Comincio a essere esausto...

**Gerax** · 05-05-13, 22:03

Da ormai quattro settimane mi porto dietro questa febbre che normalmente sta intorno ai 37.5, ma a giornate (tipo oggi) fa delle belle sparate ben oltre i 38 lasciandomi KO.

Sono in terapia con Infliximab dall'inizio dell'anno, e le prime tre infusioni sono andate bene e sembravano dare dei buoni risultati. Poi tutt'a un tratto BAM, a metà del periodo fra la 3a e la 4a infusione (che farò martedì mattina) questa febbre improvvisa, malessere generale e lieve peggioramento (ma non troppo) della condizione intestinale.

Dalla GE di Bologna mi prescrivono Flagyl 2x2 per 10 giorni, e poi Ciproxin 1x1 per 10 giorni, ma a parte devastarmi l'intestino non ho ottenuto dei risultati sulla febbre.

Che sia un'infezione virale di qualche tipo? Se fosse stata batterica l'antibiotico avrebbe fatto effetto ormai...

Dalla GE non mi dicono altro se non che mi anticiperanno l'infusione (di due giorni...vabè...).

Possibile che l'effetto dell'Infliximab finisca così di colpo e che questo sia lo stato regolare della malattia?

Oltretutto sto cominciando a considerare che ho bisogno (come credo tutti noi) di essere seguito in maniera un po' più attenta e accurata, e nell'ospedale presso cui sono in cura, essendo un centro si di eccellenza, ma anche enorme, questa attenzione non sia possibile, e quindi sto meditando di cambiare...

coracricri · 06-05-13, 15:36

Ciao, ma gli esami del sangue come vanno? Siamo sicuri che la febbre non dipenda da qualcos'altro invece che dall'intestino? Secondo me dovresti fare un controllo accurato. Forse la terapia antibiotica non ha funzionato perche' non era quella giusta; l'infliximab ci puo' rendere piu' vulnerabili verso le infezioni. La ferita che hai come e' messa? Hai fatto un tampone? O se credi, chiedi che ti anticipino una colon, per verificare lo stato attuale dell'intestino. In ultimo, cerca di ascoltare tutti i sintomi che il tuo organismo ti segnala, possono aiutare i medici nella loro diagnosi. Sai a me infliximab scatena micosi. Inoltre anch'io dopo la terza a distanza di venti giorni dall'infusione ho avuto un lieve peggioramento. Ho ripreso a fare terapia topica.

Leonardo82 · 24-06-13, 11:27

Ciao Gerax,
anche a me è successo una cosa come la tua, febbre costante anche con picchi oltre ai 38° e nonostante prendessi una cura antibiotica molto forte, la febbre non spariva.
Poi i medici dopo un ecografia ed una risonanza magnetica a fegato ed addome, scoprirono che mi si erano formati degli ascessi pieni di pus sul fegato.
Erano loro la causa della mia febbre!

Ora non so se sia il tuo caso, ma ti consiglio un'ecografia all'addome ed al fegato, ed eventualmente una risonanza (ma sarà l'ecografo a consigliartela, qualora sia il caso).

Diglielo ai medici dove sei in cura e se decidi di cambiare ospedale sappi che a Modena c'è un ottimo centro di gastroenterologia.

**Gerax** · 04-09-13, 17:32

Ciao a tutti

Scusate se rispondo solo ora, l'estate è stata abbastanza impegnativa per via del caldo e del lavoro che mi hanno preso tutte le energie.

La febbre a tratti continua a darmi il tormento, e la situazione è altalenante; alterno periodi di stanchezza forte e febbriciattola a momenti in cui sono un po' meno stanco ma non ho febbre (come in questi giorni), e l'intestino non va male, nessuna scarica e feci formate, massimo due volte al giorno in bagno, anche se un po' di "malessere" all'addome rimane.
Ho notato che la febbre si fa viva dopo un forte stress o una fatica, oppure dopo che mi sono lasciato troppo andare con l'alimentazione.
Per questo infatti sto seguendo una dieta molto controllata con pochi strappi alla regola, e sto anche seguendo una terapia parallela all'immunosoppressore prescrittami da un immunologo di Parma con cui sono in contatto.
Insomma... ancora non ho trovato la strada giusta e ci sto lavorando, ma rispetto a mesi fa devo dire che qualcosina meglio sta andando.

