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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 26-07-17, 07:12   #11
Furiadicheb
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Ed ecco che in bagno inizio ad andare davvero poco, per ora ci vado con ansia perché lo stimolo normale sono 3 giorni che non ce l'ho. La mattina mi sveglio e devo andare a provare, faccio poco, non capisco. Prima di sapere di sta cosa andavo regolarmente e bene senza alcun problema rilevante diciamo. Dopo sta colon di venerdì non ci sto capendo più niente.
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Vecchio 26-07-17, 09:37   #12
Luisa76
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Mi spiace molto per quello che stai attraversando. Io ho appena iniziato a fare humira, ma prima di intraprendere questa strada, il GE mi disse che, se non avesse sortito i benefici auspicati, di non preoccuparmi, perché ci sono diverse terapie biologiche (molte più recenti) e ne avremmo provate altre.
Perché non provi a sentire eventualmente un altro parere? Tu dove sei in cura?
Io sono seguita in Humanitas e devo dire mi sto trovando bene, ci sono pazienti da tutta Italia.
Ti faccio un grande in bocca al lupo!
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Vecchio 26-07-17, 14:38   #13
PierPaolo
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Ed ecco che in bagno inizio ad andare davvero poco, per ora ci vado con ansia perché lo stimolo normale sono 3 giorni che non ce l'ho. La mattina mi sveglio e devo andare a provare, faccio poco, non capisco. Prima di sapere di sta cosa andavo regolarmente e bene senza alcun problema rilevante diciamo. Dopo sta colon di venerdì non ci sto capendo più niente.
Direi che è perfettamente normale che dopo una colon l'intestino modifichi per qualche giorno i suoi ritmi... a volte rallentando... a volte con qualche scarica di troppo.
Però mi sembra di capire che tu stia attribuendo alla stenosi questa "pigrizia" intestinale. Se così fosse: sbagli.
Se la stenosi dovesse decidere di crearti problemi lo farebbe in modo decisamente diverso... te lo posso assicurare.
Ti consiglio di uscire, di fare lunghe passeggiate che oltre ad avere un effetto anti-stress aiutano l'intestino a funzionare meglio.
Coltiva vecchie e nuove conoscente... coltiva gli hobby... attendi sereno i controlli che hai in programma.
Le tue condizioni non mi sembrano ne gravi ne preoccupanti. Parola di vecchio malato (41 anni).
__________________

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Vecchio 26-07-17, 18:41   #14
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Mi spiace molto per quello che stai attraversando. Io ho appena iniziato a fare humira, ma prima di intraprendere questa strada, il GE mi disse che, se non avesse sortito i benefici auspicati, di non preoccuparmi, perché ci sono diverse terapie biologiche (molte più recenti) e ne avremmo provate altre.
Perché non provi a sentire eventualmente un altro parere? Tu dove sei in cura?
Io sono seguita in Humanitas e devo dire mi sto trovando bene, ci sono pazienti da tutta Italia.
Ti faccio un grande in bocca al lupo!
Ciao, anche tu per stenosi?
Io Humira ormai lo faccio da 10 anni e penso abbia perso un pò di efficacia nel tempo (comunque adesso è sospeso, farò per una settimana il Flagyl e poi andrò avanti solo con Pentacol fino ai controlli sperando di non avere problemi prima), mettici un periodo mio di forte stress negativo (problemi al lavoro, relazione di anni finita, dismissione di un farmaco come il Cipralex dopo 5 anni continui) ed ecco che il Crohn è tornato di botto.
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Vecchio 26-07-17, 18:49   #15
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Direi che è perfettamente normale che dopo una colon l'intestino modifichi per qualche giorno i suoi ritmi... a volte rallentando... a volte con qualche scarica di troppo.
Però mi sembra di capire che tu stia attribuendo alla stenosi questa "pigrizia" intestinale. Se così fosse: sbagli.
Se la stenosi dovesse decidere di crearti problemi lo farebbe in modo decisamente diverso... te lo posso assicurare.
Ti consiglio di uscire, di fare lunghe passeggiate che oltre ad avere un effetto anti-stress aiutano l'intestino a funzionare meglio.
Coltiva vecchie e nuove conoscente... coltiva gli hobby... attendi sereno i controlli che hai in programma.
