Immunosoppressori per RCU: dubbi e incertezze.

**Ory90** · 16-03-12, 11:46

Buongiorno a tutti,
sono affetta da rettocolite ulcerosa dal luglio 2009, da quando avevo 18 anni. Da quando mi è stata diagnosticata la malattia ho sempre assunto la mesalazina. Per i primi tempi ho assunto Asacol e poi la mia dottoressa, dopo alcuni anni, mi ha prescitto il Mesavancol. Il mio problema era (ed è) sempre lo stesso: assumendo il cortisone stavo benissimo, dopo una settimana dalla sospensione del cortisone (Clipper) iniziavo a star male; si presentavano sangue, diarrea e fitte addominali. Per motivi logistici ho dovuto cambiare gastroenterologo e dopo avergli esposto la mia situazione (praticamente sono diventata dipendente dal cortisone) ha deciso di cambiare completamente terapia facendomi assumere immunosoppressori, in particolare l'Azafor. Dovrò iniziare proprio oggi ad assumerlo solo che ho un sacco di dubbi e perplessità. Ho letto che ci sono moltissime controindicazioni, addirittura si sconsiglia l'esposizione al Sole per evitare l'insorgenza di tumori alla pelle che a quanto ho capito hanno più probabilità di comparire con l'assunzione di Azafor. C'è qualcuno di voi affetto da Rettocolite ulcerosa che sta tenendo a bada la malattia con gli immunosoppressori? Potreste dirmi come vi trovate e se avete avuto effetti collaterali durante l'assunzione?
Io in questo periodo ovviamente dovrò continuare ad assumere il mesavancol e il cortisone in attesa che l'Azafor inizi ad agire nei prossimi mesi.
Grazie a tutti coloro che vorranno rispondermi.
Oriana

**nunù65** · 16-03-12, 15:52

Oriana nella sezione Terapie e rimedi ci sono molte discussioni che parlano degli Immunosoppressori, oppure prova ad usare la Funzione "Cerca" del Forum, perchè è un argomento trattato in molte discussioni.

**CatOnTheMoon** · 16-03-12, 17:04

Io prendo l'azatioprina da luglio 2011, mi ha aiutata tantissimo. Prima il cortisone non potevo assolutamente sospenderlo per nessuna ragione, ora vi ricorro all'occorrenza e comunque in dosi minori rispetto a prima.
L'immunosoppressore non mi crea particolari problemi, solo questo inverno in 2 mesi ho fatto 3 gastroenteriti molto forti, ma comunque è un prezzo da pagare per tenere a bada la RCU. Ne ho parlato con la GE e mi ha detto che se mi fosse capitato ancora di avere febbre o un'altra gastroenterite in tempi così ravvicinati avrei dovuto indagare, ma non mi è più successo da gennaio.
All'inizio ero preoccupata per questa terapia, ma io ne sono contenta.

babalina67 · 16-03-12, 18:01

Ciao Oriana, io prendo l'immunosoppressore da 12 anni per via della rcu e dell'artrite. Purtroppo non credo che la malattia si può tenere a bada solo con la mesalazina, o si prende il cortisone o si passa agli immunosoppressori. Grazie al methotrexate la mia malattia è tenuta a bada, ovvio che non è un farmaco leggero e che può comportare tanti disturbi, ma con il giusto dosaggio e con i controlli periodici lo si può assumere. Per me è come se la malattia non ce l'avessi e in estate prendo il sole regolarmente. Comunque ognuno di noi pur avendo la stessa malattia risponde ai farmaci diversamente. Non spaventarti, è comprensibile ci siamo passati un pò tutti. Parlane apertamente con il ge chi meglio di lui ti potrà togliere qualsiasi dubbio. Qui ci sono molte testimonianze sull'argomento. In bocca al lupo. Patrizia

