New entry

marilena49 · 03-12-08, 23:04

Salve, mi chiamo Marilena, fra pochi giorni compirò 59 anni e da almeno 10 anni convivo con il Crohn, diagnosticato solo nel 2004.
Ho trovato per caso questo forum e, per caso, ho iniziato a leggere le Vs. discussioni che ho trovato molto interessanti e soprattutto molto cortesi e comprensive.
Da matusa ho scoperto un mondo di giovani con una grande voglia di sentirsi utili, nonostante la malattia, e desiderosi di mettere le proprie esperienze al servizio di chi ne ha bisogno.
Spero di essere utile anch'io dando da subito 2 suggerimenti:
1) Non lasciarsi sopraffarre dalla malattia cadendo nello sconforto ma combatterla sempre insieme al proprio GE di fiducia (è molto importante scegliere persona competente).
2) Usare al massimo il proprio Buon Senso in quanto è una malattia subdola e soggettiva che va affrontata con determinazione ma anche con tanta pazienza.
Buona notte.

patt · 04-12-08, 10:07

Benvenuta Marilena, grazie per i tuoi suggerimenti, sono molto graditi, credo che per star bene bisognerebbe sempre seguirli, anche se alcuni giorni è difficile.

Che cura stai facendo al momento? Sei mai stata operata?

Parlaci anche di te, cosa fai nella vita? Dove vivi?

Un abbraccio.

marilena49 · 21-12-08, 16:19

Abito a Cinisello Balsamo (periferia Milanese) e sono una moglie, una mamma e... cosa stupenda da 14 mesi nonna di uno splendido nipotino di nome Giulio.
Chiedo scusa se non ho risposto subito ma sono mancata un pò di giorni in quanto sono stata in montagna Val Badia/Corvara a sciare (neve bellissima ma troppa - non finiva più di nevicare)
Proprio parlando di sci qualche anno fa, quando non mi avevano ancora diagnosticato la malattia, per me andare a sciare era una sofferenza in quanto ero sempre alla ricerca di un bagno, praticamente conoscevo tutte le toilette della valle ed ero in continuo stato di allerta.
Poi, una volta diagnosticata la malattia, ho assunto 6 compresse Pentacol 800 per mesi senza grossi risultati anzi da 30 cm di intestino malato sono arrivata a 45/50 cm per cui ho dovuto assumere per 4 mesi cortisone Entocir e quindi subito dopo ho iniziato cura con Azatioprina che ho dovuto cessare dopo 3 settimane in quanto stavo malissimo. Ho quindi continuato con 4 compresse Pentacol 800 (da quest'anno 3 compresse) e da circa 3 anni è in stato di quiescenza, naturalmente con alti e bassi ma, praticamente, con grossa attenzione alla dieta, conduco una vita normale.
All'inizio i miei amici e familiari credevano che fossi diventata anoressica (non sapevo più cosa mangiare e/o cosa non mangiare). Non è stato un bel momento.
Oggi tutte le persone che mi circondano sanno del mio problema per cui mi sento capita e aiutata.
Baci

03-12-08, 23:04	#1
marilena49 Occasionale Data registrazione: 29-11-08 Messaggi: 11	New entry Salve, mi chiamo Marilena, fra pochi giorni compirò 59 anni e da almeno 10 anni convivo con il Crohn, diagnosticato solo nel 2004. Ho trovato per caso questo forum e, per caso, ho iniziato a leggere le Vs. discussioni che ho trovato molto interessanti e soprattutto molto cortesi e comprensive. Da matusa ho scoperto un mondo di giovani con una grande voglia di sentirsi utili, nonostante la malattia, e desiderosi di mettere le proprie esperienze al servizio di chi ne ha bisogno. Spero di essere utile anch'io dando da subito 2 suggerimenti: 1) Non lasciarsi sopraffarre dalla malattia cadendo nello sconforto ma combatterla sempre insieme al proprio GE di fiducia (è molto importante scegliere persona competente). 2) Usare al massimo il proprio Buon Senso in quanto è una malattia subdola e soggettiva che va affrontata con determinazione ma anche con tanta pazienza. Buona notte.

04-12-08, 10:07	#2
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuta Marilena, grazie per i tuoi suggerimenti, sono molto graditi, credo che per star bene bisognerebbe sempre seguirli, anche se alcuni giorni è difficile. Che cura stai facendo al momento? Sei mai stata operata? Parlaci anche di te, cosa fai nella vita? Dove vivi? Un abbraccio. __________________ Patt

21-12-08, 16:19	#3
marilena49 Occasionale Data registrazione: 29-11-08 Messaggi: 11	Mi presento meglio Abito a Cinisello Balsamo (periferia Milanese) e sono una moglie, una mamma e... cosa stupenda da 14 mesi nonna di uno splendido nipotino di nome Giulio. Chiedo scusa se non ho risposto subito ma sono mancata un pò di giorni in quanto sono stata in montagna Val Badia/Corvara a sciare (neve bellissima ma troppa - non finiva più di nevicare) Proprio parlando di sci qualche anno fa, quando non mi avevano ancora diagnosticato la malattia, per me andare a sciare era una sofferenza in quanto ero sempre alla ricerca di un bagno, praticamente conoscevo tutte le toilette della valle ed ero in continuo stato di allerta. Poi, una volta diagnosticata la malattia, ho assunto 6 compresse Pentacol 800 per mesi senza grossi risultati anzi da 30 cm di intestino malato sono arrivata a 45/50 cm per cui ho dovuto assumere per 4 mesi cortisone Entocir e quindi subito dopo ho iniziato cura con Azatioprina che ho dovuto cessare dopo 3 settimane in quanto stavo malissimo. Ho quindi continuato con 4 compresse Pentacol 800 (da quest'anno 3 compresse) e da circa 3 anni è in stato di quiescenza, naturalmente con alti e bassi ma, praticamente, con grossa attenzione alla dieta, conduco una vita normale. All'inizio i miei amici e familiari credevano che fossi diventata anoressica (non sapevo più cosa mangiare e/o cosa non mangiare). Non è stato un bel momento. Oggi tutte le persone che mi circondano sanno del mio problema per cui mi sento capita e aiutata. Baci