Sono pensierosa... per mio figlio

valeria70 · 05-04-13, 20:27

Come detto nella presentazione mio figlio soffre di RCU da quando aveva 8 anni (adesso ne ha quasi 13), è sempre stato un calvario, ricadute continue ed è stato a rischio intervento per 3 volte. Ha effettuato in tempi diversi 2 cicli di ciclosporina, cortisone, azatioprina, infine a settembre abbiamo iniziato l'infliximab. Malgrado uso del biologico a febbraio ricade, anticipiamo l'infusione da 8 settimane a 7, e sembra andare meglio, anche se la situazione non è mai stata recuperata totalmente. Adesso da ieri è inappetente, le feci sono morbide, e con lievissima presenza di sangue. Il 23 aprile deve effettuare altra infusione e non nascondo di essere preoccupata, ogni sua ricaduta si è sempre dimostrata molto aggressiva, tanto che i medici ormai non gli danno nemmeno il cortisone avendo riscontrato che è un soggetto resistente.
Spero che domani il Signore dandogli il sacramento della Cresima possa imporre le sue mani e farlo stare meglio...
Vi abbraccio e vi sono vicina.

patt · 06-04-13, 08:09

Cara Valeria, pur non essendo mamma capisco la tua paura.

Per tuo figlio dev'essere proprio dura, purtroppo è difficile trovare la cura giusta, vedo che tuo figlio ne ha provate tante.

Il medico sa che anche ora sta poco bene?

Come forse avrai letto lo stress ed il nervoso non ci fanno molto bene e l'età di tuo figlio è diciamo "critica", lui come si sente?

Intanto augurissimi per la Cresima.
Un abbraccio.

valeria70 · 07-04-13, 09:23

Grazie per la risposta. Domani contatto la dottoressa che lo segue per programmare una colon di controllo per capire realmente cosa sta accadendo. Vi aggiorno.

valeria70 · 08-04-13, 20:57

Roberto non sta benissimo, inizia doloretti di pancia e febbre, spero che il biologico non mi stia abbandonando.

valeria70 · 11-04-13, 09:58

Vi saluto, domani Roberto sarà ricoverato al Bambino Gesù per rivalutare la malattia e considerando che è ricaduto durante l'infliximab e considerando che ricade tutti i mesi, voglio valutare altre soluzioni, ancora non mi hanno detto a cosa mirano... pensateci. Vi abbraccio.

yuna79 · 11-04-13, 20:56

Speriamo che trovino una buona soluzione per Roberto. Noi, stai sicura, vi penseremo moltissimo. Aggiornaci, se puoi!

Un abbraccio grande a Roberto e a te.

coracricri · 30-04-13, 22:37

Un abbraccio al piccolo Roberto e alla sua mamma, che ha il difficile compito di restare calma e positiva anche nei momenti più duri. Vi auguro di trovare la cura giusta che dia finalmente a Roberto la possibilita' di star meglio. Soprattutto gli auguro di poter trovare nonostante tutto la voglia di godersi la sua età. Nel frattempo sfogarti con noi spero possa darti sollievo. Spero di leggere presto tue buone notizie.

valeria70 · 05-05-13, 20:57

Eccomi nuovamente tra di voi, dopo 21 gg di ricovero in cui è accaduto quasi di tutto.
Roberto entra in ospedale giorno 12, inizia il digiuno solo una fluidoterapia, con lo scopo di evitargli 2 lt di preparazione da bere per la pulizia intestinale. In attesa di avere la data per la colon, inizia a vomitare, dolori, febbre alta fino a 39.5, inaspettatamente dopo 2 gg dal ricovero fanno colon di urgenza, mi chiama il chirurgo (mentre lui era ancora in sala operatoria) e mi mostra le foto del colon, non potete immaginare, un ammasso di sangue, uno scenario...
Il medico mi dice : "Signora il colon ha una compromissione pari al 70 %, il tratto rettale è risparmiato forse ha fatto clisteri con cortisone?" ...ed io: "Si; nella speranza di un eventuale operazione vorrei almeno risparmiargli la stomia". E lei: "Brava ci è riuscita comunque il quadro non è proprio ottimo; secondo me andrebbe operato, ma mi riunirò con l'equipe e si deciderà".

