Ciao a tutti

MarcoB · 11-12-10, 21:50

Mi chiamo Marco ho 24 anni, vivo in prov. di Salerno e studio chimica e tec farm.
Tutto è iniziato quest'estate dopo un forte periodo di stress da esami e dopo vari piccoli fallimenti ho avuto un calo fisico associato inizialmente a una allergia che mi tormentava anche di notte. Scomparsi i sintomi dell'allergia mi è rimasto il dolore addominale, pronto a colpirmi in ogni momento. Oltre al dolore il bisogno di evacuare o di liberare "aria", sono stato mesi a ripetermi che si trattasse di colon irritabile cercando di mangiare il più sano possibile, ma dopo 2 coliche addominali e giorni continui di febbre e debolezza e soprattutto considerando i due interventi che affrontai 6 anni fa per una fistola perianale mi sono convinto che forse si trattasse di qualcosa di più e mi sono sottoposto a colonscopia, e lì, dopo esame istologico, mi hanno detto che si trattava di Crohn. Questo due mesi fa.
Da allora assumo Asacol 800 4 volte al giorno e Clipper anche se a volte non lo prendo. Ora sto benino i farmaci hanno calmato i dolori, tuttavia alterno giorni tranquilli a giorni di febbricola e stanchezza... inoltre avverto a volte un sussulto al cuore che mi costringe a trattanere il respiro altrimenti aumenta e mi fa sempre temere di avere complicanze gravi al cuore.
A volte mi chiedo perchè Dio o chi per lui mi abbia chiamato a combattere questa guerra a vita, considerando che ora è solo l'inizio e mi aspettano operazioni e momenti buii che spero di superare; mi chiedo se la persona che è al mio fianco riuscirà a sopportare la mia malattia o se un bel giorno si stuferà visto che siamo solo all'inizio della malattia; mi chiedo: perchè a me? Che non ho mai bevuto (se non qualche volta), usato droghe o fatto una vita dissoluta; mi chiedo se riuscirò a far nascere sul mio viso qualche ruga o la barba bianca...
A volte però reagisco e rifletto sul fatto che c'è di peggio nella vita e mi dico che sono diventato migliore perchè più sensibile, leggero ai piccoli problemi che prima prendevo troppo sul serio e ora più di prima so cogliere l'attimo delle cose belle... A volte mi fa rabbia sentirmi stanco e febbricitante e nonostante la salute vado in palestra a sfogarmi visto che da quando mi sono ridotto ad uno scheletro scendendo a 67 kg (per 1.85m) quest'estate ho deciso di farmi forte.
Per quanto riguarda gli hobbies sin da ragazzino amavo scrivere, inoltre canto in una band che si è sciolta proprio in estate ma che spero di rimettere su, se la situazione non mi si complica.
Ora la smetto sennò la presentazione si fa troppo lunga! Spero di non avervi annoiato e grazie per avermi ascoltato, leggendo le presentazioni e le varie discussioni mi sono sentito in un posto familiare, tra persone che possono capirmi e che mi fanno capire che sono fortunato dal momento che esistono casi ben peggiori del mio!

**Stefania** · 11-12-10, 23:27

Benvenuto Marco.

Come probabilmente avrai letto da qualche testimonianza nel forum i momenti di scoraggiamento, specie al momento della diagnosi, li hanno avuti in tanti, l'importante è riuscire a trovare, sopratutto nelle piccole cose, la forza indispensabile per proseguire un cammino che non sempre sarà semplice.
Non è detto però che dovrai necessariamente affrontare momenti particolarmente difficili e operazioni, la malattia non ha uno standard fisso, è diversa per ciascun ammalato che avrà quindi una storia a sè.
E' inutile quindi che ti carichi d'ansia sin da ora, goditi appieno i momenti di benessere usandoli come fonte di energia, altrimenti finiresti col vivere male anche i momenti buoni e questo sarebbe davvero un peccato.

Sono sicura che nel forum troverai tante persone con le quali condividere esperienze, e se lo vorrai, ci sono varie sezioni di svago nelle quali potrai passare momenti sereni.
A presto rileggerti.