**Ory90** · 20-03-12, 22:44

Quindi gli effetti collaterali ci sono... Ragazzi sono molto giù. Per il momento prendo 25 mg di azatioprina (oltre al cortisone e alla mesalazina) e non posso toccare la mezza compressa nella parte senza il film perché nel foglietto c'è scritto che è cancerogena. Non so fino a che punto debba crederci, però l'idea di essere più soggetta alle infezione per via dell'immunosoppressione non mi piace per niente. Lo so che dovrei ringraziare il cielo per la scoperta di queste cure, ma io ancora non ce la faccio ad accettare tutto ciò. Mi sento sempre anormale, non riesco a concepire l'idea di dover prendere pillole per il resto della mia vita, se tutto va bene. Avevo 18 anni quando mi hanno diagnosticato la malattia, adesso ne ho 21 e ancora oggi non sono riuscita a farmene una ragione. Scusate lo sfogo, ma davvero per me emotivamente è diventata una situazione insostenibile.

Scusate, quindi avete notato di essere più soggetti a virus, infezioni ecc?

**Antonellac** · 21-03-12, 10:17

Oriana, ciao, ti consiglio anche io di fare una ricerca, perchè le discussioni con argomento gli immunosoppressori sono veramente tante. Velocemente ti posso dire che io ho preso Azatioprina da luglio 2006 a gennaio 2011 (ora sono passata ad Humira) e paradossalmente mi sono ammalata di meno in questi 5 anni e mezzo che in altri periodi in cui non assumevo farmaci di questo tipo; quanto ai bugiardini non bisogna pensare che tutto quello che è riportato debba per forza succedere anche a noi; per mia esperienza personale durante il trattamento con azatoprina mi è capitato di toccare la parte di pastiglia non rivestita ma non mi mai successo di avere neppure una reazione allergica e ho sempre preso il sole in estate, con le solite precauzioni di sempre cioè crema e niente esposizione nelle ore centrali della giornata e non ho risocntrato reazioni particolari. Di tutti questi dubbi e perplessità secondo me dovresti parlarne, oltre che qui con noi, anche con il medico che ti segue.

**CatOnTheMoon** · 21-03-12, 16:00

Io ne prendo 150 mg, ovvero 6 volte più di te, ma come ti dicevo ne sono contenta.
Non farti spaventare dai possibili effetti collaterali, non è nemmeno detto che tu ne avrai mai.
Io gastroenteriti, a parte questo inverno, non ne ho avuti altri se non ogni tanto della nausea e mal di testa. Direi che in cambio della remissione è davvero poco.
Sul fatto che sia cancerogena poi, nemmeno lo sapevo, eppure il foglietto l'ho letto anche io.
Coraggio, non demoralizzarti. E' molto peggio avere la malattia attiva, credimi.

**Ory90** · 21-03-12, 18:26

Ho fatto come avete detto, ho cercato le discussioni sugli immunosoppressori, ho visto discussioni interessanti.
Questo forum è stupendo, è davvero bello potersi confrontare con chi ha i nostri stessi problemi. Comunque, io prendo 25 mg di azatioprina perché ho cominciato da una settimana, il GE mi ha detto che man mano va aumentato il dosaggio. Non so come mai.

cisco81 · 06-04-12, 17:05

Puoi stare tranquillissima: assumo l'azatioprina da più di dieci anni e non ho mai avuto effetti collaterali e problemi al sole. Anzi faccio una vita normale sia d'inverno che d'estate, non farti prendere dal panico su ciò che sta scritto sui farmaci, altrimenti mai nessuno ne prenderebbe. I veri mali della nostra malattia sono lo stress e l'ansia, pensa di essere normale e tutto andrà meglio.

Ultimo · 07-04-12, 11:37

Io é da più di 5 anni che assumo l'azatioprina, negli ultimi tempi sono stato male, diarrea, muco sangue, mal di pancia ma soprattutto stanchezza mal di testa, dolori articolari e muscolari.
Non riuscivo manco ad alzarmi dal letto, ero tutto dolorante! Adesso sono ricoverato in attesa di nuova cura...

