Salve a tutti..

[coli66]

Salve a tutti..
Vedo che non siamo in pochi a soffrire con questo disturbo, meglio così, almeno ci sentiamo meno soli.
La colite ulcerosa mi venne diagnostica nel lontano 1993, da allora non ho mai smesso di prendere farmaci a base di mesalazina.
Soffrire di colite ulcerosa la vedo come andare sulle montagne russe, ci sono periodi dove sto meglio, e quindi tutta discesa, e altri dove combatto contro le recidive.
Adesso curo la colite ulcerosa con mesalazina e immunosoppressori.

[lety1679]

Ciao Coli, bentrovata (vado ad intuito e do per scontato che tu sia una donna, se ho sbagliato perdonami!)!

La tua metafora descrive perfettamente quello che succede con la RCU: periodi "in discesa" che si alternano a quelli in salita. Forse è questo l'aspetto più difficile da gestire della malattia, ma con il tempo ci si fa un po' il callo.

Leggo che sei malata da molto tempo e sono sicura che la tua esperienza porterà un grande contributo al forum. Qui condividiamo dubbi, paure, ma anche momenti sereni; tutti noi abbiamo in comune la convivenza con una malattia e questo ci unisce profondamente. Sono certa che anche tu ti troverai benissimo e che riuscirai subito a sentirti "in famiglia".

Se ti fa piacere raccontaci qualcosa di te: che lavoro fai, dove vivi, quali sono le tue passioni e i tuoi hobbies etc.

Un caro saluto e a rileggerti presto!

[primo1963]

Ciao, bentrovata anche da parte mia. Scusa se non condivido il "meglio così", sono comunque certo che nel club ti troverai bene, soprattutto com amici che ben comprendono la nostra patologia.

[luchino64]

Ciao coli66, benvenuta nel forum anche da parte mia, mi associo a Primo perchè neanche io condivido il "meglio così" e mi scuso. Vedrai che qui con noi ti troverai bene, ci sono persone fantastiche che nella vita è difficile trovare, che ti comprenderanno nei momenti più difficili della malattia e che ci saranno sempre quando tu ne avrai bisogno. Leggo che sono molti anni che purtroppo convivi con questa malattia, quindi ormai sei una veterana e mi auguro che la tua esperienza possa essere utile a molti di noi. Se ne hai voglia, raccontaci pure qualcosa di te. Un caloroso saluto e a risentirti presto.

[coli66]

Ciao Lety, hai ragione non mi sono ben presentato. Sono un uomo di 43 anni di Roma.
Cosa faccio nella vita? Sono ingegnere e lavoro nel settore informatico, ho diversi hobby a partire dall'arte, cinema, passeggiate per il centro di Roma e nei suoi vicoli del suo centro storico.
Adesso, tornando alla montagna russa, la malattia sta nella fase recidiva.
Quindi stiamo in salita.
Da un pò di giorni ho ripreso il cortisone, purtroppo le scariche stavano crescendo come numero, e il sangue si faceva vedere sempre di più nelle feci.
Così al Purinethol il gastro mi ha detto di aggiungere due compresse di medrol da 16mg.

Grazie della risposta, spero di essere di aiuto a tutti con la mia esperienza, ma sono sicuro che questo forum aiuterà anche a me.

Ciao Luchino, grazie anche a te del messaggio di benvenuto sul forum.

Vorrei spiegare cosa intendevo per 'meglio così'.
Intendo che siamo in tanti e così possiamo confrontarci su esperienze e terapie.
A volte ascolto per televisione malattie così rare dove il così basso numero di malati fa sentire, immagino, quei malati ancora più soli, qui siamo in tanti, sembra una festa stare tutti insieme.

E' da un pò che convivo come dici tu con la malattia, ho trascorso momenti belli e sereni dove la malattia la sentivo così lontana, e momenti dove la vedo tornare con attacchi improvvisi e violenti.

[luchino64]

Ciao coli, così abbiamo capito che sei un lui e non una lei. Ti auguro che questa strada in salita che stai percorrendo, finisca al più presto in una bella discesa portandoti ad una piena guarigione. Ti rinnovo ancora il benvenuto nel forum e a risentirti presto.