Mi presento giancarlo

Nik · 13-01-16, 22:51

Salve.
Ho deciso di condividere in questo forum la mia esperienza. Sono di Roma, in cura presso il policlinico di Tor Vergata. Diagnosi di crohn 20 anni fa'. 2 structoplastiche e 4 interventi di resezione, l'ultimo dei quali preso l'ospedale Sacco di milano.

**Ory90** · 14-01-16, 14:30

Ciao Nik, benvenuto in CrohnClub

Come stai in questo periodo? Spero che tu sia in remissione.
La diagnosi 20 anni fa è arrivata subito o è passato del tempo?
Vuoi raccontarci qualcosa di te, della tua vita? Ad esempio di cosa ti occupi, cosa ti piace fare nel tempo libero!
Ancora benvenuto

Nik · 14-01-16, 22:19

Ciao Ory.
Non so da dove cominciare...
Comincio a star male 25 anni fa' circa. La diagnosi arriva dopo 5 anni di peripezie mediche dove ho fatto di tutto compreso prelievo di midollo spinale per presunta leucemia, visto il crescere smisurato di bianchi anche immaturi e piastrine. Lamentavo dolori addominali ma li attribuivano allo stress, visto il poriodo che stavo passando. In quel periodo andava di moda. Poi arriva la febbre anche settica molto alta, e dopo intervento programmato per appendicectomia, esco con una resezione colica e diagnosi di MDC. Da li in poi ho passato l'inferno per altri 10 anni. Mesalazine varie, cortisone di tutti i tipi, finché non divento resistente e vado in occlusione. Varie fistolizzazioni. Addirittura lacerazioni. Mega infezione al peritoneo. Setticemia e addirittura rischio di vita. Passo 50 giorni in ospedale immobile nel letto con alimentazione parenterale e bombardamento di antiobiotici e cortisone e via di nuovo operato. Stessa localizzazione ma decorso post operatorio infernale. Dolori fuori dal comune e altri 30 giorni di degenza. Dopo tre anni nuovo intervento. Poi infliximab per altri 2 anni, fino ad arrivare allo scorso marzo all'ultimo intervento di resezione e doppia structoplastica al Sacco a Milano.

Che dire... Attualmente sono sotto azatioprina. Mai in completa remissione. Sto male se mangio ma anche se non mangio, quindi ho deciso di mangiare di tutto. Sono ingrassato 10 kg e non ho più bisogno di quelle odiose intramuscolo di dobetin. Ho deciso di cambiar vita e lasciare l'attività commerciale di bar pasticceria tramandata dai miei nonni. Letteralmente ho deciso di non essere malato e devo dire che magari per coincidenza ma sta funzionando. Con tutto che dopo 8 mesi dall'intervento sono di nuovo pieno di ulcere, non ho quasi più diarrea e sto finalmente conducendo una vita normale. Sto ignorando questa malattia e credo che questa sia la chiave per stare meglio. Mi curo, faccio i controlli, faccio le terapie, ma dissociandomi. Come se non mi riguardasse.
Questa in breve è la mia storia.

amalia.ercole · 18-01-16, 22:01

Benvenuto Giancarlo, tu che hai provato piu ospedali e' vero che il Sacco di Milano, mi ha detto un mio vicino di casa operato proprio li, è un centro di eccellenza per questi interventi?
Come ti sei trovato? Laparascopia o robotica? Come ti sei trovato? Quanti giorni di degenza? Auguri! Non mollare!

Nik · 20-01-16, 15:17

Ciao. Non so dove porre questa domanda.
Io ho risposto 2gg fa a questo post. Vorrei sapere perche non e' stato publicato, solo per capire come funziona il forum, e come non far perdere tempo ai moderatori.

Bomber1987 · 20-01-16, 16:04

Ciao Nik!

Quindi in pratica stai dicendo che mangi di tutto e anche se stai male non ti interessa ?

Nik · 20-01-16, 23:12

Diciamo di si. E' cosi. Se sto attento non mi cambia assolutamente nulla. Certo limito i legumi, che sono la cosa che veramente mi da fastidio e basta.

ROBY78 · 21-01-16, 16:30

Ciao Nik benvenuto. Come resisti ai dolori? Io se ci ripenso sto male.

Nik · 21-01-16, 20:45

Ciao.
Ma guarda, ormai mi sono abituato, e sinceramente sto meglio. Esiste uno studio che parla della sovralimentazione e dei suoi "benefici" nelle ibd.

Bomber1987 · 25-01-16, 13:48

Ma non corri in bagno ogni due secondi? Io se comincio a mangiare cose che mi fanno male sono tutto il giorno sul gabinetto... Come fai?

13-01-16, 22:51	#1
Nik Socio Junior Data registrazione: 13-01-16 Messaggi: 30	Mi presento giancarlo Salve. Ho deciso di condividere in questo forum la mia esperienza. Sono di Roma, in cura presso il policlinico di Tor Vergata. Diagnosi di crohn 20 anni fa'. 2 structoplastiche e 4 interventi di resezione, l'ultimo dei quali preso l'ospedale Sacco di milano.

