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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi.

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Vecchio 28-09-10, 16:00   #1
alex80
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Ciao a tutti,

mi presento. Sono alessandro 30 anni e mi sono iscritto per condividere con voi questo periodo della mia vita, paticolarmente turbolento. Per il momento non ho una diagnosi certa al 100% ma dalla prima colon il responso sembra essere quello di proctocolite ulcerosa. Posterò nelle sezioni congrue la mia escalation desideroso di un vostro intervento.

Grazie,
A.
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Vecchio 28-09-10, 16:12   #2
alex80
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Data registrazione: 28-09-10
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Predefinito Sto male

Amici,
mi sono appena iscritto e volevo condividere con voi questo periodo in cui mi è stat diagnosticata una RCU ancora da convalidare.
Premetto che sono un tipo che ultimamente quando avverte sintomi pensa subito al peggio (tumori, leucemie ecc.ecc.).

Vi spiego la mia esperienza:
verso la fine di Luglio ho avvertito il riacutizzarsi di alcuni dolori alla schiena (causati da un crollo derivante da morbo di scheuermann). Data la mia elevata propensione al peggio ho iniziato un periodo di inferno (pensavo di avere una brutta malattia alle ossa).

Contemporaneamente ho iniziato una cura a base di FANS. Qualche giorno dopo a seguito di stress ho avvertito dei forti mal di testa curati con paracetamolo. Verso la fine del mese in uno di questi giorni maledetti ho assunto paracetamolo a stomaco vuoto. Successivamente una sera colto da crampi ho notato perdita di sangue nelle feci. Apriti cielo! ogni tipo di pensiero ha balenato nella mia mente! Successivamente il medico mi prescrive colonscopia dalla quale viene fuori una prima diagnosi di proctocolite ulcerosa. Ora sono in cura presso il PTV di Roma i quali medici non hanno ancora confermato la diagnosi. All'inizio ho preso ASACOL ma dopo 2 settimane ho preso febbre e fitte al lato sinisto.

Ora mi sto curando con Mesavancol ma persistono le alternanze di feci non ben formate e stipsi. Nessuna presenza visibile di sangue.
Quello che al momento mi sta ossessionando però è una forte sensazione di stanchezza, debolezza alla quale si sono aggiunte anche leffere vertigini. Ho sospeso con la mesalazina da 2 gg.imputando ad essa le cause di questi malesseri. Nel frattempo (ieri) ho ripetuto alcune alnalisi prescrittemi da gastro. I brutti pensieri mi assillano; sto davvero male. Sono debole ed inizio ad essere anche demotivato. Ho il timore di avere qualcosa non diagnosticato...

A.
alex80 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-09-10, 16:52   #3
Adele
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Alex i sintomi che tu descrivi li ho avuti anche io un anno e mezzo fa quando ancora non sapevo di essere ammalata di RCU. Per me la stanchezza era talmente tanta che mi addormentavo sulla spiaggia al mare. Come dici tu, in questi momenti si pensa a cose bruttissime, ma parlando con il tuo medico sicuramente avrai delle rassicurazioni. Ricordati che lo stress ha tanta influenza in questa patologie, quindi affidati con fiducia nelle mani dei medici che ti diranno cosa è "normale" nella RCU.
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Vecchio 28-09-10, 22:00   #4
lety1679
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Caro Alex,
capisco come ti senti. Le cose che non conosciamo ci spaventano (in questo caso ovviamente mi riferisco ai problemi di salute e alle malattie), ma farci assalire da ogni tipo di paure e dall'ansia non farà altro che peggiorare il tuo stato d'animo e tutto sembrerà più difficile!
Ha ragione Adele, anche se ancora non sei sicuro di avere la RCU, resta il fatto che l'ansia è il nostro peggior nemico e bisogna evitare di cadere in questa trappola.
Ti dico questo con il cuore in mano, perdonami se sono troppo diretta ma dalle tue parole si percepisce una tale sofferenza che non riesco a non parlarti così!

Tornando al concreto, mi sembra strano che sia la mesalazina a causarti tutta questa stanchezza. Per esperienza, posso dirti che a farmi sentire stanca è soprattutto l'anemia, la carenza di ferro. Se hai perso sangue può darsi che in questo momento tu abbia questi valori del sangue alterati. Stai tranquillo, le analisi daranno le risposte e il GE saprà consigliarti su cosa fare in proposito.

