Gastroenterologo “fissato” con biologici

Stefano_ · 03-01-22, 14:10

Care, cari,
mi hanno diagnosticato la malattia di Chron in stadio moderato. Il Ge (equipe) sostengono che data la mia giovane età e l’estensione della malattia sia da trattare con biologici (humira).

Ecco il mio dubbio: ma non sarà che vogliono a tutti i costi trattarmi con i monoclonali? Vi spiego il perché: le mie analisi del sangue sono nella norma anche Ves e pcr. Calprotectina poco suggestiva ora, scesa a 130 (prima era 1880).

Rispetto a mesi fa i dolori sono scemati e mi sento meglio tranne che per un gonfiore invalidante che mi comprime diaframma alterando ritmo cardiorespiratorio. Debilitante 24/24. Dopo colonscopia di 2 settimane fa dicono che sono in racitizzazione e il gonfiore estremo è legato al l’infiammazione (anche se le analisi non sembrano così). Il Ge mi consiglia subito Humira e a mia richiesta di valutare altre vie tipo la Mesalazina mi dice “non si usa per il Croh, non ha efficacia” …. Ma come?!

Io invece la proverei che mi costa? Non mi sembra di essere in uno stadio così grave da ricorrere subito ai monoclonali? Che dite??

Userbs12 · 05-01-22, 08:37

Ciao Stefano,
Io ho MDC e seguo terapia con Pensata (mesalazina) 3mg al giorno.
Da dopo l’intervento non più avuto fasi acute all’intestino (ma solo allo stomaco) quindi la terapia di base è rimasta invariata.
Se non sei convinto della terapia proposta chiedi un secondo parere in un’altra struttura. L’importante è che le valutazioni sull’opportunità o meno di una cura le facciano degli specialisti.
Buona fortuna!

**MAF** · 05-01-22, 11:56

Non mi addentro in questioni mediche: non so quanto la mesalazina sia efficace contro il Crohn; non so dirti, in caso di analisi in ordine, se l'infiammazione può essere importante a livello locale.
L'unica cosa che mi sento di dirti è di parlarne apertamente con il tuo medico. Fai presente i tuoi dubbi e chiedi spiegazioni. Chiedi un secondo parere. Tieni presente che sei tu a decidere, non il medico.

**Furiadicheb** · 05-01-22, 16:50

La Mesalazina è un farmaco tipicamente ad uso per la RCU, viene usato anche il Crohn ma le scuole di pensiero qui sono diverse, a me è stato sempre acqua fresca, praticamente prendevo tre caramella dure ogni giorno senza alcun senso, ed infatti mi ritrovo con metà colon e il rischio di togliere anche il resto con stomia definitiva.
Comunque la Mesalazina è un farmaco per quelle forme di Crohn che possono essere messe tra le Lievi/Moderate.
Un farmaco davvero blando insomma.
Ovviamente nulla ti vieta di provare parlandone col GE ma per capire la sua utilità dovrebbero passare almeno due mesi circa e rifare qualche esame per vedere dei miglioramenti clinici.
Il Crohn ha periodi di magra e periodi di tempesta, è una malattia subdola e ormai i protocolli prevedono di anticipare le complicazioni e l'aggravamento.
Se anni fa si usava magari aspettare aggravamenti per dare farmaci importanti, oggi si prova ad anticipare in previsione di.
Lo stesso vale anche per chirurgia, anche li tendono ad intervenire prima di arrivare in uno stadio di urgenza clinica poi.
Questi ragionamenti comunque devi farli col tuo GE e fargli capire i tuoi dubbi, farti spiegare per bene cosa sia uscito dalla Colonscopia che a loro fa pensare ad una riacutizzazione. Chiaramente il gonfiore è un segnale, non sei esente da sintomi.

Stefano_ · 05-01-22, 22:24

Vi ringrazio per Le vostre opinioni e premura nel rispondermi.
Il mio dubbio è più che altro legato ai costi/benefici, avendo solo 25 anni e per ora - fortunatamente - esente da forme parossistiche della malattia, iniziare subito con i monoclonali temo possa rivelarsi controproducente. I rischi non sono pochi… incremento possibilità di sviluppare forme di tumori maligni, eventi demielinizzanti ossia forse di sclerosi, infezioni opportunistiche… cavolo… il mio ragionamento brutale è ok… monoclonali… prima proviamole tutte anche mix mesalazina Entocir in fondi gli esami sono ok e rispetto anni fa non ho più dolori e manifestazioni parossistiche.

Voi che pensate riguardo questi effetti collaterali?

**Malato** · 06-01-22, 17:53

Qualunque farmaco ha effetti collaterali anche gravi. Se leggessi quello dell'aspirina forse non la prenderesti più. (qualora l'abbia mai presa).

**Furiadicheb** · 10-01-22, 17:16

Citazione:

Originalmente inviato da Stefano_

Vi ringrazio per Le vostre opinioni e premura nel rispondermi.
Il mio dubbio è più che altro legato ai costi/benefici, avendo solo 25 anni e per ora - fortunatamente - esente da forme parossistiche della malattia, iniziare subito con i monoclonali temo possa rivelarsi controproducente. I rischi non sono pochi… incremento possibilità di sviluppare forme di tumori maligni, eventi demielinizzanti ossia forse di sclerosi, infezioni opportunistiche… cavolo… il mio ragionamento brutale è ok… monoclonali… prima proviamole tutte anche mix mesalazina Entocir in fondi gli esami sono ok e rispetto anni fa non ho più dolori e manifestazioni parossistiche.

