi cm, un sondino per delle rilevazioni. Puoi andare tranquillo. Saluti

07-06-12, 14:10	#15
EMA Socio Assiduo Data registrazione: 17-01-11 Messaggi: 53	Ciao Elisa. Grazie per le dritte, ma per il momento preferisco il fai da te. Ho già cambiato la placca un paio di volte e non è stato molto difficile, si tratta solo di prenderci la mano e , come dice Sunshine, di scegliere il momento giusto. Per il resto hai ragione, è stata una liberazione. Purtroppo dovrò passare l'estate con la maglietta per ovvie ragioni, ma a Settembre spero di mettere la parola fine a tutto questo. Saluti

08-06-12, 17:46	#17
EMA Socio Assiduo Data registrazione: 17-01-11 Messaggi: 53	Ciao Sunshine. Pensavo di aver perso parecchi Kg ma da quanto mi racconti non mi posso lamentare. Il mio peso forma dovrebbe essere di 75 kg, quando sono entrato in ospedale pesavo 67 e quando sono uscito 62. Forse ho troppa fretta di recuperare. La pauch non mi da problemi, non ho dolori o sensazioni strane, però durante la giornata mi capita di sentire un leggero stimolo e quando vado in bagno ho delle perdite di muco; il tutto è comunque controllabile. Il dott. al comtrollo mi ha detto che è normale dato che l'intestino continua a lavorare nonostante la "diga" della stomia. Saluti

08-06-12, 21:40	#18
Sunshine Socio Assiduo Data registrazione: 01-05-12 Messaggi: 62	Ciao ema. La fretta di recuperare è comprensibilissima, dato che si soffre molto a vedere il proprio corpo "diverso" da com' era. O perlomeno, io ho sofferto moltissimo, anche perchè ero proprio un cadavere; oltre al peso, avevo anche il problema della muscolatura, che stando 53 giorni in ospedale, ovviamente cala drasticamente. Perciò la fretta di recuperare un po' di peso ce l'avevo anch'io. E più mangiavo, e più non ingrassavo! era un meccanismo di frustrazione continua. Poi per fortuna, come ti dicevo, ho iniziato a prender peso. Per questo ti voglio rassicurare e tranquillizzare. In generale comunque, sto notando che faccio molta più fatica ad ingrassare rispetto alla mia condizione pre malattia, anche se non ne capisco il perchè. Bene dai, stai avendo un post operatorio ottimo mi sembra. La perdita di muco ce l'ho anche io (io il retto ce l'ho ancora, per ora), il dottore mi ha detto che è normale perchè la malattia è ancora attiva nel retto, e lo si asporta proprio per questo. Certo, farei davvero a meno della proctolectomia se fosse possibile, così perlomeno si andrebbe un po' di volte in meno in bagno una volta ricanalizzati, essendo il retto più grande della pouch, contiene più materia fecale. Dove sei stato operato? ciao!

08-06-12, 21:44	#19
Sunshine Socio Assiduo Data registrazione: 01-05-12 Messaggi: 62	Sei stato operato a Firenze, l'ho riletto ora.

11-06-12, 12:59	#20
EMA Socio Assiduo Data registrazione: 17-01-11 Messaggi: 53	Io vivo a Firenze e il centro di Careggi dicono sia uno dei migliori per questo tipo di intervento. Prima di decidere mi sono informato, anche sentendo il parere di altri dottori. Ma l'intervento per la ricanalizzazione è lungo? Quanto bisogna rimanere in ospedale?