Ciao a tutti

[Aca67]

Ciao a tutti sono Acario, e anche io soffro purtroppo per colpa di questa malattia, colite ulcerosa, che mi affligge da ormai 22 anni; per me è come avere un figlio che me lo porto appresso ormai da tanto tempo. Io devo dirvi la verità riesco a controllarla abbastanza bene. Premetto che sono stato uno dei sperimentatori per il PENTASA 500 in un ospedale Italiano tanti anni fa. I medici che ci tenevano in osservazione ci hanno insegnato che alla base di questa malattia c'è sicuramente l'alimentazione e lo stress. Oggi leggevo di una ragazza che beve la Coca cola, posso solo darle un consiglio di evitare tutte le bevande schifosamente costruite per attirare i nostri palati. Mezzo bicchiere di un buon vino a pasto è più che sufficente. Io, quando mi sono ammalato, sono arrivato ad avere fino a 45 scariche al giorno con sangue e muco fino a quando non sono svenuto e mi hanno ricoverato d'urgenza. Ancora non era conosciutissima come malattia ma alla fine ho trovato per mia fortuna un gruppo di medici che mi hanno salvato la vita. Quello che voglio dire per concludere, non facciamoci prendere il sopravvento da una malattia come questa, perchè l'importante è saperci convivere con serenità.
Scusate se mi sono prolungato ma almeno mi sono fatto conoscere.
Ciao a tutti!

[sarina84]

Ciao Acario,
benvenuto nel Club!. Leggo dei tuoi 22 anni di convivenza con la malattia e devo dire che sono davvero tanti. Mi pare di capire, da ciò che scrivi, che tutto sommato hai un approccio alla malattia abbastanza positivo, infatti dici che l'importante è saperci convivere. Hai ragione, anche io credo sia un primo passo per affrontare questo "fardello".
Che terapie stai seguendo ora?. E come stai?.
Se vuoi puoi raccontarci anche qualcos'altro di te, ad esempio dei tuoi interessi e di ciò che fai nella vita, giusto per conoscerci meglio.
Un caro saluto. Spero di risentirti presto.

[Isabella67]

Mi piacerebbe sapere da Aca67 cosa mangia abitualmente ( e cosa altrettanto abitualmente evita) e se ha altre malattie associate alla colite ulcerosa.
Grazie.

[raffa64]

Ciao aca67,
anche io sono malata di rcu e ti seguo a ruota come anni di malattia, sono quasi 19. Agli esordi ho assunto anche io il pentasa 500 per diversi anni, al quale mi facevano associare il cortisone nelle fasi acute.
Da 4 anni prendo azatioprina, fino a qualche mese fa tutto bene, oggi sono in piena riacutizzazione con scariche frequenti di sangue e muco, sto prendendo anche il medrol 16mg per 2 volte al giorno spero di uscirne anche adesso.
Tu come ti stai curando?

[Aca67]

Ciao a tutti, volevo ringraziarvi tutti per le risposte, e cercherò di rispondere a tutti. Inanzitutto io non ho mai preso il cortisone e che credo che sia distruttevole, in fase di riacutizazzione prendo solo ed esclusivamente Asacol Clismi DA 1 MG uno al mattino e uno alla sera prima di coricarmi e sembra assurdo ma riesco a controllarlo molto bene, già il mattino dopo sto un pò meglio. Anche quando feci la sperimentazione del Pentasa, i dottori esclusero immediatamente il cortisone, addirittura il mio medico curante dell'epoca mi diede L'Ugurol, stavo per morire dai dolori lancinanti che mi causava. Io credo che Asacol E Pentasa siano più che sufficenti. Per quel che riguarda l'alimentazione la mia dieta in fase acuta è basata fondamentalmente in:
1 piatto di pasta con pomodoro bollito,
2 bistecca ai ferri o pollo o tacchino ma rigorosamente ai ferri,
3 contrno patate lesse.
Mi spiego, in fase acuta è molto meglio togliere tutto quello che potrebbe fermentare all'interno dell'intestino onde evitare dilatazioni di questo e ritardi nella cicatrizzazione assumendo Asacol, che a loro dire è come la colla, si preferisce evitare le fibre. La colazione the e fette biscottate è l'unica cosa che mangio anche normalmente. Metà mattinata un panino con prosciutto crudo, metà pomeriggio un the con qualche fetta.
Questa è la dieta che seguo da una vita in fase acuta, e devo dire che funziona assolutamente. In fase normale si può mangiare tutto ma con moderazione nei fritti, salumi ma la cosa da escludere assolutamnte sono gli alcolici o bibite schifose. Poi ogni persona può fare quello che crede io quando non sto male evito queste cose ed ultimissima cosa essenziale cercare di evitare lo stress, quando possibile ovvio.
Se volete altre risposte chiedetemi pure mi fa moltissimo piacere essermi iscritto in questo forum. Grazie a tutti ciao.

