Salve a tutti, mi presento: celiaca con endometriosi & sospetta ileite di Crohn...

quasar · 24-10-10, 13:00

Salve a tutti! Sono nuova,sono romana.

La Colite mi accompagna da sempre in quasi tutti i giorni della vita. Dopo anni di dolori e malessere ai quali gli adulti non credevano, finalmente finito il liceo sono stata portata a fare dei controlli: risultò la celiachia.
Poi col tempo i dolori mestruali si accentuarono. L'anno scorso dovevo passare il Natale al Regina Elena, per una massa di quasi 8cm all'ovaio sinistro che mi aveva lanciato i valori dei markers tumorali oltre i 1000, perché i medici di 2 diversi ospedali erano convinti avessi un cancro, la stessa patologia che meno di 1 anno prima aveva ucciso mia madre.
Per fortuna la massa sparì da sola, e dopo mesi di dubbi finalmente ho trovato un medico che ha voluto indagare: sembra che ho l'endometriosi, accertata questa settimana con la Risonanza Magnetica, all'ovaio e in altre zone dell'addome.

Ma scrivo qui perché nello stesso periodo del ricovero dello scorso anno, mi uscii un'infiammazione all'ileo di 5cm, esordio con febbre e fitte a destra fortissime (e l'appendicite me l'avevano da più di 10 anni…).
A Gennaio di quest'anno avevo fatto la Colonscopia sempre al Regina Elena, e per la gastroenterologa poteva essere anche soltanto un'infiammazione aspecifica (disse che all'inizio aveva pensato al Crohn, ma poi aveva cambiato idea), e che dovevo capire bene se poteva dipendere da un'eventuale endometriosi cercando un centro di Ginecologia specializzato.
Questo venerdì ho rifatto la ColonScopia, quest'estate avevo deciso di provare a farmi visitare al S.Camillo.
Speravo che stavolta si sarebbe capito bene anche cosa ha che non va, di nuovo, il mio intestino.
Ma invece: i medici non sono riusciti a terminare l'endoscopia, perché "la valvola ileocecale era strettissima, e al quinto tentativo si rischiava la perforazione intestinale".
Mi hanno fatto subito un impegnativa per l'entero-risonanza (per "sospetta Ileite di Crohn" ha scritto), ma al CUP dell'ospedale (dove mi avevano mandata le infermiere del DayHospital) non è andata bene, quindi devo aspettare fino a giovedì e tornare dal gastroenterologo per farmi sistemare l'impegnativa e andar a prenotare di persona.

Ora chiedo il vostro aiuto e conforto.
Era la mia terza o quarta colonscopia, e non c'erano mai stati problemi durante gli altri esami. Le fitte all'Ileo mi sono quasi passate, e speravo quindi di esser pure guarita magari (qualsiasi cosa fosse) con il Pentacol(da 3mesi, 2compresse da 800mg al giorno). E' grave quando una valvola intestinale si restringe? Il gastroenterologo doveva partire per una conferenza in Spagna e non mi ha spiegato bene perché era molto di corsa. Potrebbe essere un'endometriosi intestinale (ho perdite ematiche rettali solo durante il ciclo)? La valvola ileocecale può ri-aprirsi da sola? Il restringimento può esser solo occasionale? Può esser necessario un intervento?
Già mi dovranno operare per l'endometriosi (all'Umberto I se è solo ginecologica, al S.Carlo di Nancy se è anche intestinale).
Sto veramente giù giù giù di morale, oltre che mi sento sempre più fiacca(sarà pure per la dieta, sempre più ridotta, sono pure allegrissima al nichel).

Sarei dell'Ariete, ma ormai a volte non riesco nemmeno a cantare bene; è il mio unico talento/passione/sogno, studio da 3 anni e ho fatto moltissime esperienze di serate lice musicali. Mi sta passando pure la voglia di ascoltare & fare musica, per non parlare poi dei dolori quando sto fisicamente col mio fidanzato. E pure gli studi universitari mi vanno a rilento.
E nessuno che conosco può capirmi, mi manca sempre più mia madre, era l'unica che sapeva che volesse dire soffire fisicamente.
Aiutatemi vi prego… Mi adottate qui?

lety1679 · 24-10-10, 15:12

Carissima Quasar,
ho letto con attenzione la tua presentazione. Ti confesso che l'ultima parte mi ha toccato profondamente, tutta la tristezza e la demoralizzazione che stai provando traspare dalle tue parole. Mi commuove la mancanza di tua mamma che ora non è più con te.

Non so darti risposte a tutti gli interrogativi che ci poni, non mi sono mai trovata in una situazione anche lontanamente simile alla tua, ma ci tengo ugualmente a risponderti, se non altro per assicurarti che qui nel forum facciamo tutti il tifo per te e ti saremo vicini. Torna tutte le volte che vuoi, per sfogarti, per raccontarci come stai e come andranno le visite mediche che devi affrontare... Insomma, quando ti sentirai sola sappi che qui troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltarti e a farti coraggio.

