Remissione e Riacutizzazione

Smart87 · 25-06-11, 17:26

Ciao a tutti,
volevo porvi una domanda: come si manifesta la riacutizzatione e come ci si accorge di essere nella fase di remissione invece?
Leggo spesso nel forum che molti di voi hanno periodi di remissione molto lunghi, ma come si manifestano? non avete più nessun tipo di sintomo (diarrea, coliche)?
Scusate se vi faccio questa domanda inutile, ma non riesco davvero a capire, io sto sempre male, a prescindere dai farmaci che assumo, o dalle cose che mangio, o dal mio umore, sto male e basta indipendentemente da tutto, secondo voi è normale? Convivo con questa cosa da più di un anno (anche se ho scoperto di avere la RCU solo da poco) e non mi è mai passata e questo mi butta giù perchè non mi riconosco più!
Prendo topster clismi e mesavancol ma sembra tutto inutile.
Vorrei sapere se qualcuno ha avuto le mie stesse sensazioni e se credete che un giorno possa arrivare anche per me la fase di remissione.

**luchino64** · 26-06-11, 16:15

Anche per te arriverà la fase di remissione dove non avrai più nessun tipo di sintomo, farai una vita normale e ti dimenticherai anche di essere ammalata di colite ulcerosa. Ci vuole un pò di pazienza e aspettare che i farmaci facciano effetto. E' comprensibile abbattersi quando non vedi nessun miglioramento, ma bisogna essere forti e tutto si sistemerà.

Smart87 · 26-06-11, 20:41

Grazie Luca per il sostegno!
non riesco neanche a ricordare com'è "essere normali" e non essere vincolati in qualsiasi scelta dalla RCU... per me sarebbe un miracolo, e spero questo momento arrivi presto! Grazie!

nellogiovane · 27-06-11, 15:36

Sto vivendo in queste settimane, grazie all'Humira, quella che oserei definire una vera e propria remissione. Mangio praticamente di tutto (anche se preferisco evitare eccessi), ho recuperato peso, mi sento forte ed emotivamente stabile. Lo scorso anno ebbi una piccola remissione che mi illuse, la riacutizzazione (o relapse) iniziò a manifestarsi con dei crampi intestinali sospetti, che in un paio di settimane divennero disturbo intestinale conclamato e cronico. Poi, appunto, iniziai l'Humira.

Detto questo, ti auguro il più cordiale in bocca al lupo. Tieni duro!

Michelangelo · 27-06-11, 21:34

Se ti vuoi documentare ulteriormente con la funzione "cerca" in alto, troverai nel forum moltissime discussioni a riguardo.
La remissione è una condizione di noi malati, che si verifica quando, le condizioni delle pareti intestinali colpite dalla malattia non presentano infiammazioni, sono pressochè normali ed i sintomi quasi o completamente spariti.
Questo stato può essere diverso per ognuno di noi sia per il tempo (quanto tempo la nostra malattia si è in qualche modo "addormentata"), sia per la modalità (a volte la remissione può essere data dal farmaco che si sta assumento o, la malattia si ferma da sola).
Solitamente dopo un pò di convivenza, ci accorgiamo se la malattia è andata in remissione anche se a volte, nonostante ci sembra di non avere alcun sintomo apparente, clinicamente non è così; solo il medico curante in questo caso, può dare la propria diagnosi dopo i dovuti esami.
La Riacutizzazione significa che, da una situazione di remissione, la nostra malattia (perchè cronica), può tornare nuovamente ad aggredire le nostre pareti intestinali, con tutta la sintomatoligia del caso.

Mi sembra di capire che le cure attuali non stanno portando giovamento.
Dovresti parlarne con il tuo gastroenterologo per trovare una nuova soluzione, che ti aiuti a superare questo momento, anche psicologico.
Posso dirti che per quanto mi riguarda ci sono voluti 2 anni prima che la malattia imparasse a comportarsi meglio.
Il mio consiglio è quello di avere pazienza nel trovare il giusto rimedio che ti aiuti a convivere il meglio possibile con una M.I.C.I.

disperata 69 · 28-06-11, 16:03

Concordo con chi mi ha preceduta, ci vuole un pò di tempo per fare effetto la terapia, cerca di aver pazienza e vedrai che presto andrà meglio.
Anche io all'inizio ho avuto dei problemi perchè per quasi un anno curavo per emmorroidi (detto da una ge purtroppo) mentre poi finalmente grazie a un altro medico, ho saputo di avere rcu ma con una terapia un pò forte inizialmente e poi diminuita, è andato tutto bene, ho avuto 2 ricadute ma ora stò riuscendo a tenerla a bada.