[micia80]

Ciao Aca67 e benvenuto nel forum anche da parte mia.
Da quello che ho letto, hai trovato un ottimo equilibrio! Complimenti. Sicuramente sarai di aiuto a molti qui nel forum.
Raccontaci anche un po di te, quali sono le tue passioni, quello che fai nella vita!
Ciao

[Aca67]

Grazie, il mio equilibrio è dato fondamentalmente dal fatto che mi sono abituato e che so per certo che non posso cambiare gli eventi, ossia credo che se il buon Dio possa cambiare il mio colon per non farmi più soffrire allora credo che non posso fare prorprio nulla.
QUello che faccio, è un lavoro che sicuramente mi fa svagare molto, non sono uno che si mortifica o si butta giù quando mi arriva la mia ANTONIETTA, lo so che ogni tanto mi viene a far visita e mi trovo già pronto in modo da non trovarmi mai in difficoltà.
So che probabilmente magari più avanti con l'età avrò altri problemi legati alla rcu però...

Gioco a pallone, quindi non faccio vita sedentaria, ma una cosa che secondo me, e anche del mio medico, bevo tantissima acqua circa 3 litri al giorno, d'estate arrivo anche a 5 litri, ma a me piace moltissimo bere, ovviamente acqua, sudo anche tanto d'estate ma non mi interessa l'importante è che mi sento bene.
Ho 2 figli piccoli anche loro mi aiutano a svagarmi, l'unica cosa della quale ho paura, ma tanta paura, è quando ci sono in giro virus influenzali che prendono all'intestino, allora inizio a preoccuparmi.
Comunque l'essenziale è essere sempre positivi e non cambiare mai le cure che vengono date non esagerare con cibarie strane che sono molto appettibili ma che so che mi farebbero male. L'esempio le castagne ne vado matto ma se ne mangio più di 2 dopo so che sto male per 20 gg.
Comunque ripeto l'equilibrio e la consapevolezza della nostra malattia ti fa arrivare ad una resa dei conti: o così o così non si possono cambiare le cose a giochi fatti.
Ciao a tutti.

[yuna79]

Ciao Acario,
benvenuto anche da parte mia!
Sicuramente la tua esperienza sarà di grande aiuto a tutti gli utenti del forum.
Concordo con il tuo pensiero circa la dieta e lo stress. Ma posso permettermi di dissentire su una cosa? Il cortisone. Riuscire a tenere a bada la malattia con i soli clismi e la mesalazina in compresse, non è da tutti. Probabilmente la tua rcu non è del tipo più aggressivo visto che hai miglioramenti dopo solo un clisma.
Il cortisone ha sicuramente le sue controindicazioni, come ogni farmaco d'altronde, mesalazina compresa, ma per molti di noi è una vera ancora di salvezza. Non è decisamente fra i farmaci più potenti che vengono usati in queste patologie e dire in modo generico che si può riuscire a tenere a bada la malattia senza prendere cortisone è un messaggio un pò pericoloso, a mio parere. Ti parlo da paziente in trattamento cronico con steroidi, senza il cortisone per me sarebbe molto più dura di com'è adesso.
Se poi si riesce a tenere a bada la malattia senza, ben venga, ma non demonizziamo questo farmaco che a volte ha salvato delle vite, la mia compresa.

Spero di rileggerti presto.