Le tue condizioni non mi sembrano ne gravi ne preoccupanti. Parola di vecchio malato (41 anni).
Grazie PierPaolo, in effetti oggi poi sono andato in bagno (anche con feci sottili, mentre altre volte invece sembrano abbastanza normali ma mai come spessore eccessivo boh ma questo io lo noto da anni non da ora però boh).
Anche se magari mi diranno le stesse cose sentirò anche altri pareri in merito. Poi vorrei veramente modificare nettamente la mia alimentazione, glutine, proteine animali, lieviti, sono tutte cose che infiammano e forse è arrivato il momento di decidere seriamente una dieta più sana.
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Vecchio 28-07-17, 10:33   #16
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Ciao, anche tu per stenosi?
Io Humira ormai lo faccio da 10 anni e penso abbia perso un pò di efficacia nel tempo (comunque adesso è sospeso, farò per una settimana il Flagyl e poi andrò avanti solo con Pentacol fino ai controlli sperando di non avere problemi prima), mettici un periodo mio di forte stress negativo (problemi al lavoro, relazione di anni finita, dismissione di un farmaco come il Cipralex dopo 5 anni continui) ed ecco che il Crohn è tornato di botto.
Ciao,
no io ho una RCU che ho sempre curato con steroidi durante le recidive, quindi era giunto il momento di cambiare terapia e devo dire che con il biologico sono stata quasi subito bene.
Sicuramente l'alimentazione fa tanto, ci sono alimenti che facilitano l'infiammazione (zuccheri, carni rosse e latticini) altri che aiutano a sfiammare (riso integrale, passato magari per togliere le fibre, curcuma, zenzero, mirtilli, omega3) sicuramente un'alimentazione corretta aiuta tanto il nostro intestino. Potresti consultare un buon nutrizionista che conosce bene le nostre patologie.
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Vecchio 29-07-17, 21:21   #17
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Ciao,
no io ho una RCU che ho sempre curato con steroidi durante le recidive, quindi era giunto il momento di cambiare terapia e devo dire che con il biologico sono stata quasi subito bene.
Sicuramente l'alimentazione fa tanto, ci sono alimenti che facilitano l'infiammazione (zuccheri, carni rosse e latticini) altri che aiutano a sfiammare (riso integrale, passato magari per togliere le fibre, curcuma, zenzero, mirtilli, omega3) sicuramente un'alimentazione corretta aiuta tanto il nostro intestino. Potresti consultare un buon nutrizionista che conosce bene le nostre patologie.
Eh si dovrei anche perchè la maggior parte dei Ge se ne fregano dell'alimentazione. Anche se ovviamente ora con la stenosi ormai sono fregato, nel senso che era utile per non arrivarci ad avere una stenosi. Eppure io sono convinto che parte (importante) della terapia per le MICI sono Alimentazione, Psicologia e Integratori Probiotici.
Nessuno me lo toglie dalla testa fino a che vivrò e purtroppo la gran parte dei medici oggi non si concentrano su queste cose. Chissà magari lo speso per i nuovi malati, quelli come me da 14 anni ormai sono intossicati di farmaci che non so se il colon tornerà mai ad essere un colon normale.
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Vecchio 01-08-17, 18:22   #18
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Ho finito oggi di prendere il Flagyl, io francamente adesso non so questa sensazione di nausea, cioè ho fame e mangio normalmente (li non sento la nausea) ma durante il giorno quando bevo (anche acqua) boh come se debba stare attento a bere se no rischio di vomitare. Spero sia solo un effetto (purtroppo comune) del Flagyl e non sia la stenosi che fino ad ora non mi aveva mai portato queste cose.
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Vecchio 23-08-17, 11:13   #19
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Anch'io ho una stenosi, però al Centro Mici di Careggi (Firenze), mi hanno consigliato di fare prima la terapia biologica in quanto, se funziona, la stenosi si può allargare evitando, così, l'intervento chirurgico.
Tu hai già provato con la terapia biologica?
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Vecchio 23-08-17, 18:53   #20
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Anch'io ho una stenosi, però al Centro Mici di Careggi (Firenze), mi hanno consigliato di fare prima la terapia biologica in quanto, se funziona, la stenosi si può allargare evitando, così, l'intervento chirurgico.
Tu hai già provato con la terapia biologica?
Si ho già fatto terapia con Humira per anni.
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