Buonasera

Raven · 02-11-17, 18:27

Buonasera,
mi chiamo Raven e circa 7 anni fa mi è stato diagnosticato il M. di Crohn.
Sono rimasta in ospedale per un mese, dove sono stata nutrita artificialmente poiché non riuscivo a mangiare e a trattenere quel poco che riuscivo ad ingerire.
Dal 2013 oltre ai farmaci ho iniziato la cura biologica con l'infliximab, ma purtroppo dopo un anno non rispondevo più alla terapia e sono passata all'Humira che ho smesso da poco perchè neanche questo farmaco funzionava più ed un anno fa ho avuto anche una fistola perianale con ascesso, a Natale ho ricominciato a stare male e nonostante abbia aumentato le punture ad ogni settimana non rispondevo alla terapia, a Luglio ho avuto una ricaduta e in più mi hanno trovato un'altra fistola. Da poco ho smesso il cortisone e ho iniziato l'Entyvio che spero funzioni.
In passato facevo parte di un'altra comunity che purtroppo non trovo più, spero di ritrovare qui alcuni amici e di trovarne di nuovi.

Luisa76 · 03-11-17, 14:39

forse ho capito di quale community tu stia parlando, in passato l'ho cercata ma non l'ho più trovata. Sono sicura che qui ti troverai altrettanto bene.
Io ho una RCU e mi curo con humira. Sono in remissione, per il momento il biologico funziona. In bocca al lupo per la tua terapia

amalia.ercole · 03-11-17, 17:08

Sei stata molto chiara riguardo le cure ma non hai specificato come e se hai modificato la dieta in funzione della malattia, le cure vanno aiutate anche con opportune variazioni nell'alimentazione e nello stile di vita.

Come ti stanno curando la fistola?

Raven · 21-11-17, 18:49

Grazie Luisa, in bocca al lupo anche a te!

Raven · 21-11-17, 19:02

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Originalmente inviato da amalia.ercole

Sei stata molto chiara riguardo le cure ma non hai specificato come e se hai modificato la dieta in funzione della malattia, le cure vanno aiutate anche con opportune variazioni nell'alimentazione e nello stile di vita.

Come ti stanno curando la fistola?

Ciao Amalia,
la mia dieta è priva della maggior parte di frutta e verdura, si contano sulle dita delle mani quali mangio.
Quindi non ho cambiato nulla, mi hanno sempre detto di evitarli per non stare male... i latticini poi non li mangio da più di un anno, anche se qualche volta trasgredisco solo per togliermi lo sfizio.

Per la fistola il chirurgo a Settembre dell'anno scorso mi ha inserito dei lacci per far drenare il liquido dell'ascesso, poi a Marzo mi ha messo un setone di seta per far chiudere un po' la ferita e a Luglio mi ha tolto la fistola, anzi me ne ha tolte due.
A Giugno dopo una ecografia specifica ne hanno trovata un'altra, per fortuna senza principio di infiammazione.
Adesso finalmente è un capitolo chiuso, ho solo la cicatrice a ricordarmi il tutto.

amalia.ercole · 21-11-17, 23:28

Scusa fai nel tempo libero? Esci? Fai qualche attività ludico-sportiva? Per noi è molto indicato lo yoga, per migliorare la peristalsi, ottima la danza del ventre ovviamente non durante i periodi no.
Tutto cio' che ci fa distrarre ci fa bene. Provata la boswellia ai pasti oppure iniziare la giornata con una buona tisana di equiseto? A volte puo aiutare.

Dimenticavo di dirti che per la frutta ho ripiegato sull'estrattore che mi da succo di melone (quelli gialli), di clementine, d'uva e gelati artigianali alla frutta evitando il gusto fragola e frutti di bosco perché ci sono i granellini.

amalia.ercole · 23-11-17, 19:45

L'equiseto e' un emostatico generale con effetto cicatrizzante in caso di ulcere intestinali, in caso di malattie croniche intestinali mi hanno detto che bisognerebbe tenerlo sempre in casa, aiuta anche per l'osteoporosi cui noi andiamo facilmente incontro, han detto anche a te di abolire il glutine quindi pasta pane e pizza durante le ricadute? E poi inserirlo gradualmente e in piccole dosi quando si torna a star meglio?

Luisa76 · 24-11-17, 11:09

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Originalmente inviato da amalia.ercole

L'equiseto e' un emostatico generale con effetto cicatrizzante in caso di ulcere intestinali, in caso di malattie croniche intestinali mi hanno detto che bisognerebbe tenerlo sempre in casa, aiuta anche per l'osteoporosi cui noi andiamo facilmente incontro, han detto anche a te di abolire il glutine quindi pasta pane e pizza durante le ricadute? E poi inserirlo gradualmente e in piccole dosi quando si torna a star meglio?

Ciao Amalia,
non avevo mai sentito parlare di questo Equiseto...te l'ha consigliato il gastroenterologo? Dove lo acquisti?

amalia.ercole · 24-11-17, 19:09

Anch'io non ne avevo mai sentito parlare, e' stato il nutrizionista che me ne ha parlato, in quanto essendo intollerante al lattosio sono a rischio di osteoporosi, non mangio latticini in genere ne formaggio (mi gonfiano la pancia) e lui mi ha spiegato le proprieta dell'equiseto perché il silicio lì contenuto contribuisce sia alla formazione delle ossa sia del collagene, in più come emostatico generale e' utile nelle emoraggie nasali e ulcere intestinali, lo trovo in eboristeria (perle o tisane).

