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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 12-09-12, 14:12   #1
chiccabum
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Predefinito In attesa del nostro intervento

Leggo qua e là che siamo numerosi in attesa del nostro intervento. Io lo avrò ad Ottobre, appena smaltito un po' di cortisone che secondo il chirurgo è meglio non avere in circolo per le cicatrizzazioni.
Sarò operata all'ospedale Sacco di Milano.

Ho pensato che potremmo tenerci compagnia con gli altri utenti già in attesa della propria data.
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Vecchio 12-09-12, 19:57   #2
BabyJenks
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Mi piace questo post!
Io ho delle sensazioni contrastanti riguardo questo intervento. Da un lato la gioia di acquistare qualità di vita e poter tornare a godermi un po' la mia età, dall'altro la paura che tutti ben capite, soprattutto dell'ignoto (quando sarà la prossima recidiva?). Tu che cosa provi? E soprattutto, che intervento dovrai subire?
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Chiara
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Vecchio 12-09-12, 22:16   #3
chiccabum
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Non lo so
oscillo molto, moltissimo
Innanzi tutto odio le anestesie, non ne ho voluto sapere neanche per i parti, ed ora avrò per cinque giorni la spinale.

Di contro ho disturbi intestinali da un tempo immemorabile, e la diagnosi non arrivava mai. Ora almeno so cosa ho e spero possa per un po' risolversi.
Spero di perdere il gonfiore abnorme (peso più di ottanta chili ed ho la pancia gonfia come al sesto mese) dell'ultimo anno con il cortisone, spero di poter rimettere i miei vestiti, di poter tornare a correre o cammianre in montagna, di giocare coi bimbi senza puara del dolore atroce se prendono nel punto sbagliato l'addome.

Insomma ora ho deciso, sono pronta, e posso farcela. Però aspettare quest'ultimo mese mi snerva, niente verdura e frutta, antibiotici, latte in polvere.

Mi rendo conto che sono confusa e contraddittoria.

PS devo fare una resezione ileo.cecale: ho fistole, masse infiammatorie, stenosi e un principio di ascessi.
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Vecchio 13-09-12, 10:55   #4
Laura79
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Molto utile questo post Chicca. Io avrò dettagli sull'intervento da domani, data, ospedale (Roma), modalità ecc... comunque dovrebbe essere asportazione di 25 cm di intestino.
Non ho paura del dolore, ho una soglia di sopportazione molto alta, nè dell'anestesia. Quello di cui ho veramente tanta paura è, sempre se ce ne sarà bisogno, il sondino nasogastrico. Quando ho fatto la TAC con doppio contrasto ho sofferto moltissimo, è fastidioso, mi fa venire i coniati e mi irrita naso e gola, preferirei il dolore, saprei come affrontarlo. Per il resto, ovviamente, l'idea di stare BENE, ma bene sul serio, devo dire che mi attira molto, anche se sarà solo qualche anno. Poi certo, la speranza che il morbetto sparisca come per magia è sempre presente. Chicca ho letto che il tuo intervento sarà in laparoscopia, quindi forse ho qualche speranza anch'io. A presto e buona fortuna, aggiorniamoci!
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Vecchio 13-09-12, 17:32   #5
BabyJenks
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Io dovrò subire un intervento di resezione dell'ileo per una grave stenosi di circa 20 cm, senza fistole e senza ascessi (anche se sabato effettuerò una RMN per escluderne totalmente la presenza). Non ho paura del dolore, quello è la cosa che mi spaventa di meno, ma l'anestesia mi fa paura (ho paura di addormentarmi e non svegliarmi più) e soprattutto la stomia! Ho il terrore enorme delle stomie. Svegliarmi con una stomia mi ucciderebbe psicologicamente, credo... Facciamoci coraggio ragazze! Dobbiamo essere forti. Sono superfiduciosa e contenta di poter stare bene con questo intervento, anche se non sarà facile. La paura è tanta però...
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Chiara
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Vecchio 14-09-12, 00:08   #6
chiccabum
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Star bene sarebbe bellissimo! Mi sono guadagnata il soprannome di leonessa perchè ho sempre tenuto duro, fatto mediocremente sport, trekking per volontà.
Come sarebbe bello stare davvero Bene.
Oggi ho la gamba destra molto dolente: deve essere la massa infiammatoria che preme sull'ileopsoa.
Voglio davvero pensare ad un dopo tutto nuovo!
Laura io non ho sentito parlare di sondino nasogastrico, ma solo di quello per la spinale.
Aspetto vostre notizie.
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Vecchio 27-09-12, 12:59   #7
Kecco
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Ciao Chiccabum da quanto ho capito dovrai subire un'intervento simile al mio. Quello che ti posso dire che è fondamentale che tu stia tranquilla e che affronti questa cosa con la massima sicurezza e tranquillità; nello stesso modo in cui l'ho affrontato io. Vedrai che, come è successo a me, ti renderai conto che non è questo grande interventone ma è ormai divenuto di routine. Io l'ho eseguito di recente e adesso sto molto meglio quindi ti auguro un in bocca al lupo e una valanga di auguri.
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Vecchio 28-09-12, 13:21   #8
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Grazie Kecco, mi dici qualcosa in più?
Quanto sei rimasto in ospedale, e poi quanto a casa in convalescenza?
Hai fatto una dieta post intervento?

