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Melissa18 · 16-08-18, 18:48

Salve, mi presento: Sono Melissa, ho 18 anni, e da circa due mesi convivo con la paura di ammalarmi di tumore e di non poter crescere sana come tutti i miei coetanei. Spero che qualcuno avrà la pazienza di leggere il mio primo intervento sul forum e di aiutarmi, se possibile, in qualche modo.

A giugno, mentre lavoravo, ho avuto un attacco di brividi e mal di testa mai avuto prima. Torno a casa e avevo 38.8 di febbre, con scariche liquide al bagno. Pensavo fosse una semplice influenza intestinale. Per cinque giorni non ho avuto appetito, perciò ero molto debilitata. Dopo una settimana trascorsa ad andare in bagno e a imbottirmi di farmaci sono comparse le prime fitte, situate all'altezza dell'ombelico nella parte destra. Dopo 20 giorni di ricovero, per farla breve, con dottori che parlavano di "tumore al colon" "Hiv" "morbo di Crohn" eccetera.. Si doveva fare una colonscopia. Mi hanno dimessa quasi un mese fa, dandomi una terapia a casa: Asacol compresse tre volte al giorno, fermenti lattici (solo per 10giorni questi ultimi). I referti li ho presi pochi giorni fa della colon. Non sanno ancora cosa dirmi, sul foglio c'è scritto sospetta RCU, ma loro non sanno se è quella o morbo di Crohn. Nel dubbio, mi hanno dato anche un clistere di asacol da fare ogni sera fino al prossimo controllo (ottobre).

In tutto questo ho chiesto cosa fosse questa malattia, la RCU, e mi hanno detto solo "è un'infiammazione" perciò tornata a casa ero molto tranquilla nonostante i dolori, le feci con il sangue e il muco. Ovviamente poi ho letto su internet qualche articolo ed ecco di nuovo quella parola, tumore.
Da una settimana sto cercando di chiamare i medici per avere delle delucidazioni da parte loro, invece di affidarmi ad internet, ma non risponde nessuno. D'altronde quando si è in vacanza, già. Non dormo più, non esco più, non mangio più per paura di avere più dolore. Non so più cosa fare e piango ogni giorno al pensiero che possa avere qualcosa di grave. Più vanno avanti i giorni più penso che sarebbe stato meglio se mi avessero diagnosticato subito quella brutta cosa. Così mi sarei tolta il pensiero e avrei vissuto questi mesi normalmente. Ancora adesso ho dolori, ma spostati ormai nella parte alta dell'addome a destra, appena sotto la fine delle costole. Volevo chiedere anche questo ai medici, se è normale che il dolore si sia spostato. E se è normale che ci sia ancora sangue e muco nelle feci. Ma purtroppo non mi è possibile chiederlo a chi ha competenze, perciò questo forum potrebbe essermi di supporto. Penso che chi non sappia quanto possano essere debilitanti queste malattie, non sa mettersi completamente nei nostri panni (dico nostri perché penso che ormai anche io abbia qualcosa del genere), spero quindi che qualcuno tra voi abbia la pazienza di aiutarmi a capire in qualche modo a tirarmi su. Mi sento sola contro il mio stesso corpo che non funziona più. Mi scuso per il messaggio così lungo, grazie in anticipo a chiunque abbia premura a rispondere. Un saluto. Melissa

**PierPaolo** · 16-08-18, 20:45

Ciao Melissa, benvenuta!
Le tue ansie e timori sono normali nei malati di recente diagnosi, come il bisogno di rassicurazioni.
Ci vorrà un po' di tempo, ma presto scoprirai che con un Crohn o una RCU si può convivere.
Con la funzione "Cerca" del nostro Forum puoi trovare risposta a tutte le tue domande... inizia a documentarti e poi se necessario possiamo tentare di darti risposte più personalizzate.
Ho modificato il tuo profilo come richiesto con la mail.

Melissa18 · 17-08-18, 19:36

Grazie mille per la disponibilità. Spero di riuscire a trovare un equilibrio per poter star meglio. Buon proseguimento, e di nuovo i miei complimenti per il forum, davvero.