La sera ci chiamano i medici e ci dicono che il quadro non è di una RCU ma del MDC, per cui non è opportuno operare dal momento che hanno deciso di sparare l'ultima arma di cui dispongono: talidomide.
Bene abbiamo iniziato questo farmaco. A giorno 2 ancora non si vedono risultati, dovranno passare almeno 2 settimane. Conosco una ragazzina conosciuta in ospedali che l'assume da 2 anni e sta benissimo, spero che questo possa accadere anche a mio figlio.
Nel frattempo ha perso peso ed è un po' anemico, ma stiamo facendo delle flebo di ferro e oltre a mangiare tutto quello consentito, beve 1 lt di modulen.
Vi abbraccio.

yuna79 · 05-05-13, 22:16

Carissima Valeria,
sono disarmata dal tuo racconto!
Speravo di ritrovarti con ottime notizie, invece, mi pare di capire che la situazione è precipitata. Mi spiace moltissimo per Roberto e tanto anche per te. Non sono madre ma ho visto la mia soffrire per me ed ero grande quando ho finalmente ricevuto una diagnosi, non riesco ad immaginare quale devastante dolore possa essere vedere una creatura così piccola stare così male.
Ho sentito parlare di talidomide, è un farmaco molto forte e che si usa davvero in casi estremi, ma credo che tu e i medici che hanno in cura Roberto abbiate fatto bene a tentare anche quest'ultima carta. L'intervento dev'essere davvero l'ultima risorsa, anche perché, se si tratta di Crohn, non è risolutivo visto che il simpatico inquilino che condivido con tuo figlio colpisce tutto l'apparato digerente.
Mi fa piacere leggere che hai conosciuto una bimba che assumendo talidomide è tornata a stare bene. Auguro con tutto il cuore a Roberto che si avveri per lui la stessa cosa.

Stringi i denti, super mamma e vedrai che la tua tenacia e quella di tuo figlio verrà ripagata.

Vi abbraccio con immenso rispetto. Facci sapere, per favore.

valeria70 · 06-05-13, 15:12

Grazie per le belle parole, non sono una super mamma ma, una mamma comune, faccio quello che farebbero tutte, mi distruggo allo stesso modo, e spero che tutto vada bene allo stesso modo delle altre.
Ovviamente non poteva mancare uno degli effetti indesiderati comuni della talidomide, eruzioni cutane e secchezza cutanea, spero che tutto si fermi a questi sintomi, vi abbraccio e vi aggiornerò.

05-04-13, 20:27	#1
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Sono pensierosa... per mio figlio Come detto nella presentazione mio figlio soffre di RCU da quando aveva 8 anni (adesso ne ha quasi 13), è sempre stato un calvario, ricadute continue ed è stato a rischio intervento per 3 volte. Ha effettuato in tempi diversi 2 cicli di ciclosporina, cortisone, azatioprina, infine a settembre abbiamo iniziato l'infliximab. Malgrado uso del biologico a febbraio ricade, anticipiamo l'infusione da 8 settimane a 7, e sembra andare meglio, anche se la situazione non è mai stata recuperata totalmente. Adesso da ieri è inappetente, le feci sono morbide, e con lievissima presenza di sangue. Il 23 aprile deve effettuare altra infusione e non nascondo di essere preoccupata, ogni sua ricaduta si è sempre dimostrata molto aggressiva, tanto che i medici ormai non gli danno nemmeno il cortisone avendo riscontrato che è un soggetto resistente. Spero che domani il Signore dandogli il sacramento della Cresima possa imporre le sue mani e farlo stare meglio... Vi abbraccio e vi sono vicina.

06-04-13, 08:09	#2
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Cara Valeria, pur non essendo mamma capisco la tua paura. Per tuo figlio dev'essere proprio dura, purtroppo è difficile trovare la cura giusta, vedo che tuo figlio ne ha provate tante. Il medico sa che anche ora sta poco bene? Come forse avrai letto lo stress ed il nervoso non ci fanno molto bene e l'età di tuo figlio è diciamo "critica", lui come si sente? Intanto augurissimi per la Cresima. Un abbraccio. __________________ Patt

11-04-13, 20:56	#6
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Speriamo che trovino una buona soluzione per Roberto. Noi, stai sicura, vi penseremo moltissimo. Aggiornaci, se puoi! Un abbraccio grande a Roberto e a te. __________________ *yuna*

