Decadimento generale

[Stefania]

Sono preoccupata. La terapia cortisonica è ormai terminata, dopo una lentissima diminuzione, da circa 10gg. ma al momento il bimbo è completamente senza forze. Dorme molto, le giornate passano tra letto è divano, l'alimentazione è ridotta all'essenziale, infatti ha perso un chilo, se non fosse, che si stiamo parlando di un bambino, direi che è depresso.
Le analisi precedenti evidenziano carenza di ferro, sia in sideremia che in ferritina.
Ho provato a farlo distrarre portandolo fuori un pomeriggio, ma ho fatto peggio, è stata una lunga ricerca di sedie, panche ed affini ed alla fine si è addormentato. E' tornato a dormire con me ed il padre, lasciando il suo lettino. Ogni tanto scoppia a piangere, perchè teme di perderci.
La pediatra ha ordinato urgentemente delle analisi e non esclude un effetto rimbalzo del cortisone.
Così è impossibile continuare, non si esce più, qualsiasi attività fuori casa in assenza di auto è preclusa, anche una semplice visita medica.
Qualcuno si è trovato in una situazione simile?

[SiMo2]

A me è successa la stessa cosa. Fino a settimana scorsa non uscivo se non andavo in un posto con molti posti dove sedersi, e se non potevo andarci in macchina stavo a casa, passavo da un letto all'altro senza far nulla. Solo ora con molta fatica sto ricominciando ad uscire. In parte all'inizio era colpa del cortisone che mi ha debilitato molto, non avevo più forze, e in parte è anche una cosa psicologica. Mi hanno mandata dallo psicologo per molto tempo e mi hanno dato anche psicofarmaci ma andava peggio. Così ho deciso di mia iniziativa di smettere tutto e farmi coraggio. A me non serviva nulla che gli altri continuassero a dirmi di uscire, anche quando c'erano da fare delle cose molto importanti per me rinunciavo. Poi pensandoci molto ho capito che stavo buttando via il mio tempo. Mi spiace che il tuo bimbo stia passando queste cose spero che, nonostante l'età, capisca anche lui che non deve buttare via così la vita e che reagisca.

[andrea 71]

Mi spiace molto per il piccolo Stefania.
A me è successa una cosa simile alcuni anni fa, dopo aver avuto un forte attacco di occlusione intestinale e dopo aver preso una dose molto alta di cortisone, sono stato a casa dal lavoro per circa un mese; in quel periodo ero a pezzi, ero stanco morto, anche io mi alzavo dal letto per sedermi sul divano; ogni tanto la mia ex fidanzata mi convinceva ad uscire, ma non resistevo molto in piedi.
Ricordo una volta che siamo andati in un centro commerciale, ogni 10 metri mi dovevo sedere perchè rischiavo di crollare a terra.
E' stata dura ma poco la volta, con delle belle dosi si multivitaminici, ho cominciato a riprendere le forze e ne sono uscito.

[stecchita]

Mi spiace molto per il piccolo, deve essere molto dura per lui e per te vederlo così, il fatto che sia un bambino non esclude la depressione, può succedere anche ai bimbi.
Provare un consulto con uno psicologo pediatrico dopo aver escluso cause medico fisiche?
Spero che la situazione migliori al più presto, un abbraccio

[patt]

Stefania, un'informazione, quanto prendeva di cortisone il piccolo?
Una volta un medico mi disse che prendere molto cortisone o fa sentire molto stanchi o molto carichi, non c'è una via di mezzo e la stessa cosa comporta la totale sospensione, il corpo deve abituarsi a produrre (nuovamente) il cortisolo (prodotto dalle ghiandole surrenali, quando si prende il cortisone il corpo non lo produce).

[bizzo2004]

Vorrei anche io dire la mia opinione. Io mi sento esattamente come Matteo (stanchezza eccessiva, ricerca di sedie ovunque anche al supermercato, desiderio di restare a letto e dormire o comunque di chiudere gli occhi, stanchezza alle gambe alle braccia e alle spalle), eppure non prendo e non ho preso cortisone. Credo che questi momenti (il mio dura da un mese e mezzo) siano legati alla patologia. Pensa, anche solo l'idea di andare in ferie mi fa sentire male, oggi ho fatto le valige e sono distrutta, mi sforzo di non fare capire nulla, ma immagino il piccolo Matteo, che non sa spegarsi questi sintomi, il mio cuore è con lui.

[Stefania]

Matteo ha preso il dosaggio per lui massimo di 20mg di Deltacortene per circa tre mesi ed altri due mesi e mezzo con dosaggi inferiori.
Al momento il medico vorrebbe escludere innanzitutto le cause fisiche.

[patt]

Da quanto tempo l'ha sospeso definitivamente?

[Stefania]

All'incirca una decina di giorni. Anzicchè migliorare poco per volta, lo vedo sempre peggio, ogni giorno che passa.

[patt]

Potrebbe essere il tanto caldo unito alla sospensione del cortisone.

Il medico cosa pensa di fare ora?