La cosa che mi preoccupa è che ogni volta che vado a fare la visita di controllo chirurgica (per la ferita derivata dalla fistulectomia) il discorso dei chirurghi è sempre lo stesso: "l'Infliximab non lo puoi fare a vita e bisognerà valutare se togliere il colon...".
Ora, dico... io prima di farmi togliere il colon (che non è un intervento proprio da nulla), dal momento che non esiste garanzia che dopo ci sia una guarigione, e che vivere senza colon non è proprio uno scherzo... ci penso bene, e proverò tutte le terapie possibili prima di arrivare a una soluzione del genere, fosse anche necessario andare all'estero...
Capisco che i chirurghi, in quanto tali, ragionano solo ed esclusivamente in quel modo... d'altra parte quello sanno fare, tagliare... ma bisognerebbe che valutassero il quadro complessivo, mica mi devono levare un neo...

In ogni caso, oggi è una giornata non male; spero che l'aria di settembre e le altre novità positive di questo autunno mi portino un po' di energia in più e magari anche un altro miglioramento.

Grazie a voi che ci siete.

maria_mm · 04-09-13, 17:43

Ti auguro di cuore che tutto vada per il meglio e nel frattempo ti mando un abbraccio.

coracricri · 04-09-13, 21:09

Ciao!
Spero che le cose si aggiustino. Dopo tutto non è moltissimo che fai infliximab, se non sbaglio...se per ora funziona perché ti parlano di intervento? Piuttosto hai capito da dove viene la febbre? Ma la cura parallela è per difenderti dai danni di ramicade, o per rinforzare la sua azione? Un abbraccio.

**luchino64** · 05-09-13, 12:26

Come possono parlare di intervento chirurgico, non è che sei in condizioni disperate, anzi, leggendo il tuo post la situazione è molto buona e ti auguro che rimanga così per lungo tempo.
Ti mando un caro saluto.

**Gerax** · 05-09-13, 17:07

Ciao, e grazie delle risposte.

Cricri... faccio l'Infliximab da febbraio, ma prima avevo fatto sei mesi di Humira che non ha dato i risultati sperati, per questo mi hanno cambiato terapia.
L'infliximab ha funzionato un po' meglio, anche se a volte dopo l'infusione ci vuole un po' perchè la situazione si normalizzi.

Se non sbaglio il ciclo completo di Infliximab è di 12 infusioni, cosa che con i tempi attuali mi dovrebbe portare circa alla prossima primaverao giù di li.

Luchino, i chirurghi mi parlano di intervento perchè per loro va fatta una colon per capire lo stato dell'ultimo tratto dell'intestino, visto che il mio problema è al sigma e al discendente.
La sigmoidoscopia che ho fatto 3 mesi fa dava le ulcere in miglioramento e la classificazione del mio Crohn è passata da severa a medio/severa... questo per i gastro... i chirurghi ci vanno sempre poco per il sottile.

Purtroppo a giorni ho ancora sanguinamento, e il malessere addominale è abbastanza costante, anche se rispetto allo scorso anno dove avevo scariche a go go direi che ho migliorato non di poco.

La cura che faccio in paralello è per vedere di dare una mano all'Infliximab, perchè credo che da solo non ce la faccia; oltretutto, gli immunosoppressori non hanno proprietà curative, servono solamente a bloccare il fattore tumorale responsabile delle infiammazioni, facendo in modo che la mucosa guarisca da sola come se fosse in condizioni normali. Una volta smesso l'immunosoppressore, se la mucosa non è a posto la cosa riparte da capo...per cui, con una dieta controllata e degli integratori per mantenere basico il pH dell'organismo sto cercando di fare meno danni.
La cosa assurda è che dall'ospedale non mi hanno mai dato nessuna direttiva circa l'alimentazione, quando invece è una cosa fondamentale, e cambiare dieta mi ha dato dei risultati, col tempo. Ho trovato le cose che mi danno fastidio, e quelle che tollero...

