Diagnosi in dubbio

Allum · 23-05-15, 10:07

Salve ragazzi,
come ho detto già nella mia presentazione da 4 anni circa sono affetta da RCU manifestandone tutti i sintomi. Ho avuto sempre alti e bassi, periodi in cui facevo cortisone e stavo bene altri in cui smettevo e dopo un poco tornava tutto, soprattutto nei periodi di stress e ansia. Da un annetto circa, dato che non potevo continuare con il cortisone perchè ne prendevo in abbondante quantità e perchè non mi faceva molto effetto, essendo l'infiammazione ormai in atto mi hanno iniziato la terapia immunosoppressiva con azatioprina e infliximab. Da allora sono stata meglio, pareva facesse effetto da subito. Il mese scorso, però, dato che entrambe le cose ( azatiprina e infliximab) erano piuttosto pesanti insieme decisero di farmi una colon di controllo per vedere se poter sospendere l'infliximab e continuare solo con azatioprina. Dalla colon,però, si è evidenziata una stenosi di 12 cm di origine infiammatoria e fibrotica, i medici sono rimasti molto sorpresi , non si aspettavano un quadro simile tanto che hanno abbandonato l'idea che io avessi una RCU per abbracciare quasi del tutto l'ipotesi che sia un crohn . Mi hanno sospeso subito infliximab e azatioprina perchè la causa di questo restringimento, secondo loro, è dovuto al troppo farmaco somministrato, prescrivendo invece di nuovo cortisone per due mesi per vedere se si allarga da sola. Dopo un mese (L'altro ieri) ho rifatto una colon e purtroppo la stenosi è rimasta uguale tant'è che i medici hanno detto di non avere altra scelta se non quella di toglierla chirurgicamente.
Io sinceramente mi sono molto preoccupata perchè non mi aspettavo tutto questo né che non fosse ancora sicura la diagnosi, vorrei capire anche se davvero l''unica cosa che rimane è operarmi per togliere tutto il pezzo , mi sembra sia la soluzione più drastica... I medici non sacco che fare, credevo di stare bene... Comunque il cortisone smetterò di prenderlo il 10 giugno.

**Furiadicheb** · 27-05-15, 19:04

Ciao,
io ricordo riguardo all'infliximab che prima di iniziarlo (ti parlo di 10 anni fa ormai non lo faccio da tantissimo) i medici mi fecero fare tutti gli esami proprio per vedere se avevo stenosi anche minime, in quel caso non avrebbero permesso di farmi l'infliximab perchè è un farmaco che può peggiorarlo.
Purtroppo ci sono persone che restano per tutta la vita "in attesa di una diagnosi" saltando tra Crohn e RCU, però non capisco se prima dell'infliximab anche tu abbia fatto tutti gli esami e come fosse la situazione del tuo intestino antecedentemente.
Non hai chiesto se potevano intervenire stesso con la colon allargando la parte stenosante?
Lo dico non conoscendo il tuo caso.
Spero tu possa evitare l'intervento ma 12 cm sono tanti.

23-05-15, 10:07	#1
Allum Occasionale Data registrazione: 22-05-15 Messaggi: 2	Diagnosi in dubbio Salve ragazzi, come ho detto già nella mia presentazione da 4 anni circa sono affetta da RCU manifestandone tutti i sintomi. Ho avuto sempre alti e bassi, periodi in cui facevo cortisone e stavo bene altri in cui smettevo e dopo un poco tornava tutto, soprattutto nei periodi di stress e ansia. Da un annetto circa, dato che non potevo continuare con il cortisone perchè ne prendevo in abbondante quantità e perchè non mi faceva molto effetto, essendo l'infiammazione ormai in atto mi hanno iniziato la terapia immunosoppressiva con azatioprina e infliximab. Da allora sono stata meglio, pareva facesse effetto da subito. Il mese scorso, però, dato che entrambe le cose ( azatiprina e infliximab) erano piuttosto pesanti insieme decisero di farmi una colon di controllo per vedere se poter sospendere l'infliximab e continuare solo con azatioprina. Dalla colon,però, si è evidenziata una stenosi di 12 cm di origine infiammatoria e fibrotica, i medici sono rimasti molto sorpresi , non si aspettavano un quadro simile tanto che hanno abbandonato l'idea che io avessi una RCU per abbracciare quasi del tutto l'ipotesi che sia un crohn . Mi hanno sospeso subito infliximab e azatioprina perchè la causa di questo restringimento, secondo loro, è dovuto al troppo farmaco somministrato, prescrivendo invece di nuovo cortisone per due mesi per vedere se si allarga da sola. Dopo un mese (L'altro ieri) ho rifatto una colon e purtroppo la stenosi è rimasta uguale tant'è che i medici hanno detto di non avere altra scelta se non quella di toglierla chirurgicamente. Io sinceramente mi sono molto preoccupata perchè non mi aspettavo tutto questo né che non fosse ancora sicura la diagnosi, vorrei capire anche se davvero l''unica cosa che rimane è operarmi per togliere tutto il pezzo , mi sembra sia la soluzione più drastica... I medici non sacco che fare, credevo di stare bene... Comunque il cortisone smetterò di prenderlo il 10 giugno.

27-05-15, 19:04	#2
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ciao, io ricordo riguardo all'infliximab che prima di iniziarlo (ti parlo di 10 anni fa ormai non lo faccio da tantissimo) i medici mi fecero fare tutti gli esami proprio per vedere se avevo stenosi anche minime, in quel caso non avrebbero permesso di farmi l'infliximab perchè è un farmaco che può peggiorarlo. Purtroppo ci sono persone che restano per tutta la vita "in attesa di una diagnosi" saltando tra Crohn e RCU, però non capisco se prima dell'infliximab anche tu abbia fatto tutti gli esami e come fosse la situazione del tuo intestino antecedentemente. Non hai chiesto se potevano intervenire stesso con la colon allargando la parte stenosante? Lo dico non conoscendo il tuo caso. Spero tu possa evitare l'intervento ma 12 cm sono tanti.