Un grande saluto a tutti!

sunshine86 · 13-01-12, 15:07

Ciao a tutti.

Mi chiamo Roberta, ho 25 anni e soffro di Colite Ulcerosa.

Tre anni fa ho cominciato ad avere forti e frequenti scariche. Il dottore di base, dopo la domanda: "Vai anche di notte?" "No" mi ha detto che avevo una semplice colite. Mi ha dato solo dei fermenti e non mi ha detto di dover evitare alcuni alimenti.
Dopodichè, essendo estate, sono partita per la Corsica, dove sono stata veramente male. Non potevo ingerire niente che subito dovevo scappare in bagno, le fitte e gli spasmi mi facevano piegare dal dolore, ho perso 8 chili e non avevo più forze, non riuscivo ad alzarmi neanche per andare dal letto in bagno. Insomma, per farla breve, una volta tornata in Italia ho fatto subito la colonscopia e mi hanno diagnosticato la Colite Ulcerosa.
Come potete immaginare ho dovuto fare una cura con veramente tanto cortisone perchè avevo fatto passare troppo tempo senza far niente.

Ho fatto un'altra colonscopia perchè il gastroenterolgo voleva accertarsi che fosse "passato tutto" e ora prendo 6 pasticche al giorno di Mesavancol, qualche tempo fa ho provato a prenderne due di Asacol, ma purtroppo non sono abbastanza per me.

Diciamo che ancora il mio rapporto con il cibo non si è del tutto "stabilizzato". Nel senso che molto spesso, essendo molto ansiosa, sfogo tutto lo stress mangiando cose che mi fanno male, non riesco ad avere il controllo del cibo e dire: "Sei malata, non puoi mangiare determinate cose!"

Fortunatamente ho scoperto questo forum e spero che potrete essermi d'aiuto.

silvia87 · 13-01-12, 19:02

Ciao "collega" benvenuta nel forum!
Troverai tanti consigli e soprattutto comprensione qui!
La paura di mangiare determinati cibi secondo me accomuna molti qui, a volte la paura è fondata e altre volte no ma non è sempre facile distinguere le due situazioni.
Il salto da 6 mesavancol (7200mg di mesalazina) a soli 2 asacol (1600mg di mesalazina) secondo me è troppo elevato e brusco, tieni conto però che si tratta di un'opinione di una paziente, non di un medico, quindi se hai dubbi dovresti chiedere al dottore che ti segue!

A presto

Silvia

Archangelo · 14-01-12, 15:00

Ciao Roberta e benvenuta nel forum!
Purtroppo non è facile diagnosticare queste malattie e il tuo medico curante si è basato su quello che dicevi tu, non ritenendo più grave la situazione; vero è che se uno avesse voluto approfondire l'unica cosa da fare sarebbe stata una colonscopia.

Comunque sia ora ci sei arrivata alla diagnosi e mi sembra di capire che hai anche imboccato la strada giusta per la terapia; non ti resta che seguirla.
La variazione di farmaci da assumere è cosa frequente per noi, perché non tutti reagiamo allo stesso modo a determinati medicinali, per esempio con me il mesavancol non funziona; ma effettivamente due pasticche di asacol sono poche.
Se il mesavancol funziona non vedo perché cambiare, ti spaventa forse la quantità di pasticche? Dovrai farci l'abitudine però, tutti noi ne mandiamo giù un numero elevato, quasi sempre.
In ogni caso segui sempre le indicazioni del Ge e non fare di testa tua.

Il cibo, croce e delizia per noi, senza non ci si può stare! Dovrai cercare di sforzarti a mangiare solo gli alimenti che non fanno male alla nostra colite, almeno fin quando non sei in fase attiva della malattia, dopo, in remissione, puoi provare a riprendere a mangiare un po' di tutto, moderatamente però.

Cerca di allontanarlo sto stress, è deleterio per noi!

sunshine86 · 16-01-12, 14:05

Grazie per le risposte!

Non vedo l'ora di cominciare a chiedere e condividere tante cose qui sul forum..!

Volevo solo precisare che le due pasticche di asacol mi sono state date dal mio ge quando stavo meglio, non faccio niente di mia iniziativa. Però purtoppo non sono sufficienti perchè evidentemente la mia "infiammazione" è estesa a tutto l'intestino.

Devo confessarvi anche che è da un bel pò di tempo che le mie feci non sono formate, purtroppo un pò per lo stress che mi dà l'università (mi manca l'ultimo esame e la tesi entro febbraio) e il lavoro, un pò perchè mi ostino a mangiare sempre qualcosina che mi può dar fastidio, tipo la cioccolata.

