Intervento

alet · 31-12-23, 10:02

Buongiorno, ho 31 anni. Diagnosi ricevuta da un anno e mezzo. Malattia limitata a livello ileale e valvola. Sempre stata bene con pentasa. Nell’ultimo mese dolori lancinanti a dx alvo diarroico poi stitico. Visita al sant’Orsola conferma una stenosi marcata. Non farebbero biologico perché stringerebbe ancora di più. Mi viene proposto intervento di resezione. La mia più grande paura è la vita dopo. Paura di come si vivrà. Qui ho letto che molti di voi hanno avuto diarrea. Io non voglio vivere con la diarrea cronica. Mi sento morire. Lavoro in ospedale, faccio sport. Non posso condannarmi a questo handicap. Ho tanta paura.

**PierPaolo** · 31-12-23, 10:52

Ciao! L'eventualità di un intervento chirurgico fa sempre paura e va sempre valutata con attenzione, anche se in questo caso temo che non ci siano alternative come la possibilità di eseguire una dilatazione della stenosi per via endoscopica.
Continuare a vivere con una stenosi "marcata" ti espone al rischio di finire sotto i ferri in condizioni di emergenza ed essere operata sempre che si faccia in tempo da un chirurgo a caso.
In passato mi ero trovato in questa situazione ed in poche ore decisi di affrontare l'ennerimo intervento, ma dal chirurgo e nella struttura scelti da me. Andò tutto bene.
La chirurgia e la fase di post-intervento sono notevolmente migliorare.
Dopo l'intervento però dovrai imparare a capire e gestire meglio la tua malattia, cosa non facile, ma neanche impossibile, come documentato da molte testimonianze lasciate da diversi utenti del nostro Forum.

alet · 01-01-24, 23:03

Quindi la vita potrebbe addirittura peggiorare in seguito ad intervento?
Cioè voglio capire questo…. Se si può fare quel che si fa ora, lavorare, fare sport, mangiare senza la continua paura di cercare un bagno…..
perché mi sembra impossibile ora pensare a questa eventualità. Neanche con la malattia ho mai avuto questo problema…. Conosco i rischi e la situazione di cui parli perché anche loro mi hanno detto che è meglio non arrivare ad urgenze….. il mondo sembra essermi crollato sopra perché non so la vedo come una cosa demolitiva, ho paura di non essere più io. Ho paura di tutto. Come è stato il tuo post intervento?! È davvero una possibilità la diarrea a vita?

**PierPaolo** · 02-01-24, 17:00

La "diarrea a vita" allo stato attuale è una paura che stai creando tu, senza alcun fondamento razionale.
La resezione ha lo scopo di ripristinare il normale transito e prevenire occlusioni o sub-occlusioni.
La terapia post intervento avrà invece il compito di cercare di prevenire ulteriori danni.
Il compito del malato invece sarà quello di adottare uno stile di vita "sano" ed una alimentazione il più possibile "naturale" ma compatibile con le tue condizioni di salute.
Riguardo all'alimentazione abbiamo aperto tante utili discussioni.

Il decorso post intervento dipende in parte dalle condizioni in cui arrivi all'intervento. Devi liberare la mente dalla paura e fare la scelta più razionale.

alet · 02-01-24, 18:56

Perché molti dicono che senza valvola ileocecale si potrà soffrire di diarrea da sali biliari e questa cosa mi spaventa molto. Comunque scusami non volevo essere pressante, mi sento in uno stato di pieno sconforto e depressione. Una tristezza infinita. Vorrei essere forte e pensare positivo ma questa cosa mi fa male non solo fisicamente ma soprattutto emotivamente… ti ringrazio e scusa ancora.

**PierPaolo** · 02-01-24, 19:21

Dopo la prima resezione avvenuta se non ricordo male nel 1985 (ho il Crohn da oltre 45 anni e la memoria incomincia ad essere incerta con le date...) per oltre un mese o forse due andavo in bagno oltre 20 volte al giorno.
Il gastroenterologo era ottimista ma prescrisse un farmaco per assorbire i sali biliari che io non presi mai perchè spaventato dagli effetti avversi riportati nel bugiardino. Lentamente le scariche diminuirono sino a normalizzarsi.

Dopo molti anni si rese necessaria una nuova resezione... tra la prima e la seconda resezione persi complessivamente circa 90 Cm di intestino tenue.
Il decorso del secondo intervento fu molto spensierato anche come disagi post operatori... la chirurgia nel frattempo aveva fatto notevoli progressi.
Recuperai nuovamente una notevole qualità di vita e negli anni successivi ripresi pure a fare sport (trekking) dopo oltre 40 anni di vita sedentaria.

Naturalmente non devi affrontare nessun intervento a cuor leggero... assicurati sempre prima che sia veramente necessario, ma una volta sicura che è necessario... non perdere tempo.

Mi auguro che questa mia testimonianza possa esserti utile.

