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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 22-01-18, 21:06   #1
coracricri
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Predefinito Crollo emotivo

Cari amici, mai come in questi giorni ho odiato il Crohn e la mia vita con lui. Quindici anni di malattia inarrestabile, poi il cambio diagnosi, la speranza, la proctocolectomia, la stomia, la ricanalizzazione, l'illusione della luce alla fine del tunnel e poi il verdetto dell'istologico che riconferma il Crohn, le ricadute e ad oggi, due nuove fistole, orribili, dolori e scariche continue. È stato tutto un fallimento e ho perso ogni speranza. Mi sento arresa, fragile e non vedo più vie d'uscita se non piangere e pensare a come sono ridotta, alla vita che in qualche modo va portata avanti, il lavoro, la casa, i figli, le amiche... un'apparenza da mantenere in equilibrio mentre intanto dentro di me c'è l'inferno, la rabbia, il decadimento. Ecco il mio sfogo; domani un nuovo giorno uguale a tutti gli altri; sorridero' come sempre e si va avanti, ma la serenità è finita e nel mio cuore non c'è pace.
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Vecchio 23-01-18, 11:44   #2
Luisa76
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Ciao Cora,
mi spiace molto sentirti così. Io non so dove tu sia in cura, quali terapie hai fatto, ma voglio credere che ci sia quella giusta anche per te.
Se vuoi ti mando in privato i contatti del GE dove sono in cura io, qui arrivano da tutta Italia e ogni 3-4 mesi arrivano biologici nuovi.
Ti mando un forte abbraccio, Luisa
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Vecchio 23-01-18, 13:50   #3
coracricri
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Ciao Luisa, grazie, volentieri. Io sono di Firenze ma per le cure ho girato un po'.
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Vecchio 23-01-18, 18:19   #4
Holly70
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Ciao Cora, anche se non ci siamo mai messaggiate, ho letto la tua situazione e mi spiace se sei scoraggiata. Abbiamo tutti momenti bui dove sembra che la luce si sia spenta. Fatti coraggio, prendi coraggio dai tuoi cari.
Personalmente tra un po' verrò seguita a Milano, anche se vivo in Abruzzo. Ho la Rcu e sto in fase di riacutizzazione. Vedremo come si svolgeranno gli eventi.
Ti auguro ogni bene. Un caro saluto, Holly.
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Vecchio 24-01-18, 02:15   #5
coracricri
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Grazie per l'incoraggiamento. Attualmente sto facendo flagyl e ciproxin devo proseguire con antibiotici per un mese, per le fistole. Poi prendo mesalazina da 800, tre Cp al giorno e vitamine. Dopo vedremo che fare, ma i biologici che avevo fatto a suo tempo, adesso non vanno bene per il rischio di sepsi. Inoltre avevo avuto reazioni autoimmuni importanti e dovetti sospendere, per questo feci l'intervento.
Sinceramente non avevo mai avuto un tale crollo emotivo. Forse è per il fallimento di tutte le cure che adesso mi sento arresa. Ma piano piano la forza tornerà per non smettere di sperare che possa esserci anche per me un momento migliore.
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Vecchio 24-01-18, 11:40   #6
Nik
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Ciao cora.
Io qualche anno fa avrei scritto le stesse cose, forse anche peggio. Finché una mattina in ospedale per l'ennesimo degli innumerevoli ricoveri, dopo l'ennesimo intervento, rimessomi in piedi a fatica mi sono guardato allo specchio, e fu come avessi visto un'altra persona. Questa malattia mi aveva logorato, cambiato, condizionato la vita. Guardandomi fu come prendere uno schiaffo che ti fa tornare alla realtà, e cominciai a vedere le cose da un'altra prospettiva. Mi impegnavo solamente per mantenere una facciata di normalità, non dar pensieri ai familiari, mandare avanti il lavoro ed i rapporti in genere sforzandomi di apparire normale. È li era il grave errore. Io con il mio disagio, sono normale. In tutto quel tempo non avevo mai pensato a me. Il nostro cervello è in grado di fare tutto, farci ammalare e farci guarire, ma noi non lo sappiamo, oppure non ci crediamo. Quindi ho deciso di combattere, perché non farlo significa perdere in partenza. Combattere significa convivere, accettare, non sopravvalutare, e spesso anche ignorare. Fatto sta, che certo, non sono guarito, ma la mia vita è cambiata. Alti e bassi certo, ma ho vinto. Non sono succube del disagio, e sono finalmente dopo una trentina di anni catastrofici, in remissione. Non c'è terapia che funzioni al meglio se la testa non collabora. Lo sconforto e la paura sono cibo per le malattie in generale.