**Ory90** · 18-08-18, 15:21

Melissa, un caloroso benvenuto!
Le tue perplessità sono le medesime che ho avuto io al momento della mia diagnosi. Avevo 18 anni, proprio come te.

Il referto della colonscopia cosa dice? La malattia in che tratto dell'intestino è situata?

Sì, è normale avere sangue e diarrea i primi giorni della terapia. A volte può capitare che i sintomi non regrediscano perché magari c'è bisogno di un po' di cortisone o di farmaci un po' più potenti, ma questo si vedrà man mano che passano i giorni, in base a come rispondi alle terapie.
Al momento se assumi solo la mesalazina stai facendo una terapia leggera. Dai tempo all'organismo di assestarsi e vedi come reagisci ai farmaci. Se non dovessi avere benefici ricontatta il tuo ge, che saprà consigliarti. Purtroppo questo è un periodo un po' critico perché molti medici sono in ferie (a volte lo dimentichiamo ma sono esseri umani anche loro

) però in genere qualcuno dovrebbe esserci sempre. In che centro sei seguita?

Per l'alimentazione... Non precluderti nulla a priori. Fai delle prove e annota tutto su un diario, segnando eventuali 'reazioni' dell'organismo a un determinato alimento. In linea di massima possiamo mangiare tutto. Magari in riacutizzazione sarebbe meglio evitare alimenti che possono infastidire anche le persone che non hanno delle mici come frutta, latticini e alimenti ricchi di fibre.

Per il resto... Abbi molta, molta pazienza, cerca di essere più serena che puoi, segui scrupolosamente le indicazioni del tuo gastroenterologo e in fine... Noi siamo qui

Melissa18 · 18-08-18, 22:11

Non so cosa dice la colonscopia, perché il referto è nella cartella qui a casa mia, ma non essendo una dottoressa non so nemmeno decifrare di quale parte del corpo si sta parlando! Ho potuto solo capire che ci sono erosioni leggere, ma queste ultime vanno dalla curva del colon al retto praticamente, per il resto non saprei. E come già detto in precedenza, i medici, non hanno saputo rispondermi. Ho chiesto ad esempio se fosse normale avere mal di testa, con un tono aspro mi han risposto "guarda che esiste il centro cefalee, anche a piedi puoi raggiungerlo da qua". Mi hanno congedata il prima possibile perché sono arrivata nel bel mezzo della loro terza colazione con i colleghi. Capisco benissimo che sono esseri umani, ma han deciso di prendersi cura delle vite altrui, credo che la reperibilità, specie per cose più gravi di un raffreddore, sia il minimo. Mi consola il fatto che non siano tutti così. Vengo seguita al campus biomedico di Roma, io sono dei Castelli Romani, perciò è anche un bel viaggetto ogni volta.
Vi ringrazio ancora per aver risposto al mio "appello". Un saluto. Melissa

Snowhite · 24-08-18, 10:49

Ciao Melissa!
Benvenuta! Io soffro di RCU e ho 21 anni e anche a me la hanno diagnosticata quando ne avevo 18.. anche io come te molto spesso mi sento sola, mi sento come se nessuno mi possa capire perché non sono malattie diffuse, e quando provo a spiegare come mi sento alle altre persone mi trattano come se avessi un semplice virus intestinale, ma magari fosse! Inoltre ti capisco anche per quanto riguarda i medici in ferie. Con il caldo la mia RCU tende a peggiorare e il mio gastroenterologo sta in ferie durante tutto agosto, quindi anche io dovrò aspettare settembre per poterlo contattare.. tutto ciò per dirti che non sei la sola a sentirsi così , anche se a volte si ha questa impressione, per il resto è normale avere paura ed essere terrorizzati, ma vedrai che riuscirai ad affrontare le difficoltà, ascolta il tuo corpo, riposa, rilassati. E' giunto il momento di dare la precedenza a te stessa e metterti al primo posto! Andrà tutto bene, devi essere forte ed è proprio adesso che scoprirai quanto lo sei. Un grandissimo abbraccio.