Raven · 13-12-17, 21:23

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Originalmente inviato da amalia.ercole

Scusa fai nel tempo libero? Esci? Fai qualche attività ludico-sportiva? Per noi è molto indicato lo yoga, per migliorare la peristalsi, ottima la danza del ventre ovviamente non durante i periodi no.
Tutto cio' che ci fa distrarre ci fa bene. Provata la boswellia ai pasti oppure iniziare la giornata con una buona tisana di equiseto? A volte puo aiutare.

Dimenticavo di dirti che per la frutta ho ripiegato sull'estrattore che mi da succo di melone (quelli gialli), di clementine, d'uva e gelati artigianali alla frutta evitando il gusto fragola e frutti di bosco perché ci sono i granellini.

Sì, nel tempo libero esco ma non troppo in inverno o in estate per il troppo freddo o il troppo caldo.
Di sport non faccio nulla, fino a qualche anno fa andavo a nuoto anche se so che non fa bene a chi ha la nostra malattia, ma io adoro nuotare.
Volevo provare a fare yoga, il problema però era l'orario.

Mi spieghi cos'è la Boswellia per favore? Prendo nota e chiedo alle gastro se posso prenderle.
Proverò anche a comprare un estrattore e prepararmi dei succhi, magari lo chiedo per Natale!

02-11-17, 18:27	#1
Raven Occasionale Data registrazione: 28-10-17 Messaggi: 10	Buonasera Buonasera, mi chiamo Raven e circa 7 anni fa mi è stato diagnosticato il M. di Crohn. Sono rimasta in ospedale per un mese, dove sono stata nutrita artificialmente poiché non riuscivo a mangiare e a trattenere quel poco che riuscivo ad ingerire. Dal 2013 oltre ai farmaci ho iniziato la cura biologica con l'infliximab, ma purtroppo dopo un anno non rispondevo più alla terapia e sono passata all'Humira che ho smesso da poco perchè neanche questo farmaco funzionava più ed un anno fa ho avuto anche una fistola perianale con ascesso, a Natale ho ricominciato a stare male e nonostante abbia aumentato le punture ad ogni settimana non rispondevo alla terapia, a Luglio ho avuto una ricaduta e in più mi hanno trovato un'altra fistola. Da poco ho smesso il cortisone e ho iniziato l'Entyvio che spero funzioni. In passato facevo parte di un'altra comunity che purtroppo non trovo più, spero di ritrovare qui alcuni amici e di trovarne di nuovi.

03-11-17, 14:39	#2
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	ciao e benvenuto forse ho capito di quale community tu stia parlando, in passato l'ho cercata ma non l'ho più trovata. Sono sicura che qui ti troverai altrettanto bene. Io ho una RCU e mi curo con humira. Sono in remissione, per il momento il biologico funziona. In bocca al lupo per la tua terapia

24-11-17, 19:09	#9
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	equiseto Anch'io non ne avevo mai sentito parlare, e' stato il nutrizionista che me ne ha parlato, in quanto essendo intollerante al lattosio sono a rischio di osteoporosi, non mangio latticini in genere ne formaggio (mi gonfiano la pancia) e lui mi ha spiegato le proprieta dell'equiseto perché il silicio lì contenuto contribuisce sia alla formazione delle ossa sia del collagene, in più come emostatico generale e' utile nelle emoraggie nasali e ulcere intestinali, lo trovo in eboristeria (perle o tisane).

03-11-17, 17:08	#3
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Sei stata molto chiara riguardo le cure ma non hai specificato come e se hai modificato la dieta in funzione della malattia, le cure vanno aiutate anche con opportune variazioni nell'alimentazione e nello stile di vita. Come ti stanno curando la fistola?

21-11-17, 18:49	#4
Raven Occasionale Data registrazione: 28-10-17 Messaggi: 10	Grazie Luisa, in bocca al lupo anche a te!

21-11-17, 23:28	#6
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Scusa fai nel tempo libero? Esci? Fai qualche attività ludico-sportiva? Per noi è molto indicato lo yoga, per migliorare la peristalsi, ottima la danza del ventre ovviamente non durante i periodi no. Tutto cio' che ci fa distrarre ci fa bene. Provata la boswellia ai pasti oppure iniziare la giornata con una buona tisana di equiseto? A volte puo aiutare. Dimenticavo di dirti che per la frutta ho ripiegato sull'estrattore che mi da succo di melone (quelli gialli), di clementine, d'uva e gelati artigianali alla frutta evitando il gusto fragola e frutti di bosco perché ci sono i granellini.

23-11-17, 19:45	#7
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	L'equiseto e' un emostatico generale con effetto cicatrizzante in caso di ulcere intestinali, in caso di malattie croniche intestinali mi hanno detto che bisognerebbe tenerlo sempre in casa, aiuta anche per l'osteoporosi cui noi andiamo facilmente incontro, han detto anche a te di abolire il glutine quindi pasta pane e pizza durante le ricadute? E poi inserirlo gradualmente e in piccole dosi quando si torna a star meglio?