Vi terrò aggiornati, la settimana prossima ho la nuova infusione, vediamo come reagirà l'organismo...

Sto pensando anche a una cura con il Modulen IBD (il latte della Nestlè specifico per MICI), ho chiesto anche qui sul forum, ma non ho ottenuto risposte.

Grazie per il vostro sostegno, spero di poter fare altrettanto per voi.

Leonardo82 · 06-09-13, 21:45

Altro che farsi togliere il colon! Il colon è tuo e curarlo è la cosa migliore, non asportarlo.

I medici che spiegazione hanno dato a queste febbri altalenanti? Da come dici sono dovute a periodi di forte stanchezza, non ad altre cause.

In bocca al lupo!

**Gerax** · 09-09-13, 13:11

Infatti è quello che sto cercando di fare.

Devo dire che come ho scritto sopra, dallo scorso anno, e in particolare negli ultimi 2 o 3 mesi un miglioramento c'è stato, probabilmente grazie sia all'Infliximab che alla modifica nell'alimentazione e nel controllo dello stress.

Comunque, se una cosa ho imparato, anche grazie al forum, quindi a voi, e alle persone che ho incontrato che condividono con noi questa croce, è il conoscersi e autogestirsi. Ognuno di noi ha fisiologia e sintomi diversi, quindi chi meglio di noi dopo anni di malattia può capire meglio come comportarsi?
Se dovessi dare retta ai chirurghi (e in parte anche ai GE) al 100% probabilmente a questo punto sarei già in lista d'attesa per la colectomia...
E se invece si fossero consultati prima con tutti gli esami e le visite che ho fatto, forse mi avrebbero potuto curare prima con la terapia giusta, e non mi avrebbero operato 6 (dico 6) volte per la recidiva della fistola, e probabilmente oggi non avrei i problemi che mi ritrovo, oltre a quelli al colon...

05-05-13, 22:03	#1
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Comincio a essere esausto... Da ormai quattro settimane mi porto dietro questa febbre che normalmente sta intorno ai 37.5, ma a giornate (tipo oggi) fa delle belle sparate ben oltre i 38 lasciandomi KO. Sono in terapia con Infliximab dall'inizio dell'anno, e le prime tre infusioni sono andate bene e sembravano dare dei buoni risultati. Poi tutt'a un tratto BAM, a metà del periodo fra la 3a e la 4a infusione (che farò martedì mattina) questa febbre improvvisa, malessere generale e lieve peggioramento (ma non troppo) della condizione intestinale. Dalla GE di Bologna mi prescrivono Flagyl 2x2 per 10 giorni, e poi Ciproxin 1x1 per 10 giorni, ma a parte devastarmi l'intestino non ho ottenuto dei risultati sulla febbre. Che sia un'infezione virale di qualche tipo? Se fosse stata batterica l'antibiotico avrebbe fatto effetto ormai... Dalla GE non mi dicono altro se non che mi anticiperanno l'infusione (di due giorni...vabè...). Possibile che l'effetto dell'Infliximab finisca così di colpo e che questo sia lo stato regolare della malattia? Oltretutto sto cominciando a considerare che ho bisogno (come credo tutti noi) di essere seguito in maniera un po' più attenta e accurata, e nell'ospedale presso cui sono in cura, essendo un centro si di eccellenza, ma anche enorme, questa attenzione non sia possibile, e quindi sto meditando di cambiare...