16-08-18, 18:48	#1
Melissa18 Banned Data registrazione: 08-07-18 Messaggi: 12	Cerco supporto Salve, mi presento: Sono Melissa, ho 18 anni, e da circa due mesi convivo con la paura di ammalarmi di tumore e di non poter crescere sana come tutti i miei coetanei. Spero che qualcuno avrà la pazienza di leggere il mio primo intervento sul forum e di aiutarmi, se possibile, in qualche modo. A giugno, mentre lavoravo, ho avuto un attacco di brividi e mal di testa mai avuto prima. Torno a casa e avevo 38.8 di febbre, con scariche liquide al bagno. Pensavo fosse una semplice influenza intestinale. Per cinque giorni non ho avuto appetito, perciò ero molto debilitata. Dopo una settimana trascorsa ad andare in bagno e a imbottirmi di farmaci sono comparse le prime fitte, situate all'altezza dell'ombelico nella parte destra. Dopo 20 giorni di ricovero, per farla breve, con dottori che parlavano di "tumore al colon" "Hiv" "morbo di Crohn" eccetera.. Si doveva fare una colonscopia. Mi hanno dimessa quasi un mese fa, dandomi una terapia a casa: Asacol compresse tre volte al giorno, fermenti lattici (solo per 10giorni questi ultimi). I referti li ho presi pochi giorni fa della colon. Non sanno ancora cosa dirmi, sul foglio c'è scritto sospetta RCU, ma loro non sanno se è quella o morbo di Crohn. Nel dubbio, mi hanno dato anche un clistere di asacol da fare ogni sera fino al prossimo controllo (ottobre). In tutto questo ho chiesto cosa fosse questa malattia, la RCU, e mi hanno detto solo "è un'infiammazione" perciò tornata a casa ero molto tranquilla nonostante i dolori, le feci con il sangue e il muco. Ovviamente poi ho letto su internet qualche articolo ed ecco di nuovo quella parola, tumore. Da una settimana sto cercando di chiamare i medici per avere delle delucidazioni da parte loro, invece di affidarmi ad internet, ma non risponde nessuno. D'altronde quando si è in vacanza, già. Non dormo più, non esco più, non mangio più per paura di avere più dolore. Non so più cosa fare e piango ogni giorno al pensiero che possa avere qualcosa di grave. Più vanno avanti i giorni più penso che sarebbe stato meglio se mi avessero diagnosticato subito quella brutta cosa. Così mi sarei tolta il pensiero e avrei vissuto questi mesi normalmente. Ancora adesso ho dolori, ma spostati ormai nella parte alta dell'addome a destra, appena sotto la fine delle costole. Volevo chiedere anche questo ai medici, se è normale che il dolore si sia spostato. E se è normale che ci sia ancora sangue e muco nelle feci. Ma purtroppo non mi è possibile chiederlo a chi ha competenze, perciò questo forum potrebbe essermi di supporto. Penso che chi non sappia quanto possano essere debilitanti queste malattie, non sa mettersi completamente nei nostri panni (dico nostri perché penso che ormai anche io abbia qualcosa del genere), spero quindi che qualcuno tra voi abbia la pazienza di aiutarmi a capire in qualche modo a tirarmi su. Mi sento sola contro il mio stesso corpo che non funziona più. Mi scuso per il messaggio così lungo, grazie in anticipo a chiunque abbia premura a rispondere. Un saluto. Melissa

16-08-18, 20:45	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.148	Ciao Melissa, benvenuta! Le tue ansie e timori sono normali nei malati di recente diagnosi, come il bisogno di rassicurazioni. Ci vorrà un po' di tempo, ma presto scoprirai che con un Crohn o una RCU si può convivere. Con la funzione "Cerca" del nostro Forum puoi trovare risposta a tutte le tue domande... inizia a documentarti e poi se necessario possiamo tentare di darti risposte più personalizzate. Ho modificato il tuo profilo come richiesto con la mail. __________________

