Presentazione

animalunga · 11-04-10, 00:22

Ciao a tutti ho 36 anni e da circa un mese mi è stata diagnosticata una rcu.
Ho un'alterazione genetica che si chama b27 che oltre alla colite, mi ha regalato una spondilite, la psoriasi ed altre piccole patolgie correlate.
Sono circa 15 anni che combatto con questo mio problema ma nell'ultimo periodo questo mi debilita anche dal punto di vista lavorativo e nell'abito familiare.
Associato a tutto ciò ho continui attacchi di panico.
Spero di aver detto tutto.
Grazie.
Ciao.

**nunù65** · 11-04-10, 09:16

Ciao animalunga, benvenuta nel Forum.
Sono sicuro che ti troverai bene qui con noi.

Posso chiederti come hai scoperto di avere l'alterazione genetica b27, che esami hai fatto? Attualmente che terapia stai facendo?

Nel frattempo in questa sezione puoi anche raccontarci un pò di te, di dove sei, cosa fai nella vita, i tuoi hobby, ecc.

Spero di rileggerti presto!

________________
Nunzio

lety1679 · 11-04-10, 10:42

Ciao Animalunga, un caloroso benvenuto anche da parte mia!

La tua storia mi ha colpito, posso immaginare quanto sia difficile convivere con tutti i problemi che ci hai descritto. Non sapevo che un'alterazione genetica potesse portare sintomi di questo genere, anche io come Nunzio vorrei chiederti come hai fatto a scoprire questa cosa.

Ti auguro intanto di riuscire a tenere a bada la RCU, che hai appena scoperto. Sono certa che qui nel forum troverai tante informazioni preziose per conoscere e affrontare meglio questa malattia. Vedrai che condividere le tue esperienze con chi può capirti ti sarà di grande aiuto e conforto.

Ti abbraccio e spero tanto di rileggerti presto!
Un caro saluto!

paveliana · 11-04-10, 11:59

Cia Animalunga benvenuta anche da parte mia, vorrei sapere anch'io che esami ti hanno prescritto per conoscere questa alterazione genetica e scrivici di te, di cosa ti occupi, cosa ti piace. A presto.

agnese

animalunga · 11-04-10, 23:35

Intanto grazie per le risposte vorrei solo precisare che sono un uomo anche se il nik potrebbe trarre in inganno.
Rispondo alle vostre richieste.
La mia scopreta di essere b27 positivo è stato per caso. Mio fratello soffriva di problemi reomatologici e dopo circa 3 anni di visite, ha incontrato un bravo reumatologo che gli ha consigliato di fare un semplice esame del sangue: la ricerca del b27.
L'esame è molto particolare e viene fatto solo nei reparti di ematologia e con richiesta specifica di uno specialista.
Scoperto che mio fratello era b27 positivo e avendo io problemi di dolori alla zona lombare da qualche tempo, ho eseguito lo stesso esame risultando positivo.
Questa è una alterarione genetica che mi ha passato mio padre, solitamente salta delle generazioni nel nostro caso no.
Da quella scoperta ho fatto ulteriori accertamenti scoprendo che il mio mal di schiena era dovuto a una spondilite in fase di aggravamento (ho saldato le ultime 2 vertebre lombari al sacro).
Essendo una malattia degenerativa ho intrapreso inizialmente cure con antidolorifici, che lenivano il problema ma non lo facevano passare.
Nel 2006 ho iniziato una terapia con il remicade perchè il problema peggiorava sempre di più con ves tra 60 e 80.
Ho portato avanti la terapia con questo farmaco per circa 2 anni e devo dire che inizialmente stavo benissimo, poi, sono cominciati i problemi, ho cominciato a non tollerare la trapia avendo reazioni simil allergiche al farmaco e questo mi ha fatto interrompere il trattamento. L'ultima terapia lho fatta nel 2008.
Poi ho avuto un periodo di tranquillità apparente perchè avevo spostato il problema sulle crisi di panico e sui problemi di stress.

Sono un infermiere professionale lavoro in un centro per anziani e faccio il responsabile del sevizio.
La scoperta della rcu è avvenuta per caso.
Ho passato 4 settimane con una condrite all'orecchio dx (altro regalino del b27) che non passava, durante una terapia antibiotica per curare la condrite ho cominciato ad avere dissenteria (15 scariche giornaliere) che mi hanno fatto sospendere l'antibiotico.
Prima di ricoverarmi ho passato ancora 5 giorni con dissenteria e dolori lancinanti sia all'orecchio che all'addome.
Ho cominciato a vedere muco e sangue nelle scariche è questo mi ha portato al ricovero in ps. dove hanno riscontrato la rcu.

Sono molto spaventato perchè questo non mi fa lavorare, passo ancora ore in bagno e accuso dolori, emorroidi ecc.
Sono in cura con la mesalazina 800 4 compresse al giorno, Deltacortene 50 mg che da domani inizio a scalare a 35mg, e un gastroprotettore.

Per riassumere ho scoperto che anche la rcu è un regalino del b27.
Spero di non avervi annoiato e di essere stato esaustivo, in questo momento mi vengono in mente molte cose che vorrei scrivere ma non riesco a tramutarle in parole.

Scusate per la lunghezza.

primo1963 · 12-04-10, 11:32

Ciao, bentrovato anche da parte mia. Sono certo che nel club ti troverai bene, soprattutto con amici che ben comprendono cosa si prova ad avere la nostra "cara" rcu. Auguri per tutto.