16-03-12, 11:46	#1
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Immunosoppressori per RCU: dubbi e incertezze. Buongiorno a tutti, sono affetta da rettocolite ulcerosa dal luglio 2009, da quando avevo 18 anni. Da quando mi è stata diagnosticata la malattia ho sempre assunto la mesalazina. Per i primi tempi ho assunto Asacol e poi la mia dottoressa, dopo alcuni anni, mi ha prescitto il Mesavancol. Il mio problema era (ed è) sempre lo stesso: assumendo il cortisone stavo benissimo, dopo una settimana dalla sospensione del cortisone (Clipper) iniziavo a star male; si presentavano sangue, diarrea e fitte addominali. Per motivi logistici ho dovuto cambiare gastroenterologo e dopo avergli esposto la mia situazione (praticamente sono diventata dipendente dal cortisone) ha deciso di cambiare completamente terapia facendomi assumere immunosoppressori, in particolare l'Azafor. Dovrò iniziare proprio oggi ad assumerlo solo che ho un sacco di dubbi e perplessità. Ho letto che ci sono moltissime controindicazioni, addirittura si sconsiglia l'esposizione al Sole per evitare l'insorgenza di tumori alla pelle che a quanto ho capito hanno più probabilità di comparire con l'assunzione di Azafor. C'è qualcuno di voi affetto da Rettocolite ulcerosa che sta tenendo a bada la malattia con gli immunosoppressori? Potreste dirmi come vi trovate e se avete avuto effetti collaterali durante l'assunzione? Io in questo periodo ovviamente dovrò continuare ad assumere il mesavancol e il cortisone in attesa che l'Azafor inizi ad agire nei prossimi mesi. Grazie a tutti coloro che vorranno rispondermi. Oriana

16-03-12, 15:52	#2
nunù65 Tutor Data registrazione: 19-02-09 Località: Corato (BA) Messaggi: 278	Oriana nella sezione Terapie e rimedi ci sono molte discussioni che parlano degli Immunosoppressori, oppure prova ad usare la Funzione "Cerca" del Forum, perchè è un argomento trattato in molte discussioni. __________________ Nunzio

21-03-12, 10:17	#6
Antonellac Tutor Data registrazione: 24-10-06 Località: ORZINUOVI Messaggi: 522	Oriana, ciao, ti consiglio anche io di fare una ricerca, perchè le discussioni con argomento gli immunosoppressori sono veramente tante. Velocemente ti posso dire che io ho preso Azatioprina da luglio 2006 a gennaio 2011 (ora sono passata ad Humira) e paradossalmente mi sono ammalata di meno in questi 5 anni e mezzo che in altri periodi in cui non assumevo farmaci di questo tipo; quanto ai bugiardini non bisogna pensare che tutto quello che è riportato debba per forza succedere anche a noi; per mia esperienza personale durante il trattamento con azatoprina mi è capitato di toccare la parte di pastiglia non rivestita ma non mi mai successo di avere neppure una reazione allergica e ho sempre preso il sole in estate, con le solite precauzioni di sempre cioè crema e niente esposizione nelle ore centrali della giornata e non ho risocntrato reazioni particolari. Di tutti questi dubbi e perplessità secondo me dovresti parlarne, oltre che qui con noi, anche con il medico che ti segue. __________________ Antonella

16-03-12, 17:04	#3
CatOnTheMoon Tutor Data registrazione: 09-03-11 Località: Milano Messaggi: 234	Io prendo l'azatioprina da luglio 2011, mi ha aiutata tantissimo. Prima il cortisone non potevo assolutamente sospenderlo per nessuna ragione, ora vi ricorro all'occorrenza e comunque in dosi minori rispetto a prima. L'immunosoppressore non mi crea particolari problemi, solo questo inverno in 2 mesi ho fatto 3 gastroenteriti molto forti, ma comunque è un prezzo da pagare per tenere a bada la RCU. Ne ho parlato con la GE e mi ha detto che se mi fosse capitato ancora di avere febbre o un'altra gastroenterite in tempi così ravvicinati avrei dovuto indagare, ma non mi è più successo da gennaio. All'inizio ero preoccupata per questa terapia, ma io ne sono contenta.

