Informazioni sulla colectomia

[Gerax]

Ciao a tutti.

Sono mancato per un po', il tempo è passato nel tentativo di trovare una strada che mi permettesse una condizione di vita se non buona quantomeno dignitosa e sostenibile.

Sembra che dopo un anno e mezzo di terapia biologica io sia arrivato a un capolinea, o quantomeno a una scelta. L'ospedale presso cui sono stato in cura dall'aprile del 2012, quando si è scatenato l'inferno del mio Crohn, mi ha messo davanti al fatto che la terapia Infliximab non ha funzionato, o quantomeno non ha dato i risultati sperati. La soluzione per loro è la colectomia totale, con stomia temporanea e successiva ricanalizzazione, e proseguimento dell'Infliximab.
Ora, dopo aver letto vari post qui sul forum e aver parlato con diverse persone colectomizzate che ho incontrato durante le sedute di terapia, diciamo che la prospettiva non mi aggrada per nulla. Vuoi per il calvario che questo intervento così demolitivo costitutisce, vuoi per tutti gli aspetti psicologici e sociali (e pratici) che il decorso post-operatorio e la stomia comportano, e vuoi per il fatto che non ci sono garanzie di guarigione dopo l'intervento, visto che le percentuali di recidiva sono piuttosto alte.
Il mio Crohn è localizzato in un punto bastardo, forse il più bastardo: colon discendente e retto-sigma. Alcuni miglioramenti si sono visti, ma non sufficienti.
Così mi sono deciso a chiedere altri pareri e cercare di capire se ci possano essere alterative a una soluzione così drastica che per i gastroenterologi dell'Ospedale S.Orsola di Bologna è l'unica soluzione.
Mi sono rivolto all'Ospedale Cisanello di Pisa dove mi sono sottoposto a cinque sedute di granulocitoaferesi e terapia cortisonica.
Per ora ho notato un miglioramento, ma non sono sicuro di capire a chi vada attribuito, se all'aferesi, se al cortisone, o se all'infliximab che ho concluso lo scorso martedì. Il cortisone mi pare il candidato più papabile.

Detto questo, dal momento che le due strategie terapeutiche dei due diversi ospdeali sono abbastanza opposte (una drammaticamente chirurgica, l'altra più disposta a provare alternative mediche prima dell'intervento), vorrei capire con voi, con chi si è sottoposto (per scelta o per obbligo) alla colectomia, quanti effettivamente abbiano avuto un risultato positivo e nonostante il calvario dell'intervento, della stomia e della ricanalizzazione abbiano poi una vita "sostenibile".

Scusate la lunghezza, ma oggi è uno di "quei giorni" in cui non vedo un futuro...

Grazie a tutti quelli che mi risponderanno.

[gian55]

Convivo con il crohn da 20 anni, colectomia totale dopo 4 anni di cortisone, antibiotici, un mese con la sacca di nutrimento x lasciare l'intestino a riposo ma dopo una settimana che ero dimesso di nuovo febbre, nausea e mal di pancia, quindi ricovero e flebo. Consulto tra medici e consigliato intervento, era l'unica via di scampo. Da cuneo mi trasferiscono a Torino al Valdese. Intervento in laparoscopia, colectomia e stomia temporanea, dopo 7 anni ricanalizzato ma con molti dubbi da parte dei ge e chirurghi. Sette anni quasi d' inferno scariche (20 al dì e notte), fistole anali con ascessi, male tremendo, cure con humira, inflimax ma con poco sollievo e per periodi brevi. Ho mangiato più antibiotici che pane. Decisione drastica, di nuovo stomia però ora definitiva, non ce la facevo più: dimagrivo 15kg in 1 anno. Sono 15 mesi che ho la stomia e sto bene, non tornerei più indietro. Ora la terapia è 100 mg al dì con azatioprina e ho preso i miei 15 kg. Per me è stata quasi un obbligo la stomia, certo ci vuole un pochino di tempo a fare amicizia con la sacca ma c'è di peggio. Ti saluto.

[Mauro80]

Ciao, io ho sofferto di RCU molto molto aggressiva da giugno 2006 (diagnosi luglio 2006) fino a inizio 2008, con continui ricoveri e ricadute che coincidevano con i momenti in cui scalavo progressivamente il cortisone. Non parliamo delle altre terapie, fallite miseramente (azatioprina, antibiotici, clipper).
Il programma chirurgico ha visto il primo intervento a marzo 2008, resezione totale del colon e sacca di raccolta feci più sacca di "spurgo" per il moncone rettale. Secondo intervento a marzo del 2009 con rimozione del retto e confezionamento pouch. Terzo intervento, di ricanalizzazione, a giugno 2010. Il periodo è stato abbastanza lungo rispetto a quanto preventivato perché un eritema nodoso mi ha costretto a prendere altro cortisone, che poi ho fatto fatica ad abbandonare perché fisicamente ne ero diventato dipendente (non psicologicamente, anzi non vedevo l'ora di finirla col deltacortene).

