Ciao a tutti, sono Michela

michyf_81 · 22-07-10, 20:00

Ho cominciato a capire che qualcosa non andava durante la mia prima gravidanza, ero al sesto mese è ho iniziato ad avere feci con sangue.
Per fortuna il problema è rimasto fermo a quello stadio fino a quando è nato il mio cucciolo. Dopo un mese ho cominciato a sentirmi molto male, andavo in bagno quasi 10 volte al giorno e la sera non riuscivo più a stare con il mio bimbo. Mi sono decisa a fare la colonscopia e la diagnosi è stata RCU.
Da quel momento ho avuto alti e bassi e sinceramente psicologicamente mi ha un po' scosso... diciamo molto scosso.
Cerco di essere la più positiva possibile per mio figlio, ma ho paura per il futuro.
Ciao

yuna79 · 22-07-10, 22:43

Ciao Michela!
Benvenuta nel forum.
Non ho difficoltà a capire che tu sia rimasta scossa di fronte alla diagnosi di RCU. Accettare una malattia cronica intestinale non è mai facile perchè comporta cambiamenti nella dieta, cambiamenti fisici, nelle abitudini, anche solo dover seguire la terapia. Imparare a capire i segnali del nostro corpo, affrontare le recidive e allo stesso tempo cercare di avere una vita normale. Tutto questo ti è caduto addosso in una volta, in un momento delicato come la maternità, le paure per il futuro sono normalissime. Sono tante le cose che devi metabolizzare.
Iscriverti al forum è stata un'ottima idea. Qui troverai molte informazioni utili ed esperienze degli altri malati che ti saranno utili per capire meglio la malattia. Inoltre troverai molte persone che sapranno aiutarti e comprendere a fondo quello che ti succede. Ti aiuterà a sentirti meno sola, credimi. Confrontarsi è un buon modo per iniziare a comprendere ed accettare.
Fai bene a cercare di essere positiva perchè la negatività e lo stress sono grandi nemici per noi malati di Crohn o RCU. Sono sicura che il tuo bambino saprà infonderti tutta la forza che ti occorrerà. Hai una marcia in più.

Se ti va, in questa sezione, puoi raccontarci chi è Michela al di là della malattia. Cosa fai nella vita, quali sono le tue passioni, ad esempio. Naturalmente solo se ti fa piacere.

Spero di rileggerti presto e ti mando un caloroso saluto.

Maria Grazia

sarina84 · 23-07-10, 11:16

Ciao Michela, benvenuta anche da parte mia.
Trovarsi con la diagnosi di rcu proprio durante la gravidanza, che dovrebbe essere uno dei periodi più belli della tua vita, non deve essere piacevole.
All'inizio soprattutto, la diagnosi non è facile da accettare, ti senti cadere il mondo addosso e ti domandi perchè sia capitato proprio a te.
Col tempo, si arriva non dico ad accettare la malattia, ma perlomeno a conviverci e a gestirla con più esperienza. Devi farti forza, anche e soprattutto per il tuo bambino; tu sei la sua mamma e lui ha bisogno di te.
Oggigiorno le terapie sono efficaci, non ancora definitive putroppo, ma se seguite con costanza riducono le recidive e la qualità di vita è simile a quella della popolazione normale (salvo casi estremi).
Raccontaci un po' di te se vuoi. Qui troverai tante persone in grado di darti aiuto, anche in virtù della loro esperienza.
Un abbraccio da una futura mamma.

michyf_81 · 23-07-10, 16:14

Che bello non sentirsi sole!
Leggendo le vostre risposte mi è venuto il magone, sto scoprendo un nuovo mondo e non sentirsi soli è importante. La mia famiglia mi sta molto vicina ma è difficile far capir loro quello che sto vivendo. Il mio compagno cerca di starmi vicino e quando ho avuto la prima recidiva mi sono sentita in colpa perchè non riuscivo a stargli accanto e soprattutto a fare quello che ci piace, come passeggiate, andare a cena fuori etc. in più ho avuto due episodi poco piacevoli in sua presenza, non sono riuscita ad arrivare in bagno, e un po' mi sono vergognata ma per fortuna lui l'ha presa a battuta.
Non so se questa cosa delle scariche incontrollate è un problema solo mio, adesso mi capita raramente ma è il mio terrore e vado sempre in giro con un cambio, mi sento una bambina.
Per quanto riguarda la cura io sto prendendo il cortisone che sto scalando 5 pillole di pentacol e le supposte la sera, ma ho paura a scalare il cortisone se poi sto di nuovo malissimo. La settimana prossima ho la visita a Bologna mi sto trovando bene lì.