05-05-13, 22:16	#9
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Carissima Valeria, sono disarmata dal tuo racconto! Speravo di ritrovarti con ottime notizie, invece, mi pare di capire che la situazione è precipitata. Mi spiace moltissimo per Roberto e tanto anche per te. Non sono madre ma ho visto la mia soffrire per me ed ero grande quando ho finalmente ricevuto una diagnosi, non riesco ad immaginare quale devastante dolore possa essere vedere una creatura così piccola stare così male. Ho sentito parlare di talidomide, è un farmaco molto forte e che si usa davvero in casi estremi, ma credo che tu e i medici che hanno in cura Roberto abbiate fatto bene a tentare anche quest'ultima carta. L'intervento dev'essere davvero l'ultima risorsa, anche perché, se si tratta di Crohn, non è risolutivo visto che il simpatico inquilino che condivido con tuo figlio colpisce tutto l'apparato digerente. Mi fa piacere leggere che hai conosciuto una bimba che assumendo talidomide è tornata a stare bene. Auguro con tutto il cuore a Roberto che si avveri per lui la stessa cosa. Stringi i denti, super mamma e vedrai che la tua tenacia e quella di tuo figlio verrà ripagata. Vi abbraccio con immenso rispetto. Facci sapere, per favore. __________________ *yuna*

07-04-13, 09:23	#3
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Grazie per la risposta. Domani contatto la dottoressa che lo segue per programmare una colon di controllo per capire realmente cosa sta accadendo. Vi aggiorno.

08-04-13, 20:57	#4
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Roberto non sta benissimo, inizia doloretti di pancia e febbre, spero che il biologico non mi stia abbandonando.

11-04-13, 09:58	#5
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Vi saluto, domani Roberto sarà ricoverato al Bambino Gesù per rivalutare la malattia e considerando che è ricaduto durante l'infliximab e considerando che ricade tutti i mesi, voglio valutare altre soluzioni, ancora non mi hanno detto a cosa mirano... pensateci. Vi abbraccio.

30-04-13, 22:37	#7
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Un abbraccio al piccolo Roberto e alla sua mamma, che ha il difficile compito di restare calma e positiva anche nei momenti più duri. Vi auguro di trovare la cura giusta che dia finalmente a Roberto la possibilita' di star meglio. Soprattutto gli auguro di poter trovare nonostante tutto la voglia di godersi la sua età. Nel frattempo sfogarti con noi spero possa darti sollievo. Spero di leggere presto tue buone notizie.

05-05-13, 20:57	#8
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Eccomi nuovamente tra di voi, dopo 21 gg di ricovero in cui è accaduto quasi di tutto. Roberto entra in ospedale giorno 12, inizia il digiuno solo una fluidoterapia, con lo scopo di evitargli 2 lt di preparazione da bere per la pulizia intestinale. In attesa di avere la data per la colon, inizia a vomitare, dolori, febbre alta fino a 39.5, inaspettatamente dopo 2 gg dal ricovero fanno colon di urgenza, mi chiama il chirurgo (mentre lui era ancora in sala operatoria) e mi mostra le foto del colon, non potete immaginare, un ammasso di sangue, uno scenario... Il medico mi dice : "Signora il colon ha una compromissione pari al 70 %, il tratto rettale è risparmiato forse ha fatto clisteri con cortisone?" ...ed io: "Si; nella speranza di un eventuale operazione vorrei almeno risparmiargli la stomia". E lei: "Brava ci è riuscita comunque il quadro non è proprio ottimo; secondo me andrebbe operato, ma mi riunirò con l'equipe e si deciderà". La sera ci chiamano i medici e ci dicono che il quadro non è di una RCU ma del MDC, per cui non è opportuno operare dal momento che hanno deciso di sparare l'ultima arma di cui dispongono: talidomide. Bene abbiamo iniziato questo farmaco. A giorno 2 ancora non si vedono risultati, dovranno passare almeno 2 settimane. Conosco una ragazzina conosciuta in ospedali che l'assume da 2 anni e sta benissimo, spero che questo possa accadere anche a mio figlio. Nel frattempo ha perso peso ed è un po' anemico, ma stiamo facendo delle flebo di ferro e oltre a mangiare tutto quello consentito, beve 1 lt di modulen. Vi abbraccio.

06-05-13, 15:12	#10
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Grazie per le belle parole, non sono una super mamma ma, una mamma comune, faccio quello che farebbero tutte, mi distruggo allo stesso modo, e spero che tutto vada bene allo stesso modo delle altre. Ovviamente non poteva mancare uno degli effetti indesiderati comuni della talidomide, eruzioni cutane e secchezza cutanea, spero che tutto si fermi a questi sintomi, vi abbraccio e vi aggiornerò.