Questioni di stomia

[sarettah1988]

Per nascondere il sacchetto anche andando al mare o in piscina ho comprato un costume da bagno intero fatto apposta per persone stomizzate!
All'interno del costume c'è una tasca elastica dove mettere il sacchetto, in modo che non si appiccichi alla pelle con l'acqua. E la parte davanti del costume è tutta arricciata in modo da non far intravedere nemmeno la sagoma del sacchetto! Tra l'altro è un costume bellissimo, non da minimamente la sensazione che sia fatto per nascondere qualcosa sotto.
L'ho trovato tramite internet, cercando nel motore di ricerca "costumi per stomia". La ditta è italiana, ed è l'unica a produrre indumenti per stomizzati in Italia. Il proprietario dell'azienda poi è molto cordiale e attento alle tue esigenze. Mi sono trovata benissimo!

[blackcherry1]

Ciao a tutti,

io ho portato la stomia per quasi 4 mesi, anche io non più nè il colon, nè il retto. Mi hanno fatto la j-pouch. Ricordo che i primi mesi dopo la ricanalizzazione sono stati bruttissimi perchè la pelle dell'ano non era più abituata e le feci erano molto acide, e quindi per un bel pò ero sempre come se fossi ustionata.
Purtroppo la situazione scariche non è migliorata, sia per tutto l'intestino asportato, sia perchè (ieri mi è stato spiegato da un dottore) io ho dovuto fare la radioterapia, per un carcinoma che mi era venuto, e quindi il tessuto è perennemente infiammato. Volevo chiedere a Roberto (che ha subito l'intervento più simile al mio) quante scariche al giorno hai?

[sarettah1988]

Oggi volevo parlare di come staccare l'adesivo dalla pelle senza causare ulteriori irritazioni.
In ospedale in genere vi diranno di rimuoverlo lentamente bagnando con il panno carta man mano, però questo sistema non aiuta ad evitare che alcuni peli vengano comunque tirati via dolorosamente, e la pelle rimane sempre un po' irritata.
Ho scoperto invece l'esistenza di uno spray che serve proprio per rendere inefficace la colla dell'adesivo, per rimuoverlo molto più velocemente e in modo indolore: il "TRIO NILTAC". Appena spruzzi un po' di liquido verso l'adesivo questo si stacca da solo senza tirare i peli e senza far arrossare la pelle. Dopo pochi secondi si asciuga e poi è di nuovo possibile riapplicare il nuovo adesivo.
Io lo spruzzo anche sulla pelle per rimuovere eventuali residui di colla.
L'unica pecca è che il costo dello spray lo deve sostenere il paziente, e non è proprio economico: una boccetta da 22 euro mi dura un mese e mezzo. Però ne vale davvero la pena! Da quando lo uso non ho più problemi di arrossamenti e irritazioni!

[sarettah1988]

Come evitare che l'adesivo si stacchi, specialmente nei mesi caldi?
E' uno dei problemi che più fan paura, io l'ho risolto in questo modo:
Innanzitutto io faccio uso degli adesivi e sacchetti della Dansac. Come per le altre marche l'adesivo è preformato, e l'unica cosa che ti dicono di fare è quella di ritagliare il centro dell'adesivo per dargli la stessa forma del tuo stoma.
Non ti dicono però che non succede niente se ritagli anche i contorni esterni dell'adesivo per dargli una sagomatura che si adatti meglio alla forma e ai movimenti della pelle della tua pancia.
Così un giorno ho voluto provare, visto che i bordi esterni dell'adesivo si staccavano sempre in punti precisi perchè muovendomi la mia pelle tirava. Allora ho iniziato a tagliare sempre tre angoli dell'adesivo (il mio è romboidale) prima di metterlo, rimuovendo inoltre il lato che mi avrebbe coperto l'ombelico.
Da allora l'adesivo ha smesso di staccarsi.

[sarettah1988]

Ho visto che ultimamente ci sono stati molti nuovi iscritti che han subito la colectomia totale e sono (o sono stati) portatori di stomia. Mi piacerebbe molto poterci confrontare su questa particolare esperienza.
Trucchetti di convivenza e sentimenti particolari nei confronti del sacchetto?
Io ormai dopo più di un anno non ci penso quasi più e ci vivo da dio...ma non vi nascondo che mi piacerebbe davvero tanto poter tornare "normale"...
Lascio a voi la parola!

[nocolon]

Originalmente inviato da roberto61

Ciao, a me purtroppo oltre al colon hanno tolto anche il retto e costruito una jpauch.
Hanno provato la ricanalizzazione dopo 4 mesi dal primo intervento, ma lo hanno fatto in maniera un po' superficiale, secondo me senza prima sottopormi a nessun esame diagnostico, non so se questo poteva rilevare la fistola nella pauch...

Ciao roberto, ma con la fistola alla pouch che sintomi avevi? Io ne ho vari fastdiosi, ma li hanno defiti pouchite lieve.