14-01-16, 14:30	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Nik, benvenuto in CrohnClub Come stai in questo periodo? Spero che tu sia in remissione. La diagnosi 20 anni fa è arrivata subito o è passato del tempo? Vuoi raccontarci qualcosa di te, della tua vita? Ad esempio di cosa ti occupi, cosa ti piace fare nel tempo libero! Ancora benvenuto __________________ Ory

14-01-16, 22:19	#3
Nik Socio Junior Data registrazione: 13-01-16 Messaggi: 30	Ciao Ory. Non so da dove cominciare... Comincio a star male 25 anni fa' circa. La diagnosi arriva dopo 5 anni di peripezie mediche dove ho fatto di tutto compreso prelievo di midollo spinale per presunta leucemia, visto il crescere smisurato di bianchi anche immaturi e piastrine. Lamentavo dolori addominali ma li attribuivano allo stress, visto il poriodo che stavo passando. In quel periodo andava di moda. Poi arriva la febbre anche settica molto alta, e dopo intervento programmato per appendicectomia, esco con una resezione colica e diagnosi di MDC. Da li in poi ho passato l'inferno per altri 10 anni. Mesalazine varie, cortisone di tutti i tipi, finché non divento resistente e vado in occlusione. Varie fistolizzazioni. Addirittura lacerazioni. Mega infezione al peritoneo. Setticemia e addirittura rischio di vita. Passo 50 giorni in ospedale immobile nel letto con alimentazione parenterale e bombardamento di antiobiotici e cortisone e via di nuovo operato. Stessa localizzazione ma decorso post operatorio infernale. Dolori fuori dal comune e altri 30 giorni di degenza. Dopo tre anni nuovo intervento. Poi infliximab per altri 2 anni, fino ad arrivare allo scorso marzo all'ultimo intervento di resezione e doppia structoplastica al Sacco a Milano. Che dire... Attualmente sono sotto azatioprina. Mai in completa remissione. Sto male se mangio ma anche se non mangio, quindi ho deciso di mangiare di tutto. Sono ingrassato 10 kg e non ho più bisogno di quelle odiose intramuscolo di dobetin. Ho deciso di cambiar vita e lasciare l'attività commerciale di bar pasticceria tramandata dai miei nonni. Letteralmente ho deciso di non essere malato e devo dire che magari per coincidenza ma sta funzionando. Con tutto che dopo 8 mesi dall'intervento sono di nuovo pieno di ulcere, non ho quasi più diarrea e sto finalmente conducendo una vita normale. Sto ignorando questa malattia e credo che questa sia la chiave per stare meglio. Mi curo, faccio i controlli, faccio le terapie, ma dissociandomi. Come se non mi riguardasse. Questa in breve è la mia storia.

18-01-16, 22:01	#4
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Benvenuto Giancarlo, tu che hai provato piu ospedali e' vero che il Sacco di Milano, mi ha detto un mio vicino di casa operato proprio li, è un centro di eccellenza per questi interventi? Come ti sei trovato? Laparascopia o robotica? Come ti sei trovato? Quanti giorni di degenza? Auguri! Non mollare!

20-01-16, 15:17	#5
Nik Socio Junior Data registrazione: 13-01-16 Messaggi: 30	Ciao. Non so dove porre questa domanda. Io ho risposto 2gg fa a questo post. Vorrei sapere perche non e' stato publicato, solo per capire come funziona il forum, e come non far perdere tempo ai moderatori.

20-01-16, 16:04	#6
Bomber1987 Socio Assiduo Data registrazione: 28-04-15 Messaggi: 89	Ciao Nik! Quindi in pratica stai dicendo che mangi di tutto e anche se stai male non ti interessa ?

20-01-16, 23:12	#7
Nik Socio Junior Data registrazione: 13-01-16 Messaggi: 30	Diciamo di si. E' cosi. Se sto attento non mi cambia assolutamente nulla. Certo limito i legumi, che sono la cosa che veramente mi da fastidio e basta.

21-01-16, 16:30	#8
ROBY78 Reporter Data registrazione: 18-12-09 Località: Chiavenna(SO) Messaggi: 122	Ciao Nik benvenuto. Come resisti ai dolori? Io se ci ripenso sto male.

21-01-16, 20:45	#9
Nik Socio Junior Data registrazione: 13-01-16 Messaggi: 30	Ciao. Ma guarda, ormai mi sono abituato, e sinceramente sto meglio. Esiste uno studio che parla della sovralimentazione e dei suoi "benefici" nelle ibd.

25-01-16, 13:48	#10
Bomber1987 Socio Assiduo Data registrazione: 28-04-15 Messaggi: 89	Ma non corri in bagno ogni due secondi? Io se comincio a mangiare cose che mi fanno male sono tutto il giorno sul gabinetto... Come fai?