18-08-18, 15:21	#4
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Melissa, un caloroso benvenuto! Le tue perplessità sono le medesime che ho avuto io al momento della mia diagnosi. Avevo 18 anni, proprio come te. Il referto della colonscopia cosa dice? La malattia in che tratto dell'intestino è situata? Sì, è normale avere sangue e diarrea i primi giorni della terapia. A volte può capitare che i sintomi non regrediscano perché magari c'è bisogno di un po' di cortisone o di farmaci un po' più potenti, ma questo si vedrà man mano che passano i giorni, in base a come rispondi alle terapie. Al momento se assumi solo la mesalazina stai facendo una terapia leggera. Dai tempo all'organismo di assestarsi e vedi come reagisci ai farmaci. Se non dovessi avere benefici ricontatta il tuo ge, che saprà consigliarti. Purtroppo questo è un periodo un po' critico perché molti medici sono in ferie (a volte lo dimentichiamo ma sono esseri umani anche loro ) però in genere qualcuno dovrebbe esserci sempre. In che centro sei seguita? Per l'alimentazione... Non precluderti nulla a priori. Fai delle prove e annota tutto su un diario, segnando eventuali 'reazioni' dell'organismo a un determinato alimento. In linea di massima possiamo mangiare tutto. Magari in riacutizzazione sarebbe meglio evitare alimenti che possono infastidire anche le persone che non hanno delle mici come frutta, latticini e alimenti ricchi di fibre. Per il resto... Abbi molta, molta pazienza, cerca di essere più serena che puoi, segui scrupolosamente le indicazioni del tuo gastroenterologo e in fine... Noi siamo qui __________________ Ory

17-08-18, 19:36	#3
Melissa18 Banned Data registrazione: 08-07-18 Messaggi: 12	Grazie mille per la disponibilità. Spero di riuscire a trovare un equilibrio per poter star meglio. Buon proseguimento, e di nuovo i miei complimenti per il forum, davvero.

18-08-18, 22:11	#5
Melissa18 Banned Data registrazione: 08-07-18 Messaggi: 12	Non so cosa dice la colonscopia, perché il referto è nella cartella qui a casa mia, ma non essendo una dottoressa non so nemmeno decifrare di quale parte del corpo si sta parlando! Ho potuto solo capire che ci sono erosioni leggere, ma queste ultime vanno dalla curva del colon al retto praticamente, per il resto non saprei. E come già detto in precedenza, i medici, non hanno saputo rispondermi. Ho chiesto ad esempio se fosse normale avere mal di testa, con un tono aspro mi han risposto "guarda che esiste il centro cefalee, anche a piedi puoi raggiungerlo da qua". Mi hanno congedata il prima possibile perché sono arrivata nel bel mezzo della loro terza colazione con i colleghi. Capisco benissimo che sono esseri umani, ma han deciso di prendersi cura delle vite altrui, credo che la reperibilità, specie per cose più gravi di un raffreddore, sia il minimo. Mi consola il fatto che non siano tutti così. Vengo seguita al campus biomedico di Roma, io sono dei Castelli Romani, perciò è anche un bel viaggetto ogni volta. Vi ringrazio ancora per aver risposto al mio "appello". Un saluto. Melissa

24-08-18, 10:49	#6
Snowhite Occasionale Data registrazione: 15-10-17 Messaggi: 20	Ciao Melissa! Benvenuta! Io soffro di RCU e ho 21 anni e anche a me la hanno diagnosticata quando ne avevo 18.. anche io come te molto spesso mi sento sola, mi sento come se nessuno mi possa capire perché non sono malattie diffuse, e quando provo a spiegare come mi sento alle altre persone mi trattano come se avessi un semplice virus intestinale, ma magari fosse! Inoltre ti capisco anche per quanto riguarda i medici in ferie. Con il caldo la mia RCU tende a peggiorare e il mio gastroenterologo sta in ferie durante tutto agosto, quindi anche io dovrò aspettare settembre per poterlo contattare.. tutto ciò per dirti che non sei la sola a sentirsi così , anche se a volte si ha questa impressione, per il resto è normale avere paura ed essere terrorizzati, ma vedrai che riuscirai ad affrontare le difficoltà, ascolta il tuo corpo, riposa, rilassati. E' giunto il momento di dare la precedenza a te stessa e metterti al primo posto! Andrà tutto bene, devi essere forte ed è proprio adesso che scoprirai quanto lo sei. Un grandissimo abbraccio.