Buonasera a tutti

Vivy · 09-05-11, 20:18

Buonasera a tutti, sono Vivy, convivo con il Crohn da tre anni, convivenza all'inizio difficile, ma si guarda avanti.
Spero di condividere la mia esperienza con tutti voi che vivete il problema.

lety1679 · 09-05-11, 22:05

Ciao Vivy, benvenuta nel forum!

Hai ragione, la convivenza con una MICI non è facile, soprattutto nei primi tempi, ma come dici si guarda avanti e si cerca di essere ottimisti e questo è il primo passo per stare meglio!

Il forum è il posto giusto per condividere esperienze, sensazioni e tutto quello che comporta una malattia come il Crohn o la RCU. Vedrai quanta comprensione troverai e quanto sostegno morale, oltre a tante informazioni che ti permetteranno di conoscere meglio la malattia e di averne meno timore.

Intanto vuoi raccontarci qualcosa di te? Anzitutto da dove ci scrivi, cosa fai nella vita, cosa ti piace etc. Poi, se posso, vorrei chiederti come stai in questo momento e che tipo di cura stai seguendo, per capire un po' meglio la tua situazione e, se vuoi, conoscere la tua storia.

Un caro saluto e a rileggerti presto!

Vivy · 13-05-11, 16:14

Ciao Lety,

mi ha fatto tanto piacere leggere la tua risposta, te ne ringrazio molto.

Vivo in provincia di Bergamo e faccio l'avvocato, mestiere impegnativo e che complica le cose perchè lo stress è spesso alto.
Ho avuto un percorso difficile perchè ci è voluto circa un anno per avere la dignosi ed ho rischiato l'intervento.
Avevo 15 cm di intestino pieno di fistole, stavo veramente male, ma tenevo duro, pensavo che tutto sarebbe passato, la febbre ogni giorno, le scariche improvvise, il malessere generale, i dolori molti forti che spesso mi coglievano di notte e mi costringevano a rimanere immobile. Vivo sola e ti lascio immaginare lo sconforto.
Per fortuna, dopo essere stata già da uno specialista ed avere fatto la colon, sono andata a visita da un gastroenterologo che mi ha letteralmente costretta a ricoverarmi (io non volevo saperne, pensavo solo al lavoro e non volevo affrontare la realtà).
Quando è arrivata la diagnosi mi sono chiusa in casa un paio di giorni, ero nel panico, pensavo che la mia vita sarebbe cambiata e che il mio futuro sarebbe stato compromesso.
Non conoscevo la malattia e non sapere è terribile.
Ci sono voluti un paio di mesi per cominciare a reagire.
Chi mi circondava non capiva, pensava (e qualcuno ancora pensa) che sia tutto una mia esagerazione.
Ho dovuto imparare che bisogna contare principalmente su se stessi.
Dopo la diagnosi mi sono curata con Entocir, non ricordo bene i dosaggi, credo 9 mg al girono per 3 mesi, e poi 2 mg al giorno per altri tre mesi, e poi 3 mg per altri 6 mesi.
Dopo questa cura, il mio intestino è praticamente guarito ed ho interrotto ogni terapia per circa un anno.
Da Gennaio sono in ricaduta e vai di nuovo con Entocir.
Vediamo...
Cari saluti.
Vivy

patty83 · 14-05-11, 17:44

Ciao Vivy!
Ho letto che abiti nella provincia di bergamo... anch'io!
In quale ospedale sei in cura?i Io presso l'ospedale di Seriate.
La terapia che ho seguito è simile alla tua, di una durata un pò più corta.
Speriamo vada tutto per il meglio!
ciao Patrizia

Vivy · 18-05-11, 09:30

Ciao Patrizia,
Io sono in cura con un GE dell'ospedale di Desenzano, un pò scomodo, ma il mio medico abita vicino a me e quando non sto bene mi riceve subito e senza obbligarmi a lunghi spostamenti.

