Sono nuova

marcemarcy · 05-12-08, 10:44

Buongiorno a tutti,
mi chiamo Marcella, ma c'è chi mi chiama "marce" chi "marcy", da qui il nick marcemarcy.
Ho 40 anni (appena compiuti, sigh!) e sono la mamma di due splendori, 12 e 9 anni: Claudia e Marco. Lavoro part-time, 5 ore.
Veniamo alla mia "storia" con il Crohn: anche se già dal 1990 soffrivo di alcuni sintomi, scambiati per somatizzazione da stress, solo cinque anni fa, in seguito ad un episodio acuto, ho avuto una prima diagnosi di colite cronica aspecifica. Sono stata seguita (per modo di dire...) da un medico che non mi ha per niente aiutata sia dal punto di vista clinico che da quello psicologico.

Dopo due anni ho cominciato a soffrire anche di uveite e, visto che la situazione intestinale non migliorava, all'inizio di quest'anno ho deciso di "prendere il toro per le corna" e ho cercato un centro specializzato in IBD che ho trovato facilmente grazie al sito A.M.I.C.I. Qui ho trovato un bravo medico che, dopo aver ripetuto tutti gli esami, a ottobre mi ha confermato la diagnosi di M. di Crohn in forma moderata.

Come la vivo? Per me non è stato per niente facile sapere di avere una patologia che non guarisce e, soprattutto, non sapere quali possono essere le sue evoluzioni. La prima reazione è stata quella di accantonare la cosa, anche perchè purtroppo non è stata accettata neanche da mio marito. Ma ad ogni crisi il problema si ripresentava con sempre maggiore intensità. Ora sto reagendo e penso che il contatto con la vostra comunità non possa che farmi bene! Grazie per avermi ascoltato. Un caro saluto a tutti!
Marcella

SiMo2 · 05-12-08, 12:18

Cia Marcella! Innanzi tutto benvenuta! Mi piacerebbe sapere quali esami ti ha fatto fare il nuovo medico per capire che era morbo di crohn. Sai anche a me all'inizio dicevano che era una colite aspecifica causata dallo stress. Di dove sei? baciooo

Cabo83 · 05-12-08, 12:49

Ciao, Marcella, benvenuta anche da parte mia.
Hai ragione quando dici che non è per niente facile accettare l'idea di una malattia che non guarisce. Spesso succede di volerla dimenticare quando si sta meglio.
Scrivi di aver trovato un bravo medico e questo è un aspetto fondamentale.
Cosa intendi quando dici che inizialmente hai accantonato la cosa? Hai sospeso le terapie o i controlli o altro?

E' molto utile potersi confrontare con altre persone che hanno disturbi simili ai tuoi. Spero possa farti molto bene.
Un saluto e a presto.

SiMo2 · 05-12-08, 13:55

Marcy anche io sono di milano! Posso sapere in che struttura ti curi? Io sono in cerca di un nuovo gastroenterologo.

marcemarcy · 05-12-08, 14:36

Piacere di conoscervi! Io sono di Milano.
Il mio nuovo medico mi ha fatto rifare tutti i controlli ematici, la coprocultura e l'esame parassitologico, oltre alla colonscopia.
Quando ho avuto la prima diagnosi, non riuscivo a prendere i farmaci con regolarità (erano più le volte che li dimenticavo di quelle che li assumevo) e ho fatto passare ben due anni prima di prendere di nuovo un appuntamento con il ge.
Oltretutto il mio vecchio ge minimizzava il problema. Pensate che durante la seconda visita, forse vedendomi un po' giù, mi ha detto: "non si sarà mica depressa per così poco? Lei scoppia di salute!". Scoppio di salute? allora perchè sono sempre stanca, ho dolori muscolari diffusi, e ho bisogno sempre del bagno? E' vero, la mia è una forma moderata, ma la fatica quotidiana si sente ugualmente!
Ora però va senz'altro meglio. Ho preso coscienza della mia malattia e so che devo tenerne conto. E' inutile riempire le giornate di impegni per non pensarci. Ho imparato a riposarmi se mi sento stanca senza avere sensi di colpa... ma questo è un discorso lungo!
A presto,
Marcella

marcemarcy · 10-12-08, 11:04

Per Simo.
Non so se posso pubblicare il nome della struttura dove mi stanno seguendo, se posso chiedo ad un amministratore di autorizzarmi.
Ciao

**Stefania** · 10-12-08, 21:26

Direi che puoi menzionare il nome della struttura, evita semmai di nominare gli specialisti che ti seguono.

marcemarcy · 11-12-08, 13:22

Ho trovato personale altamente qualificate e soprattutto molto umane e cortesi all'Humanitas di Rozzano dove c'è un centro dedicato alle IBD!
Bacioni
Marcella

Francesco_to · 11-12-08, 14:03

Se dovessi trovarmi in difficoltà con la struttura che mi segue a Torino in quanto non si sa bene il destino che avrà, mi rivolgerei senza il minimo dubbio all'Humanitas.

