Permettete che mi presenti

cardef · 15-02-10, 11:40

Buongiorno a tutti, mi chiamo Carlo e compirò 40 anni ad agosto, sono affetto dalla Colite Ulcerosa.
La malattia mi è stata diagnosticata al Policlinico San Matteo di Pavia nel 1996. Specie nei primi anni l'impatto sociale/relazionale (come vedrete uno dei mie maggiori crucci) è stato limitato ed ho vissuto in modo abbastanza sereno con cure blande e solo qualche disturbo sopportabile. Ho trascorso diversi anni con la mia ex fidanzata (studentessa e successivamente medico) ed ho conseguito la laurea in Scienze Politiche lavorando contemporaneamente nella redazione di un quotidiano locale. I problemi maggiori li ho avuti dal 2001 in poi: recidive sempre più frequenti e lunghe mi hanno portato al ricovero per oltre 20gg. ed al primo trattamento cortisonico.
Vita sociale e sentimentale desertificata, anche per colpa mia, ammetto.
Il cortisone però, protratto per circa tre anni mi ha regalato un periodo ottimo successivo: sintomi zero, iperattività e possibilità di dormire poco (cosa utile visto che vivo a Voghera e lavoro a Milano). Peccato che nel 2005, malgrado il "magico steroide", abbia avuto una recidiva molto forte. Consultati i pur eccellenti specilisti della task force Ibd del San Matteo di Pavia ho consultato i migliori luminari di Bologna ed Imola, qui la terapia cortisonica è stata sostituita con quella immunosoppressiva: Azatioprina. Certo il senso di benessere indotto dal cortisone e la sua super efficacia erano un'altra cosa ma l'Azatioprina mi permetteva di stare benino ed allontanare un po' i rischi da prolungato trattamento steroideo.
Da qualche mese ho sospeso anche l'Azatioprina, pare che non la si possa assumere per più di 4/5 anni, ed assumo Mesalazina nella nuova formulazione Mesavancol e qualche clisma di Clipper alla bisogna.
Sto così così ma sono pochi giorni che ho cambiato terapia, è presto per giudicare.
Personalmente, salvo recidive, non trovo grandi problemi sul lavoro, anche grazie alla simpatia e comprensioni dei colleghi e conduco una vita piuttosto attiva: guido l'auto anche in giro per l'Europa (visto che non prenderei l'aereo neanche morto) e la moto, scio e pratico trekking, nuoto, ma sono spaventato dalle circostanze sociali tipo cene etc. Ho paura di non stare bene in circostanze simili e questo è menomante per la vita sociale.
Insomma non temo tanto i sintomi quanto l'imbarazzo: anche quando sto davvero male e devo stare chiuso a lungo in bagno temo più il dovermi giustificare che la malattia in sé.
Bhè eccomi sono stato un po' prolisso, scusate.
A presto sul forum.
Carlo.

Aldo29 · 15-02-10, 13:18

Ciao Carlo, benvenuto sull'arca IBD.
La tua storia (molto ben narrata) è un classico delle nostre patologie.
L'impatto sul sociale poi è una delle più pesanti ripercussioni per tutti noi.
Troverai nel forum molte occasioni di confronto, di stimolo di reciproco supporto. Non siamo medici ma siamo assai esperti (sulla nostra pelle) di queste malattie.
A risentirci e ciao

nany · 15-02-10, 18:11

Benvenuto Carlo, sono Anna ho la tua età e soffro dal 96 del morbo di Crohn. Qui troverai molte storie simili alla tua, passiamo tutti per la stessa strada, ma siamo tutti molto più forti degli altri e fortunatamente spesso siamo anche molto attivi e solari.
In bocca al lupo.

15-02-10, 11:40	#1
cardef Occasionale Data registrazione: 14-02-10 Messaggi: 3	Permettete che mi presenti Buongiorno a tutti, mi chiamo Carlo e compirò 40 anni ad agosto, sono affetto dalla Colite Ulcerosa. La malattia mi è stata diagnosticata al Policlinico San Matteo di Pavia nel 1996. Specie nei primi anni l'impatto sociale/relazionale (come vedrete uno dei mie maggiori crucci) è stato limitato ed ho vissuto in modo abbastanza sereno con cure blande e solo qualche disturbo sopportabile. Ho trascorso diversi anni con la mia ex fidanzata (studentessa e successivamente medico) ed ho conseguito la laurea in Scienze Politiche lavorando contemporaneamente nella redazione di un quotidiano locale. I problemi maggiori li ho avuti dal 2001 in poi: recidive sempre più frequenti e lunghe mi hanno portato al ricovero per oltre 20gg. ed al primo trattamento cortisonico. Vita sociale e sentimentale desertificata, anche per colpa mia, ammetto. Il cortisone però, protratto per circa tre anni mi ha regalato un periodo ottimo successivo: sintomi zero, iperattività e possibilità di dormire poco (cosa utile visto che vivo a Voghera e lavoro a Milano). Peccato che nel 2005, malgrado il "magico steroide", abbia avuto una recidiva molto forte. Consultati i pur eccellenti specilisti della task force Ibd del San Matteo di Pavia ho consultato i migliori luminari di Bologna ed Imola, qui la terapia cortisonica è stata sostituita con quella immunosoppressiva: Azatioprina. Certo il senso di benessere indotto dal cortisone e la sua super efficacia erano un'altra cosa ma l'Azatioprina mi permetteva di stare benino ed allontanare un po' i rischi da prolungato trattamento steroideo. Da qualche mese ho sospeso anche l'Azatioprina, pare che non la si possa assumere per più di 4/5 anni, ed assumo Mesalazina nella nuova formulazione Mesavancol e qualche clisma di Clipper alla bisogna. Sto così così ma sono pochi giorni che ho cambiato terapia, è presto per giudicare. Personalmente, salvo recidive, non trovo grandi problemi sul lavoro, anche grazie alla simpatia e comprensioni dei colleghi e conduco una vita piuttosto attiva: guido l'auto anche in giro per l'Europa (visto che non prenderei l'aereo neanche morto) e la moto, scio e pratico trekking, nuoto, ma sono spaventato dalle circostanze sociali tipo cene etc. Ho paura di non stare bene in circostanze simili e questo è menomante per la vita sociale. Insomma non temo tanto i sintomi quanto l'imbarazzo: anche quando sto davvero male e devo stare chiuso a lungo in bagno temo più il dovermi giustificare che la malattia in sé. Bhè eccomi sono stato un po' prolisso, scusate. A presto sul forum. Carlo.

15-02-10, 13:18	#2
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Ciao Carlo, benvenuto sull'arca IBD. La tua storia (molto ben narrata) è un classico delle nostre patologie. L'impatto sul sociale poi è una delle più pesanti ripercussioni per tutti noi. Troverai nel forum molte occasioni di confronto, di stimolo di reciproco supporto. Non siamo medici ma siamo assai esperti (sulla nostra pelle) di queste malattie. A risentirci e ciao

15-02-10, 18:11	#3
nany Socio Assiduo Data registrazione: 05-02-10 Località: napoli Messaggi: 67	Benvenuto Carlo, sono Anna ho la tua età e soffro dal 96 del morbo di Crohn. Qui troverai molte storie simili alla tua, passiamo tutti per la stessa strada, ma siamo tutti molto più forti degli altri e fortunatamente spesso siamo anche molto attivi e solari. In bocca al lupo.