Sto aspettando il giorno in cui mi decido a dire basta e a mangiare poco e sano.

Comunque vi ringrazio ancora per l'accoglienza, sono proprio contenta di aver trovato un posto dove parlare di cose di cui non parlerei con altri e aver trovato persone che soprattutto mi capiscono perchè provano quello che provo io!

Buona giornata a tutti!

Sara Joyce · 18-01-12, 13:38

Ciao, benvenuta anche da parte mia in questo forum. Mi dispiace veramente tanto che tu debba prendere 6 pastiglie di Asacol al giorno e spero che con il tempo riuscirai ad arrivare a 2 pastiglie al giorno.

elisa.cu · 10-02-12, 13:52

Ciao Roberta, mi sembra quasi l'inizio della mia storia. Anche io per paura ai primi sintomi ho fatto passare 15 giorni, prima della visita; poi mi sono ricoverata a Roma in una clinica privata perché facevano stare mia madre anche la notte, visto che non riuscivo a fare niente sola.
Io in 2 mesi ho perso 20 kg. Nella prima clinica mi stavano curando con 90 gocce di novalgina al giorno, perché avevo la febbre a 39°, la VES a 160 (max è 15); poi mi hanno detto che mi dimettevano perché non c'era più niente da fare! Mi stavano mettendo le flebo scadute. Roba da denuncia. Poi sono andata in un altro ospedale dove anche lì non ci capivano niente e poi finalmente sono andata al San Camillo, mi hanno salvata 10 anni fa e mi hanno salvata 2 anni fa.
Ora sto benissimo, mangio schifezze continuamente. Sarò l'unica che ingrassa nonostante la brutta operazione subita. Poi col tempo capirai cosa ti fa male e starai più attenta.
Comunque per 7 anni ci ho convissuto benissimo, anche grazie al fatto che non ho avuto ricadute. Ciao.

rcu86 · 10-02-12, 16:30

Benvenuta nel forum.
Mai come il mio medico di base che quando lo chiamai per dire che andavo in bagno piu di 10 volte mi disse: "Ma stai mangiando cioccolate?" Lo volevo uccidere in quel momento. Comunque Roberta, io prendo solo 2 mesavancol al giorno e di cioccolate, e non solo, ne mangio a quantità industriale...

sunshine86 · 17-09-12, 15:56

Rieccomi qui!

Sono tornata a scrivere dopo tanto tempo anche se a dire la verità ho letto tutti i vostri post ogni giorno.
Riscrivo qui perchè mi sono accorta solo rileggendo la mia presentazione che ho fatto un casotto.
Ossia ho scambiato il nome delle medicine; in realtà prendevo 6 pasticche di Asacol per passare poi a 2 di Mesavancol.
Comunque ormai non conta visto che nessuna delle due mi andava bene perchè le ritrovavo spesso intere nelle feci.
E dopo l'ultima ricaduta sono tornata alle mie care 6 pasticche di Pentacol!

Ora qui chiudo e comincio a farvi un bel pò di domandine!

clap1958 · 02-10-12, 11:13

Nei post che mi hanno preceduto trovi un sacco di buoni consigli primo tra tutti è avere un buon rapporto di fiducia col medico che ti cura e con le terapie che ti somministra, questo significa che se hai dei dubbi rivolgiti a medici che hanno più esperienza su queste patologie, saper gestire l'alimentazione e lo stress e condurre una vita con ritmi sani è altrettanto iimportante, scusa sembra lo scontato consiglio della "mamma" ma ti assicuro che influisce in maniera determinante su queste malattie autoimmuni. Imparerai col tempo ad ascoltare i sintomi e i segnali del tuo corpo e un minimo riuscirai anche prevenire le crisi.
Per l'alimentazione in fasi critiche eviterei le fibre e i semi, i nutrienti di verdura e frutta li puoi tranquillamente assorbire con i centrifugati o i succhi senza edulcoranti che sono anche in commercio e sono molto molto meglio dei classici succhi di frutta zuccherati. Occhio anche ai cereali integrali che sono deleteri in fase acuta.
E pensa positivo!

