Diagnosi di RCU da un anno

lut · 16-01-24, 13:16

Salve a tutti, scrivo nel forum per avere un parere da persone che come me soffrono di rettocolite ulcerose. La diagnosi di "probabile pancolite ulcerosa" risale a un anno fa, a seguito della mia prima colonscopia. Dalle foto si evincono pareti del colon arrossate e piccole emorragie epitecchiali. Da allora assumo mesalazina in quantita´variabili di 3-4 grammi al giorno, con controlli bimestrali della calprotectina, che nel frattempo e´scesa da 350 a sotto il valore di soglia di 50.
Ho 36 anni, sono toscano ma vivo in Germania. Credo di soffrire della malattia almeno da 15 anni, avendo fatto tutto il periodo con frequenti diaree in prossimita degli esami e in situazioni di stress...per anni periodicamente mi lamentavo con i medici italiani, i quali non mi hanno mai paventato la possibilita´di un esame non invasivo come il test della calprotectina. Piuttosto venivo liquidato con la sindrome del colon irritabile. Alternavo lunghe fasi di stitichezza a brevi periodi di diarrea. Solo a Novembre 2022, a seguito di una massiccia assunzione di the (credo sia stato quello il motivo) e a seguire ad alcuni eventi di lutto, ho avuto una infiammazione come mai prima, che ha coinvolto non solo il punto a cui ero abituato (a destra dell ombelico), ma tutta la parte destra, tanto da credere di avere una frattura alle costole o una rottura della milza. Solo a quel punto mi sono deciso a fare l´esame della colonscopia che mi spaventava un po´.
Da allora ho assunto la mesalazina ogni giorno (da 2 a 4 grammi al giorno), cercando di ridurre il dosaggio fin dove possibile, controllando l effetto ogni 2-3 mesi col test della calprotectina.
In generale sto meglio, le feci risultano morbide e non secche come nei periodi di stitichezza (vado in bagno 1-2 volte al giorno, invece che ogni 2-3 giorni...) ma ho sempre una certa dolenzia al colon, e ci sono stati alcuni attacchi di diarrea violenta, con dolore acuto che passava solo dopo qualche ora, in corrispondenza di pasti piu abbondanti del solito o bevande alcoliche gasate (tipo capodanno).
Vorrei un consiglio da voi per capire se sia normale. Il mio medico curante dice che fintanto che la calprotectina e´bassa non e´necessario rifare il test della calprotectina. Sto pensando di vedere un gastroenterologo per avere un secondo parere. Forse dovrei visitare un nutrizionista che mi aiuti a individuare gli alimenti da evitare? Per ora ho capito solo che il colon preferisce latte scremato e senza lattosio, pomodori senza pelle, ovviamente evitando cibi piccanti, cioccolata e bevande gasate nei periodi di infiammazione. L´idea di essere mentalmente sempre occupato a prendere tutte queste pasticche di mesalazina durante la giornata, alla lunga, mi spaventa un po´ - spero che in futuro ci saranno farmaci con dosaggi che permettano assunzioni meno frequenti.
Spero di non essere stato troppo prolisso, grazie a chi trovera´il tempo di leggere! saluti, Luigi