Abbiamo in comune la passione per la musica e per il canto! So che è difficile trovare le energie per cantare quando si sta poco bene ma aggrappati con tutta te stessa a questo amore per la musica, ti aiuterà a non sentire troppo il peso della situazione attuale e sarà una boccata d'aria fresca per l'anima ogni volta che ti accosterai ad essa!

Carissima, ti faccio un grandissimo in bocca al lupo. Spero di rileggerti presto, con qualche novità positiva. Tienici aggiornati, mi raccomando!

Ti abbraccio!

quasar · 27-10-10, 20:44

Ciao Lety! Grazie! sei stata molto dolce.
Domani devo riandar in ospedale e parlerò con il gastroenterologo, poi vi darò le news.
Un abbraccione da Roma.
A presto.

Flossy · 27-10-10, 23:22

Oh tesoro. Un abbraccione forte forte. Facci sapere come vanno le cose.
Ma sei in cura da uno esperto di endometriosi?
Grazie per aver condiviso le tue emozioni.

Flossy

quasar · 31-10-10, 00:23

Grazie Lety e Flossy. Si, per l'endometriosi sono seguita da una delle ginecologhe di Roma specializzate per quel problema e idem per il sospetto Crohn.
Mi hanno prenotato l'Entero-Risonanza per il 12 Novembre, dato che non sono riusciti a terminarmi la colonscopia per la valvola ileocecale ristretta (a gennaio non lo era, mi sa che l'infiammazione mi è peggiorata). Un grande abbraccio.

yuna79 · 31-10-10, 11:19

Carissima Quasar,
seguo la tua presentazione con molta attenzione dal primo messaggio.
Aspettavo infatti tue notizie.
La prima cosa che voglio fare, seppur virtualmente ma è ciò che mi verrebbe spontaneo se ti avessi di fronte, è abbracciarti forte.
Mi spiace che la colonscopia non sia riuscita a causa di un maggior restringimento della valvola ileo-cecale.
Stringi i denti, il 12 novembre arriverà presto e l'entero risonanza aiuterà i medici a capire qualcosa di più.
Spero che il forum ti stia aiutando a sentirti meno sola, cosa che al di là di tutti i problemi fisici che hai, deve pesarti come un macigno.
Come hanno già detto Lety e Flossy, noi tutti siamo qui, stretti intorno a te e tifiamo per te.
Non dimenticare di aggiornarci.
Ti stringo forte forte e riguardati.

Maria Grazia

24-10-10, 13:00	#1
quasar Occasionale Data registrazione: 01-12-09 Località: Roma Messaggi: 3	Salve a tutti, mi presento: celiaca con endometriosi & sospetta ileite di Crohn... Salve a tutti! Sono nuova,sono romana. La Colite mi accompagna da sempre in quasi tutti i giorni della vita. Dopo anni di dolori e malessere ai quali gli adulti non credevano, finalmente finito il liceo sono stata portata a fare dei controlli: risultò la celiachia. Poi col tempo i dolori mestruali si accentuarono. L'anno scorso dovevo passare il Natale al Regina Elena, per una massa di quasi 8cm all'ovaio sinistro che mi aveva lanciato i valori dei markers tumorali oltre i 1000, perché i medici di 2 diversi ospedali erano convinti avessi un cancro, la stessa patologia che meno di 1 anno prima aveva ucciso mia madre. Per fortuna la massa sparì da sola, e dopo mesi di dubbi finalmente ho trovato un medico che ha voluto indagare: sembra che ho l'endometriosi, accertata questa settimana con la Risonanza Magnetica, all'ovaio e in altre zone dell'addome. Ma scrivo qui perché nello stesso periodo del ricovero dello scorso anno, mi uscii un'infiammazione all'ileo di 5cm, esordio con febbre e fitte a destra fortissime (e l'appendicite me l'avevano da più di 10 anni…). A Gennaio di quest'anno avevo fatto la Colonscopia sempre al Regina Elena, e per la gastroenterologa poteva essere anche soltanto un'infiammazione aspecifica (disse che all'inizio aveva pensato al Crohn, ma poi aveva cambiato idea), e che dovevo capire bene se poteva dipendere da un'eventuale endometriosi cercando un centro di Ginecologia specializzato. Questo venerdì ho rifatto la ColonScopia, quest'estate avevo deciso di provare a farmi visitare al S.Camillo. Speravo che stavolta si sarebbe capito bene anche cosa ha che non va, di nuovo, il mio intestino. Ma invece: i medici non sono riusciti a terminare l'endoscopia, perché "la valvola ileocecale era strettissima, e al quinto tentativo si rischiava la perforazione intestinale". Mi hanno fatto subito un impegnativa per l'entero-risonanza (per "sospetta Ileite di Crohn" ha scritto), ma al CUP dell'ospedale (dove mi avevano mandata le infermiere del DayHospital) non è andata bene, quindi devo aspettare fino a giovedì e tornare dal gastroenterologo per farmi sistemare l'impegnativa e andar a prenotare di persona. Ora chiedo il vostro aiuto e conforto. Era la mia terza o quarta colonscopia, e non c'erano mai stati problemi durante gli altri esami. Le fitte all'Ileo mi sono quasi passate, e speravo quindi di esser pure guarita magari (qualsiasi cosa fosse) con il Pentacol(da 3mesi, 2compresse da 800mg al giorno). E' grave quando una valvola intestinale si restringe? Il gastroenterologo doveva partire per una conferenza in Spagna e non mi ha spiegato bene perché era molto di corsa. Potrebbe essere un'endometriosi intestinale (ho perdite ematiche rettali solo durante il ciclo)? La valvola ileocecale può ri-aprirsi da sola? Il restringimento può esser solo occasionale? Può esser necessario un intervento? Già mi dovranno operare per l'endometriosi (all'Umberto I se è solo ginecologica, al S.Carlo di Nancy se è anche intestinale). Sto veramente giù giù giù di morale, oltre che mi sento sempre più fiacca(sarà pure per la dieta, sempre più ridotta, sono pure allegrissima al nichel). Sarei dell'Ariete, ma ormai a volte non riesco nemmeno a cantare bene; è il mio unico talento/passione/sogno, studio da 3 anni e ho fatto moltissime esperienze di serate lice musicali. Mi sta passando pure la voglia di ascoltare & fare musica, per non parlare poi dei dolori quando sto fisicamente col mio fidanzato. E pure gli studi universitari mi vanno a rilento. E nessuno che conosco può capirmi, mi manca sempre più mia madre, era l'unica che sapeva che volesse dire soffire fisicamente. Aiutatemi vi prego… Mi adottate qui?

