2011 storia di un novello crohniano

[Piero1406]

Ciao a tutti, mi presento, mi chiamo Pietro sono di Taranto ed ho 31 anni.
Circa 10 giorni fa mi è stata riscontrata questa malattia.
Tutto iniziò verso febbraio marzo con periodi di diarrea seguiti da periodi di calma, nello stesso periodi iniziai a soffrire di dolori alla schiena che in un primo momento cercai di curare con Fans (moment voltaren ecc) senza esito, successivamente dopo un controllo dall'ortopedico, mi venne riscontrata una lombosciatalgia, quindi altri farmaci antinfiammatori e cure dall'ortopedico. Verso metà maggio tornarono i problemi intestinali, con scariche frequenti e crampi che passavano solo dopo essere andato in bagno, ma il tempo di curarmi non l'ho avuto, mancavano circa 20 giorni al grande evento (mi sono sposato) ho pensato che quei problemi erano dovuti più che altro allo stress ed ho cercato di tamponare con immodium.
Il 4 giugno (2 gg prima del matrimonio) mi ritrovo con una febbre alta 39° diarrea e crampi, la mattina dopo mi sveglio e la febbre non cera più ma le scariche si, quindi decido di andare alla guardia medica, questa mi prescrive il bentalan ed un antibiotico, entrambi da prendere la mattina per 3 giorni.
06/06/2011 è il giorno del matrimonio, la mattina alle 7 sono già sveglio e mi sento come un leone (sarà stato il bentalan) mi sposo e passo tutta la giornata a ballare ed a divertirmi (fortunatamente).
07/06/2011 si parte per il nord europa, per sicurezza riempio la valigia di farmaci (dissententen bentalan antispasmina e antinfiammatori), dopo 3/4 giorni di calma ritornano i soliti crampi intestinali e le scariche continue (sino a 10 al giorno ed anche di notte) i medicinali che mi ero portato tamponano poco e nulla (il viaggio di nozze è stato di 18 giorni) alcuni giorni erano un calvario ma soffrivo in silenzio per non far star male anche mia moglie.
Rientrati in Italia dopo qualche giorno di tregua vado dal medico di base che mi prescrive il normix più fermenti lattici, le scariche diminuiscono (MAX 2/3 al giorno) ma i crampi non danno tregua, dopo 10 giorni di cura decido di andare dal gastroenterologo, che dopo una visita di controllo mi prescrive delle analisi più la colonscopia. Le analisi risulteranno un po sballate (ves a 55 proteina c reattiva ad 82 piastrine a 710 mucoproteine a 206 ecc.).
10/08/2011 giorno della colonscopia con aggiunta in corso d'opera anche di gastroscopia, riscontrate presenza di afte a livello del retto, presenza di ulcere serpiginose a fondo fibrinoso di dimensione <5mm, a liv. dell'ileo ulcere di piccole dimensioni. dalla gastro si riscontra presenza di un ulcera <5mm in sede sottocardiale, per il resto tutto normale. il gastroenterologo mi dice che soffro del morbo di crohn (il 01/09/2011 devo ritirare le biopsie, ma mi sembrava certo che la diagnosi non lasciava altre alternative).
Mi è stata prescritta una cura con pantoprazolo da prendere la mattina deltacortene 50mg al giorno per la prima settimana e poi a scalare di 10mg ogni 5 gg) pentasa 3 volte al giorno 2 pillole e ciproxin (già terminata) 2 pillole al giorno per 6 giorni. Non appena ho iniziato questa cura il mio mondo è cambiato, dopo aver perso circa 12 kg in 6 mesi, in una settimana ho riacquistato la voglia di mangiare e di uscire, ma per il futuro?

Spero di poter ricevere aiuto da voi e dalla buona sorte, nel frattempo ho voluto condividere con voi il mio 2011 gioie e dolori.

[diavolita87]

Ciao Pietro e benvenuto nel forum!

Innanzitutto auguri per il matrimonio!

Purtroppo, prima di arrivare alla diagnosi, si vive un vero e proprio calvario senza capire perché sta succedendo e di che cosa si tratta.
Non so dirti come sarà il decorso della malattia nel tempo, perché varia da soggetto a soggetto, l'unico consiglio che mi sento di darti, é di attenerti sempre alla terapia che ti viene prescritta e di curare l'alimentazione.