Io vivo a Rimini , sono una educatrice lavoro con ragazzi con handicap o disagiati e adoro il mio lavoro mi ritengo veramente fortunata in questo.
Fino a prima della mia malattia sono sempre stata super movimentata, sempre in giro e amante degli sport anche se con gli anni ho smesso di farne (mancanza di tempo).
Grazie per avermi ascoltata a presto.

CARMEN75 · 24-07-10, 19:04

Ciao, se ti può consolare non sei la sola che va in giro con le cambiate, pure io per molto tempo ho portato la cambiata nella borsa, e poi le corse in bagno.
Tutto quello che ti capita è "normale" per chi soffre di rcu. Vedrai che nel forum troverai tante persone che hanno gli stessi problemi.
In bocca al lupo. A presto.

lety1679 · 25-07-10, 10:30

Cara Michela, anzitutto ti dò anche io il benvenuto!

Il problema delle scariche improvvise e incontrollate ce l'ho anche io, basta che l'intestino sia leggermente infiammato per crearmi questa situazione sgradevole.
Per me è stato di grande conforto scoprire che non ero la sola, che tanti come me hanno dovuto fare i conti con gli stessi problemi e che non era colpa mia se accadevano questi episodi.
Hai la fortuna di avere vicino un compagno che, da quello che racconti, cerca di aiutarti e di sostenerti e ti assicuro che è importantissimo. Non c'è niente di paragonabile all'affetto delle persone intorno a noi per aiutarci ad andare avanti.

Ti mando un abbraccio e spero di rileggerti presto!

frà84 · 30-07-10, 09:53

Ciao Michela benvenuta tra di noi, vedrai siamo un bel gruppo qui troverai comprensione e affetto.
Non sei sola i tuoi problemi sono vissuti da tutti noi in prima persona, quindi ti capiamo!
Chi meglio di noi sa cosa vuol dire avere urgenza di un bagno e non trovarlo per quelle fastidiosissime scariche improvvise e incontrollabili...

Però dai vedrai che con la pazienza la cura adatta e tanto affetto tutto andrà meglio.

A rileggerti presto!

Francesca

paveliana · 31-07-10, 08:31

Ciao Michela,
un caloroso benvenuto anche da parte mia.
Come già ti hanno scritto le altre ragazze del forum, i tuoi problemi sono anche i nostri ma, vedrai, che con la cura appropriata riuscirai a tenerli a bada. All'affetto dei tuoi cari aggiungi, seppur virtuale, anche il nostro.
Ti ammiro molto per il lavoro che svolgi.

agnese

primo1963 · 01-08-10, 05:42

Ciao, bentrovata anche da parte mia.
Nessuna paura, vedrai che con il tempo starai meglio.
La positività aiuta e la serenità cura.

Felix84 · 21-08-10, 15:37

Ciao Michela, benvenuta anche da parte mia!
Ti capisco anche io sono affetto da RCU ormai da un anno, stessi esordi.
Vedrai che qui ti troveria benissimo e bello sapere di non essere soli.
Non e facile ma devi tenere duro e cercare di essere piu' serena, solo cosi il tuo problema di salute sarà piu' tollerato.
Ammiro il tuo lavoro continua cosi. Che Dio ci aiuti tutti!.

A presto
Felix!

