Remissione o diagnosi sbagliata?

Tobs · 02-12-22, 18:44

Salve a tutti,
volevo spiegarvi brevemente la mia situazione e, se volete, potete dirmi la vostra opinione.

Nel 2014, ho avuto problemi, tra cui evacuazione di sangue e, dopo una colonscopia con biopsia, mi hanno diagnosticato una proctosigmoidite ulcerosa (colite ulcerosa dell'ultimo tratto dell'intestino).
Ho iniziato a prendere la mesalazina, e non ho mai avuto alcun sintomo o problema negli anni successivi, e neppure le analisi hanno mai mostrato segni di infiammazione.

Un paio di anni fa, un medico diverso da quelli che mi seguono di solito, mi ha detto che gli sembrava impossibile la mesalazina da sola, soprattutto quella generica, potesse tenere la malattia in uno stato di continua remissione per anni, ed ha ipotizzato che la diagnosi fosse sbagliata.

Questa estate, ho smesso di prendere la mesalazina per circa un mese, e poi fatto una colonscopia. Il colon è risultato in buono stato, compresa la mucosa che è risultata normale.

Altri 4 mesi dopo, senza avere alcun sintomo nonostante avessi smesso la mesalazina da 5 mesi, e con esami nella norma (tra cui calprotectina e prc), ho fatto una visita e ho chiesto al medico se ci fosse la possibilità che avessero sbagliato la diagnosi.
Lui non ha escluso l'ipotesi, ma ha detto che la malattia può essere "spenta" ma esistere lo stesso, e potrebbe ricomparire in futuro. Ha aggiunto che 5 mesi senza medicine non sono un periodo lungo, e che l'unica cosa che posso fare è continuare a non prendere la mesalazina, aspettare e vedere cosa succede.

Cosa ne pensate? Secondo la vostra esperienza e conoscenze, è più probabile la malattia sia sempre stata in remissione e che sia ancora presente, oppure che abbiano sbagliato la diagnosi e i miei problemi dell'epoca fossero dovuti ad altro?

**Malato** · 06-12-22, 11:46

Sinceramente mi sembra assurdo che il tuo medico ti abbia detto che la diagnosi possa essere sbagliata. Il sangue non esce da solo, una causa c'è per forza. Che fossero emorroidi o anche polipi, comunque con gli esami si riesce a capire di cosa si tratta (tranne in quei casi borderline tra Crohn e colite ulcerosa). Certo che la mucosa risulta in buono stato, se non hai più problemi da 8 anni sarebbe anormale se avessero trovato qualcosa.. Tra l'altro non vedo come sia possibile sbagliare diagnosi, per carità può succedere, ma dopo esami del sangue che indicano una PCR elevata e gli stessi esami sballati, Calprotectnina elevata, colon che mostra delle ulcere, pensare di aver sbagliato dopo tutto questo mi pare semplicemente assurdo.

Cosi come mi sembra assurdo questo voler giocare al "vediamo che succede". Ricordo che queste malattie sono subdole, puoi stare bene anche 10-20-30 anni, ma se non ti curi o curi male quando tornano non solo non ti basterà più la mesalazina, ma starai anche male. Non voglio fare terrorismo, qui nel forum è pieno di testimonianze di persone che "volevano fregare" la malattia dopo anni senza problemi e poi...

02-12-22, 18:44	#1
Tobs Occasionale Data registrazione: 02-12-22 Messaggi: 1	Remissione o diagnosi sbagliata? Salve a tutti, volevo spiegarvi brevemente la mia situazione e, se volete, potete dirmi la vostra opinione. Nel 2014, ho avuto problemi, tra cui evacuazione di sangue e, dopo una colonscopia con biopsia, mi hanno diagnosticato una proctosigmoidite ulcerosa (colite ulcerosa dell'ultimo tratto dell'intestino). Ho iniziato a prendere la mesalazina, e non ho mai avuto alcun sintomo o problema negli anni successivi, e neppure le analisi hanno mai mostrato segni di infiammazione. Un paio di anni fa, un medico diverso da quelli che mi seguono di solito, mi ha detto che gli sembrava impossibile la mesalazina da sola, soprattutto quella generica, potesse tenere la malattia in uno stato di continua remissione per anni, ed ha ipotizzato che la diagnosi fosse sbagliata. Questa estate, ho smesso di prendere la mesalazina per circa un mese, e poi fatto una colonscopia. Il colon è risultato in buono stato, compresa la mucosa che è risultata normale. Altri 4 mesi dopo, senza avere alcun sintomo nonostante avessi smesso la mesalazina da 5 mesi, e con esami nella norma (tra cui calprotectina e prc), ho fatto una visita e ho chiesto al medico se ci fosse la possibilità che avessero sbagliato la diagnosi. Lui non ha escluso l'ipotesi, ma ha detto che la malattia può essere "spenta" ma esistere lo stesso, e potrebbe ricomparire in futuro. Ha aggiunto che 5 mesi senza medicine non sono un periodo lungo, e che l'unica cosa che posso fare è continuare a non prendere la mesalazina, aspettare e vedere cosa succede. Cosa ne pensate? Secondo la vostra esperienza e conoscenze, è più probabile la malattia sia sempre stata in remissione e che sia ancora presente, oppure che abbiano sbagliato la diagnosi e i miei problemi dell'epoca fossero dovuti ad altro?

06-12-22, 11:46	#2
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 228	Sinceramente mi sembra assurdo che il tuo medico ti abbia detto che la diagnosi possa essere sbagliata. Il sangue non esce da solo, una causa c'è per forza. Che fossero emorroidi o anche polipi, comunque con gli esami si riesce a capire di cosa si tratta (tranne in quei casi borderline tra Crohn e colite ulcerosa). Certo che la mucosa risulta in buono stato, se non hai più problemi da 8 anni sarebbe anormale se avessero trovato qualcosa.. Tra l'altro non vedo come sia possibile sbagliare diagnosi, per carità può succedere, ma dopo esami del sangue che indicano una PCR elevata e gli stessi esami sballati, Calprotectnina elevata, colon che mostra delle ulcere, pensare di aver sbagliato dopo tutto questo mi pare semplicemente assurdo. Cosi come mi sembra assurdo questo voler giocare al "vediamo che succede". Ricordo che queste malattie sono subdole, puoi stare bene anche 10-20-30 anni, ma se non ti curi o curi male quando tornano non solo non ti basterà più la mesalazina, ma starai anche male. Non voglio fare terrorismo, qui nel forum è pieno di testimonianze di persone che "volevano fregare" la malattia dopo anni senza problemi e poi...