[lety1679]

Caro Pietro, benvenuto anche da parte mia!

Hai descritto molto bene l'esordio della malattia e il tuo racconto dettagliato rende l'idea di come i disturbi di cui parli ci creino disagio e preoccupazione.
Il momento prima della diagnosi è quello peggiore, si sta male ma non si sa come curarsi se non con rimedi provvisori. Per fortuna hai potuto vivere tranquillo almeno il giorno del matrimonio, anzi ne approfitto per farti anche io gli auguri!

Ora che hai la diagnosi e una terapia mirata ti riprenderai presto, come già mi pare stia succedendo. Riguardo l'incognita per il futuro faccio mie le parole di Diavolita, nessuno di noi malati sa come potrebbe evolvere la malattia, ciascuno reagisce a modo suo ai farmaci e agli stress. L'unica cosa da fare è cercare di non "fasciarsi la testa prima di romperla", seguire la cura e cercare di mangiare in maniera adeguata. Fatti seguire da un bravo GE e quando ti accorgi che qualcosa non va, non esitare a contattarlo.

Se ti fa piacere, oltre alla tua storia come malato, potresti raccontarci qualcosa di te come persona, ad esempio cosa fai nella vita, quali sono i tuoi hobbies e le tue passioni, etc.
Spero di rileggere presto tue notizie!
Un caro saluto!

[Piero1406]

Grazie per gli auguri, fortunatamente quel giorno sono stato graziato, ma ancora non son riuscito a smaltire la rabbia per il viaggio di nozze in parte rovinato, ci tenevamo molto, non abbiamo badato a spese. Pazienza mi rifarò in futuro.

Sono una persona abbastanza socievole, mi piace uscire e fare un po di sport (prevalentemente calcetto), di carattere penso di essere abbastanza forte, cerco di vedere sempre il bene in ogni situazione, non sono mai pessimista, anche quando mi è stato diagnosticato il crohn, non mi sono abbattuto, anzi sono stato "costretto" a consolare i miei familiari, non che sia felice di avere questa malattia, ma sono consapevole di vivere in un periodo dove la medicina ha migliorato di molto la qualità della vita negli ultimi anni e spero che con un po di cura in me stesso ed un po di fortuna possa continuare a condurre una vita normale.

Come già detto sono di Taranto, amo seguire la squadra della mia città (speriamo che allo stadio per quei 90' il crohn mi lasci in pace già mi innervosisco se non vinciamo, ci manca solo che devo scappare in bagno.

Lavoro: al momento preferisco non scriverlo, comunque sono un dipendente P.A.

[Piero1406]

Ciao a tutti, dopo qualche settimana di assenza ritorno a scrivere, da qualche giorno ho terminato la cura cortisonica, continuo a prendere il pentasa (ma quello mi è stato detto che dovrò prenderlo a vita) e posso dire che ad oggi sto molto bene, le corse in bagno ed i fortissimi dolori addominali sono scomparsi, (dopo 7 mesi durissimi) si vede che la cura ha funzionato e purtroppo mi ha lasciato anche 8kg, il cortisone mi affamava.
Purtroppo le biopsie hanno confermato che è Crohn ed è colpito sia l'ileo che il colon.
In questi giorni sto impazzendo per fare la risonanza magnetica addome per studio piccolo intestino, il giorno 6 mi sono presentato in ospedale, facendo il digiuno di 8h come mi era stato detto ma una volta li mi hanno chiesto se avevo fatto la preparazione. Purtroppo non l'avevo fatta perchè nessuno mi aveva detto di farla, mi hanno danno un nuovo appuntamento per il 16, ma giorno 15 mi contattano dall'ospedale per avvisarmi che hanno avuto problemi con la macchina e quindi devono spostarmi nuovamente l'appuntamento a data da destinarsi (mi avevano promesso max 2/3 giorni). Oggi è 23, il macchinario è stato riparato ma nonostante 2 solleciti ancora non riescono ad avere un appuntamento, cose da matti.
Chiudo per oggi, avevo voglia di scrivere 2 righe.