Ricovero e paura

chiarap · 28-04-19, 13:06

Ciao a tutti,
È passato molto tempo da quando ho scritto sul forum, un paio di anni, un altro ricovero, l'inizio della terapia con azatioprina. Nel frattempo ho interrotto due volte la terapia, per una polmonite e per una gravidanza.
Durante la gravidanza ho fatto un altro ricovero, un anno fa, per iniezione di Urbason durante una recidiva.

La gravidanza, inaspettata, è arrivata in un momento in cui non ero in remissione, e mi avevano avvertito che non sarebbe stato semplicissimo. La gravidanza è passata bene, ho interrotto l'aza un mese prima del parto perché volevo allattare. Ne ho discusso tanto con le mie GE, che volevano essere un po'più prudenti, ma per me era molto importante, e ci siamo dette che avremo valutato in itinere. Ho passato mesi meravigliosi, ora il bimbo ne ha otto. Da un paio di mesi ho iniziato ad avere qualche avvisaglia, ma con tutta quella vita che mi cresceva fra le braccia chi voleva essere malato?! Mi rendo conto che ho nascosto la testa sotto la sabbia, continuato a tentare con la supposte e i clismi nonostante l'aggravarsi, fino a che ieri ho deciso di ascoltare le mie gastro e sono in ospedale.

L'ultimo, disperato, tentativo, l'ho fatto la settimana passata da casa con i miei 50 mg di deltacortene, che mi distruggono ma mi svoltano, e che invece non mi hanno fatto nulla. Ora in ospedale prendo il cortisone per endovena, il flagyl, il ciproxyn e sono a riposo intestinale con un beverone di cui non ricordo il nome. E fin qui potrebbe andare tutto bene, a parte che è tutta una processione verso il bagno e perdo molto sangue e dall'esordio della malattia, nel 2015, non sono mai stata così male. L'aggravante è che mi sento stupida, mi sono comportata come un bambino convinto che se non guarda l'angolo buio della cameretta i mostri non compariranno. Ho fatto i capricci per allattare, non lasciare soli i miei bimbi, che adesso vedo in questo squallido pianerottolo d'ospedale e con i quali non me la sento di giocare per più di 5 minuti. E non riesco a smettere di pensare che ho titubato troppo, che non riuscirò a sfiammare il colon e dovranno togliermelo e starò in ospedale un sacco di tempo.

Volevo chiedere a chi di voi ha avuto l'esperienza operatoria com'è andata, come ci siete arrivati. Anche a chi ha fatto terapie simili alle mie vorrei chiedere se avete avuto risposte diverse nel tempo: il cortisone questa volta non funziona e questo mi terrorizza perché ha sempre funzionato. Chi mi ha in cura intanto parla di cominciare il biologico... Ormai a me va bene tutto, voglio solo stare bene e tornare a casa.

28-04-19, 13:06	#1
chiarap Occasionale Data registrazione: 26-01-16 Messaggi: 12	Ricovero e paura Ciao a tutti, È passato molto tempo da quando ho scritto sul forum, un paio di anni, un altro ricovero, l'inizio della terapia con azatioprina. Nel frattempo ho interrotto due volte la terapia, per una polmonite e per una gravidanza. Durante la gravidanza ho fatto un altro ricovero, un anno fa, per iniezione di Urbason durante una recidiva. La gravidanza, inaspettata, è arrivata in un momento in cui non ero in remissione, e mi avevano avvertito che non sarebbe stato semplicissimo. La gravidanza è passata bene, ho interrotto l'aza un mese prima del parto perché volevo allattare. Ne ho discusso tanto con le mie GE, che volevano essere un po'più prudenti, ma per me era molto importante, e ci siamo dette che avremo valutato in itinere. Ho passato mesi meravigliosi, ora il bimbo ne ha otto. Da un paio di mesi ho iniziato ad avere qualche avvisaglia, ma con tutta quella vita che mi cresceva fra le braccia chi voleva essere malato?! Mi rendo conto che ho nascosto la testa sotto la sabbia, continuato a tentare con la supposte e i clismi nonostante l'aggravarsi, fino a che ieri ho deciso di ascoltare le mie gastro e sono in ospedale. L'ultimo, disperato, tentativo, l'ho fatto la settimana passata da casa con i miei 50 mg di deltacortene, che mi distruggono ma mi svoltano, e che invece non mi hanno fatto nulla. Ora in ospedale prendo il cortisone per endovena, il flagyl, il ciproxyn e sono a riposo intestinale con un beverone di cui non ricordo il nome. E fin qui potrebbe andare tutto bene, a parte che è tutta una processione verso il bagno e perdo molto sangue e dall'esordio della malattia, nel 2015, non sono mai stata così male. L'aggravante è che mi sento stupida, mi sono comportata come un bambino convinto che se non guarda l'angolo buio della cameretta i mostri non compariranno. Ho fatto i capricci per allattare, non lasciare soli i miei bimbi, che adesso vedo in questo squallido pianerottolo d'ospedale e con i quali non me la sento di giocare per più di 5 minuti. E non riesco a smettere di pensare che ho titubato troppo, che non riuscirò a sfiammare il colon e dovranno togliermelo e starò in ospedale un sacco di tempo. Volevo chiedere a chi di voi ha avuto l'esperienza operatoria com'è andata, come ci siete arrivati. Anche a chi ha fatto terapie simili alle mie vorrei chiedere se avete avuto risposte diverse nel tempo: il cortisone questa volta non funziona e questo mi terrorizza perché ha sempre funzionato. Chi mi ha in cura intanto parla di cominciare il biologico... Ormai a me va bene tutto, voglio solo stare bene e tornare a casa.