**MAF** · 17-01-24, 10:42

Ciao lut,
benvenuto nel forum.
Non ti darò consigli, quelli te li dà il medico.
Posso dirti però che la tua storia ricorda molto la mia. Diagnosi di colon irritabile a 25 anni, sintomi praticamente come i tuoi.
Ma io credo che tu sia fortunato, perché a 35 anni hai approfondito e hai scoperto cos'hai, puoi quindi stare attento all'alimentazione, curarti e tenere la malattia sotto controllo. A me non è successo, sono andato avanti altri 10 anni e poi la rcu è esplosa in tutto il suo splendore. Ho fatto 6 mesi di cortisone ed è stata dura. In questo forum troverai persone che hanno avuto un decorso ben più doloroso.
Una vita sana, un'alimentazione altrettanto sana e alcuni farmaci di solito ben sopportati consentono di tenere a bada la rcu. Qualcuno è più sfortunato e l'infiammazione si sviluppa lo stesso.
Hai già notato che fai fatica a tollerare certi alimenti, piano piano imparerai cosa puoi mangiare e cosa no, ma la cosa è molto personale. Da quanto si legge qui nel forum, i medici sono restii a consigliare in merito all'alimentazione, i nutrizionisti non so, quindi si ricorre all'esperienza. Chiaro che grassi, fritti, alcol, eccetera sono a rischio, ma dipende. Per esempio io, in dosi moderate, posso mangiare più o meno di tutto, ma devo fare attenzione a non esagerare. Se esco a cena, il giorno dopo sto molto attento.
Ah, un consiglio te lo voglio dare: devi avere pazienza. L'intestino impiega settimane o mesi ad abituarsi a qualcosa, quindi non mi stupisce che tu abbia dolori a distanza di un anno. E a una certa dose di crampetti è bene abituarsi.

**Malato** · 23-01-24, 16:00

Ciao

Senza girarci troppo intorno, la tematica dell'alimentazione è fondamentale per chi ha una patologia come la nostra. È cruciale dunque che tu capisca cosa ti fa male e cosa no, chiaramente con il tempo perché non siamo nati imparati

. Logica vuole che se vuoi velocizzare il processo, del resto con la salute non si scherza, puoi sempre iniziare un percorso nutrizionale da una specialista indicata dal tuo Gastro di fiducia. Lo consiglio caldamente perché da quando ho fatto altrettanto, i risultati sono ben evidenti e man mano sto risolvendo i problemi che mi portavo dietro da un anno.

Qualche integratore può essere di ulteriore supporto, ma serve chiaramente la base prima. Per questo magari senti sempre il tuo Gastro e vedi che ti dice.

16-01-24, 13:16	#1
lut Occasionale Data registrazione: 16-01-24 Messaggi: 1	Diagnosi di RCU da un anno Salve a tutti, scrivo nel forum per avere un parere da persone che come me soffrono di rettocolite ulcerose. La diagnosi di "probabile pancolite ulcerosa" risale a un anno fa, a seguito della mia prima colonscopia. Dalle foto si evincono pareti del colon arrossate e piccole emorragie epitecchiali. Da allora assumo mesalazina in quantita´variabili di 3-4 grammi al giorno, con controlli bimestrali della calprotectina, che nel frattempo e´scesa da 350 a sotto il valore di soglia di 50. Ho 36 anni, sono toscano ma vivo in Germania. Credo di soffrire della malattia almeno da 15 anni, avendo fatto tutto il periodo con frequenti diaree in prossimita degli esami e in situazioni di stress...per anni periodicamente mi lamentavo con i medici italiani, i quali non mi hanno mai paventato la possibilita´di un esame non invasivo come il test della calprotectina. Piuttosto venivo liquidato con la sindrome del colon irritabile. Alternavo lunghe fasi di stitichezza a brevi periodi di diarrea. Solo a Novembre 2022, a seguito di una massiccia assunzione di the (credo sia stato quello il motivo) e a seguire ad alcuni eventi di lutto, ho avuto una infiammazione come mai prima, che ha coinvolto non solo il punto a cui ero abituato (a destra dell ombelico), ma tutta la parte destra, tanto da credere di avere una frattura alle costole o una rottura della milza. Solo a quel punto mi sono deciso a fare l´esame della colonscopia che mi spaventava un po´. Da allora ho assunto la mesalazina ogni giorno (da 2 a 4 grammi al giorno), cercando di ridurre il dosaggio fin dove possibile, controllando l effetto ogni 2-3 mesi col test della calprotectina. In generale sto meglio, le feci risultano morbide e non secche come nei periodi di stitichezza (vado in bagno 1-2 volte al giorno, invece che ogni 2-3 giorni...) ma ho sempre una certa dolenzia al colon, e ci sono stati alcuni attacchi di diarrea violenta, con dolore acuto che passava solo dopo qualche ora, in corrispondenza di pasti piu abbondanti del solito o bevande alcoliche gasate (tipo capodanno). Vorrei un consiglio da voi per capire se sia normale. Il mio medico curante dice che fintanto che la calprotectina e´bassa non e´necessario rifare il test della calprotectina. Sto pensando di vedere un gastroenterologo per avere un secondo parere. Forse dovrei visitare un nutrizionista che mi aiuti a individuare gli alimenti da evitare? Per ora ho capito solo che il colon preferisce latte scremato e senza lattosio, pomodori senza pelle, ovviamente evitando cibi piccanti, cioccolata e bevande gasate nei periodi di infiammazione. L´idea di essere mentalmente sempre occupato a prendere tutte queste pasticche di mesalazina durante la giornata, alla lunga, mi spaventa un po´ - spero che in futuro ci saranno farmaci con dosaggi che permettano assunzioni meno frequenti. Spero di non essere stato troppo prolisso, grazie a chi trovera´il tempo di leggere! saluti, Luigi