16-03-12, 18:01	#4
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Ciao Oriana, io prendo l'immunosoppressore da 12 anni per via della rcu e dell'artrite. Purtroppo non credo che la malattia si può tenere a bada solo con la mesalazina, o si prende il cortisone o si passa agli immunosoppressori. Grazie al methotrexate la mia malattia è tenuta a bada, ovvio che non è un farmaco leggero e che può comportare tanti disturbi, ma con il giusto dosaggio e con i controlli periodici lo si può assumere. Per me è come se la malattia non ce l'avessi e in estate prendo il sole regolarmente. Comunque ognuno di noi pur avendo la stessa malattia risponde ai farmaci diversamente. Non spaventarti, è comprensibile ci siamo passati un pò tutti. Parlane apertamente con il ge chi meglio di lui ti potrà togliere qualsiasi dubbio. Qui ci sono molte testimonianze sull'argomento. In bocca al lupo. Patrizia

20-03-12, 22:44	#5
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Quindi gli effetti collaterali ci sono... Ragazzi sono molto giù. Per il momento prendo 25 mg di azatioprina (oltre al cortisone e alla mesalazina) e non posso toccare la mezza compressa nella parte senza il film perché nel foglietto c'è scritto che è cancerogena. Non so fino a che punto debba crederci, però l'idea di essere più soggetta alle infezione per via dell'immunosoppressione non mi piace per niente. Lo so che dovrei ringraziare il cielo per la scoperta di queste cure, ma io ancora non ce la faccio ad accettare tutto ciò. Mi sento sempre anormale, non riesco a concepire l'idea di dover prendere pillole per il resto della mia vita, se tutto va bene. Avevo 18 anni quando mi hanno diagnosticato la malattia, adesso ne ho 21 e ancora oggi non sono riuscita a farmene una ragione. Scusate lo sfogo, ma davvero per me emotivamente è diventata una situazione insostenibile. Scusate, quindi avete notato di essere più soggetti a virus, infezioni ecc?

21-03-12, 16:00	#7
CatOnTheMoon Tutor Data registrazione: 09-03-11 Località: Milano Messaggi: 234	Io ne prendo 150 mg, ovvero 6 volte più di te, ma come ti dicevo ne sono contenta. Non farti spaventare dai possibili effetti collaterali, non è nemmeno detto che tu ne avrai mai. Io gastroenteriti, a parte questo inverno, non ne ho avuti altri se non ogni tanto della nausea e mal di testa. Direi che in cambio della remissione è davvero poco. Sul fatto che sia cancerogena poi, nemmeno lo sapevo, eppure il foglietto l'ho letto anche io. Coraggio, non demoralizzarti. E' molto peggio avere la malattia attiva, credimi.

21-03-12, 18:26	#8
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ho fatto come avete detto, ho cercato le discussioni sugli immunosoppressori, ho visto discussioni interessanti. Questo forum è stupendo, è davvero bello potersi confrontare con chi ha i nostri stessi problemi. Comunque, io prendo 25 mg di azatioprina perché ho cominciato da una settimana, il GE mi ha detto che man mano va aumentato il dosaggio. Non so come mai.

06-04-12, 17:05	#9
cisco81 Occasionale Data registrazione: 29-05-11 Messaggi: 9	Puoi stare tranquillissima: assumo l'azatioprina da più di dieci anni e non ho mai avuto effetti collaterali e problemi al sole. Anzi faccio una vita normale sia d'inverno che d'estate, non farti prendere dal panico su ciò che sta scritto sui farmaci, altrimenti mai nessuno ne prenderebbe. I veri mali della nostra malattia sono lo stress e l'ansia, pensa di essere normale e tutto andrà meglio.

07-04-12, 11:37	#10
Ultimo Socio Junior Data registrazione: 27-03-12 Messaggi: 37	Io é da più di 5 anni che assumo l'azatioprina, negli ultimi tempi sono stato male, diarrea, muco sangue, mal di pancia ma soprattutto stanchezza mal di testa, dolori articolari e muscolari. Non riuscivo manco ad alzarmi dal letto, ero tutto dolorante! Adesso sono ricoverato in attesa di nuova cura...