Presentazione

un40nnecolite · 10-09-15, 19:32

Ciao, sono iscritto da ieri e volevo presentarmi. Ho 40 anni sono pugliese ed ho sempre goduto di ottima salute, almeno fino a qualche mese fa, finché una violenta diarrea si è impossessata di me e ho deciso, dopo che ormai le mie feci erano sangue miste a muco, di fare la colonscopia! Risultato? Rettocolite ulcerosa cronica. Ho iniziato terapia con pentacol 800, ben 6 compresse al giorno e ogni sera clismi di pentasa. Beh dopo solo tre giorni stavo meglio e quando mi stavo per illudere riecco di nuovo che si fanno vivi nuovamente i sintomi (nonostante stessi ancora facendo la terapia). Il mio GE mi ha detto che vuole fare di nuovo la colonscopia (perche la prima non l'ho fatta da lui ma in una struttura privata). Dice che è indispensabile prima di passare ai cortisonici o agli immunosoppressori. Insomma vuole vedere fino a dove si estende l infiammazione. Sono molto giù di morale soprattutto quando mi ha detto 'è una malattia bizzarra' con puoi confrontati con altri e non ci sono delle recidive con fissa frequenza! Insomma avendo due bimbi piccoli temo per la mia vita ssociale, lavorativa e familiare! Spero che questo forum mi dia qualche consiglio. Grazie

Luisa76 · 11-09-15, 09:24

Ciao, intanto benvenuto sul forum.
Non devi demoralizzarti, lo so è dura fare un'altra colonscopia, ma forse se il tuo GE ti ha detto di rifarla, è perché non te l'hanno fatta a dovere e vuole capire bene dove arriva l'infiammazione. Vedrai che quando inizierai a prendere il cortisone ti sentirai subito meglio. Purtroppo nelle recidive la sola mesalazina spesso non basta.
È una patologia fastidiosa è vero, un giorno stai bene poi magari ci ricaschi, ma puoi conviverci e quando impari a conoscerla e soprattutto la cura riesce a tenerla in remissione puoi condurre una vita normale. Io ho scoperto di averla a 29 anni e mi sono comunque sposata e ho una bimba di 7 anni.
Vedrai che con la cura giusta starai molto meglio!
Facci sapere...

un40nnecolite · 11-09-15, 13:09

Grazie Luisa per le tue parole incoraggianti. Domani vedrò il GE e mi dirà quando fare la colonscopia. Intanto continuò con la mesalazina anche se risultati non ne vedo! Una domanda: ma è normale che non perdo nemmeno un kg durante la fase attiva e invece leggo di gente che perde 10 kg?

RCU73 · 12-09-15, 17:08

Benvenuto... anch'io nuovo, pure io non perdo peso.

un40nnecolite · 13-09-15, 11:32

Domani alle 8 nuova colonscopia... Brutta domenica di preparazione! Speriamo bene. Un saluto a tutti voi.

un40nnecolite · 17-09-15, 11:40

La colonscopia fatta. Con la sedazione è tutta altra cosa. La parte infiammata è il sigma ed il retto ma l'infiammazione è davvero forte tant'è che il mio GE mi ha dato oltre al pentacol x 3 volte al dì, anche clismi di pentasa con una fiale di cortisone bentelan all'interno. Sono tre giorni e non vorrei illudermi ma sembra stare leggermente meglio. Ah dimenticavo prendo anche una bustina di fermenti lattici (vsl#3).

Alex77 · 18-09-15, 19:43

Ciao, io ho 38 anni e soffro di rettocolite ulcerosa dall'età di 18 anni, quindi 20 anni quasi

.
Col tempo ci si abitua alla malattia, ci sono periodi che stai bene ed altri dove la tua compagna riappare improvvisamente senza preavviso, ma vedrai che imparerai a gestirla come ho fatto io.
L'importante è assumere i farmaci prescritti, utilizzare una dieta specifica ed uno stile di vita sano, vedrai che sembrerà tutto normale!
Ciao!

un40nnecolite · 19-09-15, 07:23

Grazie mille ma sulla alimentazione non c'ho capito ancora un bel niente. Il mio GE dice che l'alimentazione non c'entra ma devo evitare fonti di lattosio e fibre, ma solo perche accelerano il transito intestinale e solo nel periodo di acutizzazione. Boh... Spero di imparare a conoscere presto questa malattia. Comunque sto cercando di mangiare un po' più 'pulito' (non impeccabile!), evitare verdure purtroppo, ma ho notato che mi fanno stare malissimo e sto preferendo yougurt e formaggi senza lattosio! Sono 5 giorni che uso cortisone e sto un tantino meglio, 1 evacuazione al giorno con feci non del tutto formate però. Saluti a tutto il forum.

10-09-15, 19:32	#1
un40nnecolite Occasionale Data registrazione: 09-09-15 Messaggi: 13	Presentazione Ciao, sono iscritto da ieri e volevo presentarmi. Ho 40 anni sono pugliese ed ho sempre goduto di ottima salute, almeno fino a qualche mese fa, finché una violenta diarrea si è impossessata di me e ho deciso, dopo che ormai le mie feci erano sangue miste a muco, di fare la colonscopia! Risultato? Rettocolite ulcerosa cronica. Ho iniziato terapia con pentacol 800, ben 6 compresse al giorno e ogni sera clismi di pentasa. Beh dopo solo tre giorni stavo meglio e quando mi stavo per illudere riecco di nuovo che si fanno vivi nuovamente i sintomi (nonostante stessi ancora facendo la terapia). Il mio GE mi ha detto che vuole fare di nuovo la colonscopia (perche la prima non l'ho fatta da lui ma in una struttura privata). Dice che è indispensabile prima di passare ai cortisonici o agli immunosoppressori. Insomma vuole vedere fino a dove si estende l infiammazione. Sono molto giù di morale soprattutto quando mi ha detto 'è una malattia bizzarra' con puoi confrontati con altri e non ci sono delle recidive con fissa frequenza! Insomma avendo due bimbi piccoli temo per la mia vita ssociale, lavorativa e familiare! Spero che questo forum mi dia qualche consiglio. Grazie

18-09-15, 19:43	#7
Alex77 Occasionale Data registrazione: 27-12-14 Messaggi: 23	Ciao, io ho 38 anni e soffro di rettocolite ulcerosa dall'età di 18 anni, quindi 20 anni quasi. Col tempo ci si abitua alla malattia, ci sono periodi che stai bene ed altri dove la tua compagna riappare improvvisamente senza preavviso, ma vedrai che imparerai a gestirla come ho fatto io. L'importante è assumere i farmaci prescritti, utilizzare una dieta specifica ed uno stile di vita sano, vedrai che sembrerà tutto normale! Ciao!

11-09-15, 09:24	#2
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Ciao, intanto benvenuto sul forum. Non devi demoralizzarti, lo so è dura fare un'altra colonscopia, ma forse se il tuo GE ti ha detto di rifarla, è perché non te l'hanno fatta a dovere e vuole capire bene dove arriva l'infiammazione. Vedrai che quando inizierai a prendere il cortisone ti sentirai subito meglio. Purtroppo nelle recidive la sola mesalazina spesso non basta. È una patologia fastidiosa è vero, un giorno stai bene poi magari ci ricaschi, ma puoi conviverci e quando impari a conoscerla e soprattutto la cura riesce a tenerla in remissione puoi condurre una vita normale. Io ho scoperto di averla a 29 anni e mi sono comunque sposata e ho una bimba di 7 anni. Vedrai che con la cura giusta starai molto meglio! Facci sapere...

11-09-15, 13:09	#3
un40nnecolite Occasionale Data registrazione: 09-09-15 Messaggi: 13	Grazie Luisa per le tue parole incoraggianti. Domani vedrò il GE e mi dirà quando fare la colonscopia. Intanto continuò con la mesalazina anche se risultati non ne vedo! Una domanda: ma è normale che non perdo nemmeno un kg durante la fase attiva e invece leggo di gente che perde 10 kg?

12-09-15, 17:08	#4
RCU73 Occasionale Data registrazione: 09-09-15 Messaggi: 9	Benvenuto... anch'io nuovo, pure io non perdo peso.

13-09-15, 11:32	#5
un40nnecolite Occasionale Data registrazione: 09-09-15 Messaggi: 13	Domani alle 8 nuova colonscopia... Brutta domenica di preparazione! Speriamo bene. Un saluto a tutti voi.

17-09-15, 11:40	#6
un40nnecolite Occasionale Data registrazione: 09-09-15 Messaggi: 13	La colonscopia fatta. Con la sedazione è tutta altra cosa. La parte infiammata è il sigma ed il retto ma l'infiammazione è davvero forte tant'è che il mio GE mi ha dato oltre al pentacol x 3 volte al dì, anche clismi di pentasa con una fiale di cortisone bentelan all'interno. Sono tre giorni e non vorrei illudermi ma sembra stare leggermente meglio. Ah dimenticavo prendo anche una bustina di fermenti lattici (vsl#3).

19-09-15, 07:23	#8
un40nnecolite Occasionale Data registrazione: 09-09-15 Messaggi: 13	Grazie mille ma sulla alimentazione non c'ho capito ancora un bel niente. Il mio GE dice che l'alimentazione non c'entra ma devo evitare fonti di lattosio e fibre, ma solo perche accelerano il transito intestinale e solo nel periodo di acutizzazione. Boh... Spero di imparare a conoscere presto questa malattia. Comunque sto cercando di mangiare un po' più 'pulito' (non impeccabile!), evitare verdure purtroppo, ma ho notato che mi fanno stare malissimo e sto preferendo yougurt e formaggi senza lattosio! Sono 5 giorni che uso cortisone e sto un tantino meglio, 1 evacuazione al giorno con feci non del tutto formate però. Saluti a tutto il forum.