Ileostomia temporanea - Pagina 2

MammaGiuliana · 01-07-14, 23:26

Ciao a tutti, scusate per il lungo silenzio. Ho letto tutte le
vostre esperienze e consigli e VI RINGRAZIO TANTO. Myssa, con la mamma abbiamo messo in pratica l'ultilizzo dei dischetti struccanti per tamponare la colata lavica e ti dobbiamo ringraziare. Sinceramente abbiamo paura ad infilarci l'OB (assorbente interno) come ci aveva consigliato la stomaterapista, perché ci sembra troppo grande.
Grazie anche a te Gian55. Se posso chiedertelo, per quale motivo la tua stomia è per sempre? Perché nel XXI secolo e con tutti i passi da gigante che ha fatto e che sta facendo la medicina non si riescono ad evitare le stomie permanenti? Ho letto del morbo di Crohn ma sinceramente nn capisco lo stesso.
Fatti coraggio, se puoi... Ti stiamo vicino. La mia mamma oggi ha fatto il terzo ciclo di chemioterapia e il 14/7 avrà la TAC che ci dirà dove s'è esteso ancora il tumore, perché purtroppo è così. Cerchiamo di essere sempre più che ottimisti ma il marker non fa che aumentare ogni volta. Dal 27/2 che era 191 ora è a 700: alla faccia dell'ottimismo! A lei ancora non lo abbiamo detto anche sotto consiglio dell'oncologa. Ora aspettiamo la TAC. Vi farò sapere, se avrò il coraggio e la voglia di scrivervi. Grazie di cuore a tutti. Un abbraccio forte.

myssa83 · 03-07-14, 20:32

Ciao, mi fa piacere che almeno qualcuna delle nostre esperienze sia servita.

Spero tanto che tua mamma si rimetta!

Un grande abbraccio e in bocca al lupo!

gian55 · 14-07-14, 22:21

Questo messaggio è per fare sapere a Eleonora (mamma giuliana) della stomia definitiva che non avrei mai voluto affrontare ma costretto.
Quando la vita diventa impossibile, anche se come dici che nel XXI secolo queste cose dovrebbero essere evitate ma non è così. La scienza sul crohn non ha ancora fatto passi da gigante. Le terapie sperimentate tutte ma con il colon con fistole e ascessi e tanto male cosa si puo fare?
Mangiare cortisone e antibiotici per anni? Passare più giornate in ospedale che a casa? Decisione per colectomia totale con ileostomia temporanea la 1 volta, dopo 7 anni ricanalizzato per prolasso alla stomia.
Ma che vita infernale non si esce più di casa 30 scariche al dì fistole perianali, dolori atroci, ascessi uno dopo l'altro e altri antibiotici.
Non ne posso più di nuovo stenosi all'intestino 20cm da dover buttare. Altro intervento, stomia definitiva ora sto bene. Terapia con azatroprina.

14-07-14, 22:21	#13
gian55 Socio Junior Data registrazione: 28-04-13 Messaggi: 34	stomia definitiva Questo messaggio è per fare sapere a Eleonora (mamma giuliana) della stomia definitiva che non avrei mai voluto affrontare ma costretto. Quando la vita diventa impossibile, anche se come dici che nel XXI secolo queste cose dovrebbero essere evitate ma non è così. La scienza sul crohn non ha ancora fatto passi da gigante. Le terapie sperimentate tutte ma con il colon con fistole e ascessi e tanto male cosa si puo fare? Mangiare cortisone e antibiotici per anni? Passare più giornate in ospedale che a casa? Decisione per colectomia totale con ileostomia temporanea la 1 volta, dopo 7 anni ricanalizzato per prolasso alla stomia. Ma che vita infernale non si esce più di casa 30 scariche al dì fistole perianali, dolori atroci, ascessi uno dopo l'altro e altri antibiotici. Non ne posso più di nuovo stenosi all'intestino 20cm da dover buttare. Altro intervento, stomia definitiva ora sto bene. Terapia con azatroprina.

01-07-14, 23:26	#11
MammaGiuliana Occasionale Data registrazione: 17-04-14 Messaggi: 6	Ciao a tutti, scusate per il lungo silenzio. Ho letto tutte le vostre esperienze e consigli e VI RINGRAZIO TANTO. Myssa, con la mamma abbiamo messo in pratica l'ultilizzo dei dischetti struccanti per tamponare la colata lavica e ti dobbiamo ringraziare. Sinceramente abbiamo paura ad infilarci l'OB (assorbente interno) come ci aveva consigliato la stomaterapista, perché ci sembra troppo grande. Grazie anche a te Gian55. Se posso chiedertelo, per quale motivo la tua stomia è per sempre? Perché nel XXI secolo e con tutti i passi da gigante che ha fatto e che sta facendo la medicina non si riescono ad evitare le stomie permanenti? Ho letto del morbo di Crohn ma sinceramente nn capisco lo stesso. Fatti coraggio, se puoi... Ti stiamo vicino. La mia mamma oggi ha fatto il terzo ciclo di chemioterapia e il 14/7 avrà la TAC che ci dirà dove s'è esteso ancora il tumore, perché purtroppo è così. Cerchiamo di essere sempre più che ottimisti ma il marker non fa che aumentare ogni volta. Dal 27/2 che era 191 ora è a 700: alla faccia dell'ottimismo! A lei ancora non lo abbiamo detto anche sotto consiglio dell'oncologa. Ora aspettiamo la TAC. Vi farò sapere, se avrò il coraggio e la voglia di scrivervi. Grazie di cuore a tutti. Un abbraccio forte.

03-07-14, 20:32	#12
myssa83 Socio Junior Data registrazione: 08-05-14 Messaggi: 35	Ciao, mi fa piacere che almeno qualcuna delle nostre esperienze sia servita. Spero tanto che tua mamma si rimetta! Un grande abbraccio e in bocca al lupo!