La malattia ha cambiato la vostra vita?

[abebe]

Di fatto non è che mi abbia cambiato la vita come se prima chissà cosa facessi, sempre controllata in tutto. Mi ha cambiato l'alimentazione, quello senz'altro. Mi ha cambiato i desideri della mia vita perché cambiano le priorità. Facciamo un esempio: devo andare in ferie? La priorità sono le pastiglie. Quest'anno per esempio per la seconda volta non potrò andare in vacanza per queste punture di humira, è un viaggio troppo lungo non posso rischiare. Mi ricordo per esempio quando la domenica andavamo a farci un giro in macchina: solo un ora di macchina arrivavo a casa distrutta ed ero seduta.
In confronto a tante altre malattie ancora più gravi è logico che queste sono cavolate però ovviamente una persona guarda sempre il meglio e guarda solo alle persone che non rinunciano mai a niente.

[Alymeraviglie]

Dall'ultima volta che ho scritto è passato ormai più di un anno e, quante cose sono cambiate.
La mia "nemica/amica", sempre lei, nonostante io cerchi di dominarla ha modificato in un certo senso la vecchia Alice che era in me.
La chiamo così "nemica/amica" proprio perchè mi sono resa conto che, forse (anche se sembra disarmonica come parola), senza questa malattia che, in alcuni periodi mi ha messo proprio a dura prova, non avrei mai intrapreso alcune decisioni e scelte che hanno in qual modo cambiato il decorso della mia esistenza.

Guardando indietro non sò se sono certamente soddisfatta di questa trasformazione, di certo come tutti avrei preferito non essere malata; chissà se tra qualche tempo tornerò qui a scrivere di nuovo cosa continuerà a comportare questa "convivenza" stretta.

[Winnie83]

La mia vita è cambiata eccome, ma sopratutto sono cambiati i miei progetti, oramai vivo solo in funzione della mia malattia.
Non è un problema di alimentazione, ma è un problema di continuo bisogno di bagno... ne riesco a fare a meno solo sotto cortisone. Ora ho iniziato con Humira ma sinceramente sono 7 punture e non è cambiato nulla, anzi sono andato ancora di più in depressione, non ho voglia di uscire e se mai accadesse il mio primo pensiero è sempre e comunque un bagno. Mi sento sempre più insoddisfatto, stanco di questa vita... e di sicuro qualche anno fa non ero così!

[antonia]

La mia vita è cambiata moltissimo, ho dovuto fare grandi rinunce, ma ne è valsa la pena. Però vi posso dire che oggi a 48 anni vivo la vita in ogni suo aspetto, porto fuori tutte le emozioni, piango o rido, urlo o sto zitta, cose che prima non facevo. La vita è una cosa meravigliosa, è un dono di Dio e va vissuta fino in fondo.

[Berto]

Sicuramente è cambiato molto lo stile di vita in quasi tutti i suoi aspetti. A parte l'attività fisica tutto il resto continuo a svolgerlo ma con modalità differenti rispetto a quando stavo bene, adattandolo alla mia condizione (leggendovi ho notato che la malattia si manifesta in mille modi diversi, cambiando da persona a persona), ad esempio per me le ore mattutine, fino alle 11,00 circa sono tabù, per cui in quelle ore svolgo prevalentemente attività a portata di bagno, aiutato anche dal fatto che posso gestirmi il tempo, in poche parole oramai la vita gira attorno alla malattia.
Una cosa però che trovo positiva è che, dopo 11 anni di malattia, ho un vago ricordo più come fosse la mia vita prima, per cui oggi stò vivendo la mia nuova vita normale. Spero di essere riuscito a spiegarmi.

[Archangelo]

Sicuramente si. Mi ha complicato praticamente tutto: dal lavoro ai rapporti interpersonali e sentimentali.
Tutto ormai è programmato per la malattia, dal lavoro, ai viaggi, alle vacanze, al tempo libero. Ho faticato non poco ma dopo 11 anni ho quasi raggiunto una specie di compromesso, diciamo che riesco a farmela accettare.
Andrea

[molta speranza]

La cosa che con gli hanno ho sperimentato su me stesso, è un lento diminuire della qualità della vita.
Questo penso dipenda dal fatto che con gli anni sono aumentati sia le manifestazioni extra malattia (fistole ..etc) che le conseguenti ospedalizzazioni.
Sicuramente bisogna sempre essere positivi, ma la cosa che mi ha sempre colpito è che vivi sempre in una sorta di stato di "ALLERTA" continuo, e questo tendenzialmente ti stressa e stanca insieme.
Diventi forse meno spensierato e anche più attento a ciò che ti accade, è come se vivessi come una doppia vita... una interna (focalizzata sulle nostre viscere) e l'altra (tutto la vita esterna) che devi sempre continuare a percorrere.

luigi

[Michelangelo]

Ho letto molto questo argomento e, mi hanno colpito molto le parole di Luigi.
In questi anni di convivenza con la malattia, tra alti e bassi, certamente che la mia vita è cambiata e non potrebbe essere diversamente come credo per nessuno di noi. In un modo o nell'altro sono eventi che segnano il nostro percorso di vita indipendentemente dal grado di sofferenza che abbiamo subito o che stiamo ancora vivendo.
E' un'esperienza sicuramente negativa per i vari problemi fisici che, influisce automaticamente su quelli comportamentali.
A parte il discordo degli effetti della malattia (dei quali abbiamo in qualche modo dovuto sottostare ed adeguarci) e qui mi sembra del tutto naturale il percorso emozionale che abbiamo vissuto, ciò che sento che la rcu mi ha tolto, è proprio quel senso di spensieratezza che avevo un tempo; o forse era solo un'illusione, una convinzione di poter essere sano completamente.
Sapete, la parola "cronico" è qualcosa che rimane per sempre e, che in qualche modo ci sveglia da una realtà ben diversa di un raffreddore.
Ed allora siamo qui, a volte in allerta per il susseguirsi delle varie problematiche annesse, a volte più tranquilli quando tutto sembra andar bene o magari sta andando bene già da diverso tempo ma, quella leggerezza nell'affrontare un tempo la vita si è come dissolta, non riesco più a trovarla.

[micia80]

La mia vita è cambiata.
Prima di stare male, uscivo sempre con la mia famiglia.
Ogni settimana andavamo a mangiare nelle varie trattorie siciliane per assaggiare le specialità locali, ora invece non mi fido allontanarmi troppo da casa per via del viaggio (bagni in autostrada?), e poi non mangio più quello che mangiavo prima!
Certo, rido, scherzo, gioco, suono, canto, ma tutto in sintonia al mio stato fisico. Anche adesso esco (poco perchè preferisco stare a casa perchè è il mio rifugio), ma non come prima.
Non è passato tanto tempo da quando ho il crohn, ma non ricordo molto di com'ero quando il mio corpo stava bene.
Spesso quando cammino per strada, guardo la gente, i ragazzi che mangiano, si muovono a scatti perchè scherzano con gli amici, e li invidio perchè anch'io vorrei stare di nuovo bene.

[ROBY78]

Voglio premettere che ho il crohn da 3 anni, comunque la mia vita è cambiata abbastanza anche per quanto riguarda il lavoro nel senso che non posso più fare lavori pesanti e con la crisi non ho trovato nulla che fa per me. Inoltre quando sto male piango spesso e purtroppo avendo un figlio non è il massimo. Per il resto la mia vita è sempre uguale.