17-01-24, 10:42	#2
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 175	Ciao lut, benvenuto nel forum. Non ti darò consigli, quelli te li dà il medico. Posso dirti però che la tua storia ricorda molto la mia. Diagnosi di colon irritabile a 25 anni, sintomi praticamente come i tuoi. Ma io credo che tu sia fortunato, perché a 35 anni hai approfondito e hai scoperto cos'hai, puoi quindi stare attento all'alimentazione, curarti e tenere la malattia sotto controllo. A me non è successo, sono andato avanti altri 10 anni e poi la rcu è esplosa in tutto il suo splendore. Ho fatto 6 mesi di cortisone ed è stata dura. In questo forum troverai persone che hanno avuto un decorso ben più doloroso. Una vita sana, un'alimentazione altrettanto sana e alcuni farmaci di solito ben sopportati consentono di tenere a bada la rcu. Qualcuno è più sfortunato e l'infiammazione si sviluppa lo stesso. Hai già notato che fai fatica a tollerare certi alimenti, piano piano imparerai cosa puoi mangiare e cosa no, ma la cosa è molto personale. Da quanto si legge qui nel forum, i medici sono restii a consigliare in merito all'alimentazione, i nutrizionisti non so, quindi si ricorre all'esperienza. Chiaro che grassi, fritti, alcol, eccetera sono a rischio, ma dipende. Per esempio io, in dosi moderate, posso mangiare più o meno di tutto, ma devo fare attenzione a non esagerare. Se esco a cena, il giorno dopo sto molto attento. Ah, un consiglio te lo voglio dare: devi avere pazienza. L'intestino impiega settimane o mesi ad abituarsi a qualcosa, quindi non mi stupisce che tu abbia dolori a distanza di un anno. E a una certa dose di crampetti è bene abituarsi.

23-01-24, 16:00	#3
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 228	Ciao Senza girarci troppo intorno, la tematica dell'alimentazione è fondamentale per chi ha una patologia come la nostra. È cruciale dunque che tu capisca cosa ti fa male e cosa no, chiaramente con il tempo perché non siamo nati imparati . Logica vuole che se vuoi velocizzare il processo, del resto con la salute non si scherza, puoi sempre iniziare un percorso nutrizionale da una specialista indicata dal tuo Gastro di fiducia. Lo consiglio caldamente perché da quando ho fatto altrettanto, i risultati sono ben evidenti e man mano sto risolvendo i problemi che mi portavo dietro da un anno. Qualche integratore può essere di ulteriore supporto, ma serve chiaramente la base prima. Per questo magari senti sempre il tuo Gastro e vedi che ti dice.