Smart87 · 29-06-11, 09:38

Grazie per il sostegno e soprattutto per le spiegazioni! Il solo pensiero che i sintomi possano diminuire mi riempie di gioia!
Sono in cura da un mese con Mesavancol e da due settimane con topster clismi, ma non ho visto nessun miglioramento, secondo voi è normale? Ho la Rcu da un anno e me l'hanno diagnosticata solo da poco ed avendo 23 anni ho paura di "sprecare" la mia vita per questo problema. Avrei tanto voluto fare un master universitario all'estero, ma ci ho rinunciato perchè avrei troppa paura di stare male e per di più lontana da casa.
Vi ringrazio perchè mi state dando delle speranze di "guarigione".
Un abbraccio a tutti.

Alessio90 · 23-11-11, 12:06

Ciao a tutti, volevo farvi due domande: "Quanto dura in media la vostra remissione? Quando siete in remissione avete una diminuzione dei sintomi o spariscono del tutto?"

babalina67 · 23-11-11, 17:48

Ciao Alessio, io tengo a bada la mia malattia se non lascio il mio benedetto methotrexate. L'ultima remissione è durata 5 anni. Ovvio sono stata bene, mi accontentavo già per il solo fatto di non avere diarrea ma solo di tanto in tanto dolori addominali (che tengo a bada stando attenta anche all'alimentazione). Io non so se qualcuno di noi è in remissione completa o ci si accontenta come me. Devo dire che mi tolgo molti sfizi, e anche vero che la mia terapia mi tiene a bada la malattia e se la tolgo (parlo dell'immunosoppressore) crolla tutto e ritorno a stare male, non so se mi sono spiegata. Patrizia

sarina84 · 23-11-11, 20:32

In 4 anni che ho scoperto la Rcu non avevo mai, e dico mai, avuto una remissione. Solo ultimamente (3 mesetti) sto benino, ma in questi ultimi giorni non proprio perfettamente.
La remissione si ha quando lo stato generale della malattia va bene. Anche se si ha qualche sintomo sporadico ma poi tutto si normalizza, nel senso che non si hanno corse al bagno, muco, sangue per giorni e giorni e pus, si è in remissione. Io credo che la remissione sia quando ci dimentichiamo di essere ammalati e conduciamo la stessa vita di prima, senza privazioni particolari o paranoie.

25-06-11, 17:26	#1
Smart87 Reporter Data registrazione: 16-06-11 Messaggi: 75	Remissione e Riacutizzazione Ciao a tutti, volevo porvi una domanda: come si manifesta la riacutizzatione e come ci si accorge di essere nella fase di remissione invece? Leggo spesso nel forum che molti di voi hanno periodi di remissione molto lunghi, ma come si manifestano? non avete più nessun tipo di sintomo (diarrea, coliche)? Scusate se vi faccio questa domanda inutile, ma non riesco davvero a capire, io sto sempre male, a prescindere dai farmaci che assumo, o dalle cose che mangio, o dal mio umore, sto male e basta indipendentemente da tutto, secondo voi è normale? Convivo con questa cosa da più di un anno (anche se ho scoperto di avere la RCU solo da poco) e non mi è mai passata e questo mi butta giù perchè non mi riconosco più! Prendo topster clismi e mesavancol ma sembra tutto inutile. Vorrei sapere se qualcuno ha avuto le mie stesse sensazioni e se credete che un giorno possa arrivare anche per me la fase di remissione.

26-06-11, 16:15	#2
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Anche per te arriverà la fase di remissione dove non avrai più nessun tipo di sintomo, farai una vita normale e ti dimenticherai anche di essere ammalata di colite ulcerosa. Ci vuole un pò di pazienza e aspettare che i farmaci facciano effetto. E' comprensibile abbattersi quando non vedi nessun miglioramento, ma bisogna essere forti e tutto si sistemerà. __________________ Luca

27-06-11, 21:34	#5
Michelangelo Reporter Data registrazione: 17-03-11 Località: Città della Pieve (PG) Messaggi: 101	Se ti vuoi documentare ulteriormente con la funzione "cerca" in alto, troverai nel forum moltissime discussioni a riguardo. La remissione è una condizione di noi malati, che si verifica quando, le condizioni delle pareti intestinali colpite dalla malattia non presentano infiammazioni, sono pressochè normali ed i sintomi quasi o completamente spariti. Questo stato può essere diverso per ognuno di noi sia per il tempo (quanto tempo la nostra malattia si è in qualche modo "addormentata"), sia per la modalità (a volte la remissione può essere data dal farmaco che si sta assumento o, la malattia si ferma da sola). Solitamente dopo un pò di convivenza, ci accorgiamo se la malattia è andata in remissione anche se a volte, nonostante ci sembra di non avere alcun sintomo apparente, clinicamente non è così; solo il medico curante in questo caso, può dare la propria diagnosi dopo i dovuti esami. La Riacutizzazione significa che, da una situazione di remissione, la nostra malattia (perchè cronica), può tornare nuovamente ad aggredire le nostre pareti intestinali, con tutta la sintomatoligia del caso. Mi sembra di capire che le cure attuali non stanno portando giovamento. Dovresti parlarne con il tuo gastroenterologo per trovare una nuova soluzione, che ti aiuti a superare questo momento, anche psicologico. Posso dirti che per quanto mi riguarda ci sono voluti 2 anni prima che la malattia imparasse a comportarsi meglio. Il mio consiglio è quello di avere pazienza nel trovare il giusto rimedio che ti aiuti a convivere il meglio possibile con una M.I.C.I. __________________ Michelangelo ♥