11-04-10, 00:22	#1
animalunga Occasionale Data registrazione: 10-04-10 Messaggi: 5	Presentazione Ciao a tutti ho 36 anni e da circa un mese mi è stata diagnosticata una rcu. Ho un'alterazione genetica che si chama b27 che oltre alla colite, mi ha regalato una spondilite, la psoriasi ed altre piccole patolgie correlate. Sono circa 15 anni che combatto con questo mio problema ma nell'ultimo periodo questo mi debilita anche dal punto di vista lavorativo e nell'abito familiare. Associato a tutto ciò ho continui attacchi di panico. Spero di aver detto tutto. Grazie. Ciao.

11-04-10, 10:42	#3
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Ciao Animalunga, un caloroso benvenuto anche da parte mia! La tua storia mi ha colpito, posso immaginare quanto sia difficile convivere con tutti i problemi che ci hai descritto. Non sapevo che un'alterazione genetica potesse portare sintomi di questo genere, anche io come Nunzio vorrei chiederti come hai fatto a scoprire questa cosa. Ti auguro intanto di riuscire a tenere a bada la RCU, che hai appena scoperto. Sono certa che qui nel forum troverai tante informazioni preziose per conoscere e affrontare meglio questa malattia. Vedrai che condividere le tue esperienze con chi può capirti ti sarà di grande aiuto e conforto. Ti abbraccio e spero tanto di rileggerti presto! Un caro saluto! __________________ Lety

11-04-10, 09:16	#2
nunù65 Tutor Data registrazione: 19-02-09 Località: Corato (BA) Messaggi: 278	Ciao animalunga, benvenuta nel Forum. Sono sicuro che ti troverai bene qui con noi. Posso chiederti come hai scoperto di avere l'alterazione genetica b27, che esami hai fatto? Attualmente che terapia stai facendo? Nel frattempo in questa sezione puoi anche raccontarci un pò di te, di dove sei, cosa fai nella vita, i tuoi hobby, ecc. Spero di rileggerti presto! ________________ Nunzio

11-04-10, 11:59	#4
paveliana Reporter Data registrazione: 13-12-09 Messaggi: 155	Cia Animalunga benvenuta anche da parte mia, vorrei sapere anch'io che esami ti hanno prescritto per conoscere questa alterazione genetica e scrivici di te, di cosa ti occupi, cosa ti piace. A presto. agnese

11-04-10, 23:35	#5
animalunga Occasionale Data registrazione: 10-04-10 Messaggi: 5	Intanto grazie per le risposte vorrei solo precisare che sono un uomo anche se il nik potrebbe trarre in inganno. Rispondo alle vostre richieste. La mia scopreta di essere b27 positivo è stato per caso. Mio fratello soffriva di problemi reomatologici e dopo circa 3 anni di visite, ha incontrato un bravo reumatologo che gli ha consigliato di fare un semplice esame del sangue: la ricerca del b27. L'esame è molto particolare e viene fatto solo nei reparti di ematologia e con richiesta specifica di uno specialista. Scoperto che mio fratello era b27 positivo e avendo io problemi di dolori alla zona lombare da qualche tempo, ho eseguito lo stesso esame risultando positivo. Questa è una alterarione genetica che mi ha passato mio padre, solitamente salta delle generazioni nel nostro caso no. Da quella scoperta ho fatto ulteriori accertamenti scoprendo che il mio mal di schiena era dovuto a una spondilite in fase di aggravamento (ho saldato le ultime 2 vertebre lombari al sacro). Essendo una malattia degenerativa ho intrapreso inizialmente cure con antidolorifici, che lenivano il problema ma non lo facevano passare. Nel 2006 ho iniziato una terapia con il remicade perchè il problema peggiorava sempre di più con ves tra 60 e 80. Ho portato avanti la terapia con questo farmaco per circa 2 anni e devo dire che inizialmente stavo benissimo, poi, sono cominciati i problemi, ho cominciato a non tollerare la trapia avendo reazioni simil allergiche al farmaco e questo mi ha fatto interrompere il trattamento. L'ultima terapia lho fatta nel 2008. Poi ho avuto un periodo di tranquillità apparente perchè avevo spostato il problema sulle crisi di panico e sui problemi di stress. Sono un infermiere professionale lavoro in un centro per anziani e faccio il responsabile del sevizio. La scoperta della rcu è avvenuta per caso. Ho passato 4 settimane con una condrite all'orecchio dx (altro regalino del b27) che non passava, durante una terapia antibiotica per curare la condrite ho cominciato ad avere dissenteria (15 scariche giornaliere) che mi hanno fatto sospendere l'antibiotico. Prima di ricoverarmi ho passato ancora 5 giorni con dissenteria e dolori lancinanti sia all'orecchio che all'addome. Ho cominciato a vedere muco e sangue nelle scariche è questo mi ha portato al ricovero in ps. dove hanno riscontrato la rcu. Sono molto spaventato perchè questo non mi fa lavorare, passo ancora ore in bagno e accuso dolori, emorroidi ecc. Sono in cura con la mesalazina 800 4 compresse al giorno, Deltacortene 50 mg che da domani inizio a scalare a 35mg, e un gastroprotettore. Per riassumere ho scoperto che anche la rcu è un regalino del b27. Spero di non avervi annoiato e di essere stato esaustivo, in questo momento mi vengono in mente molte cose che vorrei scrivere ma non riesco a tramutarle in parole. Scusate per la lunghezza.

12-04-10, 11:32	#6
primo1963 Reporter Data registrazione: 08-08-07 Messaggi: 308	Ciao, bentrovato anche da parte mia. Sono certo che nel club ti troverai bene, soprattutto con amici che ben comprendono cosa si prova ad avere la nostra "cara" rcu. Auguri per tutto.