Il mio diario dell'intervento...

manuela83 · 10-02-12, 18:14

Cari amici,

mi chiamo Manuela e ho 28 anni, da 6 malata di colite ulcerosa. E vorrei rendervi partecipi del percorso che sto affrontando per il temuto intervento chirurgico.

Dopo aver trascorso ben 3 anni di fila in remissione, la mia malattia ha ben deciso di andare in riattivazione, senza più darmi tregua, ormai da un anno a questa parte. Ho provato tutti le terapie da protocollo: ho aumentato l'AZA, ho ripreso dosi massicce di cortisone, l'inflixmab è stata acqua fresca... niente di niente. Il sangue continua ad esserci ogni giorno, le scariche sono tante e adesso ci si è messa anche l'imbarazzante incontinenza che rende le mie giornate un vero calvario... Proprio per questo ho iniziato delle sedute di psicoterapia che spero mi aiutino ad affrontare con più serenità questa situazione.

Nel frattempo però la mia GE mi ha suggerito di consultare un chirurgo per valutare l'intervento che diventa necessario quando purtroppo non si risponde più a nessun trattamento farmacologico.
Così ho incontrato il mese scorso al San Raffaele di Cefalù un noto e stimato chirurgo torinese che da anni lavora a Cefalù, uomo di grande umanità e grande esperienza.
Ha deciso di operarmi e mi ha già inserito in lista d'attesa (il San Raffaele è un centro oncologico, quindi prima di me hanno la precedenza i casi tumorali ovviamente). La settimana scorsa sono stata lì per gli esami prericovero, ma nessuno ha saputo dirmi quando dovrebbero chiamarmi.

Vi dirò che, almeno finora, sto affrontando la notizia con molta serenità, anche grazie ai forum come questo che mi permettono di conoscere le esperienze di chi c'è già passato prima di me. Spero di mantenere la stessa serenità fino all'intervento. Forse la cosa che più mi incoraggia è il fatto di debellare definitivamente la malattia (dalla RCU dopo l'intervento si guarisce, a differenza del morbo di crohn) ma soprattutto di non vivere con l'angoscia che l'RCU possa modificarsi in tumore con il passare degli anni, e ancora la speranza di una gravidanza, che ovviamente in riattivazione non potrei affrontare.

Non voglio dilungarmi troppo però. Spero che questa discussione possa esservi d'aiuto e guidarvi nella decisione come è successo con me.
Cercherò di scrivere il più possibile, raccontandovi passo dopo passo questa esperienza che è soltanto all'inizio.
Chiedetemi pure qualsiasi cosa vi venga in mente.
Sarò davvero felice di potervi aiutare. In bocca al lupo a tutti!

10-02-12, 18:14	#1
manuela83 Socio Junior Data registrazione: 27-11-07 Messaggi: 30	Il mio diario dell'intervento... Cari amici, mi chiamo Manuela e ho 28 anni, da 6 malata di colite ulcerosa. E vorrei rendervi partecipi del percorso che sto affrontando per il temuto intervento chirurgico. Dopo aver trascorso ben 3 anni di fila in remissione, la mia malattia ha ben deciso di andare in riattivazione, senza più darmi tregua, ormai da un anno a questa parte. Ho provato tutti le terapie da protocollo: ho aumentato l'AZA, ho ripreso dosi massicce di cortisone, l'inflixmab è stata acqua fresca... niente di niente. Il sangue continua ad esserci ogni giorno, le scariche sono tante e adesso ci si è messa anche l'imbarazzante incontinenza che rende le mie giornate un vero calvario... Proprio per questo ho iniziato delle sedute di psicoterapia che spero mi aiutino ad affrontare con più serenità questa situazione. Nel frattempo però la mia GE mi ha suggerito di consultare un chirurgo per valutare l'intervento che diventa necessario quando purtroppo non si risponde più a nessun trattamento farmacologico. Così ho incontrato il mese scorso al San Raffaele di Cefalù un noto e stimato chirurgo torinese che da anni lavora a Cefalù, uomo di grande umanità e grande esperienza. Ha deciso di operarmi e mi ha già inserito in lista d'attesa (il San Raffaele è un centro oncologico, quindi prima di me hanno la precedenza i casi tumorali ovviamente). La settimana scorsa sono stata lì per gli esami prericovero, ma nessuno ha saputo dirmi quando dovrebbero chiamarmi. Vi dirò che, almeno finora, sto affrontando la notizia con molta serenità, anche grazie ai forum come questo che mi permettono di conoscere le esperienze di chi c'è già passato prima di me. Spero di mantenere la stessa serenità fino all'intervento. Forse la cosa che più mi incoraggia è il fatto di debellare definitivamente la malattia (dalla RCU dopo l'intervento si guarisce, a differenza del morbo di crohn) ma soprattutto di non vivere con l'angoscia che l'RCU possa modificarsi in tumore con il passare degli anni, e ancora la speranza di una gravidanza, che ovviamente in riattivazione non potrei affrontare. Non voglio dilungarmi troppo però. Spero che questa discussione possa esservi d'aiuto e guidarvi nella decisione come è successo con me. Cercherò di scrivere il più possibile, raccontandovi passo dopo passo questa esperienza che è soltanto all'inizio. Chiedetemi pure qualsiasi cosa vi venga in mente. Sarò davvero felice di potervi aiutare. In bocca al lupo a tutti!