Archangelo · 12-12-10, 00:39

Ciao Marco e benvenuto.
Sono domande, le tue, che ci siamo posti tutti, purtroppo resteranno senza risposta.
Ma non scoraggiarti, altroché se arriverai a vedere i tuoi capelli bianchi e le tue rughe! Pensa che il mio GE mi ha detto che vuole portarmi fino a 80 anni tranquillamente, con le sole medicine!
Come dice Stefania in ognuno di noi la malattia si manifesta diversamente e ha decorsi diversi, non vedo perché per te dovrebbe essere peggio che per altri.
Il buonumore è essenziale, vivi pienamente ogni giorno e non pensare al tuo intestino, non farti troppe domande; è successo e basta. Il corpo umano è una macchina complicatissima e stupefacente, ma a volte si guasta e non possiamo farci niente.
Piuttosto, datti da fare con gli studi chimici e farmacologici, chi meglio di te può capire cosa ci serve per guarire!
Il forum è pieno di buoni consigli ed è frequentato da persone che sanno perfettamente che cosa significhi soffrire di Crohn o RCU!
Ciao e in bocca al lupo.
Andrea

MarcoB · 12-12-10, 14:34

Beh, che dire... grazie mille per il conforto, devo ammettere che mi sono lasciato un po' andare con la depressione nella mia presentazione.
Purtroppo i momenti iniziali sono duri perchè bisogna abituarsi alla cosa e penso ci voglia del tempo fisiologico. Spero di non avere mai fasi acute troppo dure così come lo auguro a voi e a tutte le persone del forum.
In effetti da quando ho scoperto questo male sono ovviamente più portato verso le questioni che riguardano la nostra malattia chissà magari un giorno mi infilerò in qualche laboratorio di ricerca sulle mici, sarebbe davvero una bella possibilità (per il momento però dovrei pensare prima a laurearmi).
Torno a ringraziarvi, le vostre parole mi hanno donato serenità, grazie ancora... avremo modo di conoscerci meglio!

Felix84 · 28-12-10, 16:51

Ciao Marco e Benvenuto!
L'arma che più frega la nostra patologia e proprio la depressione, quindi un consiglio cerca di controllarti bene sia fisicamente che mentalmente e sopratutto a livello morale, non buttarti giù e la cosa più importante; poi vedrai che il resto si sustemerà da solo.
Intanto parlaci un pò di te!

Ciao Felix!

MarcoB · 31-12-10, 13:05

Grazie per il conforto Felix, in effetti ho un po' esagerato, so che non siamo poi così sfortunati e c'è bisogno di essere positivi per affrontare al meglio il nostro vecchio o nuovo stato di malati di crohn o rcu.. ad ogni modo a distanza di qualche mese dalla diagnosi mi sono ripreso psicologicamente ed è anche grazie a questo forum e a persone come te.

11-12-10, 21:50	#1
MarcoB Occasionale Data registrazione: 08-12-10 Messaggi: 24	Ciao a tutti Mi chiamo Marco ho 24 anni, vivo in prov. di Salerno e studio chimica e tec farm. Tutto è iniziato quest'estate dopo un forte periodo di stress da esami e dopo vari piccoli fallimenti ho avuto un calo fisico associato inizialmente a una allergia che mi tormentava anche di notte. Scomparsi i sintomi dell'allergia mi è rimasto il dolore addominale, pronto a colpirmi in ogni momento. Oltre al dolore il bisogno di evacuare o di liberare "aria", sono stato mesi a ripetermi che si trattasse di colon irritabile cercando di mangiare il più sano possibile, ma dopo 2 coliche addominali e giorni continui di febbre e debolezza e soprattutto considerando i due interventi che affrontai 6 anni fa per una fistola perianale mi sono convinto che forse si trattasse di qualcosa di più e mi sono sottoposto a colonscopia, e lì, dopo esame istologico, mi hanno detto che si trattava di Crohn. Questo due mesi fa. Da allora assumo Asacol 800 4 volte al giorno e Clipper anche se a volte non lo prendo. Ora sto benino i farmaci hanno calmato i dolori, tuttavia alterno giorni tranquilli a giorni di febbricola e stanchezza... inoltre avverto a volte un sussulto al cuore che mi costringe a trattanere il respiro altrimenti aumenta e mi fa sempre temere di avere complicanze gravi al cuore. A volte mi chiedo perchè Dio o chi per lui mi abbia chiamato a combattere questa guerra a vita, considerando che ora è solo l'inizio e mi aspettano operazioni e momenti buii che spero di superare; mi chiedo se la persona che è al mio fianco riuscirà a sopportare la mia malattia o se un bel giorno si stuferà visto che siamo solo all'inizio della malattia; mi chiedo: perchè a me? Che non ho mai bevuto (se non qualche volta), usato droghe o fatto una vita dissoluta; mi chiedo se riuscirò a far nascere sul mio viso qualche ruga o la barba bianca... A volte però reagisco e rifletto sul fatto che c'è di peggio nella vita e mi dico che sono diventato migliore perchè più sensibile, leggero ai piccoli problemi che prima prendevo troppo sul serio e ora più di prima so cogliere l'attimo delle cose belle... A volte mi fa rabbia sentirmi stanco e febbricitante e nonostante la salute vado in palestra a sfogarmi visto che da quando mi sono ridotto ad uno scheletro scendendo a 67 kg (per 1.85m) quest'estate ho deciso di farmi forte. Per quanto riguarda gli hobbies sin da ragazzino amavo scrivere, inoltre canto in una band che si è sciolta proprio in estate ma che spero di rimettere su, se la situazione non mi si complica. Ora la smetto sennò la presentazione si fa troppo lunga! Spero di non avervi annoiato e grazie per avermi ascoltato, leggendo le presentazioni e le varie discussioni mi sono sentito in un posto familiare, tra persone che possono capirmi e che mi fanno capire che sono fortunato dal momento che esistono casi ben peggiori del mio!