26-06-11, 20:41	#3
Smart87 Reporter Data registrazione: 16-06-11 Messaggi: 75	Grazie Luca per il sostegno! non riesco neanche a ricordare com'è "essere normali" e non essere vincolati in qualsiasi scelta dalla RCU... per me sarebbe un miracolo, e spero questo momento arrivi presto! Grazie!

27-06-11, 15:36	#4
nellogiovane Reporter Data registrazione: 25-01-10 Località: Poggibonsi Messaggi: 65	Sto vivendo in queste settimane, grazie all'Humira, quella che oserei definire una vera e propria remissione. Mangio praticamente di tutto (anche se preferisco evitare eccessi), ho recuperato peso, mi sento forte ed emotivamente stabile. Lo scorso anno ebbi una piccola remissione che mi illuse, la riacutizzazione (o relapse) iniziò a manifestarsi con dei crampi intestinali sospetti, che in un paio di settimane divennero disturbo intestinale conclamato e cronico. Poi, appunto, iniziai l'Humira. Detto questo, ti auguro il più cordiale in bocca al lupo. Tieni duro!

28-06-11, 16:03	#6
disperata 69 Socio Assiduo Data registrazione: 13-06-11 Messaggi: 70	Concordo con chi mi ha preceduta, ci vuole un pò di tempo per fare effetto la terapia, cerca di aver pazienza e vedrai che presto andrà meglio. Anche io all'inizio ho avuto dei problemi perchè per quasi un anno curavo per emmorroidi (detto da una ge purtroppo) mentre poi finalmente grazie a un altro medico, ho saputo di avere rcu ma con una terapia un pò forte inizialmente e poi diminuita, è andato tutto bene, ho avuto 2 ricadute ma ora stò riuscendo a tenerla a bada.

29-06-11, 09:38	#7
Smart87 Reporter Data registrazione: 16-06-11 Messaggi: 75	Grazie per il sostegno e soprattutto per le spiegazioni! Il solo pensiero che i sintomi possano diminuire mi riempie di gioia! Sono in cura da un mese con Mesavancol e da due settimane con topster clismi, ma non ho visto nessun miglioramento, secondo voi è normale? Ho la Rcu da un anno e me l'hanno diagnosticata solo da poco ed avendo 23 anni ho paura di "sprecare" la mia vita per questo problema. Avrei tanto voluto fare un master universitario all'estero, ma ci ho rinunciato perchè avrei troppa paura di stare male e per di più lontana da casa. Vi ringrazio perchè mi state dando delle speranze di "guarigione". Un abbraccio a tutti.

23-11-11, 12:06	#8
Alessio90 Occasionale Data registrazione: 22-11-11 Messaggi: 19	Ciao a tutti, volevo farvi due domande: "Quanto dura in media la vostra remissione? Quando siete in remissione avete una diminuzione dei sintomi o spariscono del tutto?"

23-11-11, 17:48	#9
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Ciao Alessio, io tengo a bada la mia malattia se non lascio il mio benedetto methotrexate. L'ultima remissione è durata 5 anni. Ovvio sono stata bene, mi accontentavo già per il solo fatto di non avere diarrea ma solo di tanto in tanto dolori addominali (che tengo a bada stando attenta anche all'alimentazione). Io non so se qualcuno di noi è in remissione completa o ci si accontenta come me. Devo dire che mi tolgo molti sfizi, e anche vero che la mia terapia mi tiene a bada la malattia e se la tolgo (parlo dell'immunosoppressore) crolla tutto e ritorno a stare male, non so se mi sono spiegata. Patrizia

23-11-11, 20:32	#10
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	In 4 anni che ho scoperto la Rcu non avevo mai, e dico mai, avuto una remissione. Solo ultimamente (3 mesetti) sto benino, ma in questi ultimi giorni non proprio perfettamente. La remissione si ha quando lo stato generale della malattia va bene. Anche se si ha qualche sintomo sporadico ma poi tutto si normalizza, nel senso che non si hanno corse al bagno, muco, sangue per giorni e giorni e pus, si è in remissione. Io credo che la remissione sia quando ci dimentichiamo di essere ammalati e conduciamo la stessa vita di prima, senza privazioni particolari o paranoie.