13-01-12, 15:07	#1
sunshine86 Occasionale Data registrazione: 12-01-12 Messaggi: 12	Un grande saluto a tutti! Ciao a tutti. Mi chiamo Roberta, ho 25 anni e soffro di Colite Ulcerosa. Tre anni fa ho cominciato ad avere forti e frequenti scariche. Il dottore di base, dopo la domanda: "Vai anche di notte?" "No" mi ha detto che avevo una semplice colite. Mi ha dato solo dei fermenti e non mi ha detto di dover evitare alcuni alimenti. Dopodichè, essendo estate, sono partita per la Corsica, dove sono stata veramente male. Non potevo ingerire niente che subito dovevo scappare in bagno, le fitte e gli spasmi mi facevano piegare dal dolore, ho perso 8 chili e non avevo più forze, non riuscivo ad alzarmi neanche per andare dal letto in bagno. Insomma, per farla breve, una volta tornata in Italia ho fatto subito la colonscopia e mi hanno diagnosticato la Colite Ulcerosa. Come potete immaginare ho dovuto fare una cura con veramente tanto cortisone perchè avevo fatto passare troppo tempo senza far niente. Ho fatto un'altra colonscopia perchè il gastroenterolgo voleva accertarsi che fosse "passato tutto" e ora prendo 6 pasticche al giorno di Mesavancol, qualche tempo fa ho provato a prenderne due di Asacol, ma purtroppo non sono abbastanza per me. Diciamo che ancora il mio rapporto con il cibo non si è del tutto "stabilizzato". Nel senso che molto spesso, essendo molto ansiosa, sfogo tutto lo stress mangiando cose che mi fanno male, non riesco ad avere il controllo del cibo e dire: "Sei malata, non puoi mangiare determinate cose!" Fortunatamente ho scoperto questo forum e spero che potrete essermi d'aiuto.

14-01-12, 15:00	#3
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao Roberta e benvenuta nel forum! Purtroppo non è facile diagnosticare queste malattie e il tuo medico curante si è basato su quello che dicevi tu, non ritenendo più grave la situazione; vero è che se uno avesse voluto approfondire l'unica cosa da fare sarebbe stata una colonscopia. Comunque sia ora ci sei arrivata alla diagnosi e mi sembra di capire che hai anche imboccato la strada giusta per la terapia; non ti resta che seguirla. La variazione di farmaci da assumere è cosa frequente per noi, perché non tutti reagiamo allo stesso modo a determinati medicinali, per esempio con me il mesavancol non funziona; ma effettivamente due pasticche di asacol sono poche. Se il mesavancol funziona non vedo perché cambiare, ti spaventa forse la quantità di pasticche? Dovrai farci l'abitudine però, tutti noi ne mandiamo giù un numero elevato, quasi sempre. In ogni caso segui sempre le indicazioni del Ge e non fare di testa tua. Il cibo, croce e delizia per noi, senza non ci si può stare! Dovrai cercare di sforzarti a mangiare solo gli alimenti che non fanno male alla nostra colite, almeno fin quando non sei in fase attiva della malattia, dopo, in remissione, puoi provare a riprendere a mangiare un po' di tutto, moderatamente però. Cerca di allontanarlo sto stress, è deleterio per noi! __________________ *Andrea*

13-01-12, 19:02	#2
silvia87 Reporter Data registrazione: 12-06-08 Località: Verona Messaggi: 254	Ciao "collega" benvenuta nel forum! Troverai tanti consigli e soprattutto comprensione qui! La paura di mangiare determinati cibi secondo me accomuna molti qui, a volte la paura è fondata e altre volte no ma non è sempre facile distinguere le due situazioni. Il salto da 6 mesavancol (7200mg di mesalazina) a soli 2 asacol (1600mg di mesalazina) secondo me è troppo elevato e brusco, tieni conto però che si tratta di un'opinione di una paziente, non di un medico, quindi se hai dubbi dovresti chiedere al dottore che ti segue! A presto Silvia

16-01-12, 14:05	#4
sunshine86 Occasionale Data registrazione: 12-01-12 Messaggi: 12	Grazie per le risposte! Non vedo l'ora di cominciare a chiedere e condividere tante cose qui sul forum..! Volevo solo precisare che le due pasticche di asacol mi sono state date dal mio ge quando stavo meglio, non faccio niente di mia iniziativa. Però purtoppo non sono sufficienti perchè evidentemente la mia "infiammazione" è estesa a tutto l'intestino. Devo confessarvi anche che è da un bel pò di tempo che le mie feci non sono formate, purtroppo un pò per lo stress che mi dà l'università (mi manca l'ultimo esame e la tesi entro febbraio) e il lavoro, un pò perchè mi ostino a mangiare sempre qualcosina che mi può dar fastidio, tipo la cioccolata. Sto aspettando il giorno in cui mi decido a dire basta e a mangiare poco e sano. Comunque vi ringrazio ancora per l'accoglienza, sono proprio contenta di aver trovato un posto dove parlare di cose di cui non parlerei con altri e aver trovato persone che soprattutto mi capiscono perchè provano quello che provo io! Buona giornata a tutti!