Voi che pensate riguardo questi effetti collaterali?

Non so che dirti, non credo tu sia obbligato a prendere i biologici, parlane col medico e digli che non vuoi farli.

03-01-22, 14:10	#1
Stefano_ Occasionale Data registrazione: 03-07-21 Messaggi: 12	Gastroenterologo “fissato” con biologici Care, cari, mi hanno diagnosticato la malattia di Chron in stadio moderato. Il Ge (equipe) sostengono che data la mia giovane età e l’estensione della malattia sia da trattare con biologici (humira). Ecco il mio dubbio: ma non sarà che vogliono a tutti i costi trattarmi con i monoclonali? Vi spiego il perché: le mie analisi del sangue sono nella norma anche Ves e pcr. Calprotectina poco suggestiva ora, scesa a 130 (prima era 1880). Rispetto a mesi fa i dolori sono scemati e mi sento meglio tranne che per un gonfiore invalidante che mi comprime diaframma alterando ritmo cardiorespiratorio. Debilitante 24/24. Dopo colonscopia di 2 settimane fa dicono che sono in racitizzazione e il gonfiore estremo è legato al l’infiammazione (anche se le analisi non sembrano così). Il Ge mi consiglia subito Humira e a mia richiesta di valutare altre vie tipo la Mesalazina mi dice “non si usa per il Croh, non ha efficacia” …. Ma come?! Io invece la proverei che mi costa? Non mi sembra di essere in uno stadio così grave da ricorrere subito ai monoclonali? Che dite??

05-01-22, 08:37	#2
Userbs12 Occasionale Data registrazione: 25-07-20 Messaggi: 10	Ciao Stefano, Io ho MDC e seguo terapia con Pensata (mesalazina) 3mg al giorno. Da dopo l’intervento non più avuto fasi acute all’intestino (ma solo allo stomaco) quindi la terapia di base è rimasta invariata. Se non sei convinto della terapia proposta chiedi un secondo parere in un’altra struttura. L’importante è che le valutazioni sull’opportunità o meno di una cura le facciano degli specialisti. Buona fortuna!

05-01-22, 11:56	#3
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 175	Non mi addentro in questioni mediche: non so quanto la mesalazina sia efficace contro il Crohn; non so dirti, in caso di analisi in ordine, se l'infiammazione può essere importante a livello locale. L'unica cosa che mi sento di dirti è di parlarne apertamente con il tuo medico. Fai presente i tuoi dubbi e chiedi spiegazioni. Chiedi un secondo parere. Tieni presente che sei tu a decidere, non il medico.

05-01-22, 16:50	#4
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	La Mesalazina è un farmaco tipicamente ad uso per la RCU, viene usato anche il Crohn ma le scuole di pensiero qui sono diverse, a me è stato sempre acqua fresca, praticamente prendevo tre caramella dure ogni giorno senza alcun senso, ed infatti mi ritrovo con metà colon e il rischio di togliere anche il resto con stomia definitiva. Comunque la Mesalazina è un farmaco per quelle forme di Crohn che possono essere messe tra le Lievi/Moderate. Un farmaco davvero blando insomma. Ovviamente nulla ti vieta di provare parlandone col GE ma per capire la sua utilità dovrebbero passare almeno due mesi circa e rifare qualche esame per vedere dei miglioramenti clinici. Il Crohn ha periodi di magra e periodi di tempesta, è una malattia subdola e ormai i protocolli prevedono di anticipare le complicazioni e l'aggravamento. Se anni fa si usava magari aspettare aggravamenti per dare farmaci importanti, oggi si prova ad anticipare in previsione di. Lo stesso vale anche per chirurgia, anche li tendono ad intervenire prima di arrivare in uno stadio di urgenza clinica poi. Questi ragionamenti comunque devi farli col tuo GE e fargli capire i tuoi dubbi, farti spiegare per bene cosa sia uscito dalla Colonscopia che a loro fa pensare ad una riacutizzazione. Chiaramente il gonfiore è un segnale, non sei esente da sintomi.

05-01-22, 22:24	#5
Stefano_ Occasionale Data registrazione: 03-07-21 Messaggi: 12	Vi ringrazio per Le vostre opinioni e premura nel rispondermi. Il mio dubbio è più che altro legato ai costi/benefici, avendo solo 25 anni e per ora - fortunatamente - esente da forme parossistiche della malattia, iniziare subito con i monoclonali temo possa rivelarsi controproducente. I rischi non sono pochi… incremento possibilità di sviluppare forme di tumori maligni, eventi demielinizzanti ossia forse di sclerosi, infezioni opportunistiche… cavolo… il mio ragionamento brutale è ok… monoclonali… prima proviamole tutte anche mix mesalazina Entocir in fondi gli esami sono ok e rispetto anni fa non ho più dolori e manifestazioni parossistiche. Voi che pensate riguardo questi effetti collaterali?

06-01-22, 17:53	#6
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 228	Qualunque farmaco ha effetti collaterali anche gravi. Se leggessi quello dell'aspirina forse non la prenderesti più. (qualora l'abbia mai presa).