Il fatto che più mi turba dell'intervento è l'idea di avere il sondino per la spinale installato per 5 gg, per la terapia del dolore. Mi fa pensare a qualcosa di "importante".
Grazie!
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Vecchio 28-09-12, 19:00   #9
BabyJenks
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Chicca, io avuto la morfina nel collo per giorni che mi stordiva completamente e ora sono a casa, bella tranquilla, e sai in che condizioni sono arrivata ad operarmi!
Ogni giorno è una salita, dopo l'intervento. Certo, dopo ti sentirai molto debole, senza forze, ma passa anche quello... io con le mie complicanze sono stata in ospedale 10 giorni dopo l'intervento, tu sicuramente ci starai di meno! Care amiche di viaggio, siate fiduciose! Per quanto riguarda la dieta post intervento per me è così: leggera questa settimana, dalla prossima dieta libera ad esclusione di latticini e verdure/frutta. Inserire gradualmente i latticini, prima quell stagionati, fino ad arrivare al bicchiere di latte. Poi inserire la verdura passata e sbucciata e poi anche i legumi passati. Alla mia domanda "ma posso mangiare tutto tutto, anche le cose fritte, le lasagne..." mi è stato risposto "non ti devi privare di niente nei limiti del buonsenso". Ovviamente pasti piccoli piccoli e molto frequenti, questa è la vera regola ferrea! Per farti capire comunque quanto l'intervento sia radicale ti dico che ieri sera ho mangiato patate bollite senza nessuna conseguenza, mentre prima mi facevano stare molto male.
Siate forti amiche, vi penso tanto e vi mando un grandissimo bacio.
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Chiara
BabyJenks non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 29-09-12, 01:15   #10
Kecco
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Grazie Kecco, mi dici qualcosa in più?
Quanto sei rimasto in ospedale, e poi quanto a casa in convalescenza?
Hai fatto una dieta post intervento?
Ciao Chiccabum, rispondo alle tue domande e vedo di toglierti ogni dubbio o paura.
Premetto che essendo ammalato da ormai sette anni per la prima volta avevo la febbre ormai da circa un mese e arrivato al punto di non poter risolvere il mio problema a casa mi sono recato al pronto soccorso... da li gli esami di routine e il ricovero immediato. Purtroppo essendo asintomatico e pur essendo in cura presso quel nosocomio hanno scartato la mia MC come causa della febbre e mi hanno rivoltato come un calzino per altro senza venirne a capo e a seguito di una tac riscontrano due ascessi proprio nella zona del colon interessata dalla malattia e questo dopo quindici giorni. Quindi terapia antibiotica per altri sette giorni nel tentativo di evitare l'intervento ma alla seconda tac purtroppo gli ascessi erano ancora lì. Il giorno seguente vado in sala operatoria... intervento ok ma sondino nasogastrico, catetere, due drenaggi e flebo il tutto per cinque giorni dall'intervento e dopo altri due sono stato dimesso. Dieta senza scorie per venti giorni dalle dimissioni e due mesi di convalescenza. Quindi niente sondino spinale. Io molto probabilmente ho una soglia del dolore molto alta e ho rifiutato la morfina la notte successiva all'operazione ma questo è soggettivo.
Quello che ti consiglio è di reagire subito all'intervento, io la mattina successiva ero giù dal letto con cinquanta graffette nell'addome... è la migliore medicina.
Ti saluto, ciao. Sono a tua disposizione per ulteriori chiarimenti.
Kecco non è connesso   Rispondi citando
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