05-12-08, 10:44	#1
marcemarcy Occasionale Data registrazione: 04-12-08 Messaggi: 14	Sono nuova Buongiorno a tutti, mi chiamo Marcella, ma c'è chi mi chiama "marce" chi "marcy", da qui il nick marcemarcy. Ho 40 anni (appena compiuti, sigh!) e sono la mamma di due splendori, 12 e 9 anni: Claudia e Marco. Lavoro part-time, 5 ore. Veniamo alla mia "storia" con il Crohn: anche se già dal 1990 soffrivo di alcuni sintomi, scambiati per somatizzazione da stress, solo cinque anni fa, in seguito ad un episodio acuto, ho avuto una prima diagnosi di colite cronica aspecifica. Sono stata seguita (per modo di dire...) da un medico che non mi ha per niente aiutata sia dal punto di vista clinico che da quello psicologico. Dopo due anni ho cominciato a soffrire anche di uveite e, visto che la situazione intestinale non migliorava, all'inizio di quest'anno ho deciso di "prendere il toro per le corna" e ho cercato un centro specializzato in IBD che ho trovato facilmente grazie al sito A.M.I.C.I. Qui ho trovato un bravo medico che, dopo aver ripetuto tutti gli esami, a ottobre mi ha confermato la diagnosi di M. di Crohn in forma moderata. Come la vivo? Per me non è stato per niente facile sapere di avere una patologia che non guarisce e, soprattutto, non sapere quali possono essere le sue evoluzioni. La prima reazione è stata quella di accantonare la cosa, anche perchè purtroppo non è stata accettata neanche da mio marito. Ma ad ogni crisi il problema si ripresentava con sempre maggiore intensità. Ora sto reagendo e penso che il contatto con la vostra comunità non possa che farmi bene! Grazie per avermi ascoltato. Un caro saluto a tutti! Marcella

10-12-08, 21:26	#7
Stefania Vice Amministratore Data registrazione: 18-08-05 Località: napoli Messaggi: 1.899	Direi che puoi menzionare il nome della struttura, evita semmai di nominare gli specialisti che ti seguono. __________________ Stefania

05-12-08, 12:18	#2
SiMo2 Reporter Data registrazione: 09-10-07 Località: Milano Messaggi: 197	Cia Marcella! Innanzi tutto benvenuta! Mi piacerebbe sapere quali esami ti ha fatto fare il nuovo medico per capire che era morbo di crohn. Sai anche a me all'inizio dicevano che era una colite aspecifica causata dallo stress. Di dove sei? baciooo

05-12-08, 12:49	#3
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Ciao, Marcella, benvenuta anche da parte mia. Hai ragione quando dici che non è per niente facile accettare l'idea di una malattia che non guarisce. Spesso succede di volerla dimenticare quando si sta meglio. Scrivi di aver trovato un bravo medico e questo è un aspetto fondamentale. Cosa intendi quando dici che inizialmente hai accantonato la cosa? Hai sospeso le terapie o i controlli o altro? E' molto utile potersi confrontare con altre persone che hanno disturbi simili ai tuoi. Spero possa farti molto bene. Un saluto e a presto.

05-12-08, 13:55	#4
SiMo2 Reporter Data registrazione: 09-10-07 Località: Milano Messaggi: 197	Marcy anche io sono di milano! Posso sapere in che struttura ti curi? Io sono in cerca di un nuovo gastroenterologo.

05-12-08, 14:36	#5
marcemarcy Occasionale Data registrazione: 04-12-08 Messaggi: 14	Piacere di conoscervi! Io sono di Milano. Il mio nuovo medico mi ha fatto rifare tutti i controlli ematici, la coprocultura e l'esame parassitologico, oltre alla colonscopia. Quando ho avuto la prima diagnosi, non riuscivo a prendere i farmaci con regolarità (erano più le volte che li dimenticavo di quelle che li assumevo) e ho fatto passare ben due anni prima di prendere di nuovo un appuntamento con il ge. Oltretutto il mio vecchio ge minimizzava il problema. Pensate che durante la seconda visita, forse vedendomi un po' giù, mi ha detto: "non si sarà mica depressa per così poco? Lei scoppia di salute!". Scoppio di salute? allora perchè sono sempre stanca, ho dolori muscolari diffusi, e ho bisogno sempre del bagno? E' vero, la mia è una forma moderata, ma la fatica quotidiana si sente ugualmente! Ora però va senz'altro meglio. Ho preso coscienza della mia malattia e so che devo tenerne conto. E' inutile riempire le giornate di impegni per non pensarci. Ho imparato a riposarmi se mi sento stanca senza avere sensi di colpa... ma questo è un discorso lungo! A presto, Marcella

10-12-08, 11:04	#6
marcemarcy Occasionale Data registrazione: 04-12-08 Messaggi: 14	Per Simo. Non so se posso pubblicare il nome della struttura dove mi stanno seguendo, se posso chiedo ad un amministratore di autorizzarmi. Ciao

11-12-08, 13:22	#8
marcemarcy Occasionale Data registrazione: 04-12-08 Messaggi: 14	Ho trovato personale altamente qualificate e soprattutto molto umane e cortesi all'Humanitas di Rozzano dove c'è un centro dedicato alle IBD! Bacioni Marcella

11-12-08, 14:03	#9
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Se dovessi trovarmi in difficoltà con la struttura che mi segue a Torino in quanto non si sa bene il destino che avrà, mi rivolgerei senza il minimo dubbio all'Humanitas.