31-12-23, 10:02	#1
alet Occasionale Data registrazione: 04-07-22 Messaggi: 10	Intervento Buongiorno, ho 31 anni. Diagnosi ricevuta da un anno e mezzo. Malattia limitata a livello ileale e valvola. Sempre stata bene con pentasa. Nell’ultimo mese dolori lancinanti a dx alvo diarroico poi stitico. Visita al sant’Orsola conferma una stenosi marcata. Non farebbero biologico perché stringerebbe ancora di più. Mi viene proposto intervento di resezione. La mia più grande paura è la vita dopo. Paura di come si vivrà. Qui ho letto che molti di voi hanno avuto diarrea. Io non voglio vivere con la diarrea cronica. Mi sento morire. Lavoro in ospedale, faccio sport. Non posso condannarmi a questo handicap. Ho tanta paura.

31-12-23, 10:52	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.148	Ciao! L'eventualità di un intervento chirurgico fa sempre paura e va sempre valutata con attenzione, anche se in questo caso temo che non ci siano alternative come la possibilità di eseguire una dilatazione della stenosi per via endoscopica. Continuare a vivere con una stenosi "marcata" ti espone al rischio di finire sotto i ferri in condizioni di emergenza ed essere operata sempre che si faccia in tempo da un chirurgo a caso. In passato mi ero trovato in questa situazione ed in poche ore decisi di affrontare l'ennerimo intervento, ma dal chirurgo e nella struttura scelti da me. Andò tutto bene. La chirurgia e la fase di post-intervento sono notevolmente migliorare. Dopo l'intervento però dovrai imparare a capire e gestire meglio la tua malattia, cosa non facile, ma neanche impossibile, come documentato da molte testimonianze lasciate da diversi utenti del nostro Forum. __________________

02-01-24, 17:00	#4
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.148	La "diarrea a vita" allo stato attuale è una paura che stai creando tu, senza alcun fondamento razionale. La resezione ha lo scopo di ripristinare il normale transito e prevenire occlusioni o sub-occlusioni. La terapia post intervento avrà invece il compito di cercare di prevenire ulteriori danni. Il compito del malato invece sarà quello di adottare uno stile di vita "sano" ed una alimentazione il più possibile "naturale" ma compatibile con le tue condizioni di salute. Riguardo all'alimentazione abbiamo aperto tante utili discussioni. Il decorso post intervento dipende in parte dalle condizioni in cui arrivi all'intervento. Devi liberare la mente dalla paura e fare la scelta più razionale. __________________

02-01-24, 19:21	#6
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.148	Dopo la prima resezione avvenuta se non ricordo male nel 1985 (ho il Crohn da oltre 45 anni e la memoria incomincia ad essere incerta con le date...) per oltre un mese o forse due andavo in bagno oltre 20 volte al giorno. Il gastroenterologo era ottimista ma prescrisse un farmaco per assorbire i sali biliari che io non presi mai perchè spaventato dagli effetti avversi riportati nel bugiardino. Lentamente le scariche diminuirono sino a normalizzarsi. Dopo molti anni si rese necessaria una nuova resezione... tra la prima e la seconda resezione persi complessivamente circa 90 Cm di intestino tenue. Il decorso del secondo intervento fu molto spensierato anche come disagi post operatori... la chirurgia nel frattempo aveva fatto notevoli progressi. Recuperai nuovamente una notevole qualità di vita e negli anni successivi ripresi pure a fare sport (trekking) dopo oltre 40 anni di vita sedentaria. Naturalmente non devi affrontare nessun intervento a cuor leggero... assicurati sempre prima che sia veramente necessario, ma una volta sicura che è necessario... non perdere tempo. Mi auguro che questa mia testimonianza possa esserti utile. __________________

01-01-24, 23:03	#3
alet Occasionale Data registrazione: 04-07-22 Messaggi: 10	Quindi la vita potrebbe addirittura peggiorare in seguito ad intervento? Cioè voglio capire questo…. Se si può fare quel che si fa ora, lavorare, fare sport, mangiare senza la continua paura di cercare un bagno….. perché mi sembra impossibile ora pensare a questa eventualità. Neanche con la malattia ho mai avuto questo problema…. Conosco i rischi e la situazione di cui parli perché anche loro mi hanno detto che è meglio non arrivare ad urgenze….. il mondo sembra essermi crollato sopra perché non so la vedo come una cosa demolitiva, ho paura di non essere più io. Ho paura di tutto. Come è stato il tuo post intervento?! È davvero una possibilità la diarrea a vita?

02-01-24, 18:56	#5
alet Occasionale Data registrazione: 04-07-22 Messaggi: 10	Perché molti dicono che senza valvola ileocecale si potrà soffrire di diarrea da sali biliari e questa cosa mi spaventa molto. Comunque scusami non volevo essere pressante, mi sento in uno stato di pieno sconforto e depressione. Una tristezza infinita. Vorrei essere forte e pensare positivo ma questa cosa mi fa male non solo fisicamente ma soprattutto emotivamente… ti ringrazio e scusa ancora.