Presentazione

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Salve a tutti, mi chiamo Stefano e mi è stata diagnosticata la RCU diversi anni fa.
Fino ad un paio di anni fa la malattia si è manifestata in maniera lieve con recidive seguiti da lunghi periodi tranquilli.
Successivamente le cose sono radicalmente cambiate e la malattia è sempre presente in maniera pesante.
Attualmente mi appoggio all'ambulatorio IBD dell'Ospedale della mia città ma fino ad oggi i risultati sono stati negativi.
Inizialmente affrontavo le recidive con il cortisone ma con il tempo gli effetti positivi sono diminuiti e, cosa peggiore, a seguito di una grave polmonite interstiziale che mi ha colpito nell'estate del 2010, sono stato curato con dosi massicce di questo farmaco con gravi conseguenze alla mia spina dorsale (crolli multipli).
A questo punto mi sono state proposte delle terapie alternative con l'esclusione immediata dei farmaci biologici in quanto cardiopatico.
Ho provato con gli immunosoppressori (Azatioprina) ma ho dovuto sospendere subito in quanto oltre ad uno stato di malessere generale (grave astenia e totale inappetenza) mi si erano sballati i valori del fegato.
Adesso mi stanno sottoponendo alla "Granulocitoaferesi".
In pratica ogni settimana per 5 settimane vengo ricoverato in Day Hospital e vengo sottoposto per due ore ad un trattamento del sangue mirato a ridurre l'aggressività dei miei globuli bianchi causa riconosciuta delle malattie autoimmuni come la RCU.
Giovedì prossimo ho l'ultima seduta ma posso già dire che se qualcosa è cambiato è cambiato in peggio.
Le mie condizioni ormai da mesi sono praticamente costanti: diverse scariche giornaliere, liquide, assolutamente non gestibili, e quasi sempre con presenza più o meno rilevante di sangue e muco.
Queste continue emorragie mi hanno causato recentemente uno svenimento con ricovero urgente in ospedale con conseguente trasfusione di sangue.
Mercoledì prossimo ho la visita di controllo ed ho paura che mi venga detto che tutte le cartucce sono state sparate e che ormai non resta che l'asportazione del colon.
In queste condizioni non posso continuare a vivere ma questa operazione mi terrorizza.
Spero che qualcuno che ha gia vissuto questa esperienza mi possa dare delle indicazioni dirette sui risultati di questo intervento.
Spero anche di ricevere qualsiasi informazione su possibili terapie alternative.
Rimango in attesa e saluto tutti cordialmente.

[yuna79]

Ciao Stefano,
benvenuto nel forum!
Leggere la tua storia certamente lascia sgomenti. Nei hai passate tante sia con la malattia che con le varie reazioni ai farmaci.
Anche un'altra utente del forum venne sottoposta alla granulocitaferesi, potrai ritrovare la sua esperienza con la funzione "cerca" che si trova in alto a destra, digitando il nome della terapia appunto e, se ti va, potresti in quella sede, aggiornarla con la tua preziosa esperienza.
Purtroppo essendo impossibilitato ai biologici, io non so quali altre terapie potrebbero venirti proposte ormai. Ma diversi utenti hanno subito la colectomia totale e potrai leggere di loro nel forum. Io mi permetto di segnalartene due, se può farti piacere, sono entrambe della stessa utente e si trovano nel forum "Prime domande" con il titolo di " Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo" e di "Questioni di stomia". Nella stessa sezione sono reperibili anche altre discussioni sull'argomento.
Qui troverai davvero tante esperienze con cui confrontarti e saremo lieti se vorrai arricchirci con la tua.
Nelle varie sezioni troverai tante discussioni dove porre le tue domande senza problemi.

Ti va di parlarci un pò di te oltre la malattia per conoscerti meglio? Da dove scrivi, le tue passioni ecc...

Per ora ti rinnovo il benvenuto e ti abbraccio calorosamente.