Sicuramente tutto questo percorso è stato duro fisicamente e psicologicamente, una bella prova da superare. A partire dalla gestione della pouch, fino a tutte le problematiche da te citate. E anche dopo la ricanalizzazione bisogna usare tutta la forza d'animo e tutta la pazienza di cui si è capaci. No, non è facile, hai assolutamente ragione.

Ci sono però da considerare tutti i pro e contro: per me, ad esempio, gli immunosoppressori erano da scartare in partenza vista una brutta esperienza con l'azatioprina, e l'alternativa era andare avanti praticamente a vita con il cortisone... decisamente una strada non percorribile. Quindi l'intervento è stata la scelta "naturale", ed è giusto averlo fatto.
Diciamo che dopo l'intervento ho cominciato a stare meglio già un mese dopo lo stesso (riduzione scariche, rieducazione sfinteri, maggiore sicurezza nel muoversi...), ma diciamo che il periodo di "assestamento" è durato per un annetto, soprattutto per quanto riguarda la gestione dello stimolo ad andare in bagno, che all'inizio era molto molto forte e quasi incontrollabile.

Dal 2011 al 2013 ho vissuto un periodo bellissimo, la salute migliorava ogni giorno di più, ho preso aerei, praticato karate, giocato a tennis, calcetto, ho corso, ho scalato montagne in bicicletta, lavorato tanto e con tante soddisfazioni; la media delle evacuazioni era di 6 giornaliere. Dall'anno scorso mi porto dietro una pouchite fastidiosa che quest'inverno è diventata davvero difficilissima da gestire, ora la situazione si sta lentamente (molto lentamente, ma i miglioramenti lenti dovrebbero essere i più stabili!) risollevando anche se c'è di nuovo la questione della gestione degli stimoli, che sono delle vere e proprie "spinte" dal momento che ho molta aria... insomma gli alti e bassi ci sono anche dopo l'operazione. Che comunque rifarei, il cortisone mi aveva trasformato in una persona che odiavo e con cui ho dovuto convivere per troppo tempo, non era pensabile essere ostaggio del cortisone a vita. E poi so che comunque vada starò bene, se con la pouch non dovesse funzionare, nel periodo dal 2008 al 2010 ho imparato che si può vivere benissimo anche con il famigerato "sacchetto". Vedremo.

Ben vengano i tentativi di terapie alternative rispetto a quanto ti ha indicato l'ospedale che ti segue, purché non diventino l'interminabile ricerca di una chimera irraggiungibile, io la penso così. Augurandoti che la terapia che segui ora possa essere utile non solo grazie al cortisone.

Scusa se questa volta sono stato io prolisso, ma credo che sia importante avere più informazioni possibile per decidere al meglio la strada da percorrere... perché di colon ce n'è uno, se si taglia poi non si può tornare indietro!
Buona terapia e buona scelta, sarà sicuramente saggia e ponderata.

[myssa83]

Ciao Gerax,

ho 31 anni e un Crohn da 15, simile al tuo ma un po' più bastardo, visto che mi ha preso dalla valvola ileo-ciecale al retto.

La terapia medica mi ha aiutato ma non mi ha impedito purtroppo l'intervento. Quando sono comparse le fistole perianali, i chirurghi sono intervenuti togliendomi sostanzialmente dal sigma al colon trasverso e hanno aspettato che le fistole guarissero confezionandomi una colonstomia.

Gli anni con la stomia mi hanno permesso di vivere la mia vita all'80%. Potevo mangiare praticamente di tutto, andare al lavoro, viaggiare, fare sport.
Personalmente, gli ambiti dove avevo più difficoltà erano gli affetti ed i rapporti intimi.

Un mese e mezzo fa ho fatto l'intervento di ricanalizzazione colon-retto e ora sto pian piano riprendendo in mano la mia vita: il mio obiettivo è recuperare e coprire anche quel 20% che mi è mancato negli anni precedenti.
So che non è una cosa immediata, ma ti dirò: una volta fatto l'intervento e passati i primi giorni di ospedale, se sei motivato e ben seguito, il peggio l'hai lasciato alle spalle e d'ora in poi è tutta (o quasi) discesa.

In bocca al lupo!

[Gerax]