22-07-10, 20:00	#1
michyf_81 Visitatore Data registrazione: 21-07-10 Messaggi: 25	Ciao a tutti, sono Michela Ho cominciato a capire che qualcosa non andava durante la mia prima gravidanza, ero al sesto mese è ho iniziato ad avere feci con sangue. Per fortuna il problema è rimasto fermo a quello stadio fino a quando è nato il mio cucciolo. Dopo un mese ho cominciato a sentirmi molto male, andavo in bagno quasi 10 volte al giorno e la sera non riuscivo più a stare con il mio bimbo. Mi sono decisa a fare la colonscopia e la diagnosi è stata RCU. Da quel momento ho avuto alti e bassi e sinceramente psicologicamente mi ha un po' scosso... diciamo molto scosso. Cerco di essere la più positiva possibile per mio figlio, ma ho paura per il futuro. Ciao

25-07-10, 10:30	#6
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Cara Michela, anzitutto ti dò anche io il benvenuto! Il problema delle scariche improvvise e incontrollate ce l'ho anche io, basta che l'intestino sia leggermente infiammato per crearmi questa situazione sgradevole. Per me è stato di grande conforto scoprire che non ero la sola, che tanti come me hanno dovuto fare i conti con gli stessi problemi e che non era colpa mia se accadevano questi episodi. Hai la fortuna di avere vicino un compagno che, da quello che racconti, cerca di aiutarti e di sostenerti e ti assicuro che è importantissimo. Non c'è niente di paragonabile all'affetto delle persone intorno a noi per aiutarci ad andare avanti. Ti mando un abbraccio e spero di rileggerti presto! __________________ Lety

22-07-10, 22:43	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Michela! Benvenuta nel forum. Non ho difficoltà a capire che tu sia rimasta scossa di fronte alla diagnosi di RCU. Accettare una malattia cronica intestinale non è mai facile perchè comporta cambiamenti nella dieta, cambiamenti fisici, nelle abitudini, anche solo dover seguire la terapia. Imparare a capire i segnali del nostro corpo, affrontare le recidive e allo stesso tempo cercare di avere una vita normale. Tutto questo ti è caduto addosso in una volta, in un momento delicato come la maternità, le paure per il futuro sono normalissime. Sono tante le cose che devi metabolizzare. Iscriverti al forum è stata un'ottima idea. Qui troverai molte informazioni utili ed esperienze degli altri malati che ti saranno utili per capire meglio la malattia. Inoltre troverai molte persone che sapranno aiutarti e comprendere a fondo quello che ti succede. Ti aiuterà a sentirti meno sola, credimi. Confrontarsi è un buon modo per iniziare a comprendere ed accettare. Fai bene a cercare di essere positiva perchè la negatività e lo stress sono grandi nemici per noi malati di Crohn o RCU. Sono sicura che il tuo bambino saprà infonderti tutta la forza che ti occorrerà. Hai una marcia in più. Se ti va, in questa sezione, puoi raccontarci chi è Michela al di là della malattia. Cosa fai nella vita, quali sono le tue passioni, ad esempio. Naturalmente solo se ti fa piacere. Spero di rileggerti presto e ti mando un caloroso saluto. Maria Grazia

23-07-10, 11:16	#3
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Michela, benvenuta anche da parte mia. Trovarsi con la diagnosi di rcu proprio durante la gravidanza, che dovrebbe essere uno dei periodi più belli della tua vita, non deve essere piacevole. All'inizio soprattutto, la diagnosi non è facile da accettare, ti senti cadere il mondo addosso e ti domandi perchè sia capitato proprio a te. Col tempo, si arriva non dico ad accettare la malattia, ma perlomeno a conviverci e a gestirla con più esperienza. Devi farti forza, anche e soprattutto per il tuo bambino; tu sei la sua mamma e lui ha bisogno di te. Oggigiorno le terapie sono efficaci, non ancora definitive putroppo, ma se seguite con costanza riducono le recidive e la qualità di vita è simile a quella della popolazione normale (salvo casi estremi). Raccontaci un po' di te se vuoi. Qui troverai tante persone in grado di darti aiuto, anche in virtù della loro esperienza. Un abbraccio da una futura mamma.