[Aca67]

Grazie Yuna, io non voglio assulutissimamente demonizare il cortisone, anzi, quello che dico, anzi che scrivo, è quello che mi hanno detto i medici dell'ospedale quando ero in fase acuta ed avanzata. Anche io sono stato salvato per un pelo, nel vero senso della parola. Quando son stato ricoverato ero senza conoscenza da circa 7 ore, disidratato, e avevo perso 5 kg in 4 giorni. Quindi capisco eccome quello che significa il cortisone, visto che appena portato al pronto soccorso me lo hanno fatto anche a me. Io come ho detto nella presentazione sono più di 20 anni che convivo con la mia rcu e ti assicuro che non affatto passata, anzi. Probabilmente sono una persona che sopporta il dolore tant'evvero che, per esempio dal dentista, non mi faccio fare l'anestesia, primo per paura della colite e poi perchè riesco a sopportare il dolore.
Quando vado in crisi anche io vorrei assolutamente qualche cosa che mi faccia passare il dolore, questo si è chiaro, ma cerco sicuramente di evitare il cortisone. Questo non vuol dire che altri non debbano prenderlo, è un mio parere personale. So per certo che il cortisone salva le vite in molte altre patologie.
Per quanto riguarda il fatto che mi basta un clisma per far passare tutto io non l'ho detto, ho detto che sto un pochino meglio, poi devi comunque continuare la terapia e non si deve ne smettere di propria iniziativa ne tanto meno fare i medici fai da te. Credo che la mesalazina come tale è stata probabilmente creata per cercare di non avere ricadute nel tempo, certo che se appena un cenno di dolore al basso ventre prendi la mesalazina anche quella sicuramente non fa bene. Detto questo l'importante è prenderla con filosofia e cercare di non eccedere con cibi stravaganti e stress meglio magari fare una passeggiata all'aperto piuttosto che stare a casa a rimurginare e stressarsi con pensieri strani.
Grazie ancora e non volevo offendere nessuno. Ciao

[yuna79]

Carissimo Acario,
nessuna offesa! Non sono mica il cortisone io!
A parte gli scherzi, credimi, sono molto vicina al tuo modo di pensare e, se avrai modo di leggere di me in giro per il forum vedrai che anch'io ho una sopportazione del dolore piuttosto alta.
Ho messo questo accento non per te ma perchè spesso leggo di persone che rifiutano di prendere il cortisone perchè spaventati da non so cosa, nonostante le loro condizioni e i loro medici glielo consiglino.
Nel post a cui ho risposto ho notato che alcune tue affermazioni potevano rafforzare le teorie di qualcuno e quindi mi ho solo portato la mia esperienza. Non era contro di te, anzi.
Neppure a me fa piacere prendere il cortisone tutti i giorni e neppure ai miei specialisti piace darmelo, ma senza di esso i miei indici infiammatori ripartono seduta stante e la mia situazione peggiora. Convivo con il Crohn, scoperto a seguito di una gravie emorragia intestinale, e con diverse patologie infiammatorie croniche reumatiche, secondarie al Crohn. Il dolore moderato o severo mi accompagna tutti i giorni. Senza cortisone sarebbe un bel guaio perchè le malattie galopperebbero senza limiti e considera che i dolori reumatici non passano con il cortisone, si cerca di tenere a bada l'infiammazione, che come saprai è diverso.
Nonostante tutto, credimi a volte sono estremamente limitata, vivo una vita normale, lavoro, sono sposata, ho un bel pò di amici e interesssi e mi sono persino reiscritta all'università. Perciò concordo assolutamente con te sul non piangersi addosso. L'ottimismo e la tenacia sono fra i miei pochissimi pregi.
Desideravo solo che non passasse un messaggio che, come leggo con piacere, neppure tu volevi dare. L'unico modo che avevo era portare la mia esperienza da cronica del cortisone.
Mi scuso se ho parlato di me nella tua presentazione ma era l'unico modo per spiegarti il perchè di quell'intervento.
Anch'io non ho detto che con un clisma ti passa tutto, ho detto che "ti basta un clisma per avere miglioramenti". Ho solo risposto a ciò che ho letto.
Perciò non hai offeso nessuno, anzi, il tuo contributo è già stato preziosissimo, perciò ti ringrazio. Spero di non aver io, in qualche modo, urtato te. Se fosse non era mia intenzione e mi scuso fin d'ora.

Un caro saluto e a rileggerti presto fra le pagine del forum.