Immunosoppressori

[NICOLE]

Sicuramente sono terrorizzata dal nome ed inoltre ho letto che si deve continuamente stare sotto controllo con le analisi. Seconda cosa questa continua incertezza se si tratta di crhon o no mi fa allontanare dall'idea di doverli prendere. Mi fa paura questi continui cambi di rotta del mio gastro, continuamente cambio medicine ed iniziare una cura così impegnativa senza avere nessuna certezza non mi piace per niente. Ho provato a cambiare anche dottore, come vi avevo gia detto, ma la situazione non cambia. SUPPOSIZIONI SU SUPPOSIZIONI e difronte a questa cosa preferisco non prendere nulla. Grazie a tutti per la vostra chiarezza.

[Francesco_to]

Devi fare solo esami del sangue , mica chissà quale esame invasivo o doloroso......
Se ti puo' essere d'aiuto, con me hanno impiegato 3 anni da dopo l'intervento per capire quale potesse essere la cura piu' idonea alla mia persona. Il crohn è cosi. Un crohn non sarà mai uguale ad un altro.. e ogni persona, purtroppo, risponde in maniera diversa alle terapie. E' questo fatto a far si che la malattia venga giudicata come " una brutta bestia" in quanto è una patologia assai complessa da curare.
Di certo non prendere nulla, non ti farà stare bene, anzi.....

[andrea 71]

Nicole,per quanto riguarda gli esami da fare,beh pensa che all'inizio facevo controlli ogni mese(questo per un 3 mesi circa),per vedere se tutto era a posto,ma poi sono passato ad ogni 6 mesi e poi una volta l'anno!!!
Quindi non ti preoccupare degli esami...

[Aldo29]

Scusa se te lo dico Nicole ma non prendere nulla lo ritengo una cosa sciocca e autolesionista. Se hai una ferita e sei nel dubbio se mettere alcool o acqua ossigenata che fai? non metti nulla? neanche una garza?
Fare lo struzzo fa del male solo a te.
Come dice Francesco, diagnosticare un crohn è tutt'altro che facile.
Fino a 10 anni fa lo si curava solo con mesalazina e cortisone che ti faceva diventare un pallone gonfiato; ora c'è la nuova frontiera degli immunosopressori: io prendo azatioprina da 3 anni e sto bene, molto bene.
Faccio esame del sangue ogni 2 mesi, che non mi sembra un gran fastidio.
Abbi un po' più di fiducia, sia del tuo gastro sia delle medicine.

[Francesco_to]

Non a caso , visto la particolarità della malattia, come certamente saprai NON esiste una cura definitiva in quanto non è stata ancora scoperta, ma solo farmaci che permettono di tenere sotto controllo il crohn ( tra cui appunto gli immunosoppressori). Oramai gli immunosoppressori fanno parte della normale terapia nel' 80 % dei casi di crohn, quindi nn credo che il tuo medico stia facendo " dei tentativi". Piu' passa il tempo e più dovremo abituarci a farmaci con il nome " immuno......etc etc . Ti spaventa la parola immunosoppressori e il farmaco in se stesso.... beh, io mi considererei ancora fortunato se mi dicessero di prendere " solo " gli immunosoppressori. Ci sono persone che fanno uso di un farmaco chiamato immunomodulatore... questa si che è una parola inquietante..... sai di cosa si tratta? di un farmaco che viene dato ai malati gravi, dove ogni 6 settimane vieni ricoverato per un giorno e ti viene sparata in vena 750 cc di flebo. cosa credi che sia simpatica la cosa? Credi che sia simpatico rendersi conto che dipendi da un ago che ti viene messo in vena? Eppure si fa, se si vuole stare bene.,,,, si fa anche questo Dammi retta, prendi gli immunosoppressori, con fiducia, visto che stai meglio di tanta altra gente e ritieniti ancora fortunata.....

[NICOLE]

E' stata un pò dura leggere il tuo messaggio ma ho capito benissimo quello che mi vuoi dire. Quindi Francesco inizio la cura!

[andrea 71]

Brava Nicole!!!
Stai facendo la cosa giusta!!!!

[Francesco_to]

Cara Nicole.... ci sono passato pure io, non ti credere, e so che specie all'inizio della malattia si ha paura e ci si sente confusi e indifesi e si perde la fiducia in tutto e tutti... e per far si che si torni sulla retta via l'unica soluzione è quella di ricevere di un forte scossone.... quello che ho cercato di darti con il mio ultimo intervento.
Sta tranquilla e inizia la cura e vedrai che tutto andrà bene. ti abbraccio...ciao

[NICOLE]

caspita se mi hai dato uno scossone!!!!!!!!!!!!! Comunque a me spesso serve proprio quello e lo ricordero'. Un abbraccio.

[valentina]

Brava Nicole!!!il tuo coraggio verrà ripagato...BRAVA!!!!