Ciao a tutti

Grazie delle risposte.
Leggo le vostre storie e per quanto apprezzi la vostra determinazione e forza credo di non riuscire a accettare la possibilità di dover convivere per un periodo di tempo che può anche essere lungo anni, da quello che leggo, con la stomia.
Sopratutto per l'effetto devastante che, a quanto mi dite, ha sulla vita sociale e sulle relazioni sentimentali. Questo proprio perché l'apice del mio calvario con la malattia è coinciso con la fine della mia relazione, o forse dovrei dire con l'abbandono da parte della mia ex, cosa che ha aggiunto un trauma non indifferente a quello già forte della malattia…quindi capirete la mia preoccupazione.
Inoltre, la mia situazione è si bastarda, ma sembra che molto lentamente stia migliorando. Attualmente non ho scariche, le feci sono sempre formate, anche se purtroppo ho ancora l'esigenza di andare in bagno almeno due o tre volte al giorno, e a volte in momenti non proprio comodi…
Sono attualmente seguito dalla gastroenterologia dell'Ospedale Cisanello di Pisa, perché il comportamento dell'Ospedale S.Orsola di Bologna non mi è piaciuto per nulla: in pratica, sapendo che avevo deciso di esplorare altre possibilità terapeutiche alternative alla colectomia che loro mi prospettavano come unica soluzione, mi hanno scaricato…e con un certo risentimento nei confronti dei colleghi (mi spiace dirlo, anche perché sembra che il S.Orsola sia considerato IL centro di riferimento in Italia per le MICI….ma credo sia giusto far sapere queste cose).
Quindi, per ora sono sotto terapia cortisonica (che sto scalando) e sto provando la granulocitoaferesi…vediamo se la situazione si stabilizza.
La mia vita attualmente non è perfetta, anche io vivo all'80%, probabilmente anche perché mi "auto-limito" quando magari non ce ne sarebbe un reale bisogno, ma lo sapete bene, a volte l'impatto sulla psiche è forte quanto quello sul fisico. Tuttavia, pur essendo la mia situazione imperfetta e faticosa preferisco capire se riesco a tenermela così piuttosto che andare incontro a un inferno senza la garanzia di una guarigione o un miglioramento. Come accennavo prima, durante le mie sedute di immunosoppressore di persone colectomozzate ancora attaccate all'Infliximab ne ho conosciute parecchie…per ciò, fino a che non ce n'è un reale bisogno preferisco provare a gestire la situazione; per questo ho chiesto a voi la vostra esperienza.

[gian55]

Mauro ti voglio dire che, prima di intervenire per la colectomia totale, ci ho pensato ben 4 anni e i medici hanno tentato con tutte le cure che esistevano 20 anni fa. Non si può sempre continuare con cortisone e antibiotico per tutta la vita. Quando si ha il colon con ascessi e fistole, come nel mio caso, non ci sono altre soluzioni. Certo che la resezione di 75cm d'intestino non è da poco. Il mio crohn è stato da subito molto aggressivo e la peggior cosa in tutti questi anni di malattia sono state le fistole perianali ( non le auguro a nessuno), non ti puoi neanche sedere, un pò di sollievo lo avevo stando a bagno sul bidet facendo i decupidi di acqua tiepida per far maturare il pus,quando fuoriusciva sembrava di rivivere.Le fistole nel crohn e diarrea sono stati i primi segnali e neanche con la chirurgia se ne vanno. Ora con la stomia obbligata sono sparite. Il mio messaggio non vuole dire che è bello vivere con la stomia, anzi è un handicap che mi porterò dietro tutta la vita, anche se ho 59 anni, ma se non se ne può piu' di stare male e non uscire di casa per paura di fartela addosso, ringraziamo che ci siano queste invalidanti tecniche.
Un saluto, Giovanni.

[myssa83]

Certo, posso capirti. Un intervento di questo tipo non è mai facile e, come tutti gli interventi, nasconde sempre dei rischi.
Io purtroppo sono stata costretta a farlo, l'alternativa infatti sarebbe stata quella di continuare a "vegetare" in casa senza uscire o avere una vita sociale.
Se riesci a gestire piuttosto bene la situazione attuale, fai bene a non prendere una strada di questo tipo, che è piuttosto "drastica".

[Mauro80]

Ciao Giovanni, grazie per le tue parole. Hai davvero ragione, dobbiamo ringraziare i progressi che la scienza medica e chirurgica continuano a fare, permettendo a tanta gente di poter continuare a vivere la propria vita in situazioni che 50 anni fa sarebbero state letali.
Fistole perianali, per fortuna, ne ho avuta una sola, ed era talmente tosta che il chirurgo l'ha dovuta incidere col bisturi... senza un minimo di antidolorifico... di sicuro sul podio dei dolori più forti provati nella mia vita insieme all'essere cateterizzato da sveglio e ai dolori addominali che avevo quando la RCU mi ha colpito la prima volta.

Sono anche d'accordo con te quando dici che non si può andare avanti con cortisone e antibiotici a vita... la stomia permanente può rappresentare una scelta valida, soprattutto partendo dalla considerazione che la vita ha pari dignità se la pupù la si fa da una parte o dall'altra. Banale e volgare ma lo penso veramente.

Gerax, l'elaborazione di tutto ciò è lunga e difficoltosa, ma la dura realtà è che potresti concretamente essere operato, e non è detto che la tua vita sarebbe peggiore rispetto ad ora, anzi potrebbe essere molto meglio. E non si tratta di essere forti oppure no, perchè quando passi attraverso certe cose la forza esce fuori da sola secondo me... chiamalo istinto di sopravvivenza o come vuoi, ma il percorso che stai facendo ti sta già rendendo più forte senza ombra di dubbio.

...mi sembra di essere un mix tra Yoda e un seguace new age quando scrivo certe cose...

In ogni caso, manifesta ancora i tuoi dubbi e le tue incertezze, le discussioni importanti lasciano sempre una traccia positiva secondo me.

Un abbraccio a tutti e come sempre un augurio di tanta salute e felicità.