Questa è la mia esperienza, e non un fatto insindacabile, fatto sta che cambiato io cambiati i risultati.
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Vecchio 24-01-18, 13:27   #7
luchino64
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Ciao coracricri,
mi dispiace molto leggere queste tue parole prive di speranza, ti capisco benissimo. Vedrai che un periodo migliore arriverà anche per te. Quando tocchiamo il fondo, non ci resta solo che rialzarci e sono convinto che tu lo farai, soprattutto con l'aiuto dei tuoi famigliari e delle persone che conoscono bene la tua situazione e che ti staranno sicuramente vicino.
Ti auguro tanto bene e ti mando un caro saluto.
__________________
Luca
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Vecchio 03-02-18, 13:46   #8
sara.
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Ciao!
è sempre doloroso leggere parole senza speranza perchè quest'ultima è la grande amica che tutti noi non dovremmo mai abbandonare.
Conosco bene le difficoltà che stai affrontando, le illusioni svanite e la rabbia di non poter far nulla per cambiare gli eventi.
Sai cosa facevo quando ero in recidiva (io soffro di RCU e considera che io avevo scariche ogni volta che bevevo anche solo un goccio d'acqua quindi sono arrivata anche ad averne una ogni mezz'ora) oltre all'iniziale smarrimento, stress, odio verso il mondo e verso me stessa mi sono fermata e mi sono detta che con ciò ci dovrò convivere e presto o tardi cmq passerà.
Non so come spiegarti, ho metabolizzato la mia condizione e l'affronto giorno dopo giorno anche quando non sto bene la vivo, vivo l'attimo in cui ho la scarica e subito dopo vivo normalmente perchè mi dico che questa ormai è la mia vita e ho capito che finchè non la accetterò farò sempre guerra a questa maledetta malattia, si perchè è maledetta ma ho capito che è giusto anche lasciarla in pace, non odiarla xchè in fondo è nostra ci ha snaturalizzato la vita quotidiana ma allo stesso tempo ce l'ha fatta organizzare in altro modo.
La nostra vita è peggiorata, ci ha incasinato, ci ha cambiato caratterialmente (almeno per me) ci ha fatto provare emozioni forti e dolorose, ma fa parte di noi perciò io l'ho accettata anche se spesso le dico...
Ti auguro di scorgere il sole dietro una giornata nuvolosa.
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Vecchio 05-02-18, 08:51   #9
Nik
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Sante parole!
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Vecchio 16-02-18, 19:12   #10
ludovicus
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Originalmente inviato da sara. Visualizza messaggio
Ciao!
è sempre doloroso leggere parole senza speranza perchè quest'ultima è la grande amica che tutti noi non dovremmo mai abbandonare.
Conosco bene le difficoltà che stai affrontando, le illusioni svanite e la rabbia di non poter far nulla per cambiare gli eventi.
Sai cosa facevo quando ero in recidiva (io soffro di RCU e considera che io avevo scariche ogni volta che bevevo anche solo un goccio d'acqua quindi sono arrivata anche ad averne una ogni mezz'ora) oltre all'iniziale smarrimento, stress, odio verso il mondo e verso me stessa mi sono fermata e mi sono detta che con ciò ci dovrò convivere e presto o tardi cmq passerà.
Non so come spiegarti, ho metabolizzato la mia condizioneranno e l'affronto giorno dopo giorno anche quando non sto bene la vivo, vivo l'attimo in cui ho la scarica e subito dopo vivo normalmente perchè mi dico che questa ormai è la mia vita e ho capito che finchè non la accetterò farò sempre guerra a questa maledetta malattia, si perchè è maledetta ma ho capito che è giusto anche lasciarla in pace, non odiarla xchè in fondo è nostra ci ha snaturalizzato la vita quotidiana ma allo stesso tempo ce l'ha fatta organizzare in altro modo.
La nostra vita è peggiorata, ci ha incasinato, ci ha cambiato caratterialmente (almeno per me) ci ha fatto provare emozioni forti e dolorose, ma fa parte di noi perciò io l'ho accettata anche se spesso le dico...
Ti auguro di scorgere il sole dietro una giornata nuvolosa.
Proprio così. Dobbiamo accettare la nostra malattia, ma nel senso di conviverci. Non di soccombere ad essa. È lei che deve fare i conti con noi e non viceversa. 🙂
Insomma, TENIAMO DURO, alla fine dopo la pioggia torna sempre il sereno.... prima o poi, dai!
ludovicus non è connesso   Rispondi citando
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