05-09-13, 12:26	#7
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Come possono parlare di intervento chirurgico, non è che sei in condizioni disperate, anzi, leggendo il tuo post la situazione è molto buona e ti auguro che rimanga così per lungo tempo. Ti mando un caro saluto. __________________ Luca

06-05-13, 15:36	#2
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao, ma gli esami del sangue come vanno? Siamo sicuri che la febbre non dipenda da qualcos'altro invece che dall'intestino? Secondo me dovresti fare un controllo accurato. Forse la terapia antibiotica non ha funzionato perche' non era quella giusta; l'infliximab ci puo' rendere piu' vulnerabili verso le infezioni. La ferita che hai come e' messa? Hai fatto un tampone? O se credi, chiedi che ti anticipino una colon, per verificare lo stato attuale dell'intestino. In ultimo, cerca di ascoltare tutti i sintomi che il tuo organismo ti segnala, possono aiutare i medici nella loro diagnosi. Sai a me infliximab scatena micosi. Inoltre anch'io dopo la terza a distanza di venti giorni dall'infusione ho avuto un lieve peggioramento. Ho ripreso a fare terapia topica.

24-06-13, 11:27	#3
Leonardo82 Socio Junior Data registrazione: 24-06-13 Località: Treviso Messaggi: 37	Ciao Gerax, anche a me è successo una cosa come la tua, febbre costante anche con picchi oltre ai 38° e nonostante prendessi una cura antibiotica molto forte, la febbre non spariva. Poi i medici dopo un ecografia ed una risonanza magnetica a fegato ed addome, scoprirono che mi si erano formati degli ascessi pieni di pus sul fegato. Erano loro la causa della mia febbre! Ora non so se sia il tuo caso, ma ti consiglio un'ecografia all'addome ed al fegato, ed eventualmente una risonanza (ma sarà l'ecografo a consigliartela, qualora sia il caso). Diglielo ai medici dove sei in cura e se decidi di cambiare ospedale sappi che a Modena c'è un ottimo centro di gastroenterologia.

04-09-13, 17:32	#4
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao a tutti Scusate se rispondo solo ora, l'estate è stata abbastanza impegnativa per via del caldo e del lavoro che mi hanno preso tutte le energie. La febbre a tratti continua a darmi il tormento, e la situazione è altalenante; alterno periodi di stanchezza forte e febbriciattola a momenti in cui sono un po' meno stanco ma non ho febbre (come in questi giorni), e l'intestino non va male, nessuna scarica e feci formate, massimo due volte al giorno in bagno, anche se un po' di "malessere" all'addome rimane. Ho notato che la febbre si fa viva dopo un forte stress o una fatica, oppure dopo che mi sono lasciato troppo andare con l'alimentazione. Per questo infatti sto seguendo una dieta molto controllata con pochi strappi alla regola, e sto anche seguendo una terapia parallela all'immunosoppressore prescrittami da un immunologo di Parma con cui sono in contatto. Insomma... ancora non ho trovato la strada giusta e ci sto lavorando, ma rispetto a mesi fa devo dire che qualcosina meglio sta andando. La cosa che mi preoccupa è che ogni volta che vado a fare la visita di controllo chirurgica (per la ferita derivata dalla fistulectomia) il discorso dei chirurghi è sempre lo stesso: "l'Infliximab non lo puoi fare a vita e bisognerà valutare se togliere il colon...". Ora, dico... io prima di farmi togliere il colon (che non è un intervento proprio da nulla), dal momento che non esiste garanzia che dopo ci sia una guarigione, e che vivere senza colon non è proprio uno scherzo... ci penso bene, e proverò tutte le terapie possibili prima di arrivare a una soluzione del genere, fosse anche necessario andare all'estero... Capisco che i chirurghi, in quanto tali, ragionano solo ed esclusivamente in quel modo... d'altra parte quello sanno fare, tagliare... ma bisognerebbe che valutassero il quadro complessivo, mica mi devono levare un neo... In ogni caso, oggi è una giornata non male; spero che l'aria di settembre e le altre novità positive di questo autunno mi portino un po' di energia in più e magari anche un altro miglioramento. Grazie a voi che ci siete.

04-09-13, 17:43	#5
maria_mm Socio Assiduo Data registrazione: 26-07-13 Messaggi: 52	Ti auguro di cuore che tutto vada per il meglio e nel frattempo ti mando un abbraccio.

04-09-13, 21:09	#6
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao! Spero che le cose si aggiustino. Dopo tutto non è moltissimo che fai infliximab, se non sbaglio...se per ora funziona perché ti parlano di intervento? Piuttosto hai capito da dove viene la febbre? Ma la cura parallela è per difenderti dai danni di ramicade, o per rinforzare la sua azione? Un abbraccio.