09-05-11, 20:18	#1
Vivy Occasionale Data registrazione: 09-05-11 Messaggi: 3	Buonasera a tutti Buonasera a tutti, sono Vivy, convivo con il Crohn da tre anni, convivenza all'inizio difficile, ma si guarda avanti. Spero di condividere la mia esperienza con tutti voi che vivete il problema.

09-05-11, 22:05	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Ciao Vivy, benvenuta nel forum! Hai ragione, la convivenza con una MICI non è facile, soprattutto nei primi tempi, ma come dici si guarda avanti e si cerca di essere ottimisti e questo è il primo passo per stare meglio! Il forum è il posto giusto per condividere esperienze, sensazioni e tutto quello che comporta una malattia come il Crohn o la RCU. Vedrai quanta comprensione troverai e quanto sostegno morale, oltre a tante informazioni che ti permetteranno di conoscere meglio la malattia e di averne meno timore. Intanto vuoi raccontarci qualcosa di te? Anzitutto da dove ci scrivi, cosa fai nella vita, cosa ti piace etc. Poi, se posso, vorrei chiederti come stai in questo momento e che tipo di cura stai seguendo, per capire un po' meglio la tua situazione e, se vuoi, conoscere la tua storia. Un caro saluto e a rileggerti presto! __________________ Lety

13-05-11, 16:14	#3
Vivy Occasionale Data registrazione: 09-05-11 Messaggi: 3	Ciao Lety, mi ha fatto tanto piacere leggere la tua risposta, te ne ringrazio molto. Vivo in provincia di Bergamo e faccio l'avvocato, mestiere impegnativo e che complica le cose perchè lo stress è spesso alto. Ho avuto un percorso difficile perchè ci è voluto circa un anno per avere la dignosi ed ho rischiato l'intervento. Avevo 15 cm di intestino pieno di fistole, stavo veramente male, ma tenevo duro, pensavo che tutto sarebbe passato, la febbre ogni giorno, le scariche improvvise, il malessere generale, i dolori molti forti che spesso mi coglievano di notte e mi costringevano a rimanere immobile. Vivo sola e ti lascio immaginare lo sconforto. Per fortuna, dopo essere stata già da uno specialista ed avere fatto la colon, sono andata a visita da un gastroenterologo che mi ha letteralmente costretta a ricoverarmi (io non volevo saperne, pensavo solo al lavoro e non volevo affrontare la realtà). Quando è arrivata la diagnosi mi sono chiusa in casa un paio di giorni, ero nel panico, pensavo che la mia vita sarebbe cambiata e che il mio futuro sarebbe stato compromesso. Non conoscevo la malattia e non sapere è terribile. Ci sono voluti un paio di mesi per cominciare a reagire. Chi mi circondava non capiva, pensava (e qualcuno ancora pensa) che sia tutto una mia esagerazione. Ho dovuto imparare che bisogna contare principalmente su se stessi. Dopo la diagnosi mi sono curata con Entocir, non ricordo bene i dosaggi, credo 9 mg al girono per 3 mesi, e poi 2 mg al giorno per altri tre mesi, e poi 3 mg per altri 6 mesi. Dopo questa cura, il mio intestino è praticamente guarito ed ho interrotto ogni terapia per circa un anno. Da Gennaio sono in ricaduta e vai di nuovo con Entocir. Vediamo... Cari saluti. Vivy

14-05-11, 17:44	#4
patty83 Socio Junior Data registrazione: 22-10-10 Messaggi: 44	Ciao Vivy! Ho letto che abiti nella provincia di bergamo... anch'io! In quale ospedale sei in cura?i Io presso l'ospedale di Seriate. La terapia che ho seguito è simile alla tua, di una durata un pò più corta. Speriamo vada tutto per il meglio! ciao Patrizia

18-05-11, 09:30	#5
Vivy Occasionale Data registrazione: 09-05-11 Messaggi: 3	Ciao Patrizia, Io sono in cura con un GE dell'ospedale di Desenzano, un pò scomodo, ma il mio medico abita vicino a me e quando non sto bene mi riceve subito e senza obbligarmi a lunghi spostamenti.