18-01-12, 13:38	#5
Sara Joyce Socio Assiduo Data registrazione: 25-10-11 Messaggi: 91	Ciao, benvenuta anche da parte mia in questo forum. Mi dispiace veramente tanto che tu debba prendere 6 pastiglie di Asacol al giorno e spero che con il tempo riuscirai ad arrivare a 2 pastiglie al giorno.

10-02-12, 13:52	#6
elisa.cu Occasionale Data registrazione: 12-01-12 Messaggi: 12	Ciao Roberta, mi sembra quasi l'inizio della mia storia. Anche io per paura ai primi sintomi ho fatto passare 15 giorni, prima della visita; poi mi sono ricoverata a Roma in una clinica privata perché facevano stare mia madre anche la notte, visto che non riuscivo a fare niente sola. Io in 2 mesi ho perso 20 kg. Nella prima clinica mi stavano curando con 90 gocce di novalgina al giorno, perché avevo la febbre a 39°, la VES a 160 (max è 15); poi mi hanno detto che mi dimettevano perché non c'era più niente da fare! Mi stavano mettendo le flebo scadute. Roba da denuncia. Poi sono andata in un altro ospedale dove anche lì non ci capivano niente e poi finalmente sono andata al San Camillo, mi hanno salvata 10 anni fa e mi hanno salvata 2 anni fa. Ora sto benissimo, mangio schifezze continuamente. Sarò l'unica che ingrassa nonostante la brutta operazione subita. Poi col tempo capirai cosa ti fa male e starai più attenta. Comunque per 7 anni ci ho convissuto benissimo, anche grazie al fatto che non ho avuto ricadute. Ciao.

10-02-12, 16:30	#7
rcu86 Occasionale Data registrazione: 09-10-11 Messaggi: 21	Benvenuta nel forum. Mai come il mio medico di base che quando lo chiamai per dire che andavo in bagno piu di 10 volte mi disse: "Ma stai mangiando cioccolate?" Lo volevo uccidere in quel momento. Comunque Roberta, io prendo solo 2 mesavancol al giorno e di cioccolate, e non solo, ne mangio a quantità industriale...

17-09-12, 15:56	#8
sunshine86 Occasionale Data registrazione: 12-01-12 Messaggi: 12	Rieccomi qui! Sono tornata a scrivere dopo tanto tempo anche se a dire la verità ho letto tutti i vostri post ogni giorno. Riscrivo qui perchè mi sono accorta solo rileggendo la mia presentazione che ho fatto un casotto. Ossia ho scambiato il nome delle medicine; in realtà prendevo 6 pasticche di Asacol per passare poi a 2 di Mesavancol. Comunque ormai non conta visto che nessuna delle due mi andava bene perchè le ritrovavo spesso intere nelle feci. E dopo l'ultima ricaduta sono tornata alle mie care 6 pasticche di Pentacol! Ora qui chiudo e comincio a farvi un bel pò di domandine!

02-10-12, 11:13	#9
clap1958 Occasionale Data registrazione: 02-10-12 Messaggi: 9	Nei post che mi hanno preceduto trovi un sacco di buoni consigli primo tra tutti è avere un buon rapporto di fiducia col medico che ti cura e con le terapie che ti somministra, questo significa che se hai dei dubbi rivolgiti a medici che hanno più esperienza su queste patologie, saper gestire l'alimentazione e lo stress e condurre una vita con ritmi sani è altrettanto iimportante, scusa sembra lo scontato consiglio della "mamma" ma ti assicuro che influisce in maniera determinante su queste malattie autoimmuni. Imparerai col tempo ad ascoltare i sintomi e i segnali del tuo corpo e un minimo riuscirai anche prevenire le crisi. Per l'alimentazione in fasi critiche eviterei le fibre e i semi, i nutrienti di verdura e frutta li puoi tranquillamente assorbire con i centrifugati o i succhi senza edulcoranti che sono anche in commercio e sono molto molto meglio dei classici succhi di frutta zuccherati. Occhio anche ai cereali integrali che sono deleteri in fase acuta. E pensa positivo!