Crohn o colon irritabile?

[Tre3]

Ciao a tutti, mi presento, ho 21 anni e da circa un anno e mezzo ho iniziato ad avere problemi con la pancia (crampi, diarrea,urgenza). Sono ancora in attesa di diagnosi, o meglio, la mia diagnosi è cambiata quando ho cambiato medico. Ora vi racconto la mia storia, vorrei sapere se qualcuno si trova nella mia stessa situazione e accetto volentieri consigli per venirne fuori.

La prima cosa che è venuta fuori, è stata un'intolleranza al lattosio, dopo aver eliminato il lattosio la situazione non è migliorata e ho continuato a fare accertamenti. Gastroscopia negativa, analisi nella norma (tranne VES e PCR lievemente alterate), ecografia negativa, ecografia delle anse negativa, patch test nichel negativo come anche le analisi della celiachia. Tra tutte queste analisi, ho provato vari medicinali, come normix ecc ecc, ma senza risultati.
Ho deciso di sottopormi ad una colonscopia e mi hanno trovato delle microerosioni (purtroppo non ho il referto qui quindi non posso dirvi di preciso dove) ma hanno optato per un Crohn, il quale non è stato poi confermato dalle biopsie, quest'utlime parlavano di "colite aspecifica". Mi hanno comunque dato una cura come quella per il Crohn, "Entocir" e "Pentasa" (mi stavo facendo seguire a Roma), ma la situazione non è migliorata.
Poi ho preso il deltacortene, 2 cp da 25mg, sempre con il pentasa, ma anche in quel caso la situazione non è migliorata poi così tanto. (Solo grazie al cortisone sono riuscita a prendere qualche kg poiché ne avevo persi circa 6). Mi sono sottoposta anche ad un entero-risonanza con contrasto dalla quale è emerso un leggero ispessimento del colon discendente (se non erro).

Dopo di ciò ho dovuto cambiare medico e quest'ultimo era in completo disaccordo con la diagnosi che mi era stata data (dato che le biopsie non confermavano il Crohn). Mi ha fatto ripetere la colonscopia ed era tutto nella norma, compresa la diagnosi cito/istologica che vi riporto "lembi di mucosa ileale sede di un infiltrato infiammatorio cronico lifocitario e follicolare della lamina propria, senza caratteri di specificità, "lembi di mucosa del grosso intestino sede di un modesto infiltrato infiammatorio cronico della lamina propria, senza segni di specificità" ( in quel periodo stavo ancora scalando il cortisone). Insomma, il mio dottore attualmente mi ha tolto cortisone e pentasa e me lo sta trattando come un colon irritabile con "debrum" e "debridat" e fermenti,ovviamente senza risultati.
Lui dice che se è Crohn e una forma lieve e non viene fuori e vuole farmi fare anche la videocapsula e ovviamente dice che non vuole darmi farmaci più forti che nascondano tutto a livello endoscopico e sopratutto vuole avere prima una diagnosi.
Aggiungo che i valori della calprotectina all'inizio erano a 65 con valore di riferimento "negativo fino a 70" e invece l'ultima volta era a "200" con valori di riferimento "negativo fino a 50", lui dice che è alta sì, ma che ha visto valori peggiori e questo valore da solo non può dire molto.

In attesa di fare questo ultimo esame, vorrei farvi delle domande per cercare di capire qualcosa in più: cos'è per voi la remissione? Come state in remissione? Perché io ora non sono in ottima forma, vado in bagno fino a 5 volte al giorno con urgenza e feci non formate, però gli attacchi di diarrea vera e propria con crampi forti sono più rari, rispetto all'anno passato. (Aggiungo che sono una studentessa , ora sono anche in sessione, quindi ci sta che il mio stomaco faccia più "capricci"). Inoltre, che voi sappiate il colon irritabile può portare queste microerosioni e questi valori di calprotectina?
Inoltre, come ultima ipotesi, stavo pensando di provare a mangiare senza glutine, qualcuno ha avuto dei miglioramenti evitandolo?
Grazie per l'attenzione, mi dispiace essermi dilungata, ma è difficile riassumere un anno e mezzo in poche righe. Spero di trovare conforto perché questa cosa mi sta distruggendo più psicologicamente che fisicamente, so che qui potete capirmi.

[Stefania]

Benvenuta. Scusami ma la scelta quindi, secondo il gastroenterologo sarebbe esclusivamente tra Crohn e colon irritabile? Non hanno considerato una infiammazione cronica aspecifica cioè non Crohn ma comunque ascrivibile tra malattie infiammatorie croniche intestinali?

[Tre3]

Ciao,
grazie per il benvenuto. No, il mio gastroenterologo per ora ha parlato solo di queste due. Dice che è una situazione "sfumata".

[Nik]

Ciao.
Dunque il fatto di essere in questo limbo, in attesa di diagnosi certa, è diventato quasi normale. Più si alza il livello della ricerca sulla diagnostica di queste malattia, più addebitare sintomi ad una IBD diventa per paradosso più difficile. Non dipende dall'incompetenza del tuo ge, ma dal fatto che magari 20 anni fà sintomi come i tuoi venivano più superficialmente addebitati a queste malattie, non avendo strumenti diagnostici come oggi è visto che la sintomatologia è comune a tutte queste patologie, che spesso non dimentichiamo, sono transitorie. Conosco molte persone nella tua situazione, in cura a Roma, Bologna e Milano, e posso dirti che la strategia intrapresa dal tuo ge è più o meno comune a tutti.

[Tre3]

No, infatti non credo che il mio medico sia incompetente, assolutamente. È che per quanto possa essere brutto riceverla, vorrei avere una diagnosi al più presto.