Originalmente inviato da sarettah1988

Questa in particolare è la mia esperienza:
.....
-Non mi ha impedito di dormire in qualsiasi posizione, anche a pancia in giù!
-Non mi ha impedito di mangiare tutto quello che voglio, ma anzi grazie al sacchetto adesso posso mangiare anche tutto ciò che, prima di esser operata, non potevo neanche guardare!
-Non mi ha impedito di uscire con gli amici, di andare fuori a mangiare!
-Non mi ha impedito di camminare, correre, guidare...L'unica cosa che non posso fare è quella di sollevare grossi pesi, ma ogni tanto è anche bello farsi aiutare dagli altri a portare le cose no? Hihihi...

Per me queste cose erano impossibili. ad es. La notte il sacchetto si riempiva sino quasi ascoppiare, e mi svegliavo per svuotarlo di corsa, ma qualcosa fuoriusciva. Avevo sempre l'incubo che si aprisse, anche di giorno. Comunque si gonfiava, era impossibile nasconderlo, al mare poi...

Originalmente inviato da sarettah1988

Io ormai dopo più di un anno non ci penso quasi più e ci vivo da dio...

Complimenti a te! Io ho passato momenti atroci, tra la scoperta del tumore dopo la rcu, chemio, radioterapia, colectomia totale, ma ricordo il periodo peggiore come quello della stomia

[sarettah1988]

Ciao nocolon!
In realtà anch'io ho problemi di aria nel sacchetto, ma riesco a gestirli bene. I filtri dei sacchetti in effetti non servono a un bel niente, non escono gli odori, ma non esce nemmeno l'aria! Una volta la mia stomatista mi ha consigliato di fare un buchino con un ago al centro del filtro, ma io non ho mai provato per paura che poi uscisse anche l'odore.
Io per evitare problemi di gonfiore vado spesso in bagno a svuotarlo da quel poco di aria che si accumula (anche perchè mi da fastidio l'effetto rumore tipo "sacchetto di patatine" che poi si sente quando ti muovi), per quanto riguarda la notte invece lo svuoto dall'aria verso mezzanotte, e poi alle 6.30 di mattina ho la sveglia fissa (anche se non devo andare da nessuna parte) per svuotarlo prima che diventi troppo gonfio. A volte mi è successo di svegliarmi col sacchetto super gonfio (specialmente se la sera prima "mangio la peperonata"), ma non mi è mai successo che fuoriuscisse nulla, nemmeno in casi estremi (io uso sacchetti nova dansac a fondo aperto, sono ottimi).
A nasconderlo poi mi aiuta la panciera, che me lo appiattisce tantissimo sulla pancia, e se non devo stare fuori tante ore a volte mi permetto anche il lusso della magliettina o abitino aderente. Certo in quei casi poi sto bene attenta a quello che mangio per evitare inconvenienti.
Al mare io non ho problemi perchè uso un costume da bagno intero con la parte d'avanti arricciata. Mi rendo conto che per noi donne da questo punto di vista è più facile. Se fossi in te io, oltre a una fascia elastica per tenere il sacchetto attaccato alla pancia, andrei tranquillamente al mare con la maglietta...in fondo si vedono spesso persone che fanno il bagno in maglietta per non scottarsi al sole!

[nocolon]

Io ho avuto la stomia per meno di due mesi, e forse non ho avuto il tempo di fare esperienza. Però avevo la stomia vicino l'ombelico, e proprio in corrispondenza del relativo avvallamento si apriva la piastra, dove usciva a poco a poco il liquido. D'altro canto sapevo che sarei stato poco con la stomia, e quindi forse non mi sono impegnato a trovare i rimedi opportuni.

[Insinuazione]

Eh ragazzi, anche io ho avuto non pochi disagi con la bustina alla stomia. Si gonfiava spesso e quando le feci erano particolarmente liquide, avevo perdite ai lati della base della sacca, agli angolini dove c'è la bacchettina di chiusura, per capirci.
Per il resto niente odori ma svariati rumori (proprio quella della busta di patatine o quella dell'aria bagnata che fuoriusciva e produceva quel suono simile ad boccheggiamento di pesciolino a fior d'acqua!).
Un poco mi ha invalidato, lo ammetto.
Ma in confronto a quello che ho passato prima dell'intervento, son sciocchezze davvero.

[manuela83]

Originalmente inviato da sarettah1988

Questa settimana però ho fatto anche delle belle esperienze: sono andata in piscina ben tre volte, ho nuotato, ho fatto ginnastica in acqua, e l'adesivo è sempre rimasto incollato al suo posto. Ormai sono pronta per poter fare la mia settimana di mare, non c'è alcun rischio!

Ciao saretta, posso chiederti come ti sei organizzata per il mare? Io dopo due mesi di panico e senza toccare acqua, mi sono decisa, ho indossato il costume intero e sn entrata in acqua. Avevo la sacca normale che cmq ha resistito al bagno rimanendo ben attaccata. Tu che hai fatto?