23-07-10, 16:14	#4
michyf_81 Visitatore Data registrazione: 21-07-10 Messaggi: 25	Che bello non sentirsi sole! Leggendo le vostre risposte mi è venuto il magone, sto scoprendo un nuovo mondo e non sentirsi soli è importante. La mia famiglia mi sta molto vicina ma è difficile far capir loro quello che sto vivendo. Il mio compagno cerca di starmi vicino e quando ho avuto la prima recidiva mi sono sentita in colpa perchè non riuscivo a stargli accanto e soprattutto a fare quello che ci piace, come passeggiate, andare a cena fuori etc. in più ho avuto due episodi poco piacevoli in sua presenza, non sono riuscita ad arrivare in bagno, e un po' mi sono vergognata ma per fortuna lui l'ha presa a battuta. Non so se questa cosa delle scariche incontrollate è un problema solo mio, adesso mi capita raramente ma è il mio terrore e vado sempre in giro con un cambio, mi sento una bambina. Per quanto riguarda la cura io sto prendendo il cortisone che sto scalando 5 pillole di pentacol e le supposte la sera, ma ho paura a scalare il cortisone se poi sto di nuovo malissimo. La settimana prossima ho la visita a Bologna mi sto trovando bene lì. Io vivo a Rimini , sono una educatrice lavoro con ragazzi con handicap o disagiati e adoro il mio lavoro mi ritengo veramente fortunata in questo. Fino a prima della mia malattia sono sempre stata super movimentata, sempre in giro e amante degli sport anche se con gli anni ho smesso di farne (mancanza di tempo). Grazie per avermi ascoltata a presto.

24-07-10, 19:04	#5
CARMEN75 Occasionale Data registrazione: 01-07-08 Località: PROV. DI BENEVENTO Messaggi: 21	Ciao, se ti può consolare non sei la sola che va in giro con le cambiate, pure io per molto tempo ho portato la cambiata nella borsa, e poi le corse in bagno. Tutto quello che ti capita è "normale" per chi soffre di rcu. Vedrai che nel forum troverai tante persone che hanno gli stessi problemi. In bocca al lupo. A presto.

30-07-10, 09:53	#7
frà84 Reporter Data registrazione: 30-07-07 Località: Liguria Messaggi: 160	Ciao Michela benvenuta tra di noi, vedrai siamo un bel gruppo qui troverai comprensione e affetto. Non sei sola i tuoi problemi sono vissuti da tutti noi in prima persona, quindi ti capiamo! Chi meglio di noi sa cosa vuol dire avere urgenza di un bagno e non trovarlo per quelle fastidiosissime scariche improvvise e incontrollabili... Però dai vedrai che con la pazienza la cura adatta e tanto affetto tutto andrà meglio. A rileggerti presto! Francesca

31-07-10, 08:31	#8
paveliana Reporter Data registrazione: 13-12-09 Messaggi: 155	Ciao Michela, un caloroso benvenuto anche da parte mia. Come già ti hanno scritto le altre ragazze del forum, i tuoi problemi sono anche i nostri ma, vedrai, che con la cura appropriata riuscirai a tenerli a bada. All'affetto dei tuoi cari aggiungi, seppur virtuale, anche il nostro. Ti ammiro molto per il lavoro che svolgi. agnese

01-08-10, 05:42	#9
primo1963 Reporter Data registrazione: 08-08-07 Messaggi: 308	Ciao, bentrovata anche da parte mia. Nessuna paura, vedrai che con il tempo starai meglio. La positività aiuta e la serenità cura.

21-08-10, 15:37	#10
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao Michela, benvenuta anche da parte mia! Ti capisco anche io sono affetto da RCU ormai da un anno, stessi esordi. Vedrai che qui ti troveria benissimo e bello sapere di non essere soli. Non e facile ma devi tenere duro e cercare di essere piu' serena, solo cosi il tuo problema di salute sarà piu' tollerato. Ammiro il tuo lavoro continua cosi. Che Dio ci aiuti tutti!. A presto Felix!