A proposito, quando avrai la prossima visita? Mi sembra di intuire che sarà a breve, vero?
Se ne avrai voglia raccontaci cosa ti dirà il medico e come va.
Coraggio, questo brutto momento passerà! Cerca di stare sereno, mi raccomando, e non aver paura. Affidati ai medici che ti stanno seguendo, chiedi loro tutte le informazioni che ti servono per capire meglio la tua situazione. Per orientarti meglio, in attesa di vedere il GE, puoi leggere qualcosa qui nel forum, nelle discussioni. Credo che potrebbero esserti d'aiuto in questo momento di confusione e timore.
Noi siamo qui, se hai bisogno di sfogarti e di essere ascoltato non farti scrupoli e passa a trovarci!

Un caro saluto e in bocca al lupo!
__________________
Lety
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Vecchio 29-09-10, 11:41   #5
yuna79
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Ciao Alex,
quando si presentano situazioni come questa, in cui si sta molto male, si fanno mille pensieri, probabilmente i più tragici possibili.
Ma come ti è stato detto devi cercare di non essere pessimista e di cadere nel buio, nel terrore. E' importantissimo, per chiunque sta male, cercare di avere un atteggiamento il più positivo possibile. Non pensare al peggio, molti dei sintomi che tu hai, io li ho sperimentati con la malattia. Perchè deve essere necessariamente qualcosa di peggio di ciò che pensa il tuo gastoenterologo? Fare altri esami è normale, la terapia, il più delle volte , necessita un pò di tempo per essere calibrata e per trovare ciò che può davvero farci star bene.
A proposito della stanchezza, nella fase attiva del mio Crohn, ma per tutte le MICI è più o meno cosi, è uno dei sintomi che più mi colpiscono. Una stanchezza che va al di là della stessa parola, una cosa indefinibile, voglia di far niente, solo di dormire, a volte nemmeno la forza di muovere il dito sul cuscino, o di parlare. Hai perso sangue, e come giustamente ha detto Lety, potresti semplicemente avere un pò di carenza di ferro.
Anche l'alternanza di feci non formate a stipsi non è poi così infrequente nella rcu, come nel Crohn.
Posso capire che quando si è naturalmente pessimisti, sia difficile far prevalere l'atteggiamento contrario, ma la capacità di non farsi prendere troppo dalla negatività e cercare di rimanere il più sereni possibile è importantissimo in queste patologie, come in qualsiasi malattia, del resto. Aiuta la tua mente ad aiutare il tuo corpo. Vedrai che andrà tutto bene e presto saprai cosa ti fa star male.
Una cosa non ho capito: Mesavancol l'hai sospeso di testa tua o sotto controllo del tuo medico?
Spero di rileggerti presto con buone notizie e sopratutto con maggiore serenità, anche se non è facile e questo lo comprendiamo bene.
Un abbraccio.

Maria Grazia
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Vecchio 29-09-10, 16:46   #6
primo1963
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La rcu si ciba e cresce dai nostri stati d'ansia. Pertanto relax e vedere tutto in positivo!
primo1963 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 29-10-10, 10:08   #7
alex80
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Predefinito Ciao a tutti

Ciao a tutti!
Mi presento. Mi chiamo Alex ed a fine Luglio mi è stata riscontrata una possibile RCU ancora in via di definizione. Sono qui nel forum per condividere con voi la mia esperienza.

A.
alex80 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 29-10-10, 13:11   #8
alex80
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Cari amici,

scusate ma mi ero perso il post ed ho ripostato.
Allora intanto grazie a tutti infinitamente grazie. Il mio stato d'animo nelle scorse settimane ha raggiunto livelli bassissimi tanto da compromettere persino la vita in famiglia (non riuscivo più a giocare nemmeno con mio figlio).
A dicembre avrò la nuova visita ed a gennaio altra colon. Per ora continuo Mesavancol 2 pastcche die. Le feci sono sempre schiacciate tipo nastro ed ho notato che se mangio verdure esse non vengono digerite. Non ho più ne sangue ne dolori.
alex80 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 04-11-10, 15:39   #9
alex80
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Ciao,

condivido anche io come voi la stanchezza cronica nel mio caso divuta ad una RCU (ancora in via di definirzione).
Se può esservi utile sto assumendo supradyn da qualche settimana ed ho notato ottimi risultati. Quando per esempio la mattina mi scordo di prenderlo la stanchezza si fa più forte specialmente dopo pranzo in fase digestiva.

A.
alex80 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 16-12-10, 09:29   #10
alex80
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Ciao Carissimi,

grazie per avermi contattato.
Sono vivo e vegeto, tutto bene anche se questo stato mi da un nervoso assurdo! A Gennaio di nuovo colonscopia per vedere a che punto sono. Per il resto non ho più avuto sanguinamenti prticamente dal secondo giorno di cura. Questi giorni ho un po di fastidi allo stomaco tipo crampi ma non penso sia dovuto alla RCU.

Un bacio,
A.
alex80 non è connesso   Rispondi citando
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