05-09-13, 17:07	#8
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao, e grazie delle risposte. Cricri... faccio l'Infliximab da febbraio, ma prima avevo fatto sei mesi di Humira che non ha dato i risultati sperati, per questo mi hanno cambiato terapia. L'infliximab ha funzionato un po' meglio, anche se a volte dopo l'infusione ci vuole un po' perchè la situazione si normalizzi. Se non sbaglio il ciclo completo di Infliximab è di 12 infusioni, cosa che con i tempi attuali mi dovrebbe portare circa alla prossima primaverao giù di li. Luchino, i chirurghi mi parlano di intervento perchè per loro va fatta una colon per capire lo stato dell'ultimo tratto dell'intestino, visto che il mio problema è al sigma e al discendente. La sigmoidoscopia che ho fatto 3 mesi fa dava le ulcere in miglioramento e la classificazione del mio Crohn è passata da severa a medio/severa... questo per i gastro... i chirurghi ci vanno sempre poco per il sottile. Purtroppo a giorni ho ancora sanguinamento, e il malessere addominale è abbastanza costante, anche se rispetto allo scorso anno dove avevo scariche a go go direi che ho migliorato non di poco. La cura che faccio in paralello è per vedere di dare una mano all'Infliximab, perchè credo che da solo non ce la faccia; oltretutto, gli immunosoppressori non hanno proprietà curative, servono solamente a bloccare il fattore tumorale responsabile delle infiammazioni, facendo in modo che la mucosa guarisca da sola come se fosse in condizioni normali. Una volta smesso l'immunosoppressore, se la mucosa non è a posto la cosa riparte da capo...per cui, con una dieta controllata e degli integratori per mantenere basico il pH dell'organismo sto cercando di fare meno danni. La cosa assurda è che dall'ospedale non mi hanno mai dato nessuna direttiva circa l'alimentazione, quando invece è una cosa fondamentale, e cambiare dieta mi ha dato dei risultati, col tempo. Ho trovato le cose che mi danno fastidio, e quelle che tollero... Vi terrò aggiornati, la settimana prossima ho la nuova infusione, vediamo come reagirà l'organismo... Sto pensando anche a una cura con il Modulen IBD (il latte della Nestlè specifico per MICI), ho chiesto anche qui sul forum, ma non ho ottenuto risposte. Grazie per il vostro sostegno, spero di poter fare altrettanto per voi.

06-09-13, 21:45	#9
Leonardo82 Socio Junior Data registrazione: 24-06-13 Località: Treviso Messaggi: 37	Altro che farsi togliere il colon! Il colon è tuo e curarlo è la cosa migliore, non asportarlo. I medici che spiegazione hanno dato a queste febbri altalenanti? Da come dici sono dovute a periodi di forte stanchezza, non ad altre cause. In bocca al lupo!

09-09-13, 13:11	#10
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Infatti è quello che sto cercando di fare. Devo dire che come ho scritto sopra, dallo scorso anno, e in particolare negli ultimi 2 o 3 mesi un miglioramento c'è stato, probabilmente grazie sia all'Infliximab che alla modifica nell'alimentazione e nel controllo dello stress. Comunque, se una cosa ho imparato, anche grazie al forum, quindi a voi, e alle persone che ho incontrato che condividono con noi questa croce, è il conoscersi e autogestirsi. Ognuno di noi ha fisiologia e sintomi diversi, quindi chi meglio di noi dopo anni di malattia può capire meglio come comportarsi? Se dovessi dare retta ai chirurghi (e in parte anche ai GE) al 100% probabilmente a questo punto sarei già in lista d'attesa per la colectomia... E se invece si fossero consultati prima con tutti gli esami e le visite che ho fatto, forse mi avrebbero potuto curare prima con la terapia giusta, e non mi avrebbero operato 6 (dico 6) volte per la recidiva della fistola, e probabilmente oggi non avrei i problemi che mi ritrovo, oltre a quelli al colon...