11-12-10, 23:27	#2
Stefania Vice Amministratore Data registrazione: 18-08-05 Località: napoli Messaggi: 1.899	Benvenuto Marco. Come probabilmente avrai letto da qualche testimonianza nel forum i momenti di scoraggiamento, specie al momento della diagnosi, li hanno avuti in tanti, l'importante è riuscire a trovare, sopratutto nelle piccole cose, la forza indispensabile per proseguire un cammino che non sempre sarà semplice. Non è detto però che dovrai necessariamente affrontare momenti particolarmente difficili e operazioni, la malattia non ha uno standard fisso, è diversa per ciascun ammalato che avrà quindi una storia a sè. E' inutile quindi che ti carichi d'ansia sin da ora, goditi appieno i momenti di benessere usandoli come fonte di energia, altrimenti finiresti col vivere male anche i momenti buoni e questo sarebbe davvero un peccato. Sono sicura che nel forum troverai tante persone con le quali condividere esperienze, e se lo vorrai, ci sono varie sezioni di svago nelle quali potrai passare momenti sereni. A presto rileggerti. __________________ Stefania

12-12-10, 00:39	#3
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao Marco e benvenuto. Sono domande, le tue, che ci siamo posti tutti, purtroppo resteranno senza risposta. Ma non scoraggiarti, altroché se arriverai a vedere i tuoi capelli bianchi e le tue rughe! Pensa che il mio GE mi ha detto che vuole portarmi fino a 80 anni tranquillamente, con le sole medicine! Come dice Stefania in ognuno di noi la malattia si manifesta diversamente e ha decorsi diversi, non vedo perché per te dovrebbe essere peggio che per altri. Il buonumore è essenziale, vivi pienamente ogni giorno e non pensare al tuo intestino, non farti troppe domande; è successo e basta. Il corpo umano è una macchina complicatissima e stupefacente, ma a volte si guasta e non possiamo farci niente. Piuttosto, datti da fare con gli studi chimici e farmacologici, chi meglio di te può capire cosa ci serve per guarire! Il forum è pieno di buoni consigli ed è frequentato da persone che sanno perfettamente che cosa significhi soffrire di Crohn o RCU! Ciao e in bocca al lupo. Andrea

12-12-10, 14:34	#4
MarcoB Occasionale Data registrazione: 08-12-10 Messaggi: 24	Beh, che dire... grazie mille per il conforto, devo ammettere che mi sono lasciato un po' andare con la depressione nella mia presentazione. Purtroppo i momenti iniziali sono duri perchè bisogna abituarsi alla cosa e penso ci voglia del tempo fisiologico. Spero di non avere mai fasi acute troppo dure così come lo auguro a voi e a tutte le persone del forum. In effetti da quando ho scoperto questo male sono ovviamente più portato verso le questioni che riguardano la nostra malattia chissà magari un giorno mi infilerò in qualche laboratorio di ricerca sulle mici, sarebbe davvero una bella possibilità (per il momento però dovrei pensare prima a laurearmi). Torno a ringraziarvi, le vostre parole mi hanno donato serenità, grazie ancora... avremo modo di conoscerci meglio!

28-12-10, 16:51	#5
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao Marco e Benvenuto! L'arma che più frega la nostra patologia e proprio la depressione, quindi un consiglio cerca di controllarti bene sia fisicamente che mentalmente e sopratutto a livello morale, non buttarti giù e la cosa più importante; poi vedrai che il resto si sustemerà da solo. Intanto parlaci un pò di te! Ciao Felix!

31-12-10, 13:05	#6
MarcoB Occasionale Data registrazione: 08-12-10 Messaggi: 24	Grazie per il conforto Felix, in effetti ho un po' esagerato, so che non siamo poi così sfortunati e c'è bisogno di essere positivi per affrontare al meglio il nostro vecchio o nuovo stato di malati di crohn o rcu.. ad ogni modo a distanza di qualche mese dalla diagnosi mi sono ripreso psicologicamente ed è anche grazie a questo forum e a persone come te.