24-10-10, 15:12	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Carissima Quasar, ho letto con attenzione la tua presentazione. Ti confesso che l'ultima parte mi ha toccato profondamente, tutta la tristezza e la demoralizzazione che stai provando traspare dalle tue parole. Mi commuove la mancanza di tua mamma che ora non è più con te. Non so darti risposte a tutti gli interrogativi che ci poni, non mi sono mai trovata in una situazione anche lontanamente simile alla tua, ma ci tengo ugualmente a risponderti, se non altro per assicurarti che qui nel forum facciamo tutti il tifo per te e ti saremo vicini. Torna tutte le volte che vuoi, per sfogarti, per raccontarci come stai e come andranno le visite mediche che devi affrontare... Insomma, quando ti sentirai sola sappi che qui troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltarti e a farti coraggio. Abbiamo in comune la passione per la musica e per il canto! So che è difficile trovare le energie per cantare quando si sta poco bene ma aggrappati con tutta te stessa a questo amore per la musica, ti aiuterà a non sentire troppo il peso della situazione attuale e sarà una boccata d'aria fresca per l'anima ogni volta che ti accosterai ad essa! Carissima, ti faccio un grandissimo in bocca al lupo. Spero di rileggerti presto, con qualche novità positiva. Tienici aggiornati, mi raccomando! Ti abbraccio! __________________ Lety

27-10-10, 20:44	#3
quasar Occasionale Data registrazione: 01-12-09 Località: Roma Messaggi: 3	Ciao Lety! Grazie! sei stata molto dolce. Domani devo riandar in ospedale e parlerò con il gastroenterologo, poi vi darò le news. Un abbraccione da Roma. A presto.

27-10-10, 23:22	#4
Flossy Socio Assiduo Data registrazione: 01-10-10 Messaggi: 57	Oh tesoro. Un abbraccione forte forte. Facci sapere come vanno le cose. Ma sei in cura da uno esperto di endometriosi? Grazie per aver condiviso le tue emozioni. Flossy

31-10-10, 00:23	#5
quasar Occasionale Data registrazione: 01-12-09 Località: Roma Messaggi: 3	Grazie Lety e Flossy. Si, per l'endometriosi sono seguita da una delle ginecologhe di Roma specializzate per quel problema e idem per il sospetto Crohn. Mi hanno prenotato l'Entero-Risonanza per il 12 Novembre, dato che non sono riusciti a terminarmi la colonscopia per la valvola ileocecale ristretta (a gennaio non lo era, mi sa che l'infiammazione mi è peggiorata). Un grande abbraccio.

31-10-10, 11:19	#6
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Carissima Quasar, seguo la tua presentazione con molta attenzione dal primo messaggio. Aspettavo infatti tue notizie. La prima cosa che voglio fare, seppur virtualmente ma è ciò che mi verrebbe spontaneo se ti avessi di fronte, è abbracciarti forte. Mi spiace che la colonscopia non sia riuscita a causa di un maggior restringimento della valvola ileo-cecale. Stringi i denti, il 12 novembre arriverà presto e l'entero risonanza aiuterà i medici a capire qualcosa di più. Spero che il forum ti stia aiutando a sentirti meno sola, cosa che al di là di tutti i problemi fisici che hai, deve pesarti come un macigno. Come hanno già detto Lety e Flossy, noi tutti siamo qui, stretti intorno a te e tifiamo per te. Non dimenticare di aggiornarci. Ti stringo forte forte e riguardati. Maria Grazia