Salute a tutti

longior · 27-04-10, 21:46

Salute a tutti sono Paolo, quasi 47 anni, malato di RCU dal 1992, in fase di remissione da tre anni.

Alymeraviglie · 28-04-10, 00:31

Ciao Paolo e benvenuto fra noi.
In questo forum, come avrai già visto, troverai moltissime argomentazioni interessanti che magari potranno esserti di aiuto nella prosecuzione della convivenza con questa malattia, con la possibilità di confrontare la tua esperienza con tutti noi.
Se vuoi in questa sezione puoi parlarci un pò di te ad esempio da dove ci scrivi, cosa fai nella vita, i tuoi interessi.

Un carissimo saluto e torna a trovarci presto.

**luchino64** · 28-04-10, 08:53

Ciao Paolo, benvenuto nel forum anche da parte mia. Mi fa piacere leggere che la rcu sia in remissione da tre anni e speriamo che lo stia il più a lungo possibile. Come scrive Alice, qui troverai molte persone che soffrono della tua stessa patologia, e che ben comprendono i disagi che si incontrano nella convivenza con questa. Sono sicuro che la tua esperienza con la rcu, potrà essere di aiuto a molti utenti di questo forum. Ora se vuoi raccontaci un pò di te, cosa fai di bello nella vita, da dove ci scrivi e quali sono i tuoi interessi e i tuoi hobbyies.
Ti mando un caloroso saluto e torna a scriverci presto.
Luca.

nemesi · 28-04-10, 09:17

Ciao Paolo, benvenuto nel Forum. Volevo ricordarti che se hai voglia di sfogarti per qualsiasi tipo di problema che ti assilla, qui troverai sempre delle persone meravigliose e comprensive che avranno sempre una parola di conforto per te.
Ciao e torna a scriverci presto!

primo1963 · 28-04-10, 10:33

Ciao, bentrovato anche da parte mia. Sono certo che nel club ti troverai bene. Anche per me la rcu è in remissione da tanto tempo, anche se i disturbi, legati alla patologia, non mancano.

longior · 08-05-10, 01:28

Salute a tutti, allora vi racconto un pò di me, vivo a Roma, ho 47 anni,sono sposato, ed ho un bellissimo bambino di 10 anni; fino a novembre 2008 ero un restauratore d'arte, ho dovuto chiudere anche per colpa di questa malattia.
Il 9 settembe del 1992 ho smesso di fumare, ero un fumatore da 3 paccchetti al giorno, ed il 21, dodici giorni dopo, ho avuto il mio primo fortissimo mal di pancia con relativa diarrea dovuto alla RCU, niente sangue comunque, quello sarebbe comparso qualche giorno dopo. Il giorno prima, era domenica, ero stato ad un matrimonio con conseguente lauto pranzo e quindi lo stare male del giorno dopo poteva dipendere da quello.
Passarono i giorni e le cose invece di migliorare peggiorarono: comparve il sangue, prima poco poi un pò di più poi tantissimo. Le cose andarono più o meno così fino alla tarda primavera del '93 quando i disturbi cessaro; di lì a poco mi sarei sposato e per fortuna la RCU, che non era stata ancora diagnosticata dato che avevo taciuto a tutti le mie condizioni, mi fece fare un matrimonio tranquillo. A settembre dello stesso anno la malattia si ripresentò, in forma leggera per poi, però, peggiorare lentamente ma costantemente fino agli inizi del 1995 quando mi decisi a parlare, anche perchè, era troppo evidente il fatto che stessi male. Ricoverato alla fine di febbraio del '95 per una fortissima anemia; prima colonscopia, sulfalazina 2 x 4, bibitoni di ferro endovena, cortisone in punture, dimesso dopo 11 giorni con la diagnosi di pancolite ulcerosa, cioè la RCU che coinvolge tutto il colon. Altre due colonscopie fino al 1999: niente di nuovo, cortisone, sulfalazina e ferro per bocca.
Mi stavo comunque rendendo conto che le medicine, a parte il ferro, non sortivano nessun beneficio anzi, oggi posso dire che si sono occupate più del mio fegato che del mio intestino. Sono andato avanti così fino alla primavera del 2003 quando ho ricominciato a sanguinare in maniera importante: di nuovo cortisone, mesalazina questa volta e ferro, contemporaneamente per vena e per bocca, per fortuna alla asl del mio quartiere erano attrezzati e le flebo di ferro le ho fatte lì, oggi purtroppo non è più possibile. Ora la storia più recente: dalla cura del 2003 non assumo più farmaci e fino a settembre del 2007 sono stato in remissione; settembre compare spesso in questa storia e non sembra essere un caso, con gli anni ho imparato che i disturbi si presentano ciclicamente a ridosso dei cambi di stagione.
A settembre del 2007, dicevo, ho ricominciato a stare male: sangue, ma non tutte le volte che andavo in bagno, in effetti le evacuazioni vere e proprie erano al massimo, ma raramente, 3 al giorno, per il resto si trattava di molta aria mista a muco per molte volte al giorno; avevo avuto questo tipo di disturbo nel '97, prima o poi sarebbe finito. Le cose sono continuate così fino all'inizio di giugno dell'anno seguente quando ritengo di aver avuto un virus intestinale che mi ha fatto passare una settimana di inferno; ho avuto continui attacchi di diarrea con dolori lancinanti e visto che già non mangiavo molto ho ridotto ulteriormente i miei pasti a 1 al giorno, una dieta drastica. Nel frattempo avevo cominciato a prendere fermenti lattici acquistati in erboristeria da assumere al mattino. La mia dieta consisteva e consiste tuttora in questo: fermenti lattici al mattino con una tazzina di caffè ricolma di yogurt alla frutta, per poi passare alla cena, leggera ma nutriente, riso, pesce, carne bianca associata sempre ad alimenti che contengano vitamina C per fissare il ferro e niente che contenga fibre. Inutile dire che sono dimagrito molto ma avevo bisogno anche di quello, anche se ora ho trovato un certo equilibrio. Vado in bagno nemmeno tutti i giorni senza diarrea, senza sangue, le ultime tracce le avevo avute dopo le vacanze del 2008, a settembre, dato che avevo concesso qualche deroga alla mia dieta. Non bevo, non fumo, non prendo caffè, prendevo del tè al mattino ma ho dovuto smettere perchè mi creava problemi. Del resto le nostre feci passano proprio lì dove siamo malati e ritengo che una delle chiavi sia stressare l'intestino il meno possibile.
Purtroppo nel mio caso e a quanto ne so, anche in altri casi, i farmaci non sono serviti a molto.
Credo fermamente nella medicina ma la mancanza di comunicazione con il mio primo gastroenterologo mi ha molto condizionato. Ad oggi ho avuto un solo episodio isolato di sangue nelle feci ed alcuni casi di diarrea ma questi ultimi capitano anche alle persone sane ma soprattutto ho un nuovo GE col quale riesco a comunicare molto bene. L'ultima colonscopia l'ho fatta a dicembre del 2008 e dopo le vacanze di quest'anno ne farò un'altra. Ho ripreso a fare il mio lavoro anche se in maniera saltuaria.
Ho omesso di raccontare tutte le pesanti implicazioni psicologiche provocate da questa malattia, quelle credo che le conosciate bene.

lety1679 · 08-05-10, 11:18

Caro Paolo,
sono rimasta molto colpita da questo tuo racconto. In particolare mi ha stupito leggere che per rispettare il tuo fisico sei riuscito a trovare un equilibrio mangiando una sola volta al giorno. Credo che per riuscirci ti sia servita una forza di volontà non indifferente, io non ce la farei a sopportare un sacrificio del genere!

Spero comunque che con l'aiuto di questo nuovo gastroenterologo tu riesca a mantenere la malattia in remissione per lunghissimo tempo, come in questo momento.

Grazie per aver condiviso con noi la tua esperienza. Torna a trovarci presto, se ti fa piacere!
Un caro saluto e a presto!

27-04-10, 21:46	#1
longior Occasionale Data registrazione: 26-04-10 Messaggi: 3	Salute a tutti Salute a tutti sono Paolo, quasi 47 anni, malato di RCU dal 1992, in fase di remissione da tre anni.

08-05-10, 11:18	#7
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Caro Paolo, sono rimasta molto colpita da questo tuo racconto. In particolare mi ha stupito leggere che per rispettare il tuo fisico sei riuscito a trovare un equilibrio mangiando una sola volta al giorno. Credo che per riuscirci ti sia servita una forza di volontà non indifferente, io non ce la farei a sopportare un sacrificio del genere! Spero comunque che con l'aiuto di questo nuovo gastroenterologo tu riesca a mantenere la malattia in remissione per lunghissimo tempo, come in questo momento. Grazie per aver condiviso con noi la tua esperienza. Torna a trovarci presto, se ti fa piacere! Un caro saluto e a presto! __________________ Lety

28-04-10, 00:31	#2
Alymeraviglie Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 16-01-08 Messaggi: 413	Ciao Paolo e benvenuto fra noi. In questo forum, come avrai già visto, troverai moltissime argomentazioni interessanti che magari potranno esserti di aiuto nella prosecuzione della convivenza con questa malattia, con la possibilità di confrontare la tua esperienza con tutti noi. Se vuoi in questa sezione puoi parlarci un pò di te ad esempio da dove ci scrivi, cosa fai nella vita, i tuoi interessi. Un carissimo saluto e torna a trovarci presto.

28-04-10, 08:53	#3
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Ciao Paolo, benvenuto nel forum anche da parte mia. Mi fa piacere leggere che la rcu sia in remissione da tre anni e speriamo che lo stia il più a lungo possibile. Come scrive Alice, qui troverai molte persone che soffrono della tua stessa patologia, e che ben comprendono i disagi che si incontrano nella convivenza con questa. Sono sicuro che la tua esperienza con la rcu, potrà essere di aiuto a molti utenti di questo forum. Ora se vuoi raccontaci un pò di te, cosa fai di bello nella vita, da dove ci scrivi e quali sono i tuoi interessi e i tuoi hobbyies. Ti mando un caloroso saluto e torna a scriverci presto. Luca.

28-04-10, 09:17	#4
nemesi Utente Abituale Data registrazione: 22-11-09 Messaggi: 188	Ciao Paolo, benvenuto nel Forum. Volevo ricordarti che se hai voglia di sfogarti per qualsiasi tipo di problema che ti assilla, qui troverai sempre delle persone meravigliose e comprensive che avranno sempre una parola di conforto per te. Ciao e torna a scriverci presto!

28-04-10, 10:33	#5
primo1963 Reporter Data registrazione: 08-08-07 Messaggi: 308	Ciao, bentrovato anche da parte mia. Sono certo che nel club ti troverai bene. Anche per me la rcu è in remissione da tanto tempo, anche se i disturbi, legati alla patologia, non mancano.

08-05-10, 01:28	#6
longior Occasionale Data registrazione: 26-04-10 Messaggi: 3	Salute a tutti, allora vi racconto un pò di me, vivo a Roma, ho 47 anni,sono sposato, ed ho un bellissimo bambino di 10 anni; fino a novembre 2008 ero un restauratore d'arte, ho dovuto chiudere anche per colpa di questa malattia. Il 9 settembe del 1992 ho smesso di fumare, ero un fumatore da 3 paccchetti al giorno, ed il 21, dodici giorni dopo, ho avuto il mio primo fortissimo mal di pancia con relativa diarrea dovuto alla RCU, niente sangue comunque, quello sarebbe comparso qualche giorno dopo. Il giorno prima, era domenica, ero stato ad un matrimonio con conseguente lauto pranzo e quindi lo stare male del giorno dopo poteva dipendere da quello. Passarono i giorni e le cose invece di migliorare peggiorarono: comparve il sangue, prima poco poi un pò di più poi tantissimo. Le cose andarono più o meno così fino alla tarda primavera del '93 quando i disturbi cessaro; di lì a poco mi sarei sposato e per fortuna la RCU, che non era stata ancora diagnosticata dato che avevo taciuto a tutti le mie condizioni, mi fece fare un matrimonio tranquillo. A settembre dello stesso anno la malattia si ripresentò, in forma leggera per poi, però, peggiorare lentamente ma costantemente fino agli inizi del 1995 quando mi decisi a parlare, anche perchè, era troppo evidente il fatto che stessi male. Ricoverato alla fine di febbraio del '95 per una fortissima anemia; prima colonscopia, sulfalazina 2 x 4, bibitoni di ferro endovena, cortisone in punture, dimesso dopo 11 giorni con la diagnosi di pancolite ulcerosa, cioè la RCU che coinvolge tutto il colon. Altre due colonscopie fino al 1999: niente di nuovo, cortisone, sulfalazina e ferro per bocca. Mi stavo comunque rendendo conto che le medicine, a parte il ferro, non sortivano nessun beneficio anzi, oggi posso dire che si sono occupate più del mio fegato che del mio intestino. Sono andato avanti così fino alla primavera del 2003 quando ho ricominciato a sanguinare in maniera importante: di nuovo cortisone, mesalazina questa volta e ferro, contemporaneamente per vena e per bocca, per fortuna alla asl del mio quartiere erano attrezzati e le flebo di ferro le ho fatte lì, oggi purtroppo non è più possibile. Ora la storia più recente: dalla cura del 2003 non assumo più farmaci e fino a settembre del 2007 sono stato in remissione; settembre compare spesso in questa storia e non sembra essere un caso, con gli anni ho imparato che i disturbi si presentano ciclicamente a ridosso dei cambi di stagione. A settembre del 2007, dicevo, ho ricominciato a stare male: sangue, ma non tutte le volte che andavo in bagno, in effetti le evacuazioni vere e proprie erano al massimo, ma raramente, 3 al giorno, per il resto si trattava di molta aria mista a muco per molte volte al giorno; avevo avuto questo tipo di disturbo nel '97, prima o poi sarebbe finito. Le cose sono continuate così fino all'inizio di giugno dell'anno seguente quando ritengo di aver avuto un virus intestinale che mi ha fatto passare una settimana di inferno; ho avuto continui attacchi di diarrea con dolori lancinanti e visto che già non mangiavo molto ho ridotto ulteriormente i miei pasti a 1 al giorno, una dieta drastica. Nel frattempo avevo cominciato a prendere fermenti lattici acquistati in erboristeria da assumere al mattino. La mia dieta consisteva e consiste tuttora in questo: fermenti lattici al mattino con una tazzina di caffè ricolma di yogurt alla frutta, per poi passare alla cena, leggera ma nutriente, riso, pesce, carne bianca associata sempre ad alimenti che contengano vitamina C per fissare il ferro e niente che contenga fibre. Inutile dire che sono dimagrito molto ma avevo bisogno anche di quello, anche se ora ho trovato un certo equilibrio. Vado in bagno nemmeno tutti i giorni senza diarrea, senza sangue, le ultime tracce le avevo avute dopo le vacanze del 2008, a settembre, dato che avevo concesso qualche deroga alla mia dieta. Non bevo, non fumo, non prendo caffè, prendevo del tè al mattino ma ho dovuto smettere perchè mi creava problemi. Del resto le nostre feci passano proprio lì dove siamo malati e ritengo che una delle chiavi sia stressare l'intestino il meno possibile. Purtroppo nel mio caso e a quanto ne so, anche in altri casi, i farmaci non sono serviti a molto. Credo fermamente nella medicina ma la mancanza di comunicazione con il mio primo gastroenterologo mi ha molto condizionato. Ad oggi ho avuto un solo episodio isolato di sangue nelle feci ed alcuni casi di diarrea ma questi ultimi capitano anche alle persone sane ma soprattutto ho un nuovo GE col quale riesco a comunicare molto bene. L'ultima colonscopia l'ho fatta a dicembre del 2008 e dopo le vacanze di quest'anno ne farò un'altra. Ho ripreso a fare il mio lavoro anche se in maniera saltuaria. Ho omesso di raccontare tutte le pesanti implicazioni psicologiche